Tempo di lettura: 3 minuti«Per i pazienti affetti da mielosa multiplo, il tema dei costi indiretti è molto rilevante, anche perché questi costi riguardano sia il paziente che il suo nucleo familiare. L’impatto della malattia è spesso drammatico sulla capacità lavorativa e a questo si aggiunge il tema dei caregiver». A parlare di un dolore che va ben oltre la sofferenza della malattia è il vice presidente nazionale dell’AIL, Marco Vignetti, intervento nel corso di uno dei dibattiti on-line più attesi dagli addetti ai lavori, focalizzato sul mieloma multiplo. «AIL lavora per tamponare tutta una serie di “aree scoperte” rispetto all’assistenza fornita dal sistema sanitario nazionale – ha detto Vignetti -. Si pensi ad esempio al trasporto, all’assistenza domiciliare per quelle procedure che non avvengono in ospedale. Ancora, le case AIL, appartamenti che servono ai pazienti quando devono trasferirsi da un comune ad un altro e nelle quali possono soggiornare gratuitamente. E ultimo, ma non certo per importanza, il volontariato. Sono tutte attività del Terzo Settore indispensabili per ridurre i costi indiretti e aiutare le famiglie e i pazienti a contrastare la “tossicità finanziaria” che tanto aggrava la differenza legata alla patologia». A dare il via al dibattito è stato uno studio che ha messo in luce come questo tipo di tumore abbia un costo molto alto rispetto ad altri tipi di cancro. Il lavoro, realizzato dall’EEHTA del CEIS della Facoltà di Economia dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, parte dal dramma di dover affrontare lunghi e importanti percorsi terapeutici, esami clinici e visite di controllo nel pieno della pandemia come spunto per una valutazione del costo sociale e sanitario della malattia stessa.
OSPEDALIZZAZIONI
«In Italia – ha spiegato il professor Francesco Saverio Mennini (direttore del CEIS) – il costo per paziente ricoverato è di 28.615 euro, rispetto ai 16.499 euro di un paziente trattato in ambulatorio con dimissione anticipata. I ricoveri ospedalieri non pianificati rappresentano il 10% di tutti i ricoveri, ma ammontano al 55% dei costi totali di ricovero. Quindi, la prevenzione del ricovero porterebbe a risparmi significativi». Emerge dall’analisi del EEHTA del CEIS che dal 2014 al 2019 si è registrato un incremento dei beneficiari di assegni ordinari di invalidità (+35%), accompagnati da una riduzione dei beneficiari di pensioni di inabilità (-3%). Questo ha determinato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. «Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche – prosegue Mennini – il mieloma multiplo è secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di più l’impatto tanto in termini di costi che di disabilità che provoca questa patologia».
OTTIMIZZARE I PROCESSI
Ciò che è emerso dall’incontro on line, tuttavia, è che negli ultimi anni si sono registrati significativi miglioramenti nella sopravvivenza dei pazienti, attribuibili in parte alla disponibilità di nuove terapie. Per Mennini, «terapie migliori e innovazione sono componenti importanti che debbono essere accompagnate anche da un approccio diverso per quanto attiene il percorso assistenziale del paziente che dovrà sempre di più prevedere dei modelli orientati ad ottimizzare i processi di gestione della patologia e presa in carico delle persone, razionalizzare le risorse, così da migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e l’efficienza del sistema di cure e assistenza nel suo complesso». Tutto questo, accompagnato da politiche di prevenzione dei ricoveri potrebbero garantire dei risparmi significativi. Il mieloma multiplo, è bene sottolinearlo, è un tumore del sangue che colpisce prevalentemente gli over 65, con un importante carico di complicazioni tra cui dolore e gravi infezioni, che molto spesso ostacolano l’accesso alle cure neoplastiche. Al dibattito on line hanno preso parte, tra gli altri, le senatrici Annamaria Parente (Presidente 12° Commissione Igiene e Sanità), Paola Boldrini (Vice Presidente 12° Commissione Igiene e Sanità) e Maria Rizzotti (12° Commissione Permanente Igiene Sanità), Gianfranco Magnelli del Coordinamento Generale Medico Legale –INPS e Mario Boccadoro (Professore di Ematologia, Università degli Studi di Torino).
Nel nostro centro di ematologia vengono seguiti prevalentemente in regime di day-hospital 170 pazienti ogni anno con i regimi terapeutici più avanzati, incluso il trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche. Ovviamente i nuovi farmaci vengono considerati appena possibile, grazie anche al cosidetto EAP (expanded access program) che viene messo a disposizione dalle aziende farmaceutiche, prima dell’immissione in commercio. Ciò ci consente di familiarizzare con il nuovo farmaco e di essere in grado di somministrarlo con le modalità ottimali una volta pienamente disponibile. Siamo inoltre coinvolti in diversi studi clinici su nuovi farmaci nelle malattie tumorali del sangue, incluso il mieloma multiplo».
