Tempo di lettura: 4 minutiLe tecnologie NGS sono test di profilazione genomica in grado di analizzare l’intero genoma umano. I Molecular Tumor Board sono le nuove frontiere per la gestione dei tumori, team interdisciplinari di esperti dedicati all’interpretazione clinica dei nuovi dati disponibili. In Italia, questi strumenti non sono implementati in modo omogeneo. Uno scenario che mette potenzialmente a rischio la pari opportunità di accesso alle terapie innovative per i pazienti.
Lo evidenzia una Survey del CIPOMO, il Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri i cui risultati, pubblicati sulla rivista The Oncologist, arrivano in coincidenza con l’invio in Conferenza Stato Regioni della bozza di Decreto che istituisce i Molecular Tumor Board e individua i Centri specialistici per l’esecuzione dei test per la profilassi genomica estesa NGS. Risultati che offrono una chiave di lettura per sciogliere i nodi organizzativi.
Terapie oncologiche innovative. I dati del cipomo e l’appello degli oncologi
Sono le nuove frontiere per la gestione dei tumori. Eppure le tecnologie Next generation sequencing (NGS) e i Molecular Tumor Board (MTB) non sono implementati in modo omogeneo in Italia. Una disparità che potenzialmente mette a rischio le pari opportunità di accesso alle terapie innovative per i pazienti.
L’offerta dei servizi è infatti eterogenea. Nei Centri specializzati per terapie oncologiche il sequenziamento di nuova generazione NGS è utilizzato solo nel 50% dei casi. I MTB sono presenti a macchia di leopardo, in 13 Regioni su 19 e con una grande variabilità di modelli organizzativi. Sette i MTB regionali censiti, ma ci sono anche gruppi intraregionali aziendali o di rete. Soprattutto un terzo dei professionisti (il 33,6%) non ha accesso al team.
Sono questi i principali risultati emersi dalla Survey nazionale condotta dal Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri (CIPOMO) nell’ambito del Progetto Oncologia di Precisione, pubblicati sulla rivista internazionale The Oncologist (G. Fasola et al.). La pubblicazione avviene in coincidenza con l’invio in Conferenza Stato Regioni della bozza di Decreto che istituisce i Molecular Tumor Board e individua i Centri specialistici per l’esecuzione dei test per la profilassi genomica estesa NGS. Risultati che offrono quindi una chiave di lettura per sciogliere i nodi organizzativi intorno alle terapie innovative.
La Survey sulle terapie innovative
Complessivamente, hanno partecipato all’indagine condotta dal 10 al 28 febbraio 2022 129 Direttori di Dipartimenti di Oncologia medica di 19 regioni Italiane (di cui 2 Province autonome) rappresentativi di oltre il 98,5% della popolazione italiana e di diverse istituzioni, tra cui aziende sanitarie (45,1%), ospedali pubblici (36,3%), ospedali universitari pubblici (10,6%), istituti scientifici di ricerca (3,5%) e professionisti privati (0,9%). Nelle Aziende che utilizzano il sequenziamento NGS, i laboratori sono collocati nell’81,4% dei casi internamente alla struttura o nella rete regionale. Solo il 18,6% si rivolge a servizi privati. Per quanto riguarda gli aspetti legati al rimborso, la maggior parte degli intervistati (57,7%) non sapeva se la propria Regione avesse definito tariffe specifiche per questo tipo di analisi.
I MTB erano presenti e formalmente decretati, al momento della Survey, in Piemonte, Liguria, Lombardia, FVG, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Umbria, Lazio, Campania e Sicilia. In Puglia era presente ma non ancora formalmente decretato. Il 43,7% dei professionisti afferma di non aver mai avuto bisogno di segnalare al MTB casi per consulenza e il 32,4% ritiene che l’attuale organizzazione delle MTB nel proprio contesto non soddisfi le proprie esigenze.
Chiedendo ai professionisti quale sia livello più opportuno per l’istituzione di un MTB è emerso che il 38,6% preferirebbe un MTB regionale, il 43,6% ritiene più funzionale un livello intraregionale (33,7% nella rete Hub&Spoke, il 7,9% come singolo Hub e il 2% come unico Spoke) e il 17,8% considera che la coesistenza di una MTB locale per l’attività clinica di routine e di un MTB regionale di coordinamento possa essere la soluzione migliore.
La registrazione delle attività cliniche dei MTB è fondamentale, tuttavia, il 31,3% degli intervistati ha riportato di non essere a conoscenza dell’esistenza di un database per le discussioni di MTB, il 26,9% ha affermato di non utilizzarne alcuno, il 41,8% ha riportato l’utilizzo di un database in diverse forme per tenere traccia dei dati di discussione MTB (il 22,4% database locale, il 14,9% database regionale, il 4,5% utilizza piattaforme online).
Le figure chiave
Dalla Survey è emerso inoltre un orientamento netto a favore di una composizione agile dei MTB, che veda presenti stabilmente alcune figure chiave (oncologi, patologi, biologi molecolari, genetisti, farmacisti e case manager) in numero inferiore rispetto ai primi MTB regionali istituiti che comprendevano molte più figure professionali. Tutti i Direttori hanno concordato con la presenza di un oncologo (100%) e la maggioranza la ritiene indispensabile per un MTB la presenza di: biologi molecolari (96%), patologi (92%), genetisti (76%), farmacisti ospedalieri (60%) e case manager (57%). Altri professionisti, indicati da meno della metà dei rispondenti, sono: ematologi (48%), bioinformatici (37%), rappresentanti dei pazienti (33%), bioeticisti (33%), infermieri ricercatori (28%), farmacologi (27%), chirurghi (26%), radiologi (21%), infermieri esperti in oncologia (20%), direttori scientifici (19%), epidemiologi (15%), medici legali (10%), direttori medici (10%), direttori sanitari (9%), o altri (2%).
Altro nodo è quello del consenso informato, gestito in modo diverso nelle varie realtà analizzate. Il 53,5% degli oncologi intervistati riferisce che è richiesto un consenso per le analisi molecolari, il 36,6% che non viene richiesto in quanto implicito nel percorso diagnostico-terapeutico e il 9,9% che il consenso ai pazienti è richiesto solo per l’analisi NGS. Una eterogeneità che chiama in causa la necessità di indirizzi chiari da parte del Ministero della Salute per l’acquisizione del consenso dei pazienti nell’effettuare queste indagini.
“I risultati di questa Survey confermano la necessità di un lavoro comune continuo tra i professionisti e le Istituzioni di Governo sui fronti in rapida evoluzione dell’Oncologia medica – afferma Gianpiero Fasola, Direttore Dipartimento ad attività integrata di Oncologia e Direttore SOC di Oncologia presso l’Azienda Ospedaliero Universitario Santa Maria della Misericordia Asu Friuli Centrale – le dinamiche della nostra disciplina sono molto veloci: se non adeguiamo tempestivamente l’organizzazione, corriamo il rischio di non portare a tutti i pazienti i benefici dell’innovazione”.
“Sulla base di questa analisi – dichiara Luigi Cavanna, Presidente del Cipomo – le Istituzioni di Governo possono trarre utili spunti per affinare i provvedimenti e per applicarli nei diversi ambiti. Bisogna tener conto degli elementi essenziali necessari per rendere l’Oncologia di Precisione fruibile a tutti i potenziali destinatari, in modo appropriato e sostenibile. Tra questi: la popolazione e l’estensione geografica, i modelli organizzativi, le esperienze già in corso e le dinamiche di veloce evoluzione delle conoscenze”.
Endometriosi colpisce 1 donna su 10. Cos’è e come riconoscerla
Benessere, Medicina funzionale, News PresaL’endometriosi colpisce una donna su dieci, provocando forti disagi fisici e psicologici. L’iter per trattare questa condizione ad oggi è lungo e complesso. Servono in media 8 anni per arrivare alla diagnosi e le cause sono ancora poco chiare. In occasione del 28 marzo in cui si celebra la Giornata dell’endometriosi, l’esperta spiega quanto gli aspetti immunitari possano interferire con questa malattia cronica.
Endometriosi: è una malattia autoimmune?
Tra le cause ancora poco chiare e conosciute per diagnosticare l’endometriosi, c’è quella legata al sistema immunitario che si ipotizza sia coinvolto nello sviluppo e nella progressione della malattia.
“Tra le ipotesi sulle cause dell’endometriosi, c’è quella che sostiene che possa essere una risposta autoimmune nei confronti delle cellule endometriali, le stesse che rivestono l’interno dell’utero. La localizzazione di queste cellule al di fuori della loro normale collocazione provoca infiammazione e dolore – interviene Manuela FARRIS, ginecologa per Intimina – contribuendo al fenomeno della formazione di aderenze, tra tessuti adiacenti.
Ciò può portare a una varietà di sintomi, tra cui dolore pelvico, dolore durante i rapporti sessuali, infertilità, dolore alla schiena, stanchezza cronica e altro ancora”.
Cure innovative per l’endometriosi
Le donne con endometriosi hanno livelli più elevati di altre malattie autoimmuni come l’artrite reumatoide, il LES, la psoriasi e le allergie. Lo hanno dimostrato di recente gli studi.
“Non è chiaro se sia il sistema immunitario a causare la malattia, ma ci sono più dati a sostegno dell’idea che possa portare alla progressione della stessa. Capire il ruolo potenziale del sistema immunitario nell’endometriosi – continua FARRIS – può aprire la strada allo sviluppo di trattamenti di immunoterapia. Quindi per aiutare a gestire l’endometriosi nello stesso modo in cui vengono ora utilizzati efficacemente in altre condizioni, come l’artrite reumatoide. Ad ogni modo abbiamo a disposizione già moltissime terapie per il trattamento dell’endometriosi, che consento alle donne di vivere senza i dolori legati alla malattia”.
Per una diagnosi servono almeno otto anni
Esistono diverse teorie sulle cause dell’endometriosi e questo complica e allunga molto i tempi per la diagnosi. La spiegazione più accettata è la teoria di Sampson (o la teoria delle mestruazioni retrograde), che suggerisce che alcune delle cellule vanno nella direzione opposta durante le mestruazioni. Secondo questa teoria, le cellule non escono attraverso la vagina, ma vanno invece verso le tube e possono raggiungere l’ovaio, l’addome o altri organi.
Per sensibilizzare sull’argomento, Intimina ripropone la video-campagna di “The Wait” con i volti e i racconti di piccole donne di 8 anni, lo stesso numero di anni che una donna può impiegare per avere una diagnosi di endometriosi.
I campanelli d’allarme
“Per chi soffre di endometriosi, il dolore durante le mestruazioni è il sintomo principale che può protrarsi anche nei giorni successivi e durante i rapporti sessuali. In caso di mestruazioni dolorose e/o abbondanti è sempre bene consultare un ginecologo che con i corretti strumenti come per esempio l’ecografia, potrebbe confermare o escludere la presenza della patologia.
L’endometriosi può avere un enorme impatto sulla qualità di vita – conclude FARRIS -per questo è necessario trattare quanto prima farmacologicamente. Si tratta di una condizione che deve essere considerata come una malattia cronica. È bene, inoltre, tenere un diario dei sintomi perché può essere difficile distinguere l’endometriosi da altre condizioni mediche. In ogni caso è necessario eseguire una risonanza magnetica prima di considerare un intervento chirurgico, che va riservato esclusivamente a situazioni molto gravi”.
Vacanze in salute, ecco dove andare
News PresaScampoli di primavera, ma soprattutto tanta voglia d’estate. Che sia mare o montagna, il must del 2023 è quello di scegliere una vacanza in salute. Senza rinunciare al divertimento. Una tendenza in grande crescita, che vede in Italia molte mete tra le quali scegliere. Luoghi nei quali dedicarsi alla cura del proprio benessere, senza rinunciare ad un sano divertimento, da single, in coppia o in famiglia.
BENESSERE TERMALE
Tra le mete più ambite ci sono tutte quelle a vocazione termale. In Italia, c’è solo l’imbarazzo della scelta. Non c’è regione dove non sia possibile dedicarsi a fanghi, inalazioni e bagni rilassanti. Anche se, va detto, in alcune regioni più che in altre il benessere termale è diventato un vero e proprio culto. Le tre mete al top? Senza alcun dubbio la Campania, con Ischia Benevento e Napoli. Ma anche la Sicilia con le terme di Sciacca, di Arcireale e di Vigliatore e il Lazio con la stazione termale di Viterbo.
MINERALI
Scegliere una meta termale significa rigenerare il proprio corpo nel profondo. L’acqua termale è ricca di minerali e oligoelementi benefici per la salute. Si pensi al calcio, il magnesio e lo zolfo. Questi elementi possono aiutare a ridurre lo stress, lenire il dolore muscolare e articolare. Inoltre, possono migliorare la circolazione sanguigna, rafforzare il sistema immunitario e favorire la guarigione di alcune malattie della pelle come psoriasi ed eczemi. L’immersione in acqua termale calda può anche ridurre il livello di cortisolo, l’ormone dello stress. Aumenta invece la produzione di endorfine, che promuovono una sensazione di benessere e relax.
AL DI LÀ DEL MARE
Per gli amanti della montagna, il must dell’estate 2023 è il cicloturismo. Anche in questo caso l’Italia ha mete da offrire tra sentieri immersi nel verde e paesaggi mozzafiato. Le migliori location? L’Emilia Romagna, le Marche e la Valchiavenna. La ricerca Ecosistema della bicicletta, presentata da Banca Ifis, ha rivelato che il numero di italiani che praticano il cicloturismo è in costante crescita. Il mercato riguarda oggi 8 milioni di persone, ovvero circa il 16 per cento della popolazione maggiorenne del nostro Paese.
TREND IN CRESCITA
L’Italia è il primo produttore di biciclette in Europa, con oltre 3 milioni di pezzi venduti. Un trend in crescita del 7 per cento rispetto all’anno precedente. Non meraviglia che siano più di 4.550 gli alberghi che offrono servizi ai ciclisti, mentre circa il 38 per cento dei tour operator e delle agenzie di viaggio ha una specifica offerta dedicata al cicloturismo. Per quanto riguarda i pacchetti di vacanza, in media si destinano 3,2 giorni alla bicicletta al costo di 115 euro al giorno. Tutto ciò testimonia un crescente interesse per il cicloturismo e per uno stile di vita più sano e sostenibile, in linea con le tendenze attuali.
MENTE E CUORE
Moltissimi sono i benefici del turismo in bici, sia per il corpo che per la mente. In primo luogo, andare in bicicletta aiuta a mantenere il peso sotto controllo, migliorando il metabolismo e bruciando calorie. Inoltre, l’attività fisica regolare aiuta a rafforzare il cuore e a ridurre il rischio di malattie cardiovascolari. Andare in bicicletta può anche migliorare la postura, rafforzare la muscolatura delle gambe, delle braccia e dell’addome e favorire la circolazione sanguigna. La pratica regolare di questo sport può migliorare l’equilibrio e la coordinazione. L’importante è organizzarsi al meglio e giocare d’anticipo sulla prenotazione.
Disturbi alimentari, fenomeno in aumento. Complici i social
Adolescenti, Alimentazione, Benessere, One health, PediatriaOggi è la Giornata del fiocchetto Lilla. Un’occasione per sensibilizzare sui disturbi alimentari. In Italia, secondo gli ultimi dati che risalgono al 2021, ne soffrono oltre 3 milioni di persone. Si tratta soprattutto di giovanissimi. I tre disordini alimentari più diffusi sono: anoressia, bulimia e binge eating. Tutti insieme sono la seconda causa di morte degli adolescenti dopo gli incidenti stradali. La pandemia ha fatto crescere il fenomeno e l’età di esordio negli ultimi anni si è abbassata fino ad arrivare in alcuni casi a 8-11 anni, prima dello sviluppo puberale. Tuttavia può colpire ad ogni età.
Anoressia, bulimia, binge eating
Tutti i disturbi alimentari sono legati alla sfera psicologica. Alla base c’è sempre l’ossessione per il peso. L’anoressia nervosa è caratterizzata dal progressivo rifiuto del cibo che può compromettere le funzioni vitali. Chi ne soffre ha la percezione distorta della propria immagine corporea. Molte persone con anoressia si considerano in sovrappeso, anche se gravemente malnutrite. La malattia può protrarsi per anni, nelle fasi più avanzate è facile l’insorgenza di forme infettive, a causa dell’organismo debilitato. La denutrizione, infine, può compromettere vari organi, fino a portare a rischio cardiaco.
La bulimia nervosa è accompagnata da abbuffate, seguite da vomito autoindotto, digiuno e/o l’esercizio fisico eccessivo. A differenza di chi soffre di anoressia, nella bulimia si può essere normopeso, rendendo ancora meno visibile il problema. Il disturbo da alimentazione incontrollata (o «binge eating», in inglese) porta invece a episodi ricorrenti di abbuffate con perdita di controllo. Gli episodi di abbuffate non sono seguiti da comportamenti compensatori. In genere si tratta di persone in sovrappeso o obese.
Il ruolo dei social nei disturbi alimentari
I social network oggi rappresentano a tutti gli effetti un fattore di rischio. La continua proposta di corpi perfetti, modificati da filtri molto lontani dalla realtà, mette a rischio l’autostima delle fasce più giovani e dei soggetti vulnerabili. Aumentano i profili di persone che propongono diete impossibili con immagini del prima e del dopo. Già da tempo il Ministero della Salute ha messo in guardia dal rischio di questi tipi di messaggi. Oggi anche Instagram si è mosso, inserendo una finestra di aiuto di volontari e tutte le informazioni utili. Si accede semplicemente digitando l’hashtag #eatingdisorders.
Napoli contro Eintracht Francoforte, massima allerta
News PresaL’ASL Napoli 1 Centro ha disposto un piano straordinario di emergenza sanitaria in vista della partita di Champions League tra Napoli e Eintracht Francoforte. Lo rivela una nota della direzione generale che ha come oggetto proprio il match che si disputerà al Maradona. Il contenuto parla di disposizioni di massima allerta ed integrazione del piano di emergenza urgenza. Misure tese ad affrontare qualsiasi potenziale escalation legata ad eventuali scontri tra tifoserie.
ALTA TENSIONE
La nota parla dei potenziali scontri che potrebbero verificarsi tra i tifosi delle squadre avversarie sul territorio cittadino. L’allarme riguarda la massiva presenza di tifosi dell’Eintracht Francoforte che stanno percorrendo le strade del centro storico in cortei non è autorizzati. Ecco perché nella nota a firma della direzione strategica dell’ASL Napoli 1 Centro si dispone quanto segue:
LE MISURE
La prima richiesta riguarda il direttore dell’Unità Operativa Complessa Servizio 118 e Centrale Operativa Territoriale e dispone di integrare la consueta organizzazione conseguenziale al Piano di emergenza-urgenza per eventi sportivi Stadio Maradona con ogni possibile ulteriore risorsa umana e mezzi. Di provvedere a dimensionare quanto sopra disposto garantendo sia in prossimità dello Stadio Maradona che nel centro storico ogni utile azione necessaria a garantire l’immediatezza degli interventi ad horas e fino alle ore 02:00 del 16.03.2023;
PRONTO SOCCORSO
Ai direttori medici di presidio dei pronto soccorso dell’Ospedale del mare, dei Pellegrini e San Paolo viene disposto di allertare il Pronto Soccorso del P.O. di competenza integrando il personale e predisponendo ogni utile ulteriore disposizione organizzativa necessaria a garantire le prestazioni sanitarie di urgenza nel caso di un eventuale numero di accessi straordinario di pazienti ad horas e fino alle ore 02:00 del 16.03.2023. Misure eccezionali che puntano a garantire una risposta immediata ad ogni possibile evenienza. Con la speranza che in questa serata a vincere sia lo sport.
Dermatologia, soluzioni di cura sempre meno invasive
Benessere, Eventi d'interesse, Medicina estetica, Medicina funzionale, News PresaUn’occasione per parlare d’innovazione in dermatologia, con tanti suggerimenti per la prevenzione e la cura delle patologie della pelle. A Palazzo Ferrajoli, in Piazza Colonna a Roma, si è tenuto un evento organizzato dall’azienda farmaceutica italiana Pharmaguida che, da quasi venti anni, opera nel settore della salute su tutto il territorio italiano e in diversi Paesi esteri.
Durante l’evento è stato presentato il primo Master Universitario di Secondo Livello “Laser in Dermatologia”, sulle applicazioni diagnostiche e terapeutiche in dermatologia e medicina estetica, presso La Sapienza di Roma. Il direttore del Master, il dott. Steven Paul Nisticò, e il dott. Giovanni Pellacani, direttore dell’Unità Operativa di Dermatologia dell’Università La Sapienza di Roma, hanno presentato il corso al quale potranno prendere parte medici italiani e internazionali che si formeranno sulle tecnologie più avanzate per la diagnosi, la terapia di malattie e il trattamento degli inestetismi cutanei.
L’evoluzione della medicina oggi porta verso “la ricerca di soluzioni sempre meno invasive e più mirate per molte malattie e il trattamento degli inestetismi della cute”, ha detto Nisticò. “Abbiamo bisogno di nuovi strumenti che aiutino a gestire la dermatite atopica e i suoi sintomi anche allo scopo di ridurre l’impatto e la frequenza delle terapie mediche”, ha spiegato Pellacani.
Inoltre, sono state discusse le ultime novità in tema di integratori alimentari, probiotici e antiossidanti indicati per la prevenzione della dermatite atopica, che rappresenta oggi una delle malattie più frequenti nei bambini. Nicola Guida, titolare di Pharmaguida, ha sottolineato “l’importanza di un approccio integrato alla prevenzione e alla cura della dermatite atopica, che includa anche l’uso di integratori alimentari e probiotici insieme ad altri trattamenti medici”.
Terapie oncologiche innovative, a rischio parità di accesso
Ricerca innovazioneLe tecnologie NGS sono test di profilazione genomica in grado di analizzare l’intero genoma umano. I Molecular Tumor Board sono le nuove frontiere per la gestione dei tumori, team interdisciplinari di esperti dedicati all’interpretazione clinica dei nuovi dati disponibili. In Italia, questi strumenti non sono implementati in modo omogeneo. Uno scenario che mette potenzialmente a rischio la pari opportunità di accesso alle terapie innovative per i pazienti.
Lo evidenzia una Survey del CIPOMO, il Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri i cui risultati, pubblicati sulla rivista The Oncologist, arrivano in coincidenza con l’invio in Conferenza Stato Regioni della bozza di Decreto che istituisce i Molecular Tumor Board e individua i Centri specialistici per l’esecuzione dei test per la profilassi genomica estesa NGS. Risultati che offrono una chiave di lettura per sciogliere i nodi organizzativi.
Terapie oncologiche innovative. I dati del cipomo e l’appello degli oncologi
Sono le nuove frontiere per la gestione dei tumori. Eppure le tecnologie Next generation sequencing (NGS) e i Molecular Tumor Board (MTB) non sono implementati in modo omogeneo in Italia. Una disparità che potenzialmente mette a rischio le pari opportunità di accesso alle terapie innovative per i pazienti.
L’offerta dei servizi è infatti eterogenea. Nei Centri specializzati per terapie oncologiche il sequenziamento di nuova generazione NGS è utilizzato solo nel 50% dei casi. I MTB sono presenti a macchia di leopardo, in 13 Regioni su 19 e con una grande variabilità di modelli organizzativi. Sette i MTB regionali censiti, ma ci sono anche gruppi intraregionali aziendali o di rete. Soprattutto un terzo dei professionisti (il 33,6%) non ha accesso al team.
Sono questi i principali risultati emersi dalla Survey nazionale condotta dal Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri (CIPOMO) nell’ambito del Progetto Oncologia di Precisione, pubblicati sulla rivista internazionale The Oncologist (G. Fasola et al.). La pubblicazione avviene in coincidenza con l’invio in Conferenza Stato Regioni della bozza di Decreto che istituisce i Molecular Tumor Board e individua i Centri specialistici per l’esecuzione dei test per la profilassi genomica estesa NGS. Risultati che offrono quindi una chiave di lettura per sciogliere i nodi organizzativi intorno alle terapie innovative.
La Survey sulle terapie innovative
Complessivamente, hanno partecipato all’indagine condotta dal 10 al 28 febbraio 2022 129 Direttori di Dipartimenti di Oncologia medica di 19 regioni Italiane (di cui 2 Province autonome) rappresentativi di oltre il 98,5% della popolazione italiana e di diverse istituzioni, tra cui aziende sanitarie (45,1%), ospedali pubblici (36,3%), ospedali universitari pubblici (10,6%), istituti scientifici di ricerca (3,5%) e professionisti privati (0,9%). Nelle Aziende che utilizzano il sequenziamento NGS, i laboratori sono collocati nell’81,4% dei casi internamente alla struttura o nella rete regionale. Solo il 18,6% si rivolge a servizi privati. Per quanto riguarda gli aspetti legati al rimborso, la maggior parte degli intervistati (57,7%) non sapeva se la propria Regione avesse definito tariffe specifiche per questo tipo di analisi.
I MTB erano presenti e formalmente decretati, al momento della Survey, in Piemonte, Liguria, Lombardia, FVG, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Umbria, Lazio, Campania e Sicilia. In Puglia era presente ma non ancora formalmente decretato. Il 43,7% dei professionisti afferma di non aver mai avuto bisogno di segnalare al MTB casi per consulenza e il 32,4% ritiene che l’attuale organizzazione delle MTB nel proprio contesto non soddisfi le proprie esigenze.
Chiedendo ai professionisti quale sia livello più opportuno per l’istituzione di un MTB è emerso che il 38,6% preferirebbe un MTB regionale, il 43,6% ritiene più funzionale un livello intraregionale (33,7% nella rete Hub&Spoke, il 7,9% come singolo Hub e il 2% come unico Spoke) e il 17,8% considera che la coesistenza di una MTB locale per l’attività clinica di routine e di un MTB regionale di coordinamento possa essere la soluzione migliore.
La registrazione delle attività cliniche dei MTB è fondamentale, tuttavia, il 31,3% degli intervistati ha riportato di non essere a conoscenza dell’esistenza di un database per le discussioni di MTB, il 26,9% ha affermato di non utilizzarne alcuno, il 41,8% ha riportato l’utilizzo di un database in diverse forme per tenere traccia dei dati di discussione MTB (il 22,4% database locale, il 14,9% database regionale, il 4,5% utilizza piattaforme online).
Le figure chiave
Dalla Survey è emerso inoltre un orientamento netto a favore di una composizione agile dei MTB, che veda presenti stabilmente alcune figure chiave (oncologi, patologi, biologi molecolari, genetisti, farmacisti e case manager) in numero inferiore rispetto ai primi MTB regionali istituiti che comprendevano molte più figure professionali. Tutti i Direttori hanno concordato con la presenza di un oncologo (100%) e la maggioranza la ritiene indispensabile per un MTB la presenza di: biologi molecolari (96%), patologi (92%), genetisti (76%), farmacisti ospedalieri (60%) e case manager (57%). Altri professionisti, indicati da meno della metà dei rispondenti, sono: ematologi (48%), bioinformatici (37%), rappresentanti dei pazienti (33%), bioeticisti (33%), infermieri ricercatori (28%), farmacologi (27%), chirurghi (26%), radiologi (21%), infermieri esperti in oncologia (20%), direttori scientifici (19%), epidemiologi (15%), medici legali (10%), direttori medici (10%), direttori sanitari (9%), o altri (2%).
Altro nodo è quello del consenso informato, gestito in modo diverso nelle varie realtà analizzate. Il 53,5% degli oncologi intervistati riferisce che è richiesto un consenso per le analisi molecolari, il 36,6% che non viene richiesto in quanto implicito nel percorso diagnostico-terapeutico e il 9,9% che il consenso ai pazienti è richiesto solo per l’analisi NGS. Una eterogeneità che chiama in causa la necessità di indirizzi chiari da parte del Ministero della Salute per l’acquisizione del consenso dei pazienti nell’effettuare queste indagini.
“I risultati di questa Survey confermano la necessità di un lavoro comune continuo tra i professionisti e le Istituzioni di Governo sui fronti in rapida evoluzione dell’Oncologia medica – afferma Gianpiero Fasola, Direttore Dipartimento ad attività integrata di Oncologia e Direttore SOC di Oncologia presso l’Azienda Ospedaliero Universitario Santa Maria della Misericordia Asu Friuli Centrale – le dinamiche della nostra disciplina sono molto veloci: se non adeguiamo tempestivamente l’organizzazione, corriamo il rischio di non portare a tutti i pazienti i benefici dell’innovazione”.
“Sulla base di questa analisi – dichiara Luigi Cavanna, Presidente del Cipomo – le Istituzioni di Governo possono trarre utili spunti per affinare i provvedimenti e per applicarli nei diversi ambiti. Bisogna tener conto degli elementi essenziali necessari per rendere l’Oncologia di Precisione fruibile a tutti i potenziali destinatari, in modo appropriato e sostenibile. Tra questi: la popolazione e l’estensione geografica, i modelli organizzativi, le esperienze già in corso e le dinamiche di veloce evoluzione delle conoscenze”.
Dolori e stanchezza, il segreto del Covid
CovidDolori e stanchezza possono essere il sintomo di una malattia legata al Covid. Superata la fase critica, nella quale un’infezione da Covid poteva significare terapia intensiva e il rischio di non farcela, ora iniziano ad esserci le prove di un long Covid molto duro da superare. C’è una malattia, in particolare, che rischia di trascinarci in un vortice dal quale è difficile uscire: la fibromialgia. Difficile, a causa della genericità dei sintomi, riuscire ad avere una diagnosi e una cura. Tuttavia, soffrire di fibromialgia può rendere difficile ogni attività quotidiana, anche la più banale.
SINTOMI
«Il sintomo cardine è il dolore cronico, riferito come una sorta di tensione muscolare localizzata in alcune zone, come collo, spalle, schiena e gambe, oppure diffuso», spiega Arturo Cuomo, direttore della Struttura Complessa di Anestesia, Rianimazione e Terapia Antalgica dell’Istituto Nazionale Tumori IRCCS Fondazione Pascale. Cuomo, che è anche stato presidente di un corso di alta formazione proprio su questo tema, tenutosi nei giorni scorsi, aggiunge che «il dolore può diventare disabilitante e spesso si associa a stanchezza, disturbi del sonno e altri sintomi fra cui ansia e depressione, che a lungo hanno portato a considerare la fibromialgia come una somatizzazione di disagi psichici che invece ne sono una conseguenza».
LO STUDIO
A dimostrare una correlazione inaspettata tra la fibromialgia e le infezioni da Covid è una ricerca israeliana appena pubblicata. Lo studio svela come, dopo un ricovero per infezione da Covid, il 15% dei pazienti sviluppi fibromialgia. Il dato sale addirittura al 26% nel sesso femminile. Stando alle stime dei clinici, anche in Italia l’incidenza è in forte aumento nella popolazione generale (circa 2 milioni i pazienti) mentre in Campania si stimano circa 120 mila casi. Ed è per questo che è necessario accendere i riflettori su questa “malattia invisibile”, che deve essere riconosciuta e trattata in centri specialistici e con esperienza.
COME CURARSI
Nel Centro di Terapia del dolore del Pascale, così come in tutti gli analoghi Centri italiani di alta specialità, l’attenzione è tutta sulla presa in carico globale dei pazienti affetti da dolore cronico, anche di tipo fibromialgico. Si interviene non solo sulla componente fisica, ma anche sull’aspetto psicologico, grazie ad un team multidisciplinare. Cuomo ricorda che «a lungo i pazienti sono stati ritenuti “malati immaginari”, che somatizzavano disagi psicologici. Non è così e lo dimostra anche l’efficacia di alcuni antidepressivi in pazienti selezionati, con fibromialgia e depressione. La terapia può includere anche miorilassanti e antidolorifici, ma i trattamenti sono per lo più non farmacologici e soprattutto personalizzati, con interventi sullo stile di vita, educativi e psicoterapeutici».
Le malattie rare e il valore del tempo: intervista al Prof. Scarpa
Partner, Podcast“Contenuto realizzato da Radio KissKiss in collaborazione con PreSa, con il supporto di Sanofi”
Le malattie rare e il valore del tempo
Benessere, News Presa, One health, PartnerIl tema delle malattie rare è sempre molto difficile da trattare, anche solo per la falsa convinzione che queste patologie siano poche e riguardino solo un gruppo ristretto di persone. Una delle prospettive da cui è possibile osservare la questione è il valore del tempo per questi pazienti. Le malattie rare e il valore del tempo sono legati da un filo rosso. Sia che si tratti di tempo che intercorre tra i primi sintomi e una diagnosi, sia che si parli del tempo che occorre ai pazienti stessi per spostarsi da casa all’ospedale e viceversa, il tempo è un bene prezioso che non andrebbe mai sprecato.
RARE MA NON TROPPO
Intervenuto ai microfoni di Radio Kiss Kiss, per il consueto appuntamento con le Pillole di Salute organizzate dal network PreSa, il professor Maurizio Scarpa (direttore dell’European Reference Network per le Malattie Metaboliche) ha spiegato che «in Europa le malattie si definiscono rare quando colpiscono meno di 1 persona su 2.000. Sono rare perché sono circa 8.000 diverse malattie e la loro frequenza varia da 1 a 10.000 a 1 su 2.000.000». Fatto questo doveroso chiarimento, il professor Scarpa (che è anche direttore del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare dell’Azienda Sanitaria Universitaria di Udine) ha declinato nei suoi aspetti primari il fattore tempo.
DIAGNOSI
In media, a ciascun individuo affetto da patologia rara servono dai 4 ai 7 anni per poter ricevere una diagnosi. Questo è di per sé un tempo lunghissimo, ma lo è ancor di più se si pensa che questi anni trascorrono tra sofferenze spesso sottovalutate e la frustrazione di non sapere quale sia il nome del nemico da combattere. «Purtroppo, ancora oggi molti colleghi pensano di non dover mai vedere nel corso della propria attività professionale un paziente con patologia rara», dice Scarpa. «Il percorso che porta ad una diagnosi è lungo, perché queste malattie non hanno segni o sintomi specifici. Spesso servono anni per incontrare un medico “illuminato” che indirizzi il paziente verso un Centro di Riferimento dal quale, quasi sempre, si riesce ad avere una diagnosi».
PREVENIRE IL DANNO
Il fattore tempo, va detto, è essenziale anche per l’avvio delle terapie. Quando esistono delle cure, queste non possono riportare indietro le lancette dell’orologio. I danni procurati nella fase precedente non saranno più sanabili. Ciò vale in particolare per le malattie da accumulo lisosomiale, in costanza delle quali si producono danni agli organi a causa dell’accumulo di sostanze che l’organismo dovrebbe invece smaltire. «Sono malattie particolari – prosegue lo specialista – nella maggior parte dei casi il nascituro non mostra alcun segno o sintomo. Per molte di queste malattie da accumulo lisosomiale esiste una terapia, quindi sarebbe importante avere una diagnosi in fase pre-sintomatica per evitare che si producano danni irreparabili».
LE TERAPIE
Altro tema che vede centrale il fattore tempo è quello delle terapie domiciliari. «Il Covid ha fatto enormi danni, ma ci ha insegnato che la terapia domiciliare può migliorare di molto la qualità di vita delle persone con malattia rara. Oggi possiamo pensare che questi pazienti, invece di venire in ospedale, possano ricevere la terapia al domicilio. Ovviamente – conclude Scarpa – il paziente deve aver provato la terapia in ospedale per un periodo sufficientemente lungo, così da poter escludere effetti collaterali che a casa non si potrebbero affrontare in sicurezza».
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“Contenuto realizzato da Radio Kiss Kiss in collaborazione con PreSa, con il supporto di Sanofi”
Felicità a tavola. I trucchi nella biochimica degli alimenti
Alimentazione, Benessere, News Presa, Psicologia, Stili di vitaLa felicità inizia dalle scelte dei cibi a tavola e dalla loro combinazione. Conoscendo la biochimica degli alimenti, si può essere più felici senza ingrassare. Su questo presupposto si basano i consigli di un esperto biologo, a pochi giorni dalla giornata della felicità che si celebra il 20 marzo. Non è felice per esempio chi è in lotta con la bilancia e non riesce ad avere un rapporto sereno con il cibo. L’esperto suggerisce alcuni trucchi per essere felici e dimagrire, sfruttando la biochimica degli alimenti.
Cibo effetto consolatorio
Sarà capitato a molti di consolarsi con il cibo, ma di essere poi preoccupati per il rischio di ingrassare. Imparare a conoscere la biochimica alimentare e la combinazione intelligente può annullare l’effetto calorico di quello che mangiamo – secondo l’esperto.
“Il trucco per poter essere felici anche a tavola deriva dai principi della biochimica alimentare, sui quali si basano le combinazioni e le interazioni degli alimenti che assumiamo. Non si tratta di una regola uguale per tutti perché ogni alimento agisce in modo diverso per ciascuno di noi. Il cibo genera nel nostro organismo una risposta ormonale – interviene Paolo Bianchini, consulente nutrizionale e nutraceutico, e autore del metodo omonimo – che è la chiave di lettura di ogni processo nutrizionale. Non si tratta di una questione di metabolismo ma bensì di reazioni chimiche che avvengono. I concetti a cui mi riferisco sono di biochimica e non di dietologia”.
Felici a tavola, con la serotonina
Ci sono sostanze importarti utili alla sintesi della serotonina, l’ormone che gioca un ruolo fondamentale nella regolazione del tono dell’umore. Ultimamente il più “popolare” è il triptofano, insieme alle vitamine del gruppo B (B12, B6 e B9, cioè l’acido folico), alla vitamina D, ad alcuni minerali (zinco, selenio, ferro, magnesio e cromo) e agli acidi grassi polinsaturi.
“Il nostro umore dipende da una complessa rete di segnali biochimici, come per esempio gli ormoni e i neurotrasmettitori, che pur essendo prodotti dall’organismo, trovano i loro precursori in alcuni alimenti. L’aminoacido indispensabile per la sintesi della serotonina – continua Bianchini – è il triptofano ma ha come “difetto” quello di non essere prodotto dal nostro organismo, ed è dunque fondamentale introdurlo attraverso il cibo. La mancanza di questo aminoacido può avere effetti negativi non solo sull’umore, ma anche sulla memoria, sulle capacità cognitive e sulla qualità del sonno”.
La felicità in tre alimenti e le giuste combinazioni
Nei momenti di tristezza, in cui la felicità sembra un miraggio, si tende a ricorrere ai cibi definiti “consolatori”. Tuttavia le conseguenze possono manifestarsi sulla linea e la salute, se consumati in dosi massicce. Tra i cibi consolatori, il più noto è forse il cioccolato. Secondo l’esperto, però, esistono soluzioni diverse che possono appagare il palato e il buonumore, senza costrizioni sulle quantità.
“Ci sono tre alimenti poco conosciuti che contengono triptofano e inducono la produzione di serotonina, il neurotrasmettitore del benessere. Il primo è il tuorlo d’uovo, seguito dalla frutta secca e dal pesce. L’importante è non ostacolare il processo biochimico che può derivare dall’associazione di cibi ricchi di zucchero, e/o coloranti e conservanti artificiali. Se prendiamo l’esempio dei tuorli, sono innanzitutto un ottimo nutriente che si può mangiare senza sensi di colpa nella quantità e senza il timore che innalzino il livello di colesterolo come si è sempre sostenuto fino a qualche tempo fa. Meglio cucinarli insieme agli albumi – precisa BIANCHINI – senza insaporirli con il sale ma con le erbe aromatiche e spezie che preferiamo. Un abbinamento apprezzato è ad esempio con erba cipollina e pepe, oppure amalgamato a delle cipolle stufate con del burro (meglio se chiarificato). Sempre parlando di uova, possiamo soddisfare un palato più dolce nella variante con l’aggiunta del fruttosio che mantiene sotto controllo il livello della glicemia e un pizzico di cannella. Se un cibo è funzionale a livello biochimico, cioè induce una corretta risposta ormonale assumendolo, significa che se ne può assumere in grandi quantità”.