Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali – MICI sono in costante aumento in Italia e nel mondo occidentale. Nel nostro Paese secondo le stime sarebbero circa 250mila i pazienti, un numero che potrebbe essere sottostimato. In Italia ogni 100mila abitanti si calcola ci siano 300 pazienti e sempre su 100mila abitanti sarebbero tra i 10 e i 15 i nuovi casi ogni anno. Il picco nelle diagnosi è tra i 20 e i 30 anni di età e un paziente su quattro ha meno di 16 anni.
La nuova campagna di sensibilizzazione per le MICI, presentata oggi a Roma, vuole lanciare un messaggio di speranza per i pazienti affetti da Malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa. Alla campagna ha aderito anche il regista Paolo Genovese che ha realizzato uno spot in cui è protagonista Enzo Iacchetti. Il regista che in passato aveva già realizzato altri due spot (nel 2019 e nel 2020) per sensibilizzare sulle MICI, ha insistito sulla necessità di non far sentire soli i pazienti. “Fare comunicazione e divulgazione in ambito medico è fondamentale – ha ribadito -. Chi è affetto da una patologia non si deve mai sentire solo, sapere che qualcuno si può prendere cura di te e che il tuo problema può essere risolto è un passo fondamentale per la guarigione”. Anche Enzo Iacchetti ha sposato il progetto: “la cura e la consapevolezza migliorano la qualità di vita”, ha sottolineato.
L’iniziativa è stata promossa dalla società IG-IBD (Italian Group for the Study of Inflammatory Bowel Disease), SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica), insieme ad AMICI ETS (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) con l’obiettivo di far conoscere le MICI in Italia, alzando un simbolico sipario su queste patologie.
Lo spot di Paolo Genovese con Enzo Iacchetti
Lo spot, diretto dal regista Paolo Genovese e interpretato da Enzo Iacchetti vuole incoraggiare i pazienti affetti da malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa a condividere le sfide quotidiane legate ai sintomi. Un modo per poter ricevere supporto dagli specialisti e dall’associazione, e migliorare la propria qualità di vita. “I pazienti spesso sono restii a parlare dei loro sintomi per paura di discriminazioni e difficoltà nelle relazioni lavorative, sociali o affettive”, sottolinea il Professor Flavio A. Caprioli, Segretario Generale di IG-IBD. “Tuttavia – continua – è fondamentale superare queste esitazioni. I pazienti non sono infatti soli; hanno a disposizione società scientifiche, medici specialisti e l’associazione”.
L’innovazione nelle terapie oggi promette di arrivare alla remissione clinica e migliorare o normalizzare la qualità di vita dei pazienti affetti da MICI. “Sebbene la guarigione definitiva – aggiunge il Professor Caprioli – non sia ad oggi possibile, molti risultati positivi sono già raggiungibili, come la riduzione della necessità di intervento chirurgico e ricovero in ospedale, e l’ottenimento di una guarigione completa della parete intestinale”.
MICI, nei pazienti pediatrici sintomi diversi
Un paziente su quattro con una nuova diagnosi ha meno di 16 anni. Il Presidente di SIGENP, il Professor Claudio Romano, sottolinea: “Nei bambini, la malattia può manifestarsi in modi diversi da quelli tipici. Si può presentare ad esempio con il ritardo di crescita, la perdita di peso; con aumento delle scariche o sanguinamento. Questo porta a ritardi nella diagnosi, una sfida che affligge l’intera Europa. I centri di riferimento pediatrici per la gestione di questi pazienti sono collegati fra loro e condividono un registro nazionale, l’unico esistente per le malattie infiammatorie croniche intestinali. Questo strumento ci permette di conoscere il numero delle diagnosi e di seguire l’evoluzione”.
Avviene una fase in cui i pazienti più giovani lasciano lo specialista pediatra per essere presi in cura dallo specialista dell’età adulta. “La transizione delle cure – sottolinea Marina Aloi, professore associato dell’Università La Sapienza di Roma e responsabile del Registro nazionale delle IBD pediatriche della SIGENP – è un passaggio delicato sia per il paziente, che perde i precedenti punti di riferimento, sia per le famiglie. Per questo motivo è importante che paziente e famiglia siano ‘accompagnati’ durante tutto il percorso.
Dalla survey condotta da gastroenterologi pediatri e dell’adulto –continua – è emerso che nella maggior parte dei centri la transizione avviene attraverso visite comuni con il gastroenterologo pediatra e dell’adulto. Nella maggior parte dei centri – prosegue – non sono coinvolte altre importanti figure sanitarie, quali infermieri dedicati alle MICI e psicologi. In Italia queste professionalità non sono codificate e in molti casi non sono parte del team multidisciplinare che gestisce i pazienti”.
Alla ricerca, realizzata da IGIBD e SIGENP, hanno collaborato la Professoressa Fabiana Castiglione, responsabile della IBD Unit di Gastroenterologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II” di Napoli, e il Professor Paolo Lionetti, responsabile della struttura complessa di Gastroenterologia e nutrizione dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, past president della SIGENP e professore ordinario dell’Università di Firenze.
Il ruolo delle associazioni nelle MICI
Un ruolo importante nella vita dei pazienti è svolto dalle associazioni che spesso sono il primo contatto per i pazienti che scoprono la patologia. “Questa campagna evidenzia il valore della collaborazione tra associazione dei pazienti e società scientifiche”, sottolinea Salvo Leone, direttore generale dell’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.
L’obiettivo – continua – è garantire una sempre attenta qualità dell’assistenza delle persone affette da patologie invisibili e debilitanti come la malattia di Crohn e la colite ulcerosa. Questa partnership permette inoltre di sensibilizzare il pubblico su queste condizioni, rendendo visibili i disagi che affronta quotidianamente chi ne è affetto. Insieme, oggi, promuoviamo un messaggio educativo e di comprensione per coloro che non conoscono queste patologie, contribuendo così a creare una società più inclusiva e solidale”.
