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«Anche questa seconda edizione ha centrato l’obiettivo, dopo un anno di incontri in remoto, sono felice di aver potuto incontrare, finalmente di persona, i discenti, i ricercatori AIFA e tante persone del mondo istituzionale ed accademico che appoggiano il progetto di questa formazione con così tanto entusiasmo». Con queste parole, Dominique Van Doorne (Presidente uscente dell’Accademia del Paziente Esperto EUPATI) ha salutato la conclusione del corso “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo delle Terapie Innovative”. La giornata conclusiva, con la consegna dei diplomi, si è tenuta sabato 9 ottobre a Roma, al Teatro Sala Umberto, ed è stata una giornata di grandi emozioni. Molti dei 47 discenti, che hanno frequentato il corso in remoto, hanno deciso di essere presenti alla cerimonia, sempre nel rispetto delle regole, ma dando un segnale forte di ripresa dopo mesi di chiusure.

IL PARTERRE 

Ricco il parterre di ospiti provenienti dal mondo accademico e istituzionale, visto che il corso si svolge con il patrocinio di AIFA, Farmindustria, l’Istituto Superiore di Sanità e con il supporto non condizionato di importanti aziende farmaceutiche. Ad animare la mattinata è stata una tavola rotonda che ha visto, primo fra tutti, l’intervento di Maurizio de Cicco, Vice-Presidente di Farmindustria, il quale ha affermato che «per tutte le aziende che fanno parte del nostro settore è molto sentita la necessità di ascoltare la voce dei pazienti e personalmente penso al paziente come ad una figura, non al centro, ma al fianco degli altri stakeholders, ovvero come colui che comunica i propri bisogni ad un’industria capace di ascoltare e lavorare per offrire soluzioni ai problemi evidenziati nel rispetto dei ruoli». Tra i presenti in sala, anche Carlo Petrini – Presidente del Centro di Coordinamento Nazionale dei Comitati Etici – il quale ha ricordato che in Italia, dal punto di vista legislativo, la presenza dei pazienti all’interno dei comitati etici è ormai un dato di fatto. «Credo che la figura di un paziente esperto in ricerca e sviluppo dei farmaci – ha detto – sia un valore aggiunto, grazie alle competenze scientifiche acquisite con questo tipo di  formazione. Inoltre, questa figura, esercita un ruolo chiave nell’evitare una eccessiva burocratizzazione delle procedure di valutazione all’interno degli stessi comitati etici». Antonietta Colatrella, di AIFA – settore HTA ed economia del farmaco-, ha riportato un’interessante relazione sugli argomenti trattati durante il corso e sull’esperienza dei 18 colleghi coinvolti: i ricercatori AIFA intervenuti al corso in qualità di relatori. «Per tutti loro un’occasione di crescita, sia dal punto di vista umano che professionale. Molto stimolante è stato inoltre confrontarsi con pazienti/caregiver intesi come non-tecnici». E tra i relatori AIFA, presenti alla tavola rotonda, Massimiliano Sarra – dell’area pre-autorizzazione –  per il quale «avere il supporto del paziente nella fase di valutazione del farmaco  è fondamentale, dal momento che spesso fornisce informazioni che a noi possono sfuggire, soprattutto nel caso delle malattie rare. Mi riferiscono, in particolare, al ruolo del caregiver, il suo contributo è davvero importante per il miglioramento di tutte quelle patologie che incidono sulla qualità di vita di molte famiglie».

PERCORSO DI CRESCITA

Guido Rasi, Direttore del Clinical Trial Center del Policlinico Gemelli, ha voluto salutare i partecipanti all’evento con un messaggio da remoto: «Considero EUPATI un progetto a me molto caro. Oggi, la figura del paziente esperto è uno dei fondamenti del percorso che va dall’approvazione dei farmaci alla continuità della cura, inclusa la sua accettazione». Parole di sostegno all’iniziativa AdPEE sono arrivate anche da Domenica Taruscio, che “Come Direttore del Centro Nazionale per le Malattie Rare” ha dichiarato “ritengo che il Corso per Paziente Esperto EUPATI contribuisca a promuovere un importante processo di empowerment, che rappresenta un contributo originale alla ricerca sui farmaci e quindi al miglioramento della salute dei cittadini». In conclusione, gran finale e tanta emozione con la consegna dei diplomi ai discenti. La terza edizione del Corso AdPEE prenderà il via ad inizio del 2022. Per il prossimo anno sono di nuovo previsti 8 incontri Face to face, 160 ore di lezioni in e-learning per acquisire le conoscenze necessarie per poter portare avanti la voce dei pazienti con competenza sul ciclo di vita di un farmaco: dalla ricerca preclinica, alle fasi cliniche, alla farmacovigilanza, all’HTA ed infine agli Affari Regolatori.