Soli e disorientati. I pazienti “normali”, quelli che non sono costretti a lottare ogni giorno con malattie croniche o rare si sono sentiti così nel pieno della prima ondata della pandemia. Ora Cittadinanzattiva ha stilato un rapporto il cui titolo è emblematico: “Isolati ma non soli”: la risposta alla pandemia nel racconto delle associazioni. Un rapporto che nasce proprio dal racconto di 34 associazioni di pazienti con malattie croniche e rare aderenti al Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici di Cittadinanzattiva. «Un racconto – spiega Anna Lisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva – che mostra, attraverso la vita delle persone con patologie croniche e rare durante il Covid-19, che se si fosse attuato a tutti i livelli il Piano nazionale delle cronicità, molta della sofferenza si sarebbe potuta evitare».
INCERTEZZA
Più di 2 pazienti su 5 raccontano di visite, esami o interventi cancellati; più di 1 su 3 ha avuto difficoltà a restare in contatto con gli specialisti e i centri di riferimento; più di 1 su 10 non aveva a disposizione i dispositivi di protezione individuale o non ha trovato i farmaci di cui aveva necessità perché, spesso, utilizzati per i pazienti Covid. Per quasi tre cittadini su cinque, poi, hanno regnato incertezza, paura, ansia, tristezza, senso di solitudine, angoscia, fatica, confusione. Dallo sportello online per le donne con fibromialgia, ai corsi yoga online per l’endometriosi, oltre l’85% delle associazioni ha potenziato le attività per sostenere i propri associati. Il 70% ha incrementato i canali di comunicazione, il 50% ha attivato servizi di sostegno psicologico, il 38% servizi di socializzazione come laboratori, videochat di gruppo, circa il 9% ha attivato anche un servizio di assistenza legale e lavorativa. Un’associazione su 3 ha stretto collaborazioni con professionisti sanitari per ottenere informazioni e consulenze online per gli iscritti.
SECONDA ONDATA
Il racconto di come le associazioni siano state determinanti nel corso della prima ondata è tutt’altro che anacronistico. I dati infatti dipingono un’Italia che sta meglio degli altri paesi, ma che si avvia inesorabilmente verso una seconda ondata. Impossibile dire se le difficoltà riscontrate mesi fa si ripresenteranno uguali, o se il sistema sanitario riuscirà a fare tesoro dell’esperienza. Unica certezza è che ancora una volta il ruolo delle associazioni sarà centrale per le migliaia di pazienti cronici o con patologia rara che dovranno fare i conti con l’improvvisa cancellazione di visite e controlli. Aggiungendo al dolore della malattia anche il timore dell’incertezza e della solitudine.
