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«Convivere con i sintomi, attuando dei meccanismi di compensazione, è purtroppo un errore che commettono in molti. Il consiglio è invece quello di rivolgersi ad un centro specializzato che possa aiutarci a tenere sotto controllo la malattia». A parlare è la dottoressa Francesca Racca, allergologa e responsabile del percorso multidisciplinare per l’esofagite eosinofila all’IRCCS Humanitas Research Hospital. È proprio lei ad accendere un faro sull’esofagite eosinofila, svelando che ancora oggi è spesso difficile arrivare a una diagnosi.

MECCANISMI DI COMPENSO

A margine di un importante webinar promosso dal CEIS-EEHTA dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, patrocinato dalla Sihta (Società Italiana di Health Tecnology Assessment) e con il contributo non condizionato di Sanofi, la dottoressa Racca ha spiegato che «la patologia è ancora poco riconosciuta dai pazienti e, purtroppo, anche nel mondo medico. Il ché significa doversi spesso rivolgere a centri specializzati per una diagnosi corretta». Il principale campanello d’allarme è la difficoltà a deglutire il cibo. «I meccanismi di compenso – prosegue Racca – sono quelli di mangiare lentamente, bere tanto durante i pasti ed evitare situazioni sociali legate al cibo». Questo però non ferma la malattia, che può peggiorare sino a richiedere un intervento endoscopico. Essendo caratterizzata da un’infiammazione eosinofila dell’esofago, può infatti causare disfagia, occlusione da cibo e sintomi simili alla malattia da reflusso gastroesofageo. E se non trattata, l’infiammazione esofagea cronica può portare a restringimento e stenosi dell’esofago.

INFIAMMAZIONE DI TIPO 2

Ma cos’è l’esofagite eosinofila? Gli esperti parlano di una malattia immuno-mediata cronica progressiva che – facendo parte del gruppo delle patologie infiammatorie Type 2 – può insorgere sia in età infantile che adulta, e che si manifesta più di frequente negli uomini, occasionalmente negli anziani. È probabilmente causata da una risposta infiammatoria Type 2 agli allergeni ambientali o agli antigeni alimentari in pazienti con suscettibilità genetica. Il webinar tenutosi oggi ha rappresentato un momento di approfondimento e dibattito sull’impatto della patologia sulla qualità di vita dei pazienti, e sulle recenti innovazioni terapeutiche.

I COSTI SOCIALI

A testimoniare un forte impatto socio-economico della malattia sono i risultati di un’analisi condotta dall’EEHTA del CEIS Università di Roma Tor Vergata, diretto dal professor Francesco Saverio Mennini. «La spesa media a carico del Servizio sanitario nazionale per ciascun ricovero – spiega il professor Mennini – è di 2.565 euro. La regione con il maggiore numero di ricoveri medi annui è la Campania (2.317), seguita da Lombardia (1.697) e Lazio (1.676)». Stando ai dati del dall’EEHTA del CEIS, in media la popolazione maschile risulta essere leggermente più giovane, con un maggior peso degli under 35 (19% contro il 15% nelle donne) e nella classe di età 35-64 (40% contro 37%). «È facile comprendere – conclude Mennini – come si sia un problema in termini di perdita di produttività, vista la prevalenza di pazienti in piena età lavorativa». Dati che mettono in luce anche il ruolo dell’innovazione terapeutica in un’ottica di ottimizzazione dello scenario clinico-assistenziale.

IL NETWORK

Fondamentale per il sostegno dei pazienti e delle famiglie è il ruolo dell’Associazione di famiglie contro l’esofagite e le patologie gastro intestinali eosinofile ESEO. «Tra i nostri obiettivi – spiega la presidente Roberta Giodice – c’è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica, gli addetti ai lavori e la politica, per questo cerchiamo di essere presenti con le nostre postazioni durante i congressi delle Società Scientifiche ed abbiamo un Comitato Tecnico Scientifico che ci affianca ed è formato dai maggiori esperti della patologia». Per migliorare la qualità di vita e la presa in carico dei pazienti, «per noi è fondamentale cercare di coinvolgere e collaborare con tutti gli stakeholder che a vario titolo possono attuare azioni concrete». ESEO è molto impegnata anche nella creazione di un network che a livello nazionale ed internazionale porti avanti questo obiettivo di sensibilizzazione. Tanti gli eventi che saranno realizzati nella settimana che va dal 18 al 22 maggio, dedicata proprio alle malattie eosinofile. All’evento parteciperanno inoltre Istituzioni e associazioni di pazienti per sensibilizzare stakeholder e media sul reale impatto che tale patologia genera, e sulla vera rivoluzione rappresentata dall’innovazione terapeutica in primis per i pazienti, ma anche per gli stessi medici.

LO SPOT

All’interno del webinar è stato presentato un video dedicato proprio alla sensibilizzazione dei giovani – protagonisti dello spot – sul tema. Un video che mette in risalto anche il rischio di sottovalutazione della malattia in questione. Al centro della storia un ragazzo in pizzeria con i suoi amici, il fratello e la ragazza a cui fa la corte. A un certo punto arriva la pizza e lui, dopo il primo boccone, inizia e bere e a darsi dei colpetti sul torace per cercare di mandare giù il cibo. Alla fine tutto finisce bene. Ma la serata sarebbe potuta terminare in tutt’altro modo.