Si chiama TransplantChild e punta a creare una comunità virtuale di esperti in grado di dare supporto alla diagnosi e al trattamento dei bambini e dei ragazzi con patologie collegate a questo tipo di interventi.
I trapianti in età pediatrica sono in molti casi la sola opzione terapeutica per chi è affetto da una malattia rara. I continui progressi in questo ambito hanno fatto aumentare la sopravvivenza di chi riceve a un trapianto. Chi che si sottopone a questo tipo di intervento deve assumere immunosoppressori per evitare il rigetto, ed ha bisogno di un monitoraggio per tutta la vita. Quando si tratta di bambini, inoltre, l’immaturità di molti organi, del sistema immunitario, endocrino e del metabolismo, complica ulteriormente la situazione. È per questi motivi che è stata creata una rete Ern (European reference network) dedicata proprio a bambini e ragazzi che soffrono di patologie legate ai trapianti, la Ern Transplant Child. Obiettivi della rete sono: abbattere ulteriormente il tasso di mortalità dei pazienti che hanno bisogno di questo tipo di intervento, trovare soluzioni per diminuire l’impatto del trapianto sul percorso di crescita e per migliore la loro qualità di vita. In particolare, questa rete punta a creare una comunità virtuale degli esperti dei vari centri che attraverso l’uso di piattaforme tecnologiche dedicate possano fornire supporto per la diagnosi e il trattamento dei pazienti (presi in carico da una qualsiasi delle strutture che fanno parte di questa Ern) che hanno bisogno di un trapianto.
I numeri
In Italia si effettuano circa 70-80 trapianti per anno e circa 900 in tutta Europa. Non tutti i bambini sono affetti da malattie che si possono considerare “rare” in senso stretto, ma la condizione di portatore di trapianto renale in età pediatrica richiede un trattamento altamente specializzato. Per questo motivo la Comunità Europea ha ritenuto di inserire il trapianto nella rete delle malattie rare. In Italia l’accesso al trapianto è garantito a tutti i bambini che ne hanno bisogno. Il Centro Nazionale Trapianti e i centri di coordinamento Regionali sono al centro di un’organizzazione che consente il miglior utilizzo degli organi disponibili. Nel resto d’Europa la situazione varia da nazione a nazione. In questo senso la rete Ern TransplantChild può diffondere la conoscenza tra i centri. Così come può creare, ad esempio, dei percorsi preferenziali per il trattamento di bambini che necessitano di procedure più complicate non disponibili in tutte le strutture.
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