Tempo di lettura: 3 minutiIl progetto europeo quinquennale EUPATI si è concluso a gennaio scorso e questo mese il testimone passa a un nuovo programma europeo, coordinato dall’European Patients Forum (EPF), che porterà avanti la mission di EUPATI fino al 2019. Il “programma EUPATI” manterrà, comunque, il suo status di partnership pubblico-privato con la maggior parte dei membri del consorzio EUPATI esistenti. Uno degli obiettivi primari sarà quello di formare un numero sempre crescente di Pazienti Esperti sulla tematica di ricerca e sviluppo dei farmaci. Ed è proprio per questo che la prima attività del programma EUPATI è stata di organizzare il terzo ciclo del corso “EUPATI Training Course Patient Experts in Medicines Research & Development” che si terrà da settembre 2017 a dicembre 2018.
Si tratta di una formazione di alto livello e molto impegnativa, della durata di 14 mesi, che si svolgerà con una struttura a moduli di tipo accademica. Il corso, tutto in inglese, è principalmente svolto mediante una piattaforma didattica online (costituita da testi, video, articoli scientifici e documenti ufficiali), da seguire tramite un computer connesso ad internet, a cui si aggiungono due incontri “face-to-face”, che si svolgeranno a Barcellona, con lezioni didattiche di tipo classico ed esercitazioni pratiche.
Gli argomenti in programma sono tanti, copriranno tutto il ciclo di vita dei farmaci, e verranno suddivisi nei seguenti moduli:
1- Scoperta del farmaco e pianificazione dello sviluppo dei farmaci
2- Studi preclinici e sviluppo farmaceutico
3- Sviluppo clinico esplorativo e confermatorio
4- Studi clinici
5- Affari normativi, sicurezza dei medicinali, farmacovigilanza e farmacoepidemiologia
6- Principi e pratica della valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA)
Tra le categorie a cui si rivolge il corso, ci sono:
– dipendenti o volontari di un’associazione di pazienti;
– pazienti con una malattia cronica, o che perdura per tutta la vita, che non fanno parte di un’associazione;
– familiari o “caregiver” di un paziente con malattia cronica, o che perdura per tutta la vita.
Il corso EUPATI per Pazienti Esperti nasce proprio per soddisfare le esigenze di quei pazienti, rappresentanti dei pazienti, o “caregiver”, che hanno la motivazione e le abilità per imparare e mettere in pratica le conoscenze che verranno acquisite sull’intero processo di ricerca e sviluppo dei farmaci.
Ad oggi EUPATI ha già formato 96 Pazienti Esperti provenienti da 31 diversi Paesi europei, di cui 5 italiani. Il primo corso si è svolto da ottobre 2014 a dicembre 2015, e il secondo da settembre 2015 a novembre 2016. Lo scopo del terzo ciclo è di riuscire a formare altri 50 Pazienti Esperti circa, aumentando così il numero di Pazienti Esperti che possano cominciare ad operare ufficialmente nei tavoli decisionali, sia a livello europeo che a livello nazionale.
Il progetto EUPATI:
EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) è un progetto europeo innovativo e unico nel suo genere, avviato nel 2012 grazie a un’iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative). EUPATI coinvolge un consorzio di 33 organizzazioni, tra cui associazioni di pazienti, organizzazioni non profit, università e aziende farmaceutiche, ed è guidato dai pazienti stessi (European Patients Forum – EPF).
Oltre ad aver creato un corso di altissimo livello per i pazienti sulla tematica di ricerca e sviluppo (R&S) dei farmaci, che ad oggi ha formato 97 “Pazienti Esperti” provenienti da 31 diversi Paesi europei, il progetto EUPATI ha sviluppato anche il “Toolbox”: un’importante piattaforma online, disponibile in 7 diverse lingue, contenente materiali informativi che spiegano dalla A alla Z la R&S dei farmaci. In questi 5 anni EUPATI è divenuto un marchio certificato e di qualità per la formazione del paziente e ha sollevato il dibattito pubblico sul coinvolgimento dei pazienti in ambito ricerca e sviluppo dei farmaci.
Il progetto europeo quinquennale EUPATI si è concluso a gennaio 2017, da febbraio un nuovo programma europeo, coordinato dall’European Patients Forum (EPF), porterà avanti la mission di EUPATI fino al 2019. Il “Programma EUPATI-EPF” manterrà il suo status di partnership pubblico- privato con la maggior parte dei membri del consorzio EUPATI esistenti.
Ad oggi sono 18 le piattaforme nazionali (EUPATI National Platform) create e attive in Europa, un numero destinato a crescere nei prossimi anni. A livello europeo, l’Accademia dei Pazienti Onlus – che rappresenta la piattaforma italiana – si è contraddistinta per aver saputo interpretare e promuovere al meglio il progetto EUPATI a livello nazionale.
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SALUTE E LEGGE DI BILANCIO 2025Ottobre 23, 2024 - 12:38 pm
Se Moscati “riabbraccia” Cardarelli
News PresaGiuseppe Moscati e Antonio Cardarelli, nuovamente uniti in un abbraccio ideale 89 anni dopo l’ultimo saluto. L’iniziativa è del direttore generale dell’ospedale del Vomero, Ciro Verdoliva. Un appuntamento (previsto per giovedì 2 marzo) che si muoverà a metà tra scienza e religione grazie alla lectio magistralis di Gennaro Rispoli e alla disponibilità di Padre Alessandro Piazzesi, Responsabile del Culto Moscati alla Chiesa del Gesù Nuovo.
Pilastri della medicina
Chirurgo, storiografo della medicina e fondatore del Museo delle Arti Sanitarie, Rispoli spiega che i due maestri furono «stendardi della scienza e della carità». La curiosità è che «l’ospedale “Antonio Cardarelli” non ha mai visto nelle sue corsie né “Don Antonio” né “Don Peppino”. Entrambi nascono, vivono e chiudono la loro esperienza medica nella Real Casa degli Incurabili, avendo accanto abitazione e studi professionali. Antonio Cardarelli abitava infatti a via Costantinopoli, Giuseppe Moscati in via Cisterna dell’Olio e Pietro Castellino a Porta San Gennaro.
Medico paziente
Moscati in particolare ha un cursus honorum straordinario: assistente, aiuto coadiutore, primario della terza medicina uomini, professore di chimica fisiologica e direttore dell’istituto di anatomia e istologia patologica. Ma la cosa che gli piaceva di più era il corso libero di clinica medica quando portava gli studenti nelle corsie incurabiline a discutere al capezzale degli ammalati.Era particolarissimo il rapporto che sapeva istaurare col paziente – aggiunge Rispoli – basta leggere le sue ricette per rendersene conto. La ricetta è un documento sanitario con riflessi medico-legali ed è anche la sintesi dell’anamnesi, della diagnosi, dell’epicrisi e della cura. Ebbene le ricette di Moscati sono un documento incredibile di scienza medica, diagnostica differenziale raffinatissima, notevole capacità di scovare l’ipocondria nel paziente e terapie mediche spesso originali. Nelle prescrizioni non mancano mai attenzione allo stile di vita e alla dieta del paziente, perché cosciente che la dietetica è parte essenziale della terapia: concetto questo di recente riaffermato. Inoltre spesso la ricetta contiene non soltanto raccomandazioni per il paziente ma anche in tono molto colloquiale, rassicurazioni sul suo stato di salute: “Pensi che non ha nulla di grave!” oppure “Cerchi di non prendersi collera”».
L’ostensione della reliquia
Elemento straordinario di questo “incontro” sarà l’ostensione della Reliquia del Santo e la “peregrinatio” attraverso alcuni reparti del Cardarelli, resa possibile dalla sensibilità di Padre Alessandro Piazzesi, Responsabile del Culto Moscati alla Chiesa del Gesù Nuovo. «Per l’intero ospedale – spiega il direttore generale Ciro Verdoliva – sarà una giornata di grande emozione. Lo sarà per il sentimento religioso legato al culto del Moscati, ma anche per ciò che l’uomo ha rappresentato nei confronti della medicina, non solo nell’ambito della Scuola Napoletana».
Nuove terapie per il tumore del polmone
News Presa, Ricerca innovazioneDi recente i massimi esperti in campo oncologico si sono ritrovati per la world conference on lung cancer, tra loro anche Cesare Gridelli, direttore del dipartimento di Onco-Ematologia al “Moscati” di Avellino e presidente dell’associazione italiana di Oncologia toracica. Un rendez-vous importane, dal quale sono emerse notizie molto interessanti. «Il tumore del polmone- spiega Gridelli – ha un impatto devastante sulla vita dei pazienti. Purtroppo i sintomi sono generalmente molto invalidanti, parliamo di tosse, dispnea (affanno), dolore e astenia. Quando ci riferiamo a pazienti anziani, inoltre, l’impatto è ancora più rilevante. La terapia consente un miglioramento dei sintomi e quindi della qualità della vita».
Dottor Gridelli quali novità dal programma Abound?
Si può dire che si mira anche ad una minore tossicità delle cure?
«Per il momento è molto utile considerare che l’associazione carboplatino/nab-paclitaxel ha dimostrato nella popolazione generale di avere una uguale efficacia e una minore tossicità, soprattutto a livello del sistema nervoso e del midollo, rispetto alla combinazione carboplatino/taxolo. Questi dati di migliore tollerabilità e di conferma dell’attività vengono ribaditi anche nell’analisi del sottogruppo dei pazienti anziani. Lo studio prospettico Abound 70+ nel paziente anziano sempre con la stessa associazione sta valutando due diverse schedule di carboplatino/nab-paclitaxel, ma dai dati preliminari si è già vista una conferma di attività e di una buona tollerabilità anche con miglioramento dei sintomi e della qualità di vita».
Quali sono le prospettive future nel trattamento del tumore al polmone?
«Teniamo presente che un terzo dei pazienti con tumore del polmone non a piccole cellule è anziano, che generalmente per i clinici significa pazienti sopra i 70 anni di età. Questa popolazione è gravata da due importanti problemi: la minore accessibilità ai farmaci e una limitata inclusione nei trials clinici, per cui sono pazienti meno studiati. Le prospettive future vedono proprio per questi pazienti trattamenti meglio tollerati e che potranno allungare la sopravvivenza. In particolare, il futuro vede anche lo sviluppo della combinazione carboplatino/nab-paclitaxel in associazione ad un immunoterapico come atezolizumab. Al momento è molto importante l’evidenza che carboplatino/nab-paclitaxel non solo è attivo come chemioterapico ma rappresenta uno dei principali schemi chemioterapici in associazione all’immunoterapia consentendo di trattare pazienti difficili e di sviluppare terapie efficaci e tollerate».
Quei 55 “furbetti” finiti ai domiciliari
News PresaLi chiamano “furbetti del cartellino”, in realtà sono solo una piaga per l’intera collettività. Oggi nell’occhio del ciclone ci è finito un ospedale di frontiera di Napoli, il Loreto Mare, dove in 55 sono finiti ai domiciliari- Altri 34 sono invece indagati. L’operazione del Nas dei Carabinieri ha coinvolto a vario titolo anche un neurologo, un ginecologo, 9 tecnici di radiologia, 18 infermieri professionali, 6 impiegati amministrativi, 9 tecnici manutentori e 11 operatori socio sanitari. La vicenda, già di per molto squallida, è resa ancor più amara dalla consapevolezza delle mille difficoltà tra le quali il personale (quello che a lavoro ci va) è costretto a muoversi. In presidi dove l’età media è altissima e ogni giorno si cerca di coprire i turni nonostante un blocco del turnover che va avanti da anni, c’è chi a lavoro ci va solo per “timbrare il cartellino”, prima di infilare la porta e pensare ai fatti propri. Tanto disperata la situazione che 50 dei 55 finiti ai domiciliari hanno avuto dal giudice il permesso di presentarsi comunque a lavoro, così da non compromettere l’assistenza. Ironia della sorte, questi dipendenti “furbetti” ora potranno uscire di casa solo per andare a lavoro. I cinque che non hanno avuto l’autorizzazione ad andare al lavoro sono invece i professionisti del cartellino, quelli che timbrato al posto dei colleghi. Tra fine novembre 2014 e l’inizio del 2015 due di questi avrebbero timbrato rispettivamente 433 e 493 volte al posto dei titolari del badge. Tra gli indagati, ripresi reiteratamente dai sistemi video investigativi, due operatori socio sanitari «che avevano la disponibilità di 20 badge da “strisciare”quotidianamente, a seconda dei turni di servizio dei colleghi da ‘coprire’, grazie anche a continui contatti telefonici, di regola sms». Tra i casi emersi dall’indagine, quello di un medico che risultava presente mentre se ne era andato in taxi a giocare a tennis, a sbrigare incombenze di carattere privato oppure a fare compere in gioielleria.
L’Ordine dei Medici
Su Facebook il presidente dei camici bianchi partenopei Silvestro Scotti scrive «chi si assenta dal suo lavoro e bene che venga assentato anche dalla professione. Comportamenti come quelli ripresi nell’indagine del NAS dei Carabinieri non sono degni di un paese civile.
Ci rammarica che anche dei medici risultino coinvolti nella cricca dei ‘furbetti del cartellino’, se le accuse a loro carico dovessero risultare fondate l’Ordine dei Medici di Napoli sarà implacabile nell’applicare le sanzioni previste. Episodi simili danneggiano i cittadini/pazienti e il rapporto di fiducia che questi hanno con chi è chiamato ad assisterli”. È categorico il presidente Silvestro Scotti nel commentare i fatti di cronaca che vedono nell’occhio del ciclone parte del personale dell’ospedale Loreto Mare. “Voglio anche che sia chiaro – conclude il leader dei camici bianchi – che non accetteremo mai che questi comportamenti possano ledere l’onorabilità e la rispettabilità dell’intera categoria. I comportamenti di pochi non possono gettare a mare i quotidiani sacrifici dei più».
“Vaccinando su e giù per lo Stivale”: parte il tour dei pediatri
Associazioni pazienti, News Presa, PrevenzioneAl via l’iniziativa “Vaccinando su e giù per lo Stivale”con una serie di eventi formativi, dedicata ai vaccini dei più piccoli, per farne comprendere l’importanza. È alla terza edizione il tour che parte da Torino e quest’anno passerà anche da Roma e Catania continuando, come per le volte precedenti, la rotazione su diverse città. L’iniziativa è promossa dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e, per questa edizione, anche dalla Federazione Nazionale Collegi Ostetriche (FNCO), che punterà l’attenzione sull’importanza della prevenzione delle malattie infettive in gravidanza e nel periodo perinatale.
La campagna di vaccinazione, con i pediatri, parte, casualmente, nello stesso periodo in cui in Italia è stato pubblicato sulla Gazzetta ufficiale il Piano nazionale vaccini, collegato ai nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. “Bisogna rendere merito al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin – ha detto Giampietro Chiamenti Presidente Nazionale della FIMP – di aver portato a compimento questo piano con il beneplacito delle Regioni che a loro volta hanno accettato un gravoso impegno. È un momento importante che risponde in modo proattivo anche ai segnali di disaffezione dalla pratica vaccinale, emersi negli ultimi anni in molti Paesi, favorita da fuorvianti informazioni sulla sicurezza ed efficacia delle vaccinazioni veicolate in particolare tramite internet. Di fronte a ciò la Pediatria di famiglia vuole ribadire il suo impegno nella piena consapevolezza del proprio ruolo di salvaguardia della salute dei bambini ed adolescenti che il servizio sanitario nazionale – ha concluso – le ha affidato assumendosi anche la parte di erogazione diretta dei vaccini in co-gestione con la struttura pubblica”.
A carnevale ogni scherzo vale, tranne per la pelle. I consigli dei dermatologi
Associazioni pazienti, News Presa, PrevenzioneÈ carnevale: tempo di coriandoli, maschere e trucco. Ma attenzione e quelli illegali che possono provocare danni alla pelle di bambini e adulti. Se privi dell’elenco delle sostanze usate e quindi non in regola, i trucchi possono essere molto nocivi per la pelle. L’allarme viene lanciato dai dermatologi. “I trucchi – commenta Fabio Rinaldi, Specialista in Dermatologia e Presidente dell’IHRF (International Hair Research Foundation) – non sono tutti uguali e, per legge, devono riportare sull’etichetta sia l’elenco completo degli ingredienti che il nome chimico dei vari componenti. Se sono sprovvisti di queste diciture è meglio evitarne l’uso, soprattutto sui bambini, meno attenti alle principali regole di igiene”. Insomma, i prodotti contenenti ingredienti di bassa qualita’, vietati dalle leggi europee, al contatto con l’epidermide, possono causare reazioni allergiche o altre patologie anche più gravi. “Alcune sostanze presenti nei trucchi di Carnevale, in particolar modo nelle creme per colorare la pelle o negli smalti, possono avere – continua Rinaldi – un’azione anche tossica e, spesso, non è possibile individuare le varie sostanze contenute al loro interno neanche leggendo la formula. In ogni caso, per minimizzare ogni rischio di dermatiti o altre problematiche cliniche, bisogna sempre applicare una buona crema base che riduca il contatto della crema colorata con la pelle, cercando, allo stesso tempo, di non tenerla sul viso o su altre parti del corpo per troppo tempo”. Non solo i trucchi sono pericolosi, bisogna fare attenzione anche agli scherzi: spesso, infatti, soprattutto in pubblico, si è vittime di spray o schiume colorate potenzialmente dannose per la pelle. Meglio evitare il contatto con questi prodotti o, in alternativa, sciacquare la pelle il piu’ velocemente possibile.
Gli esperti hanno fatto una lista dei consigli per la scelta e l’uso dei trucchi di carnevale: – Applicare sempre una buona base di crema idratante per ridurre al minimo il contatto dei prodotti con la pelle.
– Scegliere colori ad acqua provvisti del marchio CE: simili agli acquerelli, sono più facili da applicare e da rimuovere e, dunque, meno rischiosi.
– Non fidarsi delle indicazioni “ipoallergenico” o “testato dermatologicamente”: sono dichiarazioni del produttore che non escludono una possibile reazione della cute.
– Controllare sempre la data di scadenza di prodotti già aperti.
– Evitare tutti i prodotti che contengono tra gli ingredienti alcuni conservanti sotto osservazione (propylparaben, butylparaben e methylisothiazolinone) o allergeni (limonene, linalool, citronellol).
– Evitare gli smalti senza indicazioni: possono contenere solventi potenzialmente pericolosi.
– Evitare di truccare punti sensibili come occhi e labbra, soprattutto nei i bambini.
– Attenzione anche alle maschere o alle parrucche da applicare sul viso o sulla testa: possono essere pericolose, se fatte di materiale irritante o tossico. Se hanno un odore forte di “sostanza chimica”, è meglio non metterle.
– Attenti anche agli “scherzi”: schiume, stelle filanti spray, fiale ecc. contengono spesso sostanze chimiche irritanti e sensibilizzanti. Sarebbe meglio che i bambini, ma anche gli adulti, non venissero in contatto con questi prodotti o comunque che queste sostanze fossero rimosse dalla pelle il piu’ velocemente possibile per mezzo dell’acqua.
– Acquistare i prodotti solo in negozi autorizzati.
Addio al gesso, arriva l’esoscheletro in 3D
News Presa, Ricerca innovazioneAddio al gesso, arriva l’esoscheletro in 3D. Non si tratta della trovata per un film di fantascienza, è la sperimentazione clinica avviata dal Santobono di Napoli in collaborazione con il Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), al prima mai realizzata in ambito pediatrico. Grazie al contributo della Banca d’Italia (che ha donato 50mila euro) l’ospedale partenopeo ha potuto dare il via questo rivoluzionario progetto che prevede l’applicazione dell’esoscheletro su 60 bambini tra 11 e i 14 anni. Tra tutti i piccoli pazienti sono stati scelti quelli con fratture composte stabili a un braccio, fratture «per le quali attualmente viene effettuato il trattamento con il tradizionale (e fastidiosissimo) gesso.
Realizzato su misura
L’esoscheletro, realizzato in plastica ABS, nascer da una stampante 3D sulla base di calcoli strutturali effettuati da un ingegnere biomedico e un ingegnere edile, avvalendosi di informazioni cliniche e morfologiche raccolte sia attraverso la radiografia che mediante sistemi di scansione 3D dell’arto fratturato. Il tutore personalizzato così prodotto è molto più rigido del tradizionale gesso, totalmente impermeabile, leggero, aperto e poco ingombrante. E’ anche più igienico e conforme alle esigenze ergonomiche del bambino.
Per il benessere di bambini
«L’ospedale Santobono tratta ogni anno circa 16mila pazienti con traumi che richiedono un intervento ortopedico», dice il direttore generale Anna Maria Minicucci. «E’ evidente quale impatto positivo possa avere l’utilizzo di questa tecnologia sulla qualità della vita dei nostri piccoli pazienti. Per realizzare questo progetto si è attivato un virtuoso modello di collaborazione tra Istituzioni: Banca d’Italia, CNR, Fondazione Santobono Pausilipon e Azienda Ospedaliera Santobono Pausilipon. L’obiettivo è ambizioso, se la sperimentazione ci darà i risultati sperati nei reparti ortopedici pediatrici italiani oltre alla sala gessi potremmo avere dei laboratori per la stampa 3D degli esoscheletri».
Un software ad hoc
Il laboratorio per la stampa 3D allestito al Santobono si avvale di una tecnologia disponibile in commercio e prodotta da un’azienda campana. Il software, invece, è stato adattato in base alle particolari esigenze sanitarie dall’equipe del CNR afferente agli Istituti di Biostrutture e Bioimmagini – IBB e Polimeri, Compositi e Biomateriali – IPCB. «Fin dal momento dell’avvio della ricerca il team si è reso conto di trovarsi di fronte ad uno studio multidisciplinare che presentava non banali ostacoli progettuali e tecnologici», chiarisce Fabrizio Clemente, primo ricercatore dell’IBB – CNR e responsabile scientifico delle attività. «Mettendo in comune competenze d’ingegneria biomedica, dei materiali e delle scienze delle costruzioni presenti all’interno del CNR tali difficoltà sono state egregiamente affrontate e superate e, nello scorso mese di novembre, sono stati realizzati i primi prototipi. Ulteriori difficoltà sono derivate dalla necessità di dover seguire un percorso coerente con le regole della sperimentazione clinica di dispositivi medici. Per poter procedere la Fondazione si è accreditata presso il Ministero della Salute quale produttore dei dispositivi, mentre lo studio è stato autorizzato dal Comitato Etico seguendo le procedure del Ministero della Salute. E’ stato poi allestito un laboratorio integrato con l’attività del reparto di ortopedia per la realizzazione e l’utilizzo clinico di ortosi personalizzate, prodotte sulla base di scansioni 3D eseguite sugli arti dei piccoli pazienti»
L’ASL NAPOLI3 SUD aderisce per prima alla scuola d’integrità per battere sprechi, inefficienze o corruzione
Associazioni pazienti, News Presa, PrevenzioneSarà l’ASL NAPOLI3 SUD l’apripista per il riscatto etico del Servizio Sanitario Nazionale, un patrimonio da tutelare in una rinnovata alleanza tra vertici aziendali, personale medico e sanitario e cittadini. Prende infatti il via il 28 febbraio a Torre del Greco la prima esperienza in Italia della Scuola di integrità messa in campo dall’Istituto per la promozione dell’etica in sanità. Due mesi di incontri formativi, verifiche tecniche e analisi condivise, assieme a 70 dipendenti dell’Azienda Napoli3 SUD per restituire valore alle motivazioni etiche su cui si fonda il comportamento quotidiano dei singoli professionisti al fine di garantire la migliore assistenza sanitaria possibile ai cittadini e l’utilizzo più appropriato dei fondi per la sanità. Un percorso teso a sviluppare quei processi organizzativi di prevenzione e di controllo volti ad eliminare le aree di arbitrio che sono il terreno più fertile per sprechi, inefficienze ed eventi corruttivi. Concetti, competenze e principi dell’integrità e della prevenzione di sprechi e corruzione si consolidano così nella cassetta degli attrezzi dei dipendenti dell’azienda.
“Qualche settimana fa – ricorda il direttore generale Antonietta Costantini – la nostra ASL Napoli3 Sud ha adottato con delibera n. 49 del 31 gennaio 2017 il Piano Triennale Prevenzione della corruzione e della Trasparenza per gli anni 2017, 2018, 2019, visibile nella sezione amministrazione trasparenza del sito internet aziendale. Il nuovo Piano – prosegue Costantini – si pone l’obiettivo di programmare e integrare in modo più incisivo e sinergico la materia della trasparenza e dell’anticorruzione. In questa direzione, s’inquadra il potenziamento della formazione, indirizzata a stabilire un dialogo con le risorse già esistenti ed orientarle in senso etico”.
“Non dimentichiamo che tra gli aspetti più significativi e in piena coerenza con le recenti disposizioni dell’ANAC (Autorità Nazionale Anticorruzione), c’è la scelta aziendale – sottolinea la responsabile della Prevenzione della Corruzione – Tutela, Trasparenza e Comunicazione dell’ASL NAPOLI3 SUD, Angela Improta – di inserire gli obiettivi del piano della prevenzione della corruzione e del programma della trasparenza all’interno del piano della performance e, quindi, di conseguenza, collegarli alla valutazione del risultato.”
“La promozione dell’Etica Pubblica in Sanità è lo strumento più idoneo a promuovere un cambiamento culturale, ma deve innestarsi su comportamenti organizzativi e individuali che gli operatori del servizio pubblico riconoscano come propri – sottolinea Massimo di Rienzo, responsabile scientifico per la formazione ISPE Sanità e promotore della Scuola – Ideare e attuare programmi formativi che incoraggino la pratica dell’etica pubblica e riducano il rischio di corruzione nelle strutture che amministrano ed erogano servizi sanitari – ASL, AO, ASST, ASP – diventa essenziale per ridurre gli sprechi in sanità e arginare il fenomeno della selezione avversa.”
I contenuti messi a punto dalla squadra di formatori di ISPE Sanità vanno dalla formazione valoriale ai modelli organizzativi e ai processi di controllo, dall’analisi delle procedure di appalto all’applicazione della L. 190/2012 fino alle norme sulla trasparenza e al valore della comunicazione come reputazione. Il programma si inscrive nelle attività funzionali agli adempimenti delle attività per la trasparenza e la prevenzione della corruzione.
“L’intervento formativo intende costruire una metodologia basata sui cosiddetti ‘real-life scenario’, cioè su scenari reali, rilevanti, dove è richiesta una competenza non solo professionale ma anche e soprattutto etica. Lavorando sulla consapevolezza delle persone – conclude Di Rienzo, fondatore di @spazioetico – e riflettendo con loro sui dilemmi etici che contrappongono etica individuale e etica pubblica, il nostro progetto formativo consente di recuperare gli aspetti che stimolano la Responsabilità, l’Impegno e la motivazione di ciascuno, salvaguardando l’integrità dei propri Valori nel contesto dell’etica pubblica”.
Dsa, così si diventa “tutor dell’apprendimento”
News PresaTecnicamente vengono definiti «tutor dell’apprendimento», sono figure specializzate attorno alle quali ruota ogni progetto di intervento per i bambini e i ragazzi con Disturbo specifico dell’apprendimento (Dsa). « Si tratta spiega il logopedista Francesco Bianco – di operatori qualificati ad assistere studenti con Dsa, perché svolgono in tutto e per tutto un ruolo di “facilitatore” e di guida per i processi di apprendimento. In pratica sono promotori dell’autonomia che mediano nei rapporti tra la famiglia e la scuola». Il tutor può operare nei contesti scolastici ed extra-scolastici, svolgendo attività di “doposcuola specialistici” con alunni di scuola primaria e secondaria di primo e di secondo grado.
Obiettivo formazione
Proprio per colmare ad un gap esperienziale che purtroppo vede la Campania fanalino di coda, il dottor Bianco (presidente dell’Associazione Ipertesto) ha voluto realizzare un corso dedicato, pratico e operativo, che consente di diventare tutor dell’apprendimento. «L’intento – spiega – è quello di sfruttare al massimo le ore di lezione in aula per svolgere esercitazioni sugli strumenti del tutor, analizzare casi clinici, supervisionare i casi portati in aula dai corsisti e dai docenti; per questo motivo le lezioni in aula saranno precedute da lezioni on line che invece tratteranno gli elementi più teorici e legislativi. Chiunque lo desideri può trovare informazioni sul nostro portale».
Compiti e competenze
In primo luogo il tutor deve saper attivare strategie compensative per i processi di studio, concordare un “patto formativo” (con genitori e bambino/ragazzo) e definire i contenuti e gli obiettivi di lavoro. Deve condividere con scuola, genitori e specialista il piano di lavoro. Per questo sapere in che modo supportare il bambino o il ragazzo nell’attività di studio, saper adattarsi alle sue particolari esigenze, essere in grado di orientarsi nei diversi ambiti disciplinari. Ancora, deve conoscere gli ausili tecnici e le nuove tecnologie informatiche per un apprendimento mediato e deve conoscere la normativa esistente sui Dsa. Insomma, un’iniziativa che promette di creare nuove professionalità al servizio delle centinaia di migliaia di studenti con Dsa.
EUPATI. Diventare pazienti esperti, al via iscrizioni per il terzo ciclo
Associazioni pazienti, News PresaIl progetto europeo quinquennale EUPATI si è concluso a gennaio scorso e questo mese il testimone passa a un nuovo programma europeo, coordinato dall’European Patients Forum (EPF), che porterà avanti la mission di EUPATI fino al 2019. Il “programma EUPATI” manterrà, comunque, il suo status di partnership pubblico-privato con la maggior parte dei membri del consorzio EUPATI esistenti. Uno degli obiettivi primari sarà quello di formare un numero sempre crescente di Pazienti Esperti sulla tematica di ricerca e sviluppo dei farmaci. Ed è proprio per questo che la prima attività del programma EUPATI è stata di organizzare il terzo ciclo del corso “EUPATI Training Course Patient Experts in Medicines Research & Development” che si terrà da settembre 2017 a dicembre 2018.
Si tratta di una formazione di alto livello e molto impegnativa, della durata di 14 mesi, che si svolgerà con una struttura a moduli di tipo accademica. Il corso, tutto in inglese, è principalmente svolto mediante una piattaforma didattica online (costituita da testi, video, articoli scientifici e documenti ufficiali), da seguire tramite un computer connesso ad internet, a cui si aggiungono due incontri “face-to-face”, che si svolgeranno a Barcellona, con lezioni didattiche di tipo classico ed esercitazioni pratiche.
Gli argomenti in programma sono tanti, copriranno tutto il ciclo di vita dei farmaci, e verranno suddivisi nei seguenti moduli:
1- Scoperta del farmaco e pianificazione dello sviluppo dei farmaci
2- Studi preclinici e sviluppo farmaceutico
3- Sviluppo clinico esplorativo e confermatorio
4- Studi clinici
5- Affari normativi, sicurezza dei medicinali, farmacovigilanza e farmacoepidemiologia
6- Principi e pratica della valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA)
Tra le categorie a cui si rivolge il corso, ci sono:
– dipendenti o volontari di un’associazione di pazienti;
– pazienti con una malattia cronica, o che perdura per tutta la vita, che non fanno parte di un’associazione;
– familiari o “caregiver” di un paziente con malattia cronica, o che perdura per tutta la vita.
Il corso EUPATI per Pazienti Esperti nasce proprio per soddisfare le esigenze di quei pazienti, rappresentanti dei pazienti, o “caregiver”, che hanno la motivazione e le abilità per imparare e mettere in pratica le conoscenze che verranno acquisite sull’intero processo di ricerca e sviluppo dei farmaci.
Ad oggi EUPATI ha già formato 96 Pazienti Esperti provenienti da 31 diversi Paesi europei, di cui 5 italiani. Il primo corso si è svolto da ottobre 2014 a dicembre 2015, e il secondo da settembre 2015 a novembre 2016. Lo scopo del terzo ciclo è di riuscire a formare altri 50 Pazienti Esperti circa, aumentando così il numero di Pazienti Esperti che possano cominciare ad operare ufficialmente nei tavoli decisionali, sia a livello europeo che a livello nazionale.
Il progetto EUPATI:
EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) è un progetto europeo innovativo e unico nel suo genere, avviato nel 2012 grazie a un’iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative). EUPATI coinvolge un consorzio di 33 organizzazioni, tra cui associazioni di pazienti, organizzazioni non profit, università e aziende farmaceutiche, ed è guidato dai pazienti stessi (European Patients Forum – EPF).
Oltre ad aver creato un corso di altissimo livello per i pazienti sulla tematica di ricerca e sviluppo (R&S) dei farmaci, che ad oggi ha formato 97 “Pazienti Esperti” provenienti da 31 diversi Paesi europei, il progetto EUPATI ha sviluppato anche il “Toolbox”: un’importante piattaforma online, disponibile in 7 diverse lingue, contenente materiali informativi che spiegano dalla A alla Z la R&S dei farmaci. In questi 5 anni EUPATI è divenuto un marchio certificato e di qualità per la formazione del paziente e ha sollevato il dibattito pubblico sul coinvolgimento dei pazienti in ambito ricerca e sviluppo dei farmaci.
Il progetto europeo quinquennale EUPATI si è concluso a gennaio 2017, da febbraio un nuovo programma europeo, coordinato dall’European Patients Forum (EPF), porterà avanti la mission di EUPATI fino al 2019. Il “Programma EUPATI-EPF” manterrà il suo status di partnership pubblico- privato con la maggior parte dei membri del consorzio EUPATI esistenti.
Ad oggi sono 18 le piattaforme nazionali (EUPATI National Platform) create e attive in Europa, un numero destinato a crescere nei prossimi anni. A livello europeo, l’Accademia dei Pazienti Onlus – che rappresenta la piattaforma italiana – si è contraddistinta per aver saputo interpretare e promuovere al meglio il progetto EUPATI a livello nazionale.
Walter Ricciardi: «Su Terra dei Fuochi la Campania è in ritardo»
News PresaDalla Terra dei Fuochi alla ricerca, passando per la centralità delle Reti. A tutto campo, Walter Ricciardi ha affrontato i temi “caldi” per la salute e per la Sanità in Campania. Il presidente dell’Istituto superiore di Sanità ha parlato in occasione dell’incontro sul tema «Le nuove frontiere della ricerca scientifica», organizzato dall’Istituto Sdn di Marco Salvatore.
Terra dei Fuochi
Una delle notizie più interessanti, ma anche poco rassicuranti, riguarda la cosiddetta Terra dei Fuochi, argomento sul quale Ricciardi ha sottolineato il “ritardo” della Regione. «Ho paragonato la gestione della Terra dei Fuochi al caso Ilva di Taranto», ha spiegato. «In entrambi i casi Parlamento e Governo hanno dato risorse importanti, onestamente però devo dire che la Regione Campania è un po’ più indietro rispetto alla Regione Puglia». Sabato scorso Ricciardi ha preso parte ad una riunione presso la Procura della Repubblica di Napoli Nord.
Fare chiarezza
«Abbiamo firmato con quella Procura un accordo di collaborazione e sabato scorso abbiamo fatto un primo punto – ha sottolineato – andremo avanti, ma non per castigare qualcuno, piuttosto per dare risposte alle persone. Queste mamme che hanno denunciato che i bambini continuano a morire hanno bisogno di risposte anche i cittadini ne hanno bisogno. Noi, come Iss, scientificamente aiuteremo gli investigatori, ma cercheremo di aiutare anche il sistema sanitario. Qui ci sono degli atleti professionisti e bisogna capire solo lavorando tutti insieme si risolvono i problemi».
Speranza per la ricerca
Altro tema del quale si è discusso all’Sdn è stato quello della ricerca, che «ha bisogno di investimenti e devo dire che nel nostro Paese, non siamo certamente tra i primi in investimenti in questo campo, anche se stiamo registrando un’inversione di tendenza di cui va dato atto».
Ricciardi si è riferito in particolare a un piano nazionale della ricerca che mette «dei soldi veri», per esempio «anche con la stabilizzazione che il Parlamento proprio oggi vota, con il Decreto Milleproroghe dei 530 ricercatori all’Istituto superiore di sanità».
I talenti campani
Il presidente dell’Iss ha poi elogiato le menti nostrane, grandissimi ricercatori, professionisti che «troppo spesso sono costretti ad andare a lavorare fuori». Obiettivo, dunque è quello di convincere le istituzioni pubbliche che la ricerca è un investimento vero. Ricciardi porta come esempio la Germania e racconta che nel 2011, in apertura della Conferenza tedesca di Sanità pubblica, il ministro federale tedesco disse che volevano investire in ricerca biomedica. Cosa poi puntualmente avvenuta. «Se andiamo a vedere i dati tutto ciò che hanno fatto è stato moltiplicare per sei loro investimenti – ha sottolineato – questo significa che 1 milione di euro investiti ne ha prodotti 6 creando ricchezza».
Le Reti
L’incontro di ieri è stato anche l’occasione per parlare di Reti e di eccellenza. Marco Salvatore, fondatore dell’IRCE-Sdn, si è detto «molto soddisfatto del lavoro portato avanti, soprattutto del riconoscimento del lavoro dei ricercatori di questa struttura che sono di altissimo livello». Come Istituto di ricerca, Sdn, ha ricordato Salvatore, «è partner di Euro BioImaging, una struttura per le banche di immagine dal punto di vista clinico, cui partecipano in Italia solo l’Sdn e il San Raffaele di Milano. Insieme con la Federico II, sempre unici in Italia, – ha continuato – siamo parte dell’Eit-Health, l’Istituto Europeo delle Tecnologie per la Salute, e raggruppiamo i dati qui a Napoli. Facciamo parte – ha concluso Salvatore – anche dell’Eatris, a sostegno della medicina traslazionale».