Associazioni pazienti - Prevenzione e Salute

Sla, una giornata per donare con gusto

sla, una delle immagini utilizzate per le campagne di sensibilizzazione

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Una buona bottiglia di vino per «donare con gusto». L’iniziativa è quella messa in campo dall’Associazione sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) in occasione della giornata nazionale che ha come obiettivo sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia e raccogliere fondi. L’appuntamento è per il 17 settembre, quando 300 volontari Aisla saranno in oltre 150 piazza italiane pronti a distribuire (il contributo minimo è 10 euro) deliziose bottiglie di vino Barbera d’Asti Docg. Le 12mila bottiglie disponibili sono state raccolte grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti.

Uno sforzo enorme

I fondi raccolti saranno utilizzati da Aisla, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attività gratuitea sostegno delle persone con Sla. Tra queste l’Operazione Sollievo, il progetto che consiste nell’aiutare le persone con Sla con consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite e aiuti concreti per le famiglie in difficoltà.
Fino a oggi con l’Operazione Sollievo, progetto avviato nel 2013, Aisla ha potuto aiutare più di 200 famiglie destinando oltre 400mila euro raccolti grazie alle donazioni della giornata nazionale. Uno sforzo enorme, ben rappresentato da Massimo Mauro, presidente di Aisla: «Ogni anno – dice -incontriamo e aiutiamo circa 2mila persone con Sla in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto. Con la giornata nazionale vogliamo portare in piazza la Sla, le storie e la forza di chi ne è colpito e dare sempre più energia e risorse alla ricerca scientifica. Vogliamo impegnarci per far arrivare ai pazienti i farmaci che già oggi possono rallentare la malattia e migliorare la qualità di vita, come il Radicut, appena approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco».

Il supporto della Lega Calcio

Anche la Lega ha voluto offrire il suo contributo, in occasione delle partite del l 16 e 17 settembre la Serie A porterà nei campi di calcio e negli stadi un messaggio di sensibilizzazione e un invito a donare. Dall’8 settembre al 2 ottobre sarà infatti attivo il numero 45515 con cui sarà possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa: i fondi serviranno in particolare per sostenere il progetto di ricerca clinica «Promise», vincitore del Bando 2013 di AriSla, Fondazione italiana di ricerca sulla Sla. Lo studio di fase II ha l’obiettivo di testare l’efficacia del Guanabenz, un farmaco che agisce per contrastare l’accumulo patologico di proteine all’interno delle cellule e favorire l’eliminazione delle proteine alterate. La sperimentazione clinica, che coinvolge 24 centri clinici su tutto il territorio nazionale, è stata disegnata per valutare le potenzialità di questo farmaco nel rallentare il decorso della malattia: lo studio è già partito in 16 centri e sono già stati inclusi 75 pazienti.

Il Simposio sulla SLA

Il 29 settembre Torino ospiterà invece il secondo simposio nazionale sulla Sla, promosso da AISLA e AriSla, la Fondazione Italiana di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica. Il simposio è rivolto a medici, ricercatori e operatori sanitari, ma anche alla comunità dei pazienti e dei loro familiari.
Negli incontri in programma alcuni tra i massimi esperti italiani e internazionali si confronteranno sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla Sla a partire dai risultati prodotti dalla ricerca di base, fino ad arrivare a discutere degli aggiornamenti sugli ultimi approcci della ricerca clinica, nonché delle soluzioni per migliorare l’assistenza a domicilio delle persone con Sla. Il Simposio sarà tramesso in diretta streaming su www.simposiosla.it

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Settembre 7, 2017/da Raffaele Nespoli

Carenza estiva di sangue. L’iniziativa di Avis

Associazioni pazienti

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Non esistono stagioni dell’anno in cui venga meno il bisogno di sangue. Ma come ogni anno, anche l’estate 2017, complice l’inizio delle ferie e l’ondata di calore che sta colpendo molte regioni italiane, registra in diverse aree del Paese un preoccupante calo delle donazioni di sangue ed emocomponenti.
“Questa situazione – spiega il presidente di AVIS NAZIONALE, Alberto Argentoni –è già stata evidenziata dal Centro Nazionale Sangue e da diverse Regioni che, anche in collaborazione con il volontariato del sangue, hanno realizzato specifiche campagne estive. Rinnoviamo la richiesta a tutte le nostre sedi a proseguire con efficacia nell’attività di programmazione delle donazioni e al nostro 1.300.000 donatori periodici di mettersi a disposizione delle nostre unità di raccolta o dei centri trasfusionali per compiere un gesto di solidarietà quanto mai importante.
Abbiamo il dovere, anche in questo periodo dell’anno, di garantire l’autosufficienza di sangue ed emocomponenti in tutte le Regioni”.
Per ricordare l’importanza della programmazione della donazione di sangue, specialmente nei mesi estivi, AVIS ha lanciato una campagna estiva che riprende l’iniziativa dell’Alfabeto della solidarietà.
“Anche d’estate c’è bisogno di sangue. Fa’ anche tu come i nostri volontari: dona ora”. E’ questo lo slogan che campeggia su tutti gli strumenti della campagna estiva proposta da AVIS NAZIONALE a tutte le sue 3.400 sedi.
“Desidero ringraziare – prosegue il presidente di AVIS NAZIONALE – tutte le sedi che si stanno mobilitando, non solo per garantire l’autosufficienza nel proprio territorio ma anche – con un impegno supplementare – nelle zone carenti. Al tempo stesso, ringrazio anche i donatori che stanno rispondendo ai nostri appelli e tutti coloro che per la prima volta stanno pensando di compiere un così importante gesto di solidarietà a favore di tantissimi malati”.

Luglio 14, 2017/da Sofia Gorgoni

Salute mentale e assistenza: gravi disuguaglianze tra regioni

Associazioni pazienti

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In Italia esistono gravi disuguaglianze nell’accessibilità ai servizi da parte delle persone con disturbi psichiatrici. Infatti, a seconda della regione, variano le risorse umane, strutturali ed economiche destinate alla salute mentale.
L’analisi delle strutture e delle attività dei Dipartimenti di salute mentale è stata fatta dalla Società italiana di epidemiologia psichiatrica che ha redatto un focus inserito poi in una pubblicazione presentata di recente a Bologna dalla Siep, la Società italiana di epidemilogia psichiatrica. Fabrizio Starace, presidente Siep spiega: “Il principale nodo da sciogliere? Sono le disuguaglianze regionali. Differenze intollerabili”.

“Abbiamo analizzato i dati diffusi dal Ministero secondo due principi ordinatori – ha spiegato Fabrizio Starace, presidente Siep – prendendo in considerazione, per 26 indicatori, le variazioni nelle diverse Regioni e rappresentando, per ciascuna Regione, il posizionamento dei singoli indicatori, assumendo come riferimento il valore medio nazionale”.

Il lavoro, accessibile dal sito, liberamente scaricabile, vuole render conto, delle attività svolte, delle risorse impegnate e degli obiettivi raggiunti, a tutti coloro che hanno un interesse specifico (ad es. operatori, familiari, utenti) o generale (cittadini attenti al funzionamento della cosa pubblica ed al buon uso delle risorse) .

Un dato tra i più preoccupanti è quello sulla capacità di presa in carico delle persone con diagnosi di schizofrenia, secondo Fabrizio Starace, promotore e coautore del rapporto. I soggetti con psicosi schizofreniche in trattamento presso i Dsm italiani, infatti, sono in media 308 x 100 mila abitanti adulti, ma i dati regionali variano da un minimo di 130 in Toscana a un massimo di 437 in Sicilia.

“Non è verosimile che esistano sul territorio nazionale variazioni così smisurate nella diffusione della schizofrenia – ha detto Starace – dobbiamo pertanto ritenere che le differenze siano attribuibili alla diversa capacità dei Dsm di intercettare il bisogno di assistenza”. E questo dipende dalla presenza, accessibilità e credibilità del sistema di cura per la Salute mentale nelle Regioni.

Il Rapporto fornice anche una radiografia dei punti di forza e di debolezza dei Dsm in ciascuna Regione, individuando le criticità che dovranno essere affrontate in sede di programmazione locale. “Si confermano purtroppo le previsioni che avevamo segnalato in un precedente intervento, e riprese nell’Appello Siep per la Salute mentale, sottoscritto dalle maggiori Società scientifiche di settore, dai sindacati, da tutte le Associazioni di familiari e utenti, dai direttori dei Dsm italiani che è stato inviato a Ministero della Salute, alla Conferenza Stato-Regioni e a tutti i Presidenti delle Regioni.

“Spiace osservare – ha concluso Starace – che questi documenti rimangano tuttora inascoltati e che nulla sia stato fatto per creare spazi di confronto, accessibili e partecipati, sull’azione, oggi finalmente verificabile, dei servizi pubblici per la salute mentale. Il tutto per fare in modo che le decisioni di politica sanitaria siano generatrici di valore per la comunità. Compito straordinariamente attuale, se si considera il periodo di razionalizzazione delle risorse e la necessità di coniugare sostenibilità economica, equità di accesso e qualità dell’assistenza. Le politiche per la Salute Mentale in Italia hanno più che mai bisogno di competenze scientifiche, sensibilità non episodica, capacità di programmazione a partire da dati concreti, disponibilità al confronto. Di passare finalmente dalle parole ai fatti”.

Giugno 20, 2017/da Sofia Gorgoni

SLA, un brindisi per sconfiggerla

Associazioni pazienti, Eventi d'interesse

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Il 21 giugno è il «Global Day», vale a dire la Giornata Mondiale ideata per sensibilizzare l’opinione pubblica e fare informazione sulla SLA. Una giornata promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’«International Alliance of ALS / MND Associations», di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano. In modo particolare questa giornata nasce per richiamare l’attenzione sul bisogno delle persone con SLA, oltre 400mila in tutto il mondo e più di 6mila solo in Italia, di ricevere un’assistenza adeguata, che garantisca loro una buona qualità della vita. E poi c’è naturalmente la necessità di continuare a sostenere la ricerca scientifica su questa malattia che ad oggi non ha ancora una cura.

Iniziativa social

L’International Alliance of ALS, insieme a AISLA e alle altre 67 associazioni di tutto il mondo, sarà impegnata in una campagna sui social network che vuole celebrare l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate nella lotta alla SLA. Il tema della campagna è «Cheers to a world free of ALS/MND» ovvero “Brindiamo a un mondo senza la SLA”. Ricercatori, volontari, medici, infermieri, malati di SLA e loro amici famigliari saranno invitati a brindare alla loro “alleanza” contro la malattia, ai progressi relativi alla ricerca scientifica, alla tutela dei diritti dei malati e alla prospettiva di un futuro senza la SLA, nella speranza che i passi avanti nell’individuazione delle cause della malattia portino presto a terapie efficaci. La campagna sarà un’occasione per sensibilizzare e invitare a sostenere l’associazione con una donazione. AISLA porterà avanti la campagna sui suoi profili Twitter @aislaonlus e sulla pagina Facebook @AISLA Anche l’International Alliance of ALS sarà attiva su Twitter @ALSMNDAlliance e Facebook @TheIntlAlliance Per tutti l’hashtag è #ALSMNDWithoutBorders.

Amici di AISLA

Tra le iniziative più importanti in programma, “l’impresa” di 2 cicloamatori, amici di AISLA, Totò Trumino di Piazza Armerina (Enna) e Luciano Caruso, di Catania, che sono partiti oggi da Lisbona e percorreranno 800 chilometri fino a Santiago di Compostela dove arriveranno proprio il 21 giugno. L’idea del viaggio è nata dall’incontro tra i due cicloamatori e Michele la Pusata, consigliere nazionale di AISLA, malato di SLA e volontario dell’associazione da molti anni a Barrafranca (Enna). I ciclisti indosseranno una maglia di AISLA per far conoscere la malattia e i diritti delle persone che ne sono colpite. Alla fine del viaggio le bandiere di AISLA saranno lasciate nella cripta di San Giacomo all’interno della Cattedrale di Santiago di Compostela e al Santuario della Madonna di Fatima. Al viaggio parteciperà anche un gruppo di pellegrini a piedi, guidati da Salvatore, fratello di Michele La Pusata, che percorrerà i 321 km da Oviedo a Santiago.

Le altre iniziative

A Piombino è in programma il 24 e 25 giugno una veleggiata a cui prenderà parte anche un veliero speciale, attrezzato per ospitare le persone con SLA e consentire loro di passare una giornata sul mare. E ancora, una camminata benefica e non competitiva «Un ponte verso gli altri» a Collecchio (Parma). Il 18 giugno un Torneo di burraco a Brindisi con raccolta fondi per AISLA. Il 23 giugno pranzo dell’amicizia, Baia dei Pini a San Ferdinando (Reggio Calabria). Dettagli e segnalazioni degli altri appuntamenti sul sito www.aisla.it. Numerose anche le occasioni di sensibilizzazione sull’attività di Aisla e per la raccolta fondi sul territorio. Per il calendario completo clicca qui.

Giugno 12, 2017/da Raffaele Nespoli

Non solo farmaci e terapie: web e social allungano vita dei malati oncologici

Associazioni pazienti, Farmaceutica, News Presa, Nuove tendenze, Prevenzione, Ricerca innovazione

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Non solo farmaci e terapie di ultima generazione, la tecnologia e i social allungano la vita dei malati oncologici, oltre a migliorarla. Questi nuovi strumenti sono i protagonisti del Congresso della Società americana di oncologia clinica (Asco), il più grande appuntamento del settore a livello mondiale.
Sono tanti gli esempi di ‘tecnologia contro il cancro’ che arrivano dall’Asco 2017, a partire dall’interesse suscitato da un innovativo sistema basato sul web e che consente ai pazienti di auto-segnalare i sintomi legati alla malattia e alla chemioterapia in tempo reale, attivando un allarme via mail ai medici in caso di necessità. Un sistema che ha aiutato i pazienti a vivere più a lungo, con una maggiore sopravvivenza di ben 5 mesi. Lo studio ha riguardato 766 pazienti, dimostrando come un semplice intervento può avere enormi benefici. I pazienti con cancro metastatico che hanno utilizzato tale strumento hanno, infatti, avuto una sopravvivenza maggiore di 5 mesi rispetto a coloro che non utilizzavano il sistema. Lo studio, della University of North Carolina, è stato presentato in sessione plenaria e verrà pubblicato sul Journal of the American medical association (Jama). I pazienti che ricevono la chemio, spiega il primo autore, Ethan Basch, “spesso hanno sintomi severi, ma la metà delle volte i medici non ne sono consapevoli. Questo sistema è inoltre associato ad un minor numero di visite di emergenza ed ospedalizzazione e ad una maggiore tolleranza della chemio”. Il “miglioramento che abbiamo visto in termini di sopravvivenza – evidenzia Basch – può sembrare modesto, eppure è maggiore dell’effetto di molti farmaci per i tumori metastatici”. Protagonista anche la Mobile-Health, con un’intera sessione dedicata agli studi sulle nuove app che puntano a migliorare la cura dei pazienti. tra le tante, è stata presentata ‘Strength Through insight‘, un’app messa a punto dalla Thomas Jefferson University: chiede ai pazienti con tumore della prostata di compilare dei questionari su sintomi e terapie, per un maggiore monitoraggio. Sotto i riflettori pure il ruolo dei social media Facebook e Twitter, come nel caso del progetto ‘Metastatic breast cancer project’ sul tumore al seno che, promosso dall’Università di Harvard, consente ai pazienti in collegamento nei gruppi social di condividere campioni clinici. Ed ancora: grande interesse ha suscitato pure un progetto di intervento per mezzo di Twitter per la cessazione dell’abitudine al fumo, chiamato ‘Tweet2quit‘ e promosso dallo Stanford prevention research center. Altri sistemi tecnologici sono invece più mirati al trattamento, come ‘PatientsLikeMe’, un sito web che i pazienti possono usare per comunicare tra loro circa opzioni terapeutiche ed effetti collaterali delle cure. Per il presidente dell’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) Carmine Pinto: per la prima volta queste metodologie basate sulla tecnologia vengono validate da studi scientifici.

Giugno 6, 2017/da Sofia Gorgoni

Fumo passivo. Cosa è cambiato dalla legge del 2003 ad oggi

Associazioni pazienti, News Presa, Prevenzione

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Secondo l’indagine dell’Iss quasi il 90% degli italiani e l’86% dei fumatori è d’accordo con il divieto di fumare in macchina in presenza di minori e donne in gravidanza. Soltanto il 5,3% dei fumatori ha dichiarato di aver fumato in auto con bambini o donne incinte. La legge del 2003 ha di certo modificato il comportamento dei fumatori e dei padroni di casa nei confronti di chi si accende una sigaretta. Mentre nel 2006, infatti, il 43,1% degli intervistati dichiarava di consentire ai propri ospiti di fumare in casa, nel 2017 soltanto il 12,4 lo consente. Inoltre il 10% dei non fumatori dichiara di essere stato esposto al fumo passivo in auto.
I dati emergono dal report Ossfad del Centro Nazionale Dipendenza e Doping dell’Iss, presentato in occasione della Giornata Mondiale senza tabacco.

“La legge del 2003 è stata una delle più importanti leggi di sanità pubblica – ha detto Roberta Pacifici, direttore dell’Ossfad, durante la Giornata Mondiale senza tabacco – nata per difendere dal fumo passivo, ha avuto il grande merito di educare al rispetto degli spazi comuni come dimostrano i dati relativi al comportamento dei padroni di casa rispetto ad eventuali ospiti fumatori. Nel 2006, infatti, il 43,1% degli intervistati dichiarava di consentire ai propri ospiti di fumare in casa, oggi nel 2017 solo il 12,4% lo consente”.

Oggi viene rispettato il divieto di fumo 9 volte su 10. Anche i dati Passi (Progressi delle Aziende Sanitarie per la Salute in Italia), derivati dal sistema di sorveglianza di popolazione condotta dalle Asl e coordinata dall’Iss, sottolineano questo dato e riferiscono che in Italia 9 persone su 10 dichiarano che il divieto di fumo nei locali pubblici e nei luoghi di lavoro è sempre o quasi sempre rispettato, anche se esistono differenze regionali che indicano un Nord più virtuoso.

Giugno 1, 2017/da Sofia Gorgoni

25% dei casi all’anno sono tumori rari. Iniziative in Italia e in Europa

Associazioni pazienti, Economia sanitaria, News Presa, Prevenzione, Ricerca innovazione

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I tumori rari sono quei tumori che colpiscono meno di 6 persone su 100,000/anno. Si tratta del 24% di tutti i nuovi casi di tumori diagnosticati in Europa ogni anno, quindi così rari poi non lo sono.
In Italia, secondo il rapporto 2016 dell’associazione italiana dei registri tumori (AIRTUM), i tumori rari arrivano al 25% di tutti i nuovi tumori/anno. In termini numerici, si tratta di 89,000 nuovi casi all’anno e di circa 900,000 persone viventi con una diagnosi di tumore raro in Italia.
La rarità porta diversi problemi:
• difficoltà a porre una diagnosi appropriata, con conseguente ritardo o errore terapeutico.
• accesso limitato ad expertise clinico con particolare riferimento al trattamento loco-regionale di chirurgia e/o radioterapia specialistica (che porta a trattamenti non ottimali).
• difficoltà a condurre studi clinici e traslazionali e quindi difficoltà a generare evidenze scientifiche.
• limitato accesso a trattamenti, anche per le limitate evidenze scientifiche disponibili, e per la qualità dell’evidenza richiesta dal punto di vista regolatorio.
• scarsa informazione sulla malattia e sui centri di trattamento.
• ridotto numero di centri di riferimento per il trattamento dei tumori rari nei singoli paesi ed in Europa.

Tra le iniziative, dal punto di vista dell’organizzazione sanitaria, in Europa, c’è la creazione di reti di riferimento europee per le malattie e per i tumori rari (European Reference Networks – ERNs). Queste reti vogliono creare collaborazioni stabili. Il fine è la condivisione della conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie fra centri di eccellenza nell’assistenza ai Pazienti con malattie rare e tumori rari. La creazione delle ERNs a livello europeo è quindi un’ opportunità lanciata dalla Commissione Europea.

Di queste 24 reti europee, 3 sono dedicate ai tumori rari:
– EURACAN: dedicata a tutti i tumori rari solidi dell’adulto.
– EuroBloodNet: dedicata a tutte le malattie ematologiche, inclusi i tumori rari ematologici.
– PaedCan: dedicata ai tumori pediatrici (che sono tutti rari).

In Italia, il ministero della Salute, di concerto con le Regioni e Province autonome, ha istituito l’Organismo nazionale di Coordinamento e Monitoraggio per favorire lo sviluppo di queste reti.

Tale organismo, per valorizzare le eccellenze nelle strutture sanitarie italiane, ha definito una modalità operativa (nel rispetto della legislazione nazionale in vigore ed in aderenza ai requisiti ed alle procedure della Commissione europea), per identificare e monitorare i prestatori di assistenza sanitaria in grado di partecipare alle ERNs. A conclusione dell’iter di selezione, l’Organismo nazionale di Coordinamento e Monitoraggio ha rilasciato l’endorsement per partecipare alle ERNs per malattie e tumori rari a 106 ospedali nazionali. Ma, oltre all’endorsement del proprio ministero, i centri sono stati valutati anche da parte di un “indipendent assessment body” a livello europeo.

Non è detto quindi che tutti i 106 centri riconosciuti come centri di expertise per le malattie e/o tumori rari dal Ministero della salute italiano abbiamo passato la selezione dell’“indipendent assessment body” europeo.

A livello europeo, l’Italia è stata molto proattiva. Prova ne è che l’Istituto Nazionale Tumori di Milano coordina la JARC così come due tumori rari (sarcomi e tumori della testa e collo) dei 10 compresi in una delle tre ERNs.

Per quanto riguarda l’Italia – sottolinea Favo – “è ovvio che a maggior ragione questo è il momento in cui si dovrebbe sviluppare la Rete Nazionale dei Tumori Rari, che diverse mozioni parlamentari approvate a larghissima maggioranza dalla Camera dei Deputati impegnano il Governo e le Regioni a realizzare. In effetti, in questi mesi ha lavorato un gruppo di lavoro presso il Ministero della Salute, a cui ha partecipato anche FAVO, che ha prodotto una proposta per la realizzazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari”.

La proposta è stata quindi inviata dal ministero alla Conferenza Stato-Regioni che sta valutando l’ipotesi di Accordo Stato-Regioni. Questa ipotesi prevederebbe la creazione di una Rete di centri su tutto il territorio nazionale investiti dalle rispettive Regioni del compito di fungere da riferimento per i Pazienti con tumori rari. La Rete sarebbe coordinata dal ministero di concerto con le Regioni attraverso Agenas.

Maggio 31, 2017/da Sofia Gorgoni

mHealth: la tecnologia a sostegno dei pazienti che fa risparmiare la sanità

Associazioni pazienti, Economia sanitaria, Farmaceutica, News Presa, Prevenzione, Ricerca innovazione

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La tecnologia crea grandi opportunità per il settore della sanità. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OSM) definisce l’mHealth come “l’uso efficiente e sicuro delle tecnologie, dell’informazione e della comunicazione a sostegno dei settori della sanità e relativi alla salute […]”, comprendendo l’assistenza sanitaria, le politiche di prevenzione, la ricerca (e il supporto di essa) e l’educazione alla salute.
Sono tante le ricerche che hanno dimostrato che non esiste un digital divide quando il servizio di mHealth è semplice, immediatamente accessibile e capace di creare valore per il paziente.

FAVO e FIASO hanno avviato con il XII Rapporto sulla Condizione del Malato Oncologico una collaborazione per promuovere la diffusione delle buone pratiche di mobile health (mHealth) al fine di migliorare la qualità della relazione medico-paziente; semplificare l’accesso ai servizi sanitari; sviluppare nuove aree di ricerca.

In questo primo anno sono pervenuti 18 progetti. Una commissione congiunta FAVO- FIASO ha selezionato le tre iniziative, afferenti all’ASST di Crema, all’AUSL di Modena, all’APSS di Trento, maggiormente aderenti ai criteri definiti nella call. Tutti i progetti saranno raccontati su una sezione sui siti di FAVO e FIASO, per dare visibilità a quelle buone pratiche di mHealth che possono essere replicate o da cui trarre spunto per lo sviluppo di soluzioni innovative centrate sui pazienti.

La possibilità per ciascun paziente di avere informazioni sulle proprie condizioni, condividerle con i propri medici e ottenere risposte immediate offre ai sistemi sanitari l’occasione di rivedere i propri processi di cura anche attraverso percorsi personalizzati, di ottenere informazioni utili per ottimizzare l’uso delle risorse umane, tecniche ed economiche, e apre scenari importanti anche dal punto di vista della ricerca scientifica.

È possibile immaginare un diverso uso dei servizi mHealth a seconda della fascia di età: 181 milioni di pazienti europei potrebbero usare servizi di mHealth, di cui più del 77% potrebbe migliorare la qualità della propria vita.

Si stima che il risparmio per la spesa sanitaria a livello europeo sarebbe di 99 miliardi di euro, con la possibilità di incrementare di poco meno di 25 milioni il numero di pazienti presi in cura.
Gli ostacoli principali sono sicuramente culturali, organizzativi e solo in parte tecnologici. La possibilità di aprire spazi di collaborazione fra associazioni dei pazienti, Aziende sanitarie, personale sanitario, università e imprese ITC o start up rappresenta oggi un possibile percorso per accelerare questa trasformazione verso un modello sanitario più incentrato sul paziente. Emergono così due temi, quello dell’open source e dell’open innovation, come possibilità di accedere ad una digitalizzazione a costo zero per il malato. La tecnologia può diventare uno strumento di costruzione di nuovi network tra Aziende, in un’ottica di codificazione, replicabilità e condivisione delle buone pratiche in sanità.

Maggio 31, 2017/da Sofia Gorgoni

Cancro. Chi è più povero ha un rischio di morte del 20% in più

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Secondo nuove ricerche chi è più povero, anche se in regime di Ssn con cure gratuite, ha un rischio di morte per tumore più alto del 20%. La sopravvivenza media della popolazione italiana affetta da malattie neoplastiche è aumentata nel corso degli anni. Secondo il più recente rapporto AIOM – AIRTUM sui Tumori in Italia, nel 2015 le persone vive dopo una diagnosi di tumore erano 3.037.127, ovvero circa il 5% dell’intera popolazione italiana, con una sopravvivenza media a cinque anni dalla diagnosi di un tumore maligno del 57% fra gli uomini e del 63% fra le donne. Parallelamente, cresce la ricerca sui nuovi farmaci oncologici, che rappresentano il 30% del totale.

Al problema delle lunghe attese per i farmaci innovativi, si accompagna il problema della cosiddetta “tossicità finanziaria” che rappresenta un problema noto già da vari anni negli Stati Uniti, dove la compartecipazione diretta dei pazienti (out-of-pocket ovvero di tasca propria) alla spesa per i farmaci antineoplastici è sotto accusa, per via dell’aumento smisurato dei costi. Nel corso degli anni, sono molti gli studi che hanno dimostrato come i problemi economici incidano in maniera negativa sulla qualità della vita dei pazienti americani e sono anche stati recentemente pubblicati dati che dimostrano come i pazienti oncologici americani che si dichiarino in bancarotta abbiano un rischio di morte aumentato di circa l’80% rispetto a quelli che non hanno problemi economici.
In Italia, pur essendo in regime di SSN che non prevede compartecipazione alla spesa per farmaci antineoplastici, secondo il Rapporto Favo, si sono riscontrati dati simili, seppure con effetti di dimensioni minori a quanto avviene negli Stati Uniti.

In particolare, in un pool di 16 sperimentazioni (3670 pazienti) in cui era stato utilizzato uno strumento che indaga i problemi economici, è stato riscontrato che per i pazienti con difficoltà economiche alla diagnosi, la terapia ha meno probabilità di produrre l’auspicato beneficio in qualità della vita, e che per i pazienti che peggiorano i propri problemi economici durante la terapia vi è un rischio di morte più elevato del 20 per cento.

Maggio 30, 2017/da Sofia Gorgoni

Cancro. In Italia attesa fino a 3 anni per farmaco innovativo.

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In alcune Regioni d’Italia si può attendere anche 3 anni per avere un farmaco innovativo. E per si ammala di tumore, i problemi economici possono accorciargli la vita. È la denuncia che arriva dal nuovo Rapporto 2017 della Favo
Tra il momento della registrazione in Europa e l’effettiva messa in circolo in Italia dei farmaci innovativi possono passare fino a 1.074 giorni nelle Regioni più “lente” a recepire le nuove autorizzazioni al commercio. La buona notizia è però che, nonostante questo, la sopravvivenza da cancro migliora.
In particolare, i pazienti oncologici italiani attendono in media 806 giorni, cioè 2,2 anni, per accedere a un farmaco anti-cancro innovativo. Un tempo che trascorre fra il deposito del dossier di autorizzazione e valutazione presso l’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) e l’effettiva disponibilità di una nuova terapia nella prima Regione italiana. Un termine che può dilatarsi fino a tre anni in alcune regioni.

Il IX Rapporto sulla condizione assistenziale dei pazienti oncologici è stato presentato di recente al Senato nel corso della XII Giornata del malato oncologico, organizzata da FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia).
Dal punto di vista economico, non c’è dubbio che i farmaci antineoplastici e immunomodulatori rappresentino una voce di spesa importante del Sistema Sanitario Nazionale. Il vero problema è che è che il processo che va dall’approvazione europea alla reale disponibilità concreta del farmaco per i cittadini, particolarmente lento, possa tradursi in una forma di razionamento che penalizza fortemente i malati, specialmente nel caso di farmaci innovativi salvavita.

Un farmaco da quando l’Azienda deposita il dossier di autorizzazione e valutazione presso EMA a quando diviene effettivamente disponibile al paziente nella prima regione in cui il farmaco viene movimentato, necessita di un tempo medio di 806 giorni, ovvero 2,2 anni.
Tale scenario muta quando viene valutata la movimentazione nell’ultima regione individuata, passando a 1074 giorni, ovvero circa 3 anni.

Inoltre, la malattia si accompagna alla cosiddetta “tossicità finanziaria”, cioè la crisi economica individuale conseguente al cancro e alle sue cure, problema noto da diversi anni negli Stati Uniti, ma che interessa il 22,5% dei pazienti italiani. Chi ha difficoltà economiche presenta anche un rischio di morte del 20% più alto rispetto alle persone colpite dal cancro, ma senza problemi economici.

Maggio 30, 2017/da Sofia Gorgoni

Sla, una giornata per donare con gusto

Uno sforzo enorme

Il supporto della Lega Calcio

Il Simposio sulla SLA

Carenza estiva di sangue. L’iniziativa di Avis

Salute mentale e assistenza: gravi disuguaglianze tra regioni

SLA, un brindisi per sconfiggerla

Iniziativa social

Amici di AISLA

Le altre iniziative

Fumo passivo. Cosa è cambiato dalla legge del 2003 ad oggi

25% dei casi all’anno sono tumori rari. Iniziative in Italia e in Europa

mHealth: la tecnologia a sostegno dei pazienti che fa risparmiare la sanità

Cancro. Chi è più povero ha un rischio di morte del 20% in più

Cancro. In Italia attesa fino a 3 anni per farmaco innovativo.

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