Nel nostro Paese sono circa 30.000 i bambini che ogni anno nascono prematuri. Significa che sono venuti al mondo prima della 37ª settimana di gestazione. L’immaturità dei vari organi (polmoni, cervello, intestino, cuore), è tanto più grave, quanto più il parto avviene in anticipo. Non sono ancora pronti ad adattarsi da soli alla vita fuori dal grembo materno. Richiedono assistenza e cure dedicate nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale. Richiedono un personale medico ed infermieristico altamente specializzato, le più moderne attrezzature e la vicinanza dei loro genitori.
Giornata Mondiale della Prematurità
“L’abbraccio di un genitore: una terapia potente. Sostenere il contatto pelle a pelle fin dal momento della nascita.” Questo è il tema della Giornata Mondiale della Prematurità 2022, che si celebra oggi, 17 novembre 2022. Si tratta di una campagna di sensibilizzazione della Fondazione Europea per la cura dei neonati pretermine (EFCNI). Quest’anno l’accento è posto proprio su uno degli aspetti fondamentali della cura del neonato prematuro: il contatto con mamma e papà.
In occasione della giornata, la Società Italiana di Neonatologia (SIN) ribadisce, insieme a Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia, l’importanza di sensibilizzare l’opinione pubblica ed i decisori istituzionali su una problematica spesso sottovalutata.
Abbraccio, una terapia per i prematuri
“Per garantire la sopravvivenza ed una buona qualità di vita ai neonati prematuri, occorrono ospedali attrezzati, personale specializzato ed attento alle esigenze, non solo del neonato, ma di tutta la famiglia. I genitori devono poter stare con il loro bambino 24 ore su 24, per il loro benessere fisico e psicologico, per nutrire il legame familiare che sta nascendo e per alleviare, anche con il calore di un abbraccio, il peso di un evento inaspettato, come quello della prematurità”, afferma il Dott. Luigi Orfeo, Presidente della SIN. “È necessario, inoltre, favorire il contatto pelle a pelle, anche allo scopo di facilitare l’avvio dell’allattamento materno e coinvolgere la famiglia in ogni fase del ricovero, fino alle dimissioni ed anche oltre. Ma per fare questo c’è bisogno di un sistema strutturato e di un lavoro in sinergia, tra personale sanitario, istituzioni e famiglie. Una vera e propria missione che noi neonatologi portiamo avanti da sempre e per la quale lavoriamo tutti i giorni, dentro e fuori i nostri reparti.”
Gli effetti positivi del contatto
Gli effetti positivi a breve e lungo termine della Care della famiglia, le cure individualizzate centrate sul nucleo familiare dei piccoli prematuri, sono ormai noti. Quando i neonati ricoverati in TIN vengono separati dai loro genitori, diventa difficile per le mamme e i papà assumere il ruolo di caregivers primari. La vicinanza dei genitori è una risorsa per lo sviluppo del neonato prematuro. Tra i principali benefici ci sono: la riduzione della durata del ricovero ospedaliero e del tasso di complicanze mediche, il miglioramento della regolazione del sonno e della gestione del dolore e dello stress, sia del piccolo che dei genitori, il miglioramento dell’outcome relativo allo sviluppo del bambino e della qualità della vita nel corso dell’infanzia, l’aumento della Kangaroo Care e dell’allattamento al seno.
Per questo la SIN ha pensato ad un percorso di “coinvolgimento attivo dei genitori”. Lo scopo è consentire loro di acquisire competenze e conoscenze tecniche, comfort emotivo e fiducia nella cura del proprio bambino, durante il ricovero, fino al momento della dimissione.
La dimissione dalla TIN, il sostegno ai genitori
La dimissione di un neonato dopo l’esperienza in Terapia Intensiva Neonatale è sempre un momento di grande felicità. Tuttavia, emergono anche paura, dubbi ed incertezze. I genitori si ritrovano a gestire una situazione nuova, senza il sostegno ricevuto fino a quel momento in ospedale. L’equipe multidisciplinare, che si prende cura della triade neonato/genitori, con sensibilità e conoscenza, ha il compito dimodulare, ricalibrare e individualizzare continuamente gli interventi assistenziali, con l’obiettivo di accompagnare, in un percorso abilitativo, la famiglia, fino al ritorno a casa. All’inizio, gli operatori sono maggiormente coinvolti nelle cure del neonato. Verso la dimissione, invece, i genitori sono in grado di agire in autonomia, supportati dall’equipe.
Preparazione migliora gli esiti dei bambini prematuri
Una preparazione efficace della dimissione migliora gli esiti dei bambini nati molto pretermine nel passaggio dall’ospedale al domicilio. Inoltre, riduce la durata del ricovero, l’utilizzo ed i costi dell’assistenza sanitaria. Produce, anche, migliori competenze e sicurezza dei genitori, riduce lo stress per tutta la famiglia, migliora la cooperazione interdisciplinare, diminuendo il tasso di ri-ospedalizzazione.
Il percorso inizia al momento del ricovero e, quando possibile, già prima del parto e prosegue per tutta la durata della degenza, attraverso il progressivo accompagnamento verso l’autonomia del neonato e soprattutto dei genitori che devono assisterlo.
Rendere i genitori fiduciosi e preparati a portare a casa il loro bambino, attraverso il rinforzo di quanto appreso durante il ricovero, la condivisione di informazioni personalizzate ed esperienza pratica nel prendersi cura del loro bambino prima della dimissione è fondamentale.
Diventa necessario iniziare a introdurre dei programmi standardizzati che garantiscano la continuità delle cure dall’inizio del ricovero fino al domicilio, rendendo sicuro il passaggio dall’ospedale alla vita in casa. L’assistenza incentrata sul paziente, lo stretto coinvolgimento dei genitori e la condivisione delle decisioni sono essenziali, in particolare nei neonati con bisogni complessi. È importante, infatti, che il coinvolgimento familiare e i singoli interventi assistenziali siano integrati tra loro, per creare un efficace percorso di cura e di presa in carico.
In Italia circa 30.000 bambini ogni anno nascono prematuri. Il documento SIN
La SIN ha costituito un Gruppo di lavoro multidisciplinare sulla dimissione dalla TIN, che coinvolge il Gruppo di Studio della Care neonatale, quello del Follow-up e quello della Qualità delle cure, e altri diversi specialisti, nonché, naturalmente, i genitori e Vivere Onlus, in qualità di coordinamento delle Associazioni dei Genitori.
Frutto di questa collaborazione è il documento “Dimissione dalla TIN”, che ha visto anche il contributo dei Pediatri di Libera Scelta e che è rivolto alla cura di tutti i neonati ricoverati in Neonatologia e in TIN.
In tutto questo percorso, che vede al centro il neonato e i suoi genitori, collaborano e si potenziano a vicenda gli interventi di tutti gli operatori. In particolare, emerge il neonatologo, l’infermiere, la fisioterapista e la psicologa, ma anche la logopedista e le altre figure professionali che, negli ultimi anni, stanno trovando uno spazio di intervento sempre maggiore in TIN. L’obiettivo è offrire un sostegno per il raggiungimento degli “appuntamenti” funzionali del neonato.
Il progetto intende creare una crescente integrazione tra ospedale e territorio ed i servizi di Follow-up. Inoltre riconosce il ruolo fondamentale dei Pediatri di Libera scelta nel supporto della famiglia e nella condivisione del programma, prima della dimissione e del ritorno a casa.
La proposta operativa racchiude buone pratiche multi-professionali, per non rendere frammentario il programma di preparazione del genitore alla dimissione. Il fine è un rafforzamento della rete interdisciplinare per tutti gli interventi assistenziali necessari.
Le attività della Giornata Mondiale della Prematurità
“Tra abbracci reali e virtuali, spegniamo le luci e coloriamo di viola, per tenere accese le incubatrici”, è il messaggio lanciato dalla SIN. Quest’anno, insieme a Vivere Onlus, associazione dei genitori, non hanno chiesto ai Comuni ed agli Ospedali, come di consueto, di illuminare di viola.
La richiesta è stata di spegnere il 17 novembre 2022, monumenti ed edifici (simbolicamente per qualche minuto) e adottare un simbolo viola alternativo per i neonati prematuri. L’idea aderisce così anche alla campagna etica M’Illumino di meno 2023, promossa da Rai Radio2 e Caterpillar. L’attuale emergenza energetica ci invita a riflettere su soluzioni alternative e su come ognuno possa fare la sua parte e dare il proprio contributo, anche con un piccolo gesto – spiega la Società Italiana di Neonatologia.
Per sostenere i piccoli e le loro famiglie con un simbolo alternativo, la SIN ha predisposto il Kit SalvaEnergia per i Neonati Prematuri, in formato digitale, contenente una serie di file, liberamente utilizzabili e personalizzabili con aggiunta del logo di associazioni, comuni ed ospedali, per colorare di viola siti web, social network (pagine e profili Facebook, Twitter, Instagram, ecc.), ospedali e città.
Tema della Giornata: “il contatto”
Inoltre, in armonia con il tema della Giornata, “il contatto”, genitori, famiglie, neonatologi, infermieri, volontari e chiunque lo vorrà, sono invitati a condividere abbracci, reali e virtuali. Ognuno potrà, infatti, postare o inviare alla SIN, tramite la pagina Facebook @SIN.Neonatologia, foto e video – possibilmente inserendo un simbolo viola – di abbracci che coinvolgano i neonati prematuri, le loro famiglie, neonatologi, infermieri ecc. Tutti gli abbracci saranno ripostati e raccolti in un video finale. Il 17 novembre, alle ore 17:17, ci sarà una sorta di flash mob degli abbracci. In TIN, a casa, per strada, ovunque, ci si fermerà per dare e ricevere un abbraccio. Anche in questo caso, chi lo vorrà, potrà condividere sui social questo momento, utilizzando i tag ufficiali:#WPD2022 #GMP2022 #kangaroocare @SIN.Neonatologia @Vivere Onlus.
Il 17 novembre, infine, a partire dalle ore 18:00 fino alle 24:00, il Colosseo, simbolo del nostro Paese, si unirà in un grande abbraccio per i neonati prematuri. Grazie alla disponibilità del Parco Archeologico del Colosseo ed il Comune di Roma, sarà realizzata una video proiezione speciale, visibile da Largo Gaetana Agnesi e trasmessa in diretta sulla pagina Facebook della SIN.
