InstagramCome sta Bianca Balti? Se lo chiedono tutti i suoi followers storici, ma anche i tanti che hanno iniziato a seguire la sua storia dal momento della diagnosi e del successivo intervento. In una storia postata martedì 5 novembre su Instagram, la modella si è mostrata con i capelli rasati e il Pic. Nell’immagine la scritta: “2 chemo,only 4 to go”, segno evidente che le terapie proseguono e che lei continua ad affrontare la malattia con forza e positività.
L’ho fatto
In moltissimi l’hanno inondata di messaggi di affetto quando sui suoi canali social è riapparsa dicendo “l’ho fatto”, stavolta rasata a zero. Nel suo post un video: prima con i capelli molto corti, e poi completamente rasata. E, come detto, la scritta: “I did it”. Un modo positivo, il suo, di affrontare una sindrome che predispone al cancro. Nel caso del BRCA1 un grande trauma, con la possibilità, però, di fare prevenzione e di potersi salvare la vita. Nei soggetti sani a rischio, così come in chi ha purtroppo già dovuto fare i conti con un tumore, si possono infatti mettere in atto dei protocolli di sorveglianza per la diagnosi precoce ma anche per la prevenzione dalla malattia.
Il social per trasmettere forza a chi soffre
Ciò che colpisce di Bianca Balti è la sua modalità comunicativa, la decisione (e la capacità) di aprirsi al mondo e di condividere la sua storia personale in modo semplice, diretto e positivo. Se esiste un modo giusto di sfruttare la potenza dei social network, beh questo ne è un esempio. La modella usa i suoi canali come strumento per trasmettere forza a chi soffre, per veicolare un messaggio di speranza che va ben al di là della malattia.
Mutagens
Una delle realtà che più si batte per aiutare le persone colpite da mutazioni genetiche e per sostenere la ricerca è la Fondazione Mutagens. La fondazione punta infatti ad offrire un contributo concreto alla ricerca, mettendo a disposizione dei propri partner scientifici le informazioni di carattere personale, genetico e clinico delle persone portatrici di sindromi eredo-familiari, (sempre previo consenso informato e nel rispetto della privacy).
Il parere dei pazienti
Contribuire alla ricerca per la Fondazione Mutagens vuol dire anche promuovere il punto di vista, le esigenze e il coinvolgimento dei pazienti (affetti e sani a rischio) portatori di varianti patogenetiche costituzionali. Per questo la Fondazione lavora avendo a cuore la centralità del paziente: i pazienti sono coinvolti sia a livello personale (specifico percorso di prevenzione e cura) sia a livello di rappresentanza (per politiche sanitarie e di ricerca).
Le nuove reti collaborative di ricerca, in particolare nella ricerca traslazionale e clinica, stanno coinvolgendo sempre più i pazienti, che hanno diritto di ricevere e condividere le numerose e sensibili informazioni che li riguardano e le modalità con cui i loro dati e i loro materiali biologici contribuiscono al progresso delle conoscenze medico-scientifiche.
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È evidente che conoscere i meccanismi che consentono alle cellule tumorali di generarsi e di proliferare farà una grande differenza nei prossimi anni, con la possibilità di creare nuove strategie terapeutiche sempre più efficaci. Questa scoperta potrebbe portare all’individuazione di cure anche per tumori che oggi sono in aumento, come il tumore del pancreas, e che spesso vengono identificati in ritardo quando la situazione è già molto compromessa difficile da aggredire.
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Sempre in occasione del congresso dell’American Society of clinical oncology sono stati presentati i risultati di un altro studio, chiamato “Adriatic”, che dimostra come una molecola impiegata nell’immunoterapia porti ad un beneficio di sopravvivenza nel tumore del polmone a piccole cellule di stadio limitato, riducendo il rischio di morte del 27%. Insomma, speranze concrete nel trattamento di due forme di tumore del polmone particolarmente aggressive e caratterizzate da bisogni clinici finora insoddisfatti.
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