malattia - Prevenzione e Salute

Chicago. Il giardino segreto dei sopravvissuti al Cancro

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Al centro di Chicago c’è un giardino nascosto. Sembra distante anni luce dal traffico e dai rumori della metropoli. All’interno fiori colorati e alberi regalano una vista sul lago Michigan. Si tratta del ‘Cancer Survivors’ Garden (il ‘Giardino dei sopravvissuti al cancro’), ma è tutt’altro che un luogo triste. Chicago è la città americana, dove ogni anno si svolge il più importante appuntamento mondiale per il settore dell’oncologia, il Congresso della American Society of clinical oncology (Asco). Questo luogo all’aperto è stato completato nel 1996, per celebrare la vita e diffondere un messaggio di speranza. L’obiettivo è ricreare una rappresentazione del processo di presa di coscienza che è fondamentale per la guarigione del malato di cancro. All’interno dello spazio c’è un percorso disegnato da tre pavillion che simboleggiano le tre principali condizioni per la guarigione: l’accettazione, il supporto e la celebrazione.

Entrando nel giardino si incontrano due alte colonne corinzie recuperate dal Palazzo federale di Chicago del 1905, subito dopo c’è il grande pavillion principale a cielo aperto e in metallo, con all’interno delle targhe su cui sono incisi i passi cruciali per sconfiggere il cancro. Infatti, il pavillon è chiamato anche ‘the road to recovery’ (la ‘via per il recupero’). Allo stesso modo, anche lungo il sentiero principale si trovano delle targhe con citazioni che invitano alla speranza e alla lotta contro la malattia. Poi ci sono tanti consigli: “Tratta il tuo cancro adeguatamente ed abbi un atteggiamento mentale positivo”, “Renditi conto che il cancro è una malattia che minaccia la vita ma alcuni la sconfiggono. Convinciti che sarai uno di questi”, “Indipendentemente dalla prognosi, ottieni una seconda opinione indipendente e qualificata”, “Chiama il 1-800-433 o contatta www.blochcancer.org per parlare con un sopravvissuto o per ricevere informazioni sulle organizzazioni di supporto o una seconda opinione”, “Prendi un impegno a fare tutto ciò che è in tuo potere per aiutare te stesso a combattere la malattia”, “Cerca un medico qualificato di cui hai fiducia e che crede di poterti curare con successo”.

In partenza il progetto fu finanziato dalla ‘Richard and Annette’s Cancer Foundation’, negli anni il Giardino ha attraversato periodi di crisi per mancanza di fondi. Oggi è parte del più grande Maggie Daley Park. Oggi sono tantissimi i neo sposi che scelgono il Cancer Survivors’ Garden per celebrare il loro matrimonio dando un forte segnale di sostegno a un luogo simbolo di speranza per l’intera città.

Giugno 5, 2018/da Sofia Gorgoni

Febbre mediterranea: trovata cura per 3 malattie autoinfiammatorie

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Un nuovo farmaco efficace per 3 malattie autoinfiammatorie rare, recentemente scoperte e caratterizzate da episodi ricorrenti di febbre e infiammazione. La sua efficacia è stata valutata durante una sperimentazione clinica a livello mondiale coordinata dai medici della Reumatologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista scientifica The New England Journal of Medicine.

Le tre malattie coinvolte nel trial sono la febbre mediterranea familiare (FMF), il deficit di mevalonato chinasi (MKD) e la sindrome periodica associata al recettore 1 del fattore di necrosi tumorale (TRAPS). La FMF è la più diffusa delle tre, nasce in Medio Oriente ed è ben nota nel bacino del mediterraneo. Le altre due sono malattie molto rare e definite di recente. Tutte e tre sono genetiche, causate dalle mutazioni di tre geni coinvolti nella risposta infiammatoria.

Bambini o adulti, colpiti da queste patologie, hanno episodi febbrili ricorrenti: la frequenza può variare da una volta ogni 15 giorni a una ogni qualche mese. La durata degli episodi è variabile da una malattia all’altra: si va dai 2-4 giorni nella FMF fino a diverse settimane nella TRAPS. Assieme alla febbre questi pazienti possono avere artrite, pleurite, pericardite, peritonite e rash cutanei. La qualità di vita è compromessa.

Qualche anno fa era stato scoperto nel meccanismo delle 3 malattie il ruolo centrale di una molecola dell’infiammazione, l’interleuchina 1, che viene prodotta in eccesso in conseguenza delle mutazioni genetiche. «Da questo dato ottenuto in laboratorio e trasportato al letto dei pazienti è stato disegnato il trial clinico che, in maniera assolutamente innovativa – spiega il dottor Fabrizio De Benedetti, responsabile di reumatologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e coordinatore mondiale del trial clinico – ha messo insieme le tre malattie in un’unica sperimentazione costruita su misura. Le conoscenze dei meccanismi molecolari delle malattie permettono infatti oggi di disegnare approcci innovativi basati, non tanto sulla diagnosi di ogni malattia, ma piuttosto sul meccanismo molecolare, Il target, che si vuole specificatamente colpire».

È stato usato un anticorpo specifico, che agisce in maniera mirata bloccando l’attività biologica dell’interleuchina 1 (nome scientifico canakinumab). I pazienti inclusi nel trial sono 181, provenienti da 59 istituti di 15 Paesi. «Soprattutto nel campo delle malattie genetiche, che hanno esordio in età pediatrica, studiare i bambini permette di acquisire informazioni utili anche nel trattamento dell’adulto – aggiunge De Benedetti – Se è vero che i bambini non sono piccoli adulti, è vero però che gli adulti sono grandi bambini». I risultati hanno dimostrato una straordinaria efficacia in tutte e tre le malattie con la pressoché totale scomparsa degli episodi febbrili, migliorando decisamente la qualità della vita dei pazienti. I pazienti con FMF sono passati da una media di 20/25 episodi febbrili all’anno a 1 e mezzo, quelli con MKD da 15 a 1 mentre i pazienti con TRAPS da 10 a 1.

«Per la FMF esiste una terapia, la colchicina, ma il 5%-10% dei pazienti non risponde a questo trattamento. Per la TRAPS e la MKD invece non esisteva un trattamento efficace – spiega il dottor Fabrizio De Benedetti – Per questo motivo era essenziale trovare una nuova modalità di trattamento per queste tre malattia orfane. I risultati dello studio, in termini di efficacia e di sicurezza del farmaco hanno permesso di ottenere la sua autorizzazione sia dall’EMA (Agenzia Europea del Farmaco), sia dall’FDA (Food and Drug Administration). Il farmaco dovrebbe essere presto disponibile anche in Italia».

Maggio 31, 2018/da Sofia Gorgoni

Ansie e timori dei malati immaginari: la causa è nel cervello “diverso”

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una scena dal film il malato immaginario

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Il malato immaginario? Lo è per la conformazione del suo cervello. Dietro alle ansie, al timore di ammalarsi e alla convinzione di avere sempre qualcosa c’è un meccanismo fisiologico. Lo rivela uno studio pubblicato dalla rivista Cortex e condotto dall’equipe campana diretta da Dario Grossi (docente di Neuropsicologia e Neuroscienze Cognitive e direttore del dipartimento di Psicologia dell’Università della Campania “Luigi Vanvitelli”).

Il meccanismo

Insomma, il cervello dei malati immaginari non funziona come gli altri cervelli. Paradossalmente, gli ipocondriaci, o meglio il cervello degli ipocondriaci, non ha una corretta percezione del suo corpo, né una sufficiente consapevolezza corporea. Insomma, il male immaginario, in realtà, è generato proprio dalla sua testa e risponde semplicemente a un meccanismo fisiologico. La paura generata dalla mente, dunque, corrisponde a un meccanismo del cervello: la prima è semplicemente il corrispettivo dell’altro.
Lo studio ha dimostrato l’ipotesi circa l’esistenza negli ipocondriaci di un’alterazione della connettività funzionale (cioè del continuo scambio di informazioni) tra strutture cerebrali impegnate nella rappresentazione del corpo. In particolare l’alterazione riguarda il “colloquio” tra due aree del cervello. Una contribuisce al riconoscimento visivo delle parti corporee e a distinguere se queste sono le proprie oppure no (Self Recognition); l’altra è la principale struttura cerebrale che integra le informazioni motorie e sensoriali somatiche. Nei soggetti normali queste due aree sono funzionalmente connesse in maniera molto consistente e lavorano in maniera “sincronica” proprio per consentire l’integrazione della Coscienza Corporea, con una piena coscienza di Sé e del proprio corpo. Negli ipocondriaci i Ricercatori riscontrano una “asincronia” di funzionamento della normale integrazione della Coscienza Corporea.

Troppo concentrati su se stessi

«Sembra un paradosso – spiega Grossi – gli ipocondriaci sono eccessivamente concentrati sul loro corpo, hanno un’amplificata enterocezione, ma hanno una ridotta funzionalità nelle reti neurali che consentono la consapevolezza corporea. Forse proprio queste discordanti elaborazioni cerebrali consentono la costruzione di malattie immaginarie».Chi sa cosa ne avrebbe pensato Argante (Alberto Sordi) nel celebre film Il malato immaginario.

Febbraio 8, 2018/da Raffaele Nespoli

Con molta cura: l’esercizio quotidiano dell’amore: il libro di Cesari nato da Fb

News Presa

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Per mesi ha tenuto inchiodati allo schermo dei telefoni e dei computer migliaia di persone a tutte le ore del giorno. Si stringevano tutte attorno a un uomo e la sua pagina Facebook, dalla quale spargeva parole meravigliose sulla bellezza della vita umana, di cui ne sapeva apprezzare il valore soprattutto ora che lottava contro la malattia. Severino Cesari, assieme a Paolo Repetti, è stato il padre della riuscita collana di Einaudi ‘Stile Libero’ e uno dei più importanti editori italiani degli ultimi decenni. Dalla sua mente fioriva la letteratura su carta, finché un giorno ha deciso di aprire un profilo sul social più diffuso al mondo. È successo nel 2014 negli anni successivi a un trapianto di rene e alla lotta contro un cancro “subdolo e geniale” e poco prima di vedersela con un secondo tumore e varie ischemie.
«Io sono nient’altro che la cura che faccio. E non sono solo nel farla. La cura presuppone l’esercizio dell’amore. Non c’è altra vita che questa, questa vita meravigliosa che permette altra vita. In una ghirlanda magica, un rimandarsi continuo». Un animo forte e combattivo che non perde mai di vista l’amore per gli altri e per se stessi. Fu sua moglie Emanuela a spingerlo: «mi disse: tu hai bisogno di aprirti, non di chiuderti, Facebook può essere l’occasione. (….) La guardai con commiserazione, come chi è abituata a vedere il lato più semplice delle cose. Il giorno dopo, cautamente, ero al computer, a scrivere». Da qui nasce un libro e la letteratura di Cesari ritorna su carta:
“Con molta cura” mette in fila i post più luminosi apparsi sul profilo. Severino Cesari è morto il 25 ottobre e i commenti di scrittori e intellettuali che a loro volta lasciavano scie di luce, con la loro arte di tramutare la profondità degli animi in parole, sono ancora visibili su Fb. Il libro invece promette una lettura priva di distrazioni, di like e di faccine.

Tanti personaggi surreali animano il racconto della sua vita reale. C’è il farmacista Sebastiano, i medici di Quantico, l’ospedale dove viene curato e troneggia il pino Achille, le scaglie della luna dell’Esquilino, il rene trapiantato Emilio, i Pulitori Selvaggi delle Strade nelle notti senza pace. Sono proprio le parole a fornire l’ancora di salvezza e l’osservazione ‘religiosa’ delle cose minute fornisce a Severino le “fonti inaspettate della gioia”, dall’infermiera Miss Universo che deve fargli la puntura e cerca le vene distrutte dagli aghi al cappuccino di riso del Micky Bar alle mazzancolle al mercato del pesce.
«L’esercizio quotidiano dell’amore, questo infine auguro a tutti. Non c’è altro, credete».

«Se non avete sottomano l’opportunità di una cura da fare – scherzo, ma fino a un certo punto! – potete però sempre prendervi cura. Prendervi cura di voi stessi, e di quelli cui volete bene. E magari anche degli altri. Non c’è davvero altro, credete. Questo è davvero importante, penso allora: non è vita minore questa mia che adesso mi è data, è vita e capacità e voglia di sorridere alla vita».

promuoviamo salute

Dicembre 25, 2017/da Sofia Gorgoni

Ansia e depressione: malattie del secolo. 6 mln di italiani colpiti

Psicologia

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Sei milioni di italiani soffrono di ansia e depressione. I disturbi psichici rappresentano il 26% di tutte le disabilità e hanno un impatto pesante sul piano personale, sociale e lavorativo. Si tratta di un problema globale. In tutto il mondo, oltre 300 milioni di persone soffrono di depressione (la principale causa di disabilità) e più di 260 milioni vivono con disturbi d’ansia.

Cos’è l’ansia?
L’ansia è un’emozione universale: una risposta naturale allo stress. Ha la funzione di ”segnalare” un pericolo prima che sopraggiunga e lo fa mettendo in moto risposte fisiologiche che spingono da un lato all’identificazione del pericolo e, dall’altro, alla fuga. Quando però questo meccanismo continua a persistere anche dopo la fine di eventi ansiogeni, si parla di un’ansia patologica caratterizzata da uno stato di tensione continua che compromette le capacità operative e di giudizio. Quest’ansia, con il tempo, può portare a problemi di salute e non solo.

Secondo una recente stima dell’OMS, ansia e depressione costano all’economia globale mille miliardi di dollari ogni anno in termini di perdita di produttività. Per quanto riguarda l’Europa, i costi sono stati stimati nell’ordine dell’1% del Pil. Eppure, ancora poco è stato fatto, soprattutto nelle politiche aziendali. Le più colpite sono le donne, anche a causa delle forti pressioni che ricevono da più parti. La cosiddetta situazione del «soffitto di cristallo» preclude loro l’accesso alle posizioni apicali e assegna loro stipendi in media più bassi di quelli dei colleghi maschi, a parità di ruolo e competenze. Inoltre vanno incontro ad un maggior rischio di disoccupazione e di precariato. Sono sempre le donne ad andare più spesso incontro ad azioni discriminatorie, violenza, molestie, mobbing e bullismo. Non solo, spesso si devono occupare della casa e delle cure delle persone care, che continuano a gravare maggiormente sulle donne. Tutto ciò ha delle ripercussioni sullo stato di salute, fisica e mentale.

Sul lavoro, secondo l’Oms, i fattori di rischio principali per la salute psichica sono l’inadeguatezza delle politiche di salute e di sicurezza, ma anche delle pratiche di comunicazione e di gestione; una limitata partecipazione ai processi decisionali e uno scarso controllo sulla propria attività e situazione; inesistenti misure di sostegno per i dipendenti; scarsa flessibilità nell’orario di lavoro e scarsa chiarezza nei compiti e negli obiettivi organizzativi. In altre parole, il problema della malattia mentale va a braccetto con questioni legate all’equità e all’organizzazione del lavoro.

E di salute mentale si è parlato anche al Forum Europeo della Salute di Gastein. Dai dati emerge che un cittadino europeo su quattro abbia sofferto almeno una volta nella vita di problemi di salute mentale e il 38% degli abitanti dell’Unione europea abbia di questi problemi almeno una volta nel corso dell’anno. Tuttavia, solo il 25% di chi ne avrebbe bisogno riceve un trattamento e solo il 10% riceve una cura adeguata. Oggi la salute mentale è al terzo posto della lista degli obiettivi della “Joint action on mental health and well—being” .

Tuttavia il lavoro provoca disagi anche quando non c’è. La disoccupazione è un fattore di rischio per ansia e depressione. I dati Istat del 2017 mostrano che in Italia, nel 2013, il tasso di occupazione per le persone senza disabilità è da 2,3 a 3,3 volte più alto rispetto a quello dei disabili. Il costo di una mancata inclusione sociale ricade sull’intera comunità. Inoltre, il lavoro non è un lusso per chi soffre di un disturbo mentale. Un occupazione, infatti, può fare la differenza nel percorso di recupero e guarigione.

promuoviamo salute

Ottobre 24, 2017/da Sofia Gorgoni

Morbo di Alzheimer: 10 segnali da non trascurare

Anziani, Prevenzione

alzheimer, una gomma cancella il disegno del cervello umano

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La perdita di memoria non è una caratteristica normale dell’invecchiamento, ma potrebbe essere un sintomo del morbo di Alzheimer oppure di un altro tipo di demenza. Tuttavia, molte persone hanno problemi di perdita di memoria, ciò non significa che ne siano affette.

In Italia, più di un milione di persone soffrono di demenza. In tutto il mondo sono più di 44 milioni, rendendo questa malattia una vera e propria crisi sanitaria globale. Una diagnosi del morbo di Alzheimer cambia la vita delle persone colpite da questa malattia e anche delle loro famiglie e amici.

Si tratta di una malattia del cervello, la più comune tipologia di demenza, che provoca un lento declino delle capacità di memoria, del pensare e di ragionamento. Anche se, attualmente, non esistono trattamenti disponibili per rallentare o fermare il danno cerebrale causato dal morbo di Alzheimer, alcuni farmaci possono aiutare, temporaneamente, a migliorare i sintomi della demenza per alcune persone. Questi farmaci funzionano aumentando i neurotrasmettitori nel cervello.

Intanto i ricercatori continuano a perseguire modi per trattare meglio il morbo e le altre demenze progressive. Sono in corso decine di terapie e trattamenti farmacologici che cercano di fermare la morte delle cellule cerebrali associate con il morbo di Alzheimer.

Tante associazioni, nel frattempo, lavorano per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. L’Alzheimer’s Association ha elaborato una lista dei sintomi dell’inizio di una demenza, affiancando quelli che invece rappresentano normali cambiamenti legati all’età.

1. La perdita di memoria che sconvolge la vita quotidiana
Uno dei segnali più comuni del morbo di Alzheimer è la perdita di memoria, soprattutto il dimenticare informazioni apprese di recente. Altri segnali sono il dimenticare date o eventi importanti, chiedere le stesse informazioni più volte, un sempre maggiore bisogno di contare su strumenti di ausilio alla memoria (ad esempio, note di promemoria o dispositivi elettronici) o su membri della famiglia per cose che si era soliti gestire in proprio.

Qual è un tipico cambiamento legato all’età? A volte, il dimenticare i nomi o gli appuntamenti, ma ricordarli più tardi.

2. Sfide nella programmazione o nella soluzione dei problemi.
Alcune persone possono sperimentare cambiamenti nella loro capacità di sviluppare e seguire un programma o lavorare con i numeri. Possono avere problemi a ricordare una ricetta che era loro familiare o a tenere traccia delle bollette mensili. Esse possono avere difficoltà a concentrarsi, e impiegano molto più tempo di prima per fare le cose.

Qual è un tipico cambiamento legato all’età? Fare errori occasionali quando si cerca di far quadrare un libretto di assegni.

3. Difficoltà nel completare gli impegni famigliari a casa, al lavoro o nel tempo libero.
Le persone che soffrono del morbo di Alzheimer hanno spesso difficoltà a completare le attività quotidiane. A volte, possono avere problemi per guidare l’auto verso un luogo familiare, per gestire un budget al lavoro o ricordare le regole di un gioco preferito.

Qual è un tipico cambiamento legato all’età? Occasionalmente avere bisogno di aiuto per utilizzare le impostazioni di un forno a microonde o per registrare un programma televisivo.

4. Confusione con tempi o luoghi.
Le persone che soffrono del morbo di Alzheimer possono perdere il senso delle date, delle stagioni e del passare del tempo. Possono avere difficoltà a capire qualcosa se non avviene immediatamente. A volte, possono dimenticarsi dove si trovano o come sono arrivati lì.

Qual è un tipico cambiamento legato all’età? Confondersi circa il giorno della settimana, ma comprenderlo in seguito.

5. Difficoltà a capire le immagini visive e i rapporti spaziali.
Per alcuni, avere problemi visivi è un segnale del morbo di Alzheimer. Tali individui possono avere difficoltà a leggere, a giudicare la distanza e a stabilire il colore o il contrasto. In termini di percezione, essi possono passare davanti a uno specchio, e pensare che qualcun altro sia nella stanza. Potrebbero non capire di essere loro la persona nello specchio.

Qual è un tipico cambiamento legato all’età? Disturbi visivi legati alle cataratte.

6. Nuovi problemi con le parole nel parlare o nello scrivere.
Chi soffre del morbo di Alzheimer può avere difficoltà a seguire o a partecipare a una conversazione. Questi individui possono fermarsi nel bel mezzo di una conversazione e non avere alcuna idea di come continuare, oppure può accadere che si ripetano. Potrebbero lottare con il vocabolario, avere problemi a trovare la parola giusta o chiamare le cose con il nome sbagliato (ad esempio, chiamare “orologio a mano” un “orologio da polso”).

Qual è un tipico cambiamento legato all’età? A volte, avere problemi a trovare la parola giusta.

7. Non trovare le cose e perdere la capacità di ripercorrere i propri passi.
Le persone che soffrono del morbo di Alzheimer possono lasciare gli oggetti in luoghi insoliti. Possono perdere le cose e non essere in grado di tornare sui propri passi per trovarle di nuovo. A volte, esse possono accusare gli altri di averli rubati. Con il passare del tempo, ciò può verificarsi più frequentemente.

Qual è un tipico cambiamento legato all’età? Perdere le cose di tanto in tanto e ripercorrere i propri passi per trovarle.

8. Ridotta o scarsa capacità di giudizio.

Chi soffre del morbo di Alzheimer può sperimentare cambiamenti nel giudizio o nel processo decisionale. Ad esempio, queste persone possono dare prova di scarsa capacità di giudizio nel maneggiare il denaro, dando forti somme di denaro agli addetti al telemarketing. Possono prestare meno attenzione alla cura della propria persona o a tenersi puliti.

Qual è un tipico cambiamento legato all’età? Prendere una decisione sbagliata di tanto in tanto.

9. Ritiro dal lavoro o dalle attività sociali.
Le persone che soffrono del morbo di Alzheimer possono iniziare a rinunciare a hobby, attività sociali, progetti di lavoro o attività sportive. Possono avere problemi nell’aggiornarsi sulla squadra sportiva preferita o nel ricordare come completare un hobby favorito. Esse possono anche evitare di socializzare a causa dei cambiamenti che hanno vissuto.

Qual è un tipico cambiamento legato all’età? A volte sentirsi stanco degli obblighi di lavoro, familiari e sociali.

10. Cambiamenti di umore e di personalità.
L’umore e la personalità delle persone che soffrono del morbo di Alzheimer possono cambiare. Essi possono diventare confusi, sospettosi, depressi, spaventati o ansiosi. Possono essere facilmente suscettibili a casa, al lavoro, con gli amici o nei luoghi nei quali sono al di fuori della loro zona di comfort.

Qual è un tipico cambiamento legato all’età? Sviluppare modi molto specifici di fare le cose ed irritarsi quando una routine viene interrotta.

Promuoviamo salute

Settembre 5, 2017/da Sofia Gorgoni

Charlie Gard, arriva la doppia cittadinanza. Ora nuovi test

News Presa

due persone tengono in mano un telo con l'immagine del piccolo charlie gard

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La battaglia per la vita del piccolo Charlie Gard sta diventando sempre più una battaglia legale. La novità più recente è che il Parlamento americano ha concesso al bimbo la cittadinanza Usa, l’idea è che in questo modo il piccolo ricoverato all’ospedale londinese Great Ormond Street potrà essere curato nel Paese. Ma alle idee dovranno seguire i fatti, e la pratica non sembra essere semplice come la teoria. Da Londra pare abbiano già chiarito che portare il bimbo all’estero sarebbe una grave violazione della legge. Anche l’incontro di del team di specialisti stranieri guidati dal neurologo americano Michio Hirano della Columbia University non è servito a convincere i medici britannici, che restano convinti che «staccare la spina» sia l’opzione migliore.

Giorni di attesa

Secondo il Telegraph l’Alta Corte dovrebbe riprendere l’esame del caso venerdì e pronunciarsi definitivamente la prossima settimana. Nel frattempo, i genitori di Charlie – Connie Yates e Chris Gard – hanno pubblicato una foto in cui il piccolo, con gli occhi semiaperti, sembra guardare un giocattolo: l’immagine è stata scattata venerdì scorso e secondo i genitori proverebbe che Charlie non è cieco come sostengono i medici britannici. L’incontro è durato cinque ore e mezza e sia il Mail online sia il Sun hanno confermato che vi ha partecipato anche un inviato dell’ospedale Bambin Gesù. Questi e il dottor Hirano, sottolinea il Sun, hanno esaminato insieme una Tac del cervello del piccolo. Il dottor Hirano è ripartito per New York, scrive sempre il Mail, sottolineando che Charlie – secondo quanto ha reso noto la madre – sarà sottoposto adesso a nuovi test. Da parte sua il tabloid Sun scrive che il giudice Francis pronuncerà una decisione finale martedì prossimo.

Un nuovo test

Uno dei terreni più accidentati e per certi versi «oscuri» sui quali si muovono gli esperti è quello delle condizioni reali del piccolo. Per questo su Charlie Gard verranno effettuati dei test per verificare la funzionalità dei muscoli, che potrebbe essere stata compromessa dalla malattia rara di cui soffre. La notizia è arrivata da fonti dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, secondo cui il risultato di questo esame, che verrà condotto in questi giorni, è fondamentale per capire se al piccolo potrà essere applicato il protocollo sperimentale messo a punto dal team di ricercatori internazionali coordinati dall’istituto romano. La patologia di cui soffre Charlie colpisce i mitocondri, le «centrali energetiche» delle cellule, e proprio i muscoli sono una delle parti del corpo più colpite. L’esame verificherà se i danni subiti sono irreversibili, e in questo caso non ci sarà la possibilità di sperimentare la possibile terapia a base di desossinucleotidi. Sui dettagli della visita eseguita da parte dell’esperto del Bambino Gesù insieme ai colleghi promotori del protocollo l’ospedale mantiene il riserbo chiesto dalla Corte britannica, sottolineando come da parte dei medici del Great Hormond Hospital ci sia stata la massima collaborazione.

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Luglio 20, 2017/da Raffaele Nespoli

Ore decisive per il piccolo Charlie Gard

News Presa

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E’ un calvario infinito quello della famiglia Gard, in attesa di una decisione che a quanto pare non arriverà prima di domani. I genitori del Charlie dovranno aspettare ancora molte ore prima di sapere se l’Alta Corte di Londra autorizzerà o meno le cure che potrebbero salvare il piccolo. Con ogni probabilità l’udienza sarà infatti aggiornata a domani: il giudice Nicholas Francis ha ordinato infatti all’ospedale Great Ormond Street di fornire dati sulle dimensioni della testa di Charlie «entro domani». I genitori del piccolo Charlie hanno però abbandonato l’aula dell’Alta Corte di Londra a causa di un disaccordo con il giudice Francis su ciò che avevano detto durante l’udienza di tre mesi fa.

Aggrappati alla speranza

I genitori del piccolo sperano ovviamente «che le corti alla fine decideranno in nostro favore», permettendo di far curare il bimbo di 11 mesi da «esperti medici specializzati nella malattia». Il bimbo è infatti colpito da «deplezione del Dna mitocondriale». Il giudice Francis è chiamato a decidere se autorizzare le terapie sperimentali sul piccolo di 11 mesi gravemente malato oppure confermare la sua decisione precedente che diede ragione ai medici del Great Ormond Street autorizzandoli a staccare i macchinari che tengono in vita il neonato. Il giudice ha aperto l’udienza – alla quale assistono i genitori di Charlie – premettendo che la priorità di tutti è decidere la cosa migliore per il bambino: «Il suo benessere – ha detto Francis – è la preoccupazione principale di tutti noi».

Appesi a un filo

Sulla vicenda del piccolo Charlie si è detto ormai di tutto. Tra favorevoli e contrari, rispetto alla terapia sperimentale, l’opinione pubblica è stata coinvolta (e per certi versi travolta) ai massimi livelli. Forse anche troppo. Centinaia di migliaia i messaggi postati sui social e tramite gli account Twitter che hanno creato una pressione enorme attrno a questo caso. Viene da chiedersi con quale serenità l’Alta Corte possa prendere la sua decisione. Ma tant’è, l’interi pianeta social è appeso ad un filo, e molto probabilmente – come detto – ci resterà sino a domani. La speranza è che al più presto si possa individuare almeno una strada certa per Charlie, da troppo tempo in bilico tra la vita e la morte.

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Luglio 13, 2017/da Raffaele Nespoli

Giornata del sollievo. Turco: lotta al dolore priorità in agenda governo

Anziani, News Presa, Prevenzione

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Si celebra il 28 maggio la Giornata nazionale del Sollievo. È dedicata al sollievo dal dolore per chi è arrivato alla fine della propria vita a causa di una malattia e ha bisogno di terapie e farmaci efficaci quanto di cura umana. Sono centinaia le manifestazioni previste per la XVI Giornata presentata e promossa dal Ministero della Salute, dalla Conferenza delle Regioni e dalla Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti.
“Dietro la terapia del dolore c’è un’azione di civiltà, un accompagnamento dolce, estremamente importante per le famiglie”, ha commentato il ministro Beatrice Lorenzin intervenendo alla presentazione. In particolare, l’Osservatorio di monitoraggio delle cure palliative, istituito dalla Fondazione e coordinato dall’ex ministro Livia Turco, ha sottolineato che secondo le rilevazioni la legge è ancora oggi poco nota: il 63% dei cittadini intervistati non la conosce. L’analisi fa emergere però un dato molto positivo: le persone che sono state prese in carico dai centri di terapia del dolore e dagli hospice ne sottolineano la dote di qualità umana e professionale.
L’ex ministro Turco ha dichiarato: “Colpisce constatare che troppe persone vivono nella solitudine dell’inguaribilità”.
Poi ha lanciato un appello: “La lotta al dolore deve essere una priorità nell’agenda politica di chi governa, occorre impegnarsi affinché nessuno resti solo di fronte alla malattia”. “Non possiamo lasciare gli incurabili all’eutanasia”, ha aggiunto il presidente della Fondazione Isal William Raffaeli, “vogliamo occuparci di loro e dargli una casa”.
Per il 2017 il premio Gerbera d’oro, attribuito alla struttura sanitaria che si è distinta nell’affrancamento dal dolore inutile, è stato assegnato alla Lombardia per il progetto dall’ospedale Niguarda.

Maggio 25, 2017/da Sofia Gorgoni

Un’App per dire “Ti amo” con la propria voce, per i malati di SLA

Associazioni pazienti, News Presa, Psicologia, Ricerca innovazione

un'app per dire “ti amo” con la propria voce creata per i malati di sla

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“Nessuno cucina come te, mamma”. “Oggi sei bellissima”. “Ti amo”. Sono frasi semplici che a volte si fa fatica a pronunciare e l’incapacità di esprimerle può lasciare un grande rimorso. I pazienti con malattie neuromuscolari sono condannati, un giorno, con il progredire della malattia a non poterle più pronunciare. Oggi, questa nuova app dà loro voce, esattamente la loro stessa voce, non quella metallica del comunicatore.

Si chiama My Voice ed è l’app che permette ai malati di SLA di salvare i messaggi vocali da inserire nel comunicatore quando il progredire della malattia gli toglierà la capacità di parlare autonomamente. A lanciare l’applicazione è stato il Centro Clinico NeMO. A testarla per primo, invece, è stato Alberto Spada, 42enne affetto da Sla.

My Voice, però, non è rivolta solo a chi perderà la capacità di parlare a causa di una patologia “ma anche a chiunque voglia lasciare traccia della propria voce, conservandone il suono o un messaggio per i propri cari”, spiega il Centro Clinico NeMO, che userà i ricavati della vendita della app per finanziare il progetto “Una banca per la propria voce”.

Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO, sottolinea: “ Al Centro Clinico NeMO siamo con sapevoli che offrire alle persone con malattie neuromuscolari le migliori condizioni di assistenza e cura significa anche essere un canale in cui l’innovazione , farma cologica e tecnologica, possa esser e resa accessibile ai pazienti. Conservare la propria voce anche nelle fasi più avanzate della malattia consente ai pazienti di preservare la propria identità e personalità e di continuare a condividere le proprie emozion i con i familiari, anche nel momento in cui la malattia impedisce di comunicare con l’esterno se non attrav erso strumentazioni artificiali ” .

L’app può essere scaricata su tutti gli smartphone dalle piattaforme App Store, Google play o Microsoft Store. Per gli utenti con software iOS costa 2,29 euro, per gli utenti Android e Microsoft 2,49 euro.

Maggio 10, 2017/da Sofia Gorgoni

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