Quello della fibrosi cistica è un tema sempre difficile da affrontare. A volte, per parlarne, non ci sono parole migliori di quelle che può usare chi la malattia la vive sulla propria pelle. Storie come quelle di Mattia, 18 anni di Rimini, uno dei protagonisti di #FClamiavittoria, una Campagna di sensibilizzazione patrocinata dalla LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) insieme alla SIFC (Società italiana per lo studio della Fibrosi Cistica) con il supporto incondizionato di Roche S.p.A.. Un progetto ambizioso che ha l’obiettivo di dare voce ai pazienti che ogni giorno sfidano la patologia, con coraggio e determinazione, e che quotidianamente, riescono a ottenere piccoli e grandi vittorie.
La mia vita oltre la malattia
«Combatto con la Fibrosi Cistica da quando sono nato. Mi ha dato dolori, ma anche gioie. A 14 anni non seguivo quello che mi dicevano i medici. L’amore per lo sport, per il calcio, mi ha spinto però ad affrontarla al meglio. In breve, infatti, ho capito che se non avessi messo la testa a posto avrei dovuto abbandonare il pallone. Da quel momento ho seguito quello che mi diceva il mio medico senza mollare mai. Oggi indosso la mia maglia numero 7 appena posso. Questa è la mia vittoria contro la Fibrosi Cistica».
La campagna
#FClamiavittoria è un progetto ambizioso che ha l’obiettivo di dare voce ai pazienti che ogni giorno sfidano la patologia, con coraggio e determinazione, e che quotidianamente, riescono a ottenere piccoli e grandi vittorie. Partire proprio dalle vittorie, anche piccole, per «poter alzare la voce insieme a loro – spiega Gianna Puppo Fornaro, presidente LIFC – e dire a tutti che oggi la fibrosi cistica può essere sfidata ogni giorno e che, nonostante i sacrifici che si fanno e i momenti di sconforto, alcune vittorie le possiamo mettere a segno regalandoci momenti di pura gioia e ulteriore carica per i giorni successivi. Questo non è solo un progetto di ‘racconto’ della patologia, ma è qualcosa di più: la nascita di uno spazio dove le persone con FC possano trarre ispirazione per prendere in mano la propria vita e arricchirla, per trovare spunti su entusiasmanti sfide a portata di mano: un social network per respirare a pieni polmoni».
Esempi
Mattia insieme a Eleonora, Sophie, Chiara F., Mara, Chiara Z. e Susy sono i ragazzi con Fibrosi Cistica che hanno ‘rotto il ghiaccio’ raccontando le loro piccole grandi vittorie quotidiane con la Fibrosi Cistica. C’è Chiara Z., che segue da 4 anni con passione l’avventura scout; Mara che danza da 16 anni; Eleonora che danza anche lei, ma in piscina con il nuoto sincronizzato; Sophie che non rinuncerebbe mai al suo cavallo; Susy che suona la batteria e Chiara che ha il desiderio di diventare una disegnatrice. Per seguire il loro esempio basta collegarsi al portale e seguire alcune semplici istruzioni. Sarà possibile raccontare la propria vittoria quotidiana in diversi modi, tutti facili e intuitivi: con un video, una fotografia, un racconto o un semplice pensiero.
La Fibrosi Cistica
Si tratta di una malattia genetica grave più diffusa. Si stima che ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, 1 sia affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all’anno). La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC vengono curati nei Centri Specializzati dislocati nella penisola. Per merito dei continui progressi terapeutici e assistenziali, i neonati con FC possono contare su un’aspettativa di vita di oltre 40 anni e il 20% della popolazione FC in Italia, oggi supera i 36 anni. «La vita media dei pazienti è destinata ad allungarsi nel prossimo futuro con i progressi compiuti in questo campo, in particolare grazie al diffondersi di centri specializzati sul territorio e la disponibilità di terapie efficaci», spiega Valeria Raia, Presidente della Società italiana per lo studio della Fibrosi Cistica. «Ma molto può e deve essere fatto, tra cui anche campagne di sensibilizzazione come #FClamiavittoria, che hanno il compito di sottolineare l’importanza di seguire con attenzione un trattamento terapeutico sistematico».
