Scompenso cardiaco e caregiver familiare, proposte e sfide in Italia
Le malattie cardiovascolari sono la prima causa di morte nel nostro Paese (il 44% di tutti i decessi) e sono responsabili di oltre 900 mila ricoveri (14.3% del totale). In Europa i numeri non sono migliori: con oltre 4,3 milioni di vite perse ogni anno, rappresentano il 48 per cento di tutti i decessi (54% donne, 43% uomini). Le malattie coronariche e ictus sono le forme più comuni. Uno dei principali responsabili è lo scompenso cardiaco: la prima causa di ricovero ospedaliero in Italia (268 mila ricoveri). La malattia spesso è caratterizzata da diagnosi tardive e poca prevenzione.
Scompenso cardiaco, dati in Italia
Lo scompenso cardiaco si verifica quando il cuore non riesce a pompare sangue a sufficienza e se non trattato può avere conseguenze letali. I sintomi includono affanno, ridotta tolleranza allo sforzo e affaticamento. La malattia in genere diventa cronica, stravolge la vita del paziente e di tutte le persone che lo circondano. Colpisce l’1.5% della popolazione italiana (oltre 1 milione di persone), con un’incidenza legata all’età (nella fascia over 65), ma si stima che arriverà al 2.3% nei prossimi 10 anni. Oggi è responsabile di 190 mila ricoveri l’anno, con un alto tasso di ospedalizzazioni e re-ospedalizzazioni. La spesa annuale per un paziente con scompenso cardiaco supera gli 11.800 euro, di cui l’85 per cento è legato ai costi di ricovero. Complessivamente, la spesa raggiunge i 3 miliardi di euro/anno per il SSN, costituendo il 2% della spesa sanitaria totale.
Tavolo Caregiver e contributo AISC
In seguito al decreto interministeriale del 12 ottobre 2023, il “Tavolo Caregiver” ha l’obiettivo di individuare delle aree di intervento, con il contributo delle associazioni coinvolte. Nell’ultima audizione al Ministero della Disabilità, l’Associazione Italiana Scompensati Cardiaci e Prevenzione Malattie Cardiovascolari AISC APS, rappresentata dalla Dott.ssa Maria Rosaria Di Somma, ha proposto dieci azioni. AISC rappresenta oltre 6 mila pazienti a livello nazionale e dal 2014, anno in cui è nata, porta alle istituzioni la loro voce e quella dei caregiver. Le misure includono la revisione della definizione, corsi di formazione, coinvolgimento nelle Case della Comunità e incentivi fiscali.
Ruolo del caregiver
La cura dello scompenso cardiaco implica terapie farmacologiche, la possibilità di devices impiantati, di un cuore artificiale (VAD) o di un trapianto cardiaco. Il paziente diventa spesso non autosufficiente e il caregiver è indispensabile. La persona che lo assiste nella cura, oltre ad essere coinvolta emotivamente, si trova a dover gestire molti ambiti della vita, affrontando sfide quotidiane. L’impatto della malattia, quindi, si estende alle famiglie, per questo le associazioni chiedono il riconoscimento e il supporto per questa figura. L’aderenza alla terapia è un aspetto determinante nella cura e la gestione della terapia farmacologica è spesso resa più complessa da malattie croniche aggiuntive.
Scompenso cardiaco pediatrico
Lo scompenso cardiaco non risparmia i più giovani, può colpire bambini con malformazioni congenite e giovani adulti con patologie alle valvole cardiache o al muscolo cardiaco. Questa condizione in età pediatrica ha caratteristiche diverse rispetto all’età adulta. Nell’infanzia, lo scompenso cardiaco può aggravarsi rapidamente, mettendo a rischio la vita del bambino. Gli approcci clinici, psicologici e di supporto alla famiglia devono adattarsi al piccolo paziente, sottolinea la dottoressa Di Somma, richiedendo un legame stretto con il caregiver, che spesso è il genitore.
Impatto sulle famiglie dei piccoli con scompenso cardiaco
Le famiglie di pazienti pediatrici con scompenso cardiaco affrontano lunghe liste di attesa per i trapianti cardiaci che possono arrivare a tre anni, e rendere necessaria un’assistenza continua. I dati dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma riportano 200 pazienti pediatrici trapiantati viventi e 25 in attesa di trapianto.
Il caregiver familiare, spesso il genitore, oltre a fronteggiare la patologia, vive le difficoltà logistiche legate alle cure e all’accudimento del figlio. La convivenza con la malattia, infatti, porta a lunghi ricoveri, influenzando la vita lavorativa, psicologica ed economica delle famiglie.
Quadro normativo attuale, PNRR e obiettivi di assistenza
Il Programma Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) prevede interventi in ambito di assistenza domiciliare e telemedicina, ma manca una specifica definizione e riconoscimento del caregiver familiare nella legislazione vigente. AISC sottolinea la necessità di includere la figura del caregiver familiare nella Legge 22/2023, che disciplina le politiche a favore delle persone anziane e non autosufficienti, tutela che dovrebbe estendersi anche al malato cronico. “La figura del caregiver richiede un riconoscimento più approfondito in termini di assistenza psicologica, conoscenza clinica, agevolazioni lavorative ed economiche”, sottolinea Di Somma.
Rapporto di Cergas Bocconi
Il Primo Rapporto di Cergas Bocconi mette in luce l’urgenza di un esercito silenzioso di 8 milioni di caregiver familiari. Individui che si auto-organizzano per affrontare le esigenze di assistenza dei propri cari non più autonomi, perché i servizi pubblici e privati non bastano. I tassi di copertura del bisogno per anziani con limitazioni funzionali sono aumentati solo del 31%, mentre la stima di bisogno è cresciuta di oltre 66 mila persone.
Modello Emilia Romagna come esempio
La regione Emilia Romagna, tramite la legge regionale del 2004, ha riconosciuto la figura del caregiver familiare come componente informale di una rete di assistenza alla persona. Circa 289 persone nel territorio della regione evitano il ricovero in strutture sanitarie grazie alla loro azione. La legge regionale prevede formazione, sostegno, coinvolgimento nei piani assistenziali, riconoscimento delle competenze e agevolazioni lavorative e previdenziali.
In Europa
Le statistiche di EUROCARERS, la rete europea dei caregiver familiari, mostrano che l’80% dell’assistenza a persone non autosufficienti nell’Unione Europea è fornito da parenti. In Europa, ci sono 100 milioni di caregiver, di cui il 66% sono donne. In Inghilterra, il Carers Recognition and Services Act del 1995 ha riconosciuto ai familiari il diritto alla valutazione delle proprie condizioni di bisogno. La strategia del 2020 ha stabilito come priorità il riconoscimento del caregiver, coinvolgendolo nei piani di cura e supporto per la salute mentale e fisica.
Proposte per il riconoscimento del caregiver in Italia
Il documento di AISC propone dieci azioni costruttive, per supportare le sfide dei caregiver familiari in Italia, migliorando il loro riconoscimento e condizioni lavorative.
Le proposte di AISC
1. Ridefinizione del caregiver familiare: includere chi si prende cura di pazienti non autosufficienti con patologie croniche certificate.
2. Corsi di informazione e formazione: prevedere corsi su prevenzione, assistenza e conoscenza della patologia.
3. Coinvolgimento clinico: coinvolgere il clinico nella definizione del percorso di cura individuale.
4. Presenza del caregiver nelle Case della Comunità: riconoscimento del ruolo socio-sanitario.
5. Tutela nei Contratti Collettivi: garantire diritti nel contesto lavorativo del caregiver familiare.
6. Collaborazione con il Terzo Settore: formazione e assistenza psicologica nelle Case della Comunità.
7. Sgravi fiscali: possibilità di sgravi per spese documentate di assistenza, basati sul reddito ISEE.
8. Riconoscimenti specifici: maggiori riconoscimenti per caregiver giovani e quelli di pazienti pediatrici.
9. Procedura di riconoscimento legislativo: creare una procedura di riconoscimento del caregiver familiare basata su una dichiarazione del Medico di Medicina Generale (MMG).
10. Sostegni Economici: valutare possibili incentivi finanziari per i caregiver familiari.
