Una persona con diagnosi di melanoma su cinque aspetta fino a tre mesi per l’asportazione. Il 30 per cento dei pazienti lamenta un percorso di cura non lineare e con difficoltà terapeutiche o comunicative. I dati emergono da una recente indagine qualitativa realizzata su circa 60 pazienti con melanoma afferenti alle principali associazioni. I tempi sono rapidi per la maggior parte di loro, ma i tempi d’attesa ancora esistenti non vanno d’accordo con velocità e aggressività di questo tumore della pelle. Inoltre, dai numeri appare ancora insufficiente il supporto psicologico ricevuto dopo l’intervento chirurgico per un paziente su due.
L’iniziativa
“Più informazione sui fattori di rischio e di prevenzione primaria, secondaria e terziaria del melanoma con campagne istituzionali di comunicazione come realizzato nelle azioni contro il tabacco e restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti, etichettandoli come cancerogeni. E poi Centri specializzati per il melanoma dotati di equipe multidisciplinari. Una rete territoriale che metta in contatto i centri di riferimento con i centri periferici e il territorio. Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale. Accesso precoce alle cure disponibili, un supporto psicologico continuativo e strutturato durante il percorso di cura per i pazienti e per i caregiver”.
Sono questi alcuni dei punti sottolineati dalle associazioni nell’ambito della gestione e il trattamento del tumore della pelle. Il tema è stato al centro dell’evento conclusivo del progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma” promosso da IMI (Intergruppo Melanoma Italiano), con il supporto incondizionato di Pierre Fabre Pharma e il coinvolgimento di otto Associazioni dei pazienti con melanoma sull’intero territorio italiano: Associazione Italiana Lotta al Melanoma “Amici di Gabriella Pomposelli” AILMAG; A.I.Ma.Me; Associazione Melanoma Day; APaIM; Carolina Zani Melanoma Foundation; Comitato Emme Rouge Onlus; Insieme con il sole dentro; Melanoma Italia Onlus.
Il melanoma
Il melanoma nel nostro Paese è il terzo tumore più frequente sia negli uomini che nelle donne al di sotto dei 50 anni. In Italia si registrano ogni anno circa 12.700 nuovi casi, ovvero 12/15 nuovi casi ogni 100mila abitanti con un’incidenza in continuo aumento anche nella popolazione più giovane.
“Il progetto ‘SUNrise, facciamo luce sul melanoma’ è un progetto che nasce dai pazienti e pone al centro i loro bisogni – spiega il prof. Mario Mandalà, Presidente Intergruppo Melanoma Italiano (IMI), Professore di oncologia medica Università degli studi di Perugia e Direttore dell’Unità operativa di Oncologia Medica Ospedale Santa Maria della Misericordia, Perugia – è la voce delle persone colpite da questa malattia che vuole portare il loro pensiero e le loro necessità alle Istituzioni. SUNrise è uno strumento conoscitivo dei loro bisogni e un’opportunità di risposta a tutti i pazienti da parte delle istituzioni”.
I bisogni dei pazienti e risultati della Survey
Per intercettare i bisogni dei pazienti nell’ambito del progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma” è stata realizzata una Survey qualitativa che ha visto protagonisti circa 60 pazienti con melanoma aderenti alle otto Associazioni. Per la totalità dei partecipanti alla Survey (equamente distribuiti tra uomini e donne, il 57% nella fascia di età dai 50 ai 64 anni) c’è un reale bisogno di ricevere una corretta informazione sui fattori di rischio e di prevenzione. Informazioni che dovrebbero arrivare sia dalle Istituzioni, ad esempio con campagne di comunicazione, sia dagli operatori sanitari. Tant’è che sono segnalate dal 30% dei pazienti difficoltà durante il percorso di cura nel ricevere informazioni e comunicare con i medici.
I pazienti segnalano anche criticità sul fronte del supporto psicologico. Il 35% vorrebbe riceverlo in modo continuativo e strutturato per sé e/o per i caregivers, in quanto lo considera ‘molto importante per migliorare la qualità di vita’ (l’80% dei rispondenti). Appena il 4% non lo ritiene importante. La maggioranza dei pazienti (il 52%) boccia, quindi, il supporto psicologico ricevuto dopo l’intervento chirurgico di asportazione del melanoma. Al contrario il 61% dei pazienti promuove il supporto socio-assistenziale ricevuto nella fase di follow up.
Per quanto riguarda i tempi di attesa per l’asportazione circa il 70% dei rispondenti ha effettuato la visita specialistica entro un mese, ma 1 su 5 ha aspettato fino a 3 mesi e alcuni pazienti anche oltre.
La Survey ha poi indagato su altre necessità dei pazienti: il 32% vorrebbe avere a disposizione più giorni di permesso retribuito al mese per effettuare visite, trattamenti e follow up; il 25% strade semplificate per la richiesta di invalidità civile e/o 104/92. Ancora, il 76% dei pazienti reclama la presenza nei team multidisciplinari di un paziente esperto o di un’associazione.