di MARCO TRABUCCO AURILIO
«Dalla parte degli invisibili». È il titolo di un editoriale che PreSa dedicò il 28 febbraio del 2015 per celebrale la giornata mondiale delle malattie rare e, in quel periodo, mai titolo fu così indicato. Erano gli anni in cui i malati rari, le famiglie, i caregiver e tutte le associazioni di pazienti che rappresentano questo numeroso gruppo di patologie si sentivano totalmente invisibili agli occhi, soprattutto delle istituzioni del nostro Paese. Dopo diversi anni e nel mezzo di una drammatica pandemia, possiamo dire che il mondo delle malattie rare nel suo complesso è venuto alla luce: tante le iniziative pubbliche di sensibilizzazione portate avanti dalle associazioni e grandi passi in avanti nella ricerca e nella cura di patologie fino a oggi senza rimedi terapeutici.Anche le istituzioni, se pur con un approccio ancora molto carente, hanno dato vita a diverse iniziative legislative importanti come quella dello screening neonatale esteso. La pandemia in corso ha amplificato i bisogni di tutti i cittadini che convivono ogni giorno con patologie ad alto impatto invalidante come le malattie rare, in cui la diagnosi precoce e il rapido accesso alle cure può condizionare il futuro. Quest’emergenza sanitaria, con le tante e indispensabili limitazioni alla libertà individuale, deve riportare all’attenzione il tema dell’inclusione sociale per i malati rari. Scuola e lavoro sono, infatti, parte integrante e fondamentale. Passano gli anni il network delle malattie rare cresce, ma aumentano anche i bisogni di questa importante comunità e PreSa sarà sempre dalla stessa parte: dalla parte dei più fragili.
