Come è ovvio che sia, le malattie rare non hanno solo un costo in termini di salute. È enorme infatti il costo sociale
di un fenomeno che deve essere analizzato a fondo, non solo per alimentare un giusto dibattito culturale, ma anche per dare consapevolezza e i giusti punti di riferimento ai decisori politici, tanto a livello locale che centrale.
Studi recenti ci mostrano in primis il costo a carico delle famiglie, quindi i costi indiretti non sanitari (intesi come perdita di produttività dei pazienti e dei caregiver) assieme ai costi a carico del sistema previdenziale, rappresentano, a seconda delle patologie che prendiamo in considerazione, dal 75 al 90% dei costi totali della malattia. Le malattie rare pesano maggiormente (a livello di spesa per singolo paziente/caregiver) rispetto a malattie non rare pur caratterizzate da costi molto elevati. Per la Distrofia Muscolare di Duchenne questi costi sono pari a 7mila euro, per l’Acromegalia di 3.350 euro, per la SMA addirittura di 11mila euro. Un altro studio sul Mesotelioma ha evidenziato come in questo tumore raro la perdita di produttività sia stimata in circa 200mila euro per paziente all’anno. Per la neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) i costi sono stati calcolati in circa 2.400. HCV e il diabete, i costi medi associati alla perdita di produttività e all’assenteismo per paziente sono risultati di 2.171 euro per l’HCV, e di quasi 3mila euro per quanto riguarda i pazienti affetti da diabete (più bassi di quelli delle malattie rare).
Un altro studio, che abbiamo completato grazie al lavoro svolto con il coordinamento generale medico-legale dell’INPS, aveva l’obiettivo di stimare il numero dei beneficiari e i costi relativi alle prestazioni previdenziali a favore dei soggetti affetti da malattie rare. Ci sono due tipologie: l’assegno ordinario di invalidità, per un grado di invalidità tra il 67 e il 99%, e la pensione di inabilità, ovvero i lavoratori inabili al 100%. Esaminando le domande accolte nel 2006, e il confronto tra periodo e valori percentuali con ciò che è avvenuto nel 2015, è significativo l’incremento di alcune prestazioni per quanto riguarda le domande accolte per le malattie rare: per gli assegni ordinari di invalidità un incremento pari al 87%, per le pensioni di inabilità l’aumento è stato del 65%.
Dunque, tutti questi pazienti, in assenza di cure e non seguendo un percorso appropriato e dedicato, o senza una presa in carico precoce, hanno visto peggiorare enormemente il loro stato di salute, e anche i familiari e i caregiver spesso sono stati costretti ad abbandonare il posto di lavoro. Questi costi sono tutti costi a carico della società, perché la spesa dell’INPS è pubblica, non privata. Una serie di prestazioni, inoltre, sono finanziate dal Ministero dell’Economia, quindi dalla fiscalità generale, e non dai fondi dell’INPS.
È stato inoltre possibile analizzare la spesa per le prestazioni assistenziali in favore di tutti i soggetti con un’invalidità civile riconosciuta, dovuta ad una malattia rara. Queste prestazioni comprendono gli assegni e le pensioni di invalidità civile, l’indennità di accompagnamento, e l’idennità di frequenza per i minori. Tra il 2014 e il 2018 si osserva un trend crescente per tutte le tipologie di prestazioni. In particolare, le pensioni crescono dell’82% dal 2014 al 2018, con un incremento medio annuo di circa l’11%. Sia gli assegni sia le indennità di accompagnamento crescono di più del 40% (rispettivamente 48% e 43%), mentre le Indennità di frequenza sono cresciute del 36% nel 2018 rispetto al 2014.
Le indennità di accompagnamento rappresentano le prestazioni con il maggior numero di riconoscimenti per ciascuno anno, in quanto, ne possono beneficiare tutti coloro ai quali viene riconosciuta una invalidità civile e permanente del 100%, o l’impossibilità di compiere gli atti quotidiani del a vita, a prescindere dall’età e dal reddito. Nella sintesi dei costi, più che il costo medio annuo o il costo totale, è importante vedere l’incremento medio annuo e le variazioni totali che si sono verificate. Per quanto riguarda gli assegni ordinari di invalidità e le pensioni di inabilità, sia per le malattie rare che per i tumori rari, si notano delle notevoli variazioni percentuali, con importanti incrementi medi annui che non possono essere trascurati dai decisori nel momento in cui, oltre ad attuare un’analisi di efficacia degli interventi sanitari, bisogna anche effettuare un’analisi dal punto di vista dell’impatto economico e finanziario: non possiamo non tener conto di quest’impatto, al quale dobbiamo sommare poi tutti i costi di informal care che vengono sostenuti dalle famiglie.
In totale, sono stati stimati una media annua di 3.910 beneficiari di prestazioni previdenziali affetti da una malattia rara, per i quali si spende più di 37 milioni di euro ogni anno (9.500 euro per ciascun beneficiario). I beneficiari delle prestazioni assistenziali ammontano invece a circa 2.830 ogni anno, generando una spesa, finanziata in questo caso dalla fiscalità generale, di circa 13 milioni di euro l’anno, che equivale a 4.700 euro per beneficiario. In totale dunque si rileva una spesa annua di € 50,5 milioni per entrambi i tipi di prestazioni, circa 14.200 euro per ciascun beneficiario affetto da una delle malattie rare considerate. a vita, a prescindere dall’età e dal reddito. Nella sintesi dei costi, più che il costo medio annuo o il costo totale, è importante vedere l’incremento medio annuo e le variazioni totali che si sono verificate. Per quanto riguarda gli assegni ordinari di invalidità e le pensioni di inabilità, sia per le malattie rare che per i tumori rari, si notano delle notevoli variazioni percentuali, con importanti incrementi medi annui che non possono essere trascurati dai decisori nel momento in cui, oltre ad attuare un’analisi di efficacia degli interventi sanitari, bisogna anche effettuare un’analisi dal punto di vista dell’impatto economico e finanziario: non possiamo non tener conto di quest’impatto, al quale dobbiamo sommare poi tutti i costi di informal care che vengono sostenuti dalle famiglie. In totale, sono stati stimati una media annua di 3.910 beneficiari di prestazioni previdenziali affetti da una malattia rara, per i quali si spende più di 37 milioni di euro ogni anno (9.500 euro per ciascun beneficiario). I beneficiari delle prestazioni assistenziali ammontano invece a circa 2.830 ogni anno, generando una spesa, finanziata in questo caso dalla fiscalità generale, di circa 13 milioni di euro l’anno, che equivale a 4.700 euro per beneficiario. In totale dunque si rileva una spesa annua di € 50,5 milioni per entrambi i tipi di prestazioni, circa 14.200 euro per ciascun beneficiario affetto da una delle malattie rare considera- te. I dati ci dicono che non si può continuare a considerare la sanità come un costo. La sanità è un investimento per la società. A fronte di un impatto della spesa sanitaria totale sul PIL di circa il 9,2%, il mercato della salute nel suo complesso impatta sul PIL per circa il 12-13%: non può essere un costo, è un investimento.
