Un evento di beneficenza destinato a sensibilizzare e raccogliere fondi per il supporto psicologico ed economico a pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una rara patologia che colpisce i polmoni di cui soffrono 150.000 persone in Italia, 1500 delle quali in Campania. L’evento si terrà lunedì 13 maggio (ore 17), al centro medico “ONE” di Amorosi (BN) di Alfonso de Nicola, responsabile dello staff medico della SSC Napoli. «Un goal per l’IPF» è organizzato dall’Associazione Pazienti “RespiRARE Campania Onlus”, in partnership con la SSC Napoli, con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim.
REALTA’ DIFFICILE
Saranno invitati anche tutti i Centri Ospedalieri di riferimento della Campania, le Autorità Regionali e le Associazioni RespiRARE Sicilia e Puglia, al fine di creare un network più forte e capillare per “dar voce” ai pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica e per sensibilizzare la popolazione su questa terribile malattia: «Si stima che la prevalenza di questa malattia sia di 30/50 casi ogni 100.000 abitanti- spiega Massimo Montisano, Presidente di RespiRARE Campania Onlus. Il percorso diagnostico è spesso tortuoso con latenza nella diagnosi di oltre 2 anni dalla prima visita medica. Inoltre, la sua complessità, assieme alla prognosi infausta -circa il 25% dei pazienti sopravvive a 4 anni dalla diagnosi- rende indispensabile un percorso diagnostico integrato tra diverse figure specialistiche». Conoscere la Fibrosi Polmonare Idiopatica e i suoi sintomi quindi è fondamentale per agevolare una diagnosi precoce e per mettere in atto percorsi riabilitativi efficaci: «Il paziente IPF necessita di un percorso assistenziale completo che lo supporti dal punto di vista psicologico ed economico che prevede spese mediche, concentratori di ossigeno, spese per trasferte e alloggio in città dove è attivo un Centro Trapianti polmone. Per questo il tempismo nella diagnosi, alla luce delle opportunità terapeutiche oggi disponibili può rallentarne lo sviluppo della malattia e allungare le aspettative di vita del paziente, oltre alla qualità. In questa ottica è fondamentale implementare un percorso di “Disease Awareness” e di sensibilizzazione rivolto non solo agli specialisti del settore ma anche alla popolazioni».
I SINTOMI
Campanelli d’allarme possono essere sintomi abbastanza comuni, quali ad esempio tosse secca e stizzosa, mancanza di fiato lentamente progressiva (nelle fasi iniziali della malattia questa sensazione si manifesta per sforzi moderati o intensi come correre, salire le scale. Man mano che la malattia progredisce compare per sforzi lievi fino a manifestarsi a riposo).
Altri segni che si possono manifestare sono: dita a bacchetta di tamburo e unghie a vetrino d’orologio, cianosi. Durante il decorso della malattia possono svilupparsi: insufficienza respiratoria, insufficienza cardiaca, embolia polmonare, sovrapposizioni infettive, sangue nell’espettorato (Emottisi/Emoftoe) che non è tipico della malattia ma che deve fare pensare ad una possibile complicanza come lo sviluppo di un tumore polmonare.
