Oggi in Edicola con “Il Mattino” lo speciale che il network editoriale PreSa dedica ai temi della Prevenzione e della Salute. In primo piano le difficoltà ma anche il grande sforzo messo in campo per sostenere le persone con patologia rara. Spazio anche alle eccellenze che guardano alla gestione dei percorsi e al governo clinico delle strutture per costruire una sanità a misura di paziente.
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ISCRIVITI ORA per seguire il webinar Martedì 15 Dicembre alle ore 16:00.
Un grande dibattito on-line per discutere di bisogni di salute, guardando alla “sanità oltre il Covid-19, tra cambiamento e diritto alle cure”. La Convention annuale organizzata dal network editoriale PreSa – Prevenzione e Salute si adegua quest’anno alle esigenze di distanziamento e prende vita in forma di webinar. Ogni anno, infatti, il network organizza nel mese di dicembre un evento nazionale patrocinato dalle più importanti Istituzioni per sensibilizzare i decisori e i cittadini su tematiche di sanità pubblica strategiche per il Paese. Quest’anno, sull’onda dell’emergenza Covid, l’evento si occuperà dei bisogni di salute, amplificati in maniera esponenziale proprio dalla pandemia in corso. Ritardo nelle diagnosi soprattutto in campo oncologico, abbandono delle terapie, aumento delle liste d’attesa, sono solo alcune delle criticità che, chi convive con una patologia cronica e in una condizione di disabilità, si trova ad affrontare insieme alle famiglie e ai caregivers. Ad introdurre la giornata sarà Marco Trabucco Aurilio (Direttore Scientifico PreSa e docente di Medicina del Lavoro all’Università degli Studi del Molise).
Come di consueto, anche se in una modalità nuova, verranno assegnati i Premi PreSa a clinici, ricercatori, associazioni o singoli cittadini che con la loro attività si sono distinti in favore del superamento delle disabilità. Dopo i saluti, affidati a Pier Paolo Sileri (Vice Ministro della Salute) e Stanislao Di Piazza (Sottosegretario al Ministero del Lavoro e Politiche Sociali), Massimo Andreoni (Presidente Società Italiana di Malattie infettive) introdurrà il tema dei “nuovi paradigmi di prevenzione e cura”. Toccherà poi a Francesco Saverio Mennini (Research Director EEHTA del CEIS, Facoltà di Economia dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata e KingstonUniversity di Londra) definire il quadro dell’impatto sociale I e sanitario del Covid-19. Mario Boccadoro (Professore di Ematologia, Università degli Studi di Torino) affronterà il tema de “La gestione dei pazienti onco-ematologici in corso di emergenza da Covid-19”; mentre Marina Puligheddu (Coordinamento Generale Medico Legale-INPS) presenterà le “Considerazioni epidemiologiche sulle conseguenze psichiatriche e psicosociali della malattia da Covid-19”.
Ampio e di grande prestigio il parterre della tavola rotonda che si potrà seguire sempre iscrivendosi on-line. Tra gli altri, Giovanni Rezza (Direttore Generale della Prevenzione presso Ministero della Salute), Massimo Scaccabarozzi (Presidente Farmindustria), Marcello Cattani (President & Managing Director, Italy & Malta, Sanofi), Raffaele Migliorini (Coordinatore Generale Medico Legale INPS), Giovanna Spatari (Presidente della Società Italiana di Medicina del Lavoro), Marco Vignetti (Vice Presidente Nazionale Associazione Contro le Leucemie, Linfomi e il Mieloma- AIL), Paolo Bandiera (Direttore Affari Generali – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM) e Rosaria Menafro (Psicoterapeuta, Consiglio Direttivo Società Italiana di Psicologia e Psicoterapia Relazionale- SIPPR). Inoltre, ogni anno PreSa conferisce dei riconoscimenti a istituzioni, associazioni, ricercatori, operatori sanitari o singoli cittadini che con la loro attività si sono distinti in favore del superamento delle disabilità. Interverranno Angelo Buscema (Giudice Costituzionale, già Presidente della Corte dei Conti), Silvio Brusaferro (Presidente Istituto Superiore di Sanità), Luca Brunese (Magnifico Rettore Università degli Studi del Molise) e Laura Sabbadini (Direttore Centrale ISTAT) e l’attore Carlo Verdone.
Negli ultimi mesi, comprensibilmente, il Covid ha monopolizzato l’informazione anche in fatto di salute. Uno dei timori più grandi dei medici, e anche uno degli allarmi più frequenti, riguarda la possibilità più che concreta che in questi mesi di drammatica emergenza l’assistenza a pazienti affetti da altre patologie possa venire meno.
Un fenomeno che esiste non solo per la riduzione dell’offerta sanitaria in regioni più colpite, ma anche per la paura che i pazienti hanno di recarsi a visita a causa del virus.
Un esempio di come l’assistenza possa andare avanti nonostante la pandemia arriva dalle parole della Professoressa Roberta Lanzillo, neurologa del Centro per la Sclerosi Multipla dell’Università Federico II di Napoli, intervenuta questo sabato ai microfoni di Radio Kiss Kiss nell’abito degli appuntamenti organizzati dal network editoriale PreSa – Prevenzione e Salute.
«La continuità assistenziale – ha spiegato Lanzillo – viene garantita tramite percorsi protetti. Noi lavoriamo sulle situazioni di emergenza – urgenza e sulle terapie di seconda linea. Per i pazienti che hanno forme più lievi adoperiamo la telemedicina. Al Policlinico Federico II, non c’è stata alcuna interruzione, riusciamo a garantire una continuità assistenziale basata sull’impiego della tecnologia e sull’implementazione di percorsi protetti». L’obiettivo, sia per i pazienti affetti da sclerosi multipla che da altre patologie, è quello di impedire che la pandemia possa lasciare cicatrici sui pazienti».
Lanzillo ha anche spiegato che la sclerosi multipla è una patologia molto più frequente di quanto si possa pensare. «Una patologia piuttosto imprevedibile, tra le più frequenti cause di disabilità nel giovane adulto. Può dare sintomi molto differenti, che il neurologo sa riconoscere».
La professoressa poi ha chiarito che non esistono evidenze rispetto ad una maggiore possibilità per i pazienti affetti da sclerosi multipla di contrarre il Covid, ma di certo «ci può essere una maggiore fragilità legata ad alcune terapie più aggressive o a uno stato della malattia avanzato». Dunque è compito dei clinici valutare la fragilità individuale caso per caso.
Ascolta qui l’intervista:
Un tema caldo, quello affrontato da Raffaele Migliorini, Coordinatore Generale Medico Legale dell’INPS, ai microfoni di Radio Kiss Kiss. Nel consueto appuntamento che il sabato mattina PreSa dedica ai temi della salute e della prevenzione, si è infatti discusso delle tante azioni messe in campo dall’Istituto per far fronte alla pandemia. Misure basate sull’impiego di tecnologie e l’adozione di provvedimenti ad hoc, ma soprattutto sulla capacità di dare una risposta corale. Cosa non da poco quando si devono gestire milioni di prestazioni, ma del resto è nel Dna dell’INPS avere un’attenzione particolare alle fragilità.
«I mesi “caldi” della pandemia sono stati molto complessi», ha detto Migliorini. «Abbiamo cercato di contemperare le istanze dei cittadini con le misure cautelari imposte dai provvedimenti governativi. Abbiamo fatto delle scelte, ad esempio quella di agevolare l’integrazione della certificazione inviata dal medico curante, con documentazione sanitaria inviata direttamente dal cittadino. Ove questa documentazione è risultata essere esaustiva, il sistema ci ha consentito di formulare giudizi medico legali, accelerando e semplificando l’iter del riconoscimento per l’invalidità».
Tema caldissimo, quello della tutela dei minori con disabilità.
«L’accertamento specialistico medico legale per i minori – spiega Migliorini – è delicato e ha delle peculiarità tutte sue. Abbiamo già da anni emanato delle linee guida per omogeneizzare e semplificare quello che è l’aspetto valutativo. Ad esempio sulla sindrome di down, per i minori oncologici, con emoglobinopatia e altre patologie. Con istituti d’eccellenza abbiamo siglato protocolli d’intesa sulla certificazione che hanno consentito di evitare ulteriori valutazioni specialistiche».
Così, l’accertamento sanitario viene sostituito dalla certificazione degli specialisti ospedalieri. Questo significa non aggiungere dolore burocratico al dolore della malattia».
Infine, nasce l’osservatorio sulle disabilità sociali e psicosociali. «Nell’ultimo decennio la malattie psichiatriche sono aumentate molto. In ambito assistenziale e previdenziale il trend a carico dell’Istituto per disturbi psichici è in costante aumento ed è paragonabile solo alle neoplasie. In pratica il Coordinamento Generale Medico Legale, che da sempre è impegnato nella tutela della fragilità, ha avviato uno studio e una ricerca per valutare l’impatto che tali patologie generano sul sistema paese».
Ascolta qui l’intervista:
Il Covid-19 si è dimostrato un nemico insidioso a prescindere dall’età e da patologie pregresse, ma è ancor più vero che esiste una popolazione fragile – quella degli immunodepressi e delle persone con malattie rare – che è ancor più esposta e che per questo deve essere protetta con misure ad hoc, sino a quando questa pandemia non sarà finita. «Parliamo di una popolazione molto ampia», spiega Giuseppe Limongelli, responsabile centro di coordinamento malattie rare della Regione Campania, «una popolazione che spesso sfugge anche alle stime ufficiali a causa di registri che non sono al passo con il numero di patologie esistenti».
Dottor Limongelli, quante sono in Campania le persone con malattia rara?
«In Campania sono certificate e diagnosticate circa 20.000 persone con malattia rara, ma si tenga presente che l’elenco nazionale delle malattie rare, vale a dire quelle patologie che possono rientrare nei LEA, annovera poco meno di 500 patologie rispetto alle circa 8.000 malattie rare che oggi conosciamo. Va da sé che in tutte le regioni c’è un’ampia fascia di popolazione che resta esclusa da una diagnosi e da una certificazione».
Quali sono gli aspetti più complessi dell’emergenza Covid rispetto alle fragilità?
«Il paziente con malattia rara è per definizione un paziente fragile e con bisogni speciali che possono riguardare tanto l’ambito diagnostico, quanto l’ambito terapeutico. Ciò che conta è una diagnosi precoce e un altrettanto precoce approccio terapeutico, ove disponibile. Tutto questo ci consente di “cronicizzare” diverse malattie rare, così come avviene anche per patologie più note e diffuse. La pandemia ha reso complicata la gestione di queste cronicità e le sfide da affrontare sono ancora molte».
Cosa ha fatto il governo in questo senso?
«Una delle azioni più incisive è stata quella di prevedere per tutti i soggetti fragili e immunodepressi un’attenzione in più soprattutto in ambito lavorativo. Questa tutela delle fragilità passa in prima istanza tramite i medici di famiglia ed i medici competenti dell’ASL, che possono assegnare il codice INPS “V07” (persone con necessità di isolamento, altri rischi potenziali di malattie e misure profilattiche), misura che consente alla persona fragile di essere esonerata dal recarsi sul luogo di lavoro».
Necessariamente più intensa l’azione delleRegioni, giusto?
«Le Regioni hanno declinato sul territorio, anche se un po’ a macchia di leopardo, questa stessa attenzione. In Campania si è guardato in particolare a due aspetti: la gestione del paziente in emergenza e la gestione del follow up».
Vale a dire?
«I pazienti in emergenza vanno ospedalizzati con la previsione di un percorso non-Covid, mentre per i pazienti non in emergenza sono state implementate diverse forme di tele-consulto e di telemedicina. Una linea d’azione che ricalca ciò che hanno fatto i medici di famiglia con i pazienti Covid, raggiunti grazie a tecnologie che consentono un colloquio a distanza e in alcuni casi in grado di rilevare parametri biometrici». Per i pazienti senza ancora una chiara diagnosi, la Regione Campania ha identificato il Centro di Coordinamento e la commissione di esperti regionali, come nucleo centrale per la raccolta delle difficoltà e la discussione di casi complessi, creando di fatto una piccola “equipe multidisciplinare regionale” a servizio del cittadino. Il centro di coordinamento malattie rare ha un numero a disposizione per tutti i cittadini, farmacisti, medici, ovvero tutte le figure coinvolte nella rete campana malattie rare (http://www.ospedalideicolli.it/malattierarecampania/; 3356444864).
Cruciali anche i temi dell’accesso alle cure e alla riabilitazione.
«Sì, sono ambiti che ci hanno impegnato molto. Da un lato si è reso necessario consentire l’accesso alle cure per conservare una continuità terapeutica, e su questo il rinnovo automatico delle esenzioni e dei piani terapeutici è stato di notevole ausilio per i malati cronici e rari. Si tenga presente che alcune persone con malattia rara devono sottoporsi con regolarità a terapie endovena. Terapie che andrebbero fatte in ospedale. Grazie al lavoro messo in campo da molte regioni e con il supporto dell’AIFA, in molti casi è stato possibile ridurre al minimo i rischi, consentendo in sicurezza la continuità terapeutica tramite la “home therapy” (terapia a domicilio) gestita da equipe infermieristiche».
La Campania è riuscita a garantire questi percorsi?
Sì, la direzione generale Tutela della Salute con la UOD Assistenza Ospedaliera ha elaborato le misure di supporto ai pazienti affetti da malattia rara in regione Campania durante l’infezione da SARS-COV-2 (COVID-19) e con la UOD Politica del Farmaco e Dispositivi ha prorogato i piani terapeutici. Inoltre, con tutti i medici che gestiscono questa tipologia di pazienti, abbiamo analizzato le problematiche, impegnandoci a creare percorsi più o meno complessi capaci di rispondere a queste esigenze. In alcuni casi lo abbiamo fatto anche attivando progetti individuali con assistenza domiciliare integrata». Più dolente il tasto della riabilitazione, giusto? «Sì, comprensibilmente molti pazienti hanno scelto o sono stati costretti a rinunciare. Di fatto molte delle terapie si sono fermate per il rischio del contagio, le uniche alternative sono quelle dove si è potuto procedere a casa. Problemi simili li abbiamo avuti con pazienti affetti da malattie neurologiche o neuromuscolari. Ovviamente quando abbiamo ricevuto segnalazioni siamo intervenuti, ma siamo consapevoli che la maggior parte dei pazienti non ci ha neanche scritto e ha accettato questa situazione per paura di contrarre il virus. Ora un po’ alla volta si sta cercando di ripartire».
Come approcciate la fase 2?
«Stiamo studiando un percorso quanto più sicuro possibile, perché non dobbiamo mai dimenticare che il virus continua ad essere tra noi. Con la commissione regionale malattie rare stiamo discutendo percorsi ad hoc per i pazienti più fragili che devono accedere agli ambulatori».
Esiste anche un numero per le emergenze?
«Sì, il 347.9486093 messo a disposizione dal Ruggi d’Aragona e dedicato alla gestione dei pazienti immunodepressi. La Campania riconosce delle vere eccellenze in questo settore, oltre al Ruggi è giusto ricordare le due Università Federico II e Vanvitelli, che gestiscono egregiamente questi pazienti. L’istituzione di questo servizio durante l’emergenza Covid-19 è stata immaginata per dare supporto ai medici del 118 e a tutte le direzioni aziendali, anche se potenzialmente può essere utilizzato direttamente anche dai cittadini. L’idea è quella di fornire un supporto nell’emergenza perché se si tratta di una persona con malattia rara è possibile che anche i soccorritori abbiano difficoltà».
«Ripartire». È l’imperativo contenuto negli appelli che ci giungono da ogni canale di comunicazione in questi giorni di caotica ripresa in epoca Covid-19. Di «post Covid» non si potrà parlare prima di diversi mesi. E allora, ripartire. Ma farlo senza un’analisi, seppure approssimativa, di quelle che sono state le principali criticità sarebbe impossibile. E comunque ci spingerebbe a ripercorrere gli stessi errori. Guardiamo alla grande assente di questa pandemia: la comunicazione da parte della comunità scientifica. I continui appelli, gli annunci, le direttive, a distanza di pochi giorni, se non di ore, in contrasto tra loro, sono solo il segno di una totale mancanza di strategia comunicativa a livello globale. Anche nel nostro Paese, non nuovo in campo sanitario a una certa bulimia nelle nomine, si sono susseguiti centinaia di comitati e sottocomitati. Commissioni nazionali, regionali, comunali che, nonostante l’impegno dei validi professionisti messi in campo, hanno contribuito a creare dal punto di vista comunicativo un disorientamento dei cittadini. Una strategia chiara e la previsione di strumenti a supporto della comunicazione diviene invece un obbligo morale nei confronti di tutti, e ancora più per gli oltre tre milioni di cittadini con disabilità che lottano già ordinariamente contro l’emarginazione sociale. Pensiamo per un attimo a chi convive dalla nascita con la sordità e a quanto sia di vitale importanza la lettura del labiale, non possibile con l’uso dei dispositivi di protezione.
Ripartiamo, sì, ma avendo l’umiltà di farlo guardando agli errori commessi, non dimenticando chi già nella quotidianità è spesso invisibile.
di Marco Trabucco Aurilio
Fonte: Il Mattino – Speciale Salute & Prevenzione
«È in momenti come questo che bisogna riuscire a dare risposte concrete a chi è più fragile e con orgoglio posso dire che l’Istituto si è mostrato all’altezza della sfida». Raffaele Migliorini, coordinatore generale Medico legale Inps, analizza le azioni messe in campo per far fronte alla pandemia. Misure basate sull’impiego di tecnologie e l’adozione di provvedimenti ad hoc, ma soprattutto «sulla capacità di dare una risposta operativa».
Dottor Migliorini, tra i problemi concreti da affrontare, quello di gestire le domande di invalidità. Come avete fatto?
«Con la scelta di agevolare l’integrazione della certificazione inviata dal medico curante o da un medico abilitato alla procedura con la documentazione sanitaria fornita dal cittadino e quindi esaminando il materiale esaustivo e probante, ai fini di un corretto giudizio medico legale. Tutto ciò è stato possibile anche tramite la modalità di lavoro agile attivato dall’Istituto».
Con quali accorgimenti per i cittadini più a rischio?
«Proprio tale sistema di lavoro ha reso possibile che in molti casi si potesse formulare il giudizio medico legale evitando l’accertamento sanitario diretto e semplificando al massimo le procedure. Siamo stati agevolati in questo dall’esperienza pregressa. Si pensi, in ambito assistenziale, ai termini del D.M. del 2 agosto 2007, il quale prevede per le patologie stabilizzate e ingravescenti che il giudizio medico legale possa essere formulato in base agli atti, senza che il cittadino si rechi a visita».
Vale anche per le domande di revisione?
«Sì, quando lo stato di salute risulta compromesso ed è tale da rendere evidente il permanere della condizione invalidante».
Qual è stato il problema più difficile da affrontare?
«L’Istituto gestisce milioni di prestazioni ed è nel nostro Dna avere un’attenzione particolare alle fragilità. L’Inps ha una vocazione sociale e medica, del resto, qualcuno lo ricorderà, l’Istituto ebbe lo storico compito di affrontare il problema socio sanitario rappresentato dalla tubercolosi».
Cosa ha funzionato e cosa no nell’affrontare la pandemia?
«Stiamo cercando di contemperare le istanze dei cittadini con le opportune misure cautelari imposte dai provvedimenti governativi. Nel contempo, è doveroso sottolineare la sensibilità mostrata dai i vertici dell’Istituto nel coadiuvare gli sforzi del Coordinamento generale Medico legale volti a superare le difficoltà tecnico logistiche».
Avete anche sottoscritto dei protocolli di intesa con alcuni centri oncologici e pediatrici di eccellenza?
«Sì, è qualcosa di cui andiamo particolarmente orgogliosi, recentemente con l’Ifo e il Policlinico Gemelli di Roma, e già da anni con l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, con il Meyer di Firenze e il Gaslini di Genova. In tal modo l’iter sanitario viene notevolmente accelerato, grazie alla certificazione introduttiva stilata dagli stessi medici ospedalieri che hanno in cura i pazienti. Ciò significa non aggiungere dolore burocratico al dolore della malattia».
Fonte: Il Mattino – Speciale Salute & Prevenzione
Oggi in edicola all’interno de Il Mattino lo Speciale che il network editoriale PreSa dedica alla Salute e alla Prevenzione. I maggiori esperti nazionali ed internazionali sentiti sui temi di stretta attualità, sempre con un linguaggio chiaro e diretto. In questo numero occhi puntati sul tema delle fragilità, ovviamente con un’attenzione particolare all’emergenza Covid-19. Per leggere lo speciale clicca QUI
La bambina-fiore è un romanzo scritto a quattro mani dall’autrice Rossella Calabrò e dalla counsellor sistemico relazionale Elena Malagoli, madre di Ilaria, una bimba affetta da grave cerebrolesione.
Il romanzo racconta il viaggio di una madre disperata alla ricerca di sua figlia e del valore della sua stessa maternità. Nella Bambina-fiore Rossella Calabrò parla al posto della piccola Ilaria, dando voce a una bimba che voce non ha e restituendo a Elena Malagoli l’amore unico e insostituibile di sua figlia.
«Questo romanzo punta l’attenzione sulle difficoltà delle famiglie che affrontano la disabilità.»
«La Bambina-fiore è uno di quei libri che ti entrano dentro e non ti abbandonano più; una narrazione delicata e piena di pathos, commovente e coinvolgente, ci conduce nel percorso di accettazione di Elena di questa figlia così diversa e verso la sua rinascita,
come donna e mamma.»
Ilaria non parla, non si muove, non vede, non comprende. Però una carezza può farla sbocciare in un sorriso di rugiada. Il canto di un uccellino sa germogliare nel suo cuore e farsi mondo. Ilaria è affetta da grave cerebrolesione. Ilaria è la principessa del Regno Vegetale. Ilaria è una bambina-fiore, ha radici profonde e tenaci, eppure un colpo di vento può dilaniare i suoi petali, strapparla dal suo silenzioso regno e far gridare i cuori.
Questo libro è la storia vera, profonda, di una madre e della sua bambina-fiore. “Degli anni del loro amore lento a germogliare, difficile da coltivare ma rapido a trasformarsi in puro sgomento. In rifiuto, senso di colpa, smarrimento, in una disperazione che ha il colore del buio e l’odore del gelo. Ma il sole accarezza piano, col suo calore, la bambina-fiore e sua madre. Splende sulla loro forza e soprattutto sulla loro fragilità. Una fragilità preziosa e fertile. Perché forse è proprio da lì che occorre ricominciare a seminare. E il miglior nutrimento è il sorriso”.
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