La psoriasi a volte viene descritta come un semplice disturbo o un problema di carattere estetico. Eppure è una malattia complessa, dal forte impatto invalidante. Ad aggravarne il peso sono le molteplici co-morbilità e disturbi, tra cui artriti, malattie metaboliche e cardiovascolari, depressione, ansia e stress.
Lo scorso 29 ottobre, durante la Giornata Mondiale della Psoriasi, è stata annunciata in Senato la mozione per l’inserimento della patologia nel Piano Nazionale delle Cronicità. Il provvedimento, a prima firma della Sen. Daniela Sbrollini Vice- Presidente della Commissione Affari sociali e Co-Presidente, con il Sen. Renato Ancorotti, dell’Intergruppo parlamentare Malattie Dermatologiche e salute della pelle fa seguito alle anticipazioni dello scorso 22 ottobre nel corso dell’evento – dall’Italian Health Policy Brief – al Senato.
Durante l’incontro, politica, comunità scientifica e pazienti si sono confrontanti sulle carenze assistenziali che caratterizzano ancora la psoriasi. “Si tratta di una prima doverosa risposta della politica rispetto alle giuste istanze degli oltre 2 milioni di pazienti nel nostro paese combattono con questa patologia – ha dichiarato la Sen, Sbrollini al momento dell’annuncio – giustificata dal suo peso epidemiologico, dal suo impatto invalidante e dalle complessità che ne caratterizzano la diagnosi e l’accesso alle cure”.
La psoriasi
Sono oltre due milioni i pazienti italiani colpiti dalla psoriasi. Si tratta di patologia complessa che impatta sulla qualità della vita. Spesso si presenta con molte co-morbilità tra le quali l’artrite psoriasica.
“Il peso epidemiologico della psoriasi, il suo impatto invalidante, le complessità che ne caratterizzano la diagnosi e l’accesso alle cure, oltre al suo peso sul piano dei costi sanitari e sociali, giustificano ampiamente l’inserimento di questa patologia, nelle sue diverse forme e manifestazioni, nel Piano Nazionale delle Conicità – ha dichiarato la Sen. Daniela Sbrollini, con il Sen. Renato Ancorotti, co-presiede l’Intergruppo Parlamentare – confermando l’impegno per il rafforzamento del quadro assistenziale e il superamento delle difformità territoriali nell’assistenza .
Il Prof. Marco Ardigò, Ordinario di Dermatologia presso l’Humanitas University di Milano e coordinatore del comitato tecnico-scientifico dell’intergruppo, nel suo intervento, ha sottolineato: “le società scientifiche lavorano in stretta collaborazione con le associazioni dei pazienti al fine di approfondire le conoscenze sulla patologia psoriasica e l’impatto che questa condizione ha sulla salute e qualità della vita – ha dichiarato il clinico – l’obiettivo è di mettere a disposizione delle istituzioni mezzi adeguati per la definizione di strategie volte ad incrementare la qualità dell’assistenza e favorire l’accesso alle cure, cercando di soddisfare le richieste dei pazienti ad oggi ancora irrisolte”.
Psoriasi, ostacoli e disparità nell’assistenza
Una convergenza di ostacoli e problemi, quelli che caratterizzano la psoriasi, che condizionano la quotidianità dei pazienti e che deve trovare risposte non solo nel riconoscimento della cronicità della patologia ma anche nell’implementazione di percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali, nella rimborsabilità dei trattamenti sistemici e innovativi, nell’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, nella multidisciplinarietà assistenziale in appositi centri specialistici di riferimento, oltre che in un protettivo sistema di informazione e vigilanza che – lo raccomandano a gran voce le associazioni dei pazienti – ponga i pazienti stessi al riparo da speculazioni o da prestazioni supposte essere di natura sanitaria ma, in realtà, solo inappropriate quando non basate su studi scientifici solidi.
Complessità, quindi, sia dal punto di vista clinico-assistenziale che da quello dei pazienti che, con le loro associazioni si battono affinché la dignità della patologia sia riconosciuta nei fatti: “non solo con l’indispensabile inserimento nel Piano Nazionale delle Cronicità – ha dichiarato Valeria Corazza, Presidente di APIAFCO – che consentirebbe ai pazienti accessibilità all’assistenza e presa in carico con un approccio terapeutico di tipo multidisciplinare, ma anche con l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza – i LEA – affinché non solo le forme più aggressive di psoriasi possano beneficiare dei trattamenti gratuiti ma anche le forme più diffuse: basti pensare che oggi solo il 4 per cento dei pazienti affetti da psoriasi ha diritto ad accedere ad agevolazioni economiche”.
Il fattore economico è un altro elemento che caratterizza le complessità della patologia: “le nostre richieste troppo spesso si infrangono sulla barriera della sindrome della coperta corta e dei vincoli di bilancio – ha affermato Valter Meloni, Vicepresidente ADIPSO – ma noi pazienti rivendichiamo che la sanità non si fa né con l’algebra né con la matematica ma con le prestazioni sanitarie e con i farmaci. Questo va ancor più tenuto presente se si considera l’approccio multidisciplinare che la psoriasi quasi sempre impone dal punto di vista assistenziale”.
La necessità di garantire adeguate risorse economiche per garantire tempestività ed equità di accesso alle cure è ovviamente una priorità anche per la comunità medico-scientifica: “è fondamentale disporre di risorse adeguate a garantire in modo equo a tutti i pazienti i trattamenti più innovativi e, soprattutto, in una fase precoce della malattia, quella che noi definiamo la finestra temporale ideale – ha sottolineato il Prof. Paolo Gisondi, Professore Associato di Dermatologia dell’Università di Verona e membro del direttivo SIDeMaST – una condizione, quella della tempestività delle cure, che può alleggerire il peso della malattia sul paziente, bloccarne la progressione e, potenzialmente, prevenire l’insorgenza di altre co-morbilità, inclusa l’artrite psoriasica, le comorbidità cardiometaboliche e l’impatto cumulativo sulla qualità della vita”.
