L’esperienza della malattia vista con gli occhi dei pazienti. Le prime difficoltà, lo scoglio della diagnosi, ma anche il sostegno degli affetti più cari e la voglia di andare avanti. C’è questo e molto altro nel video che l’associazione Niemann Pick ha prodotto in occasione della giornata internazionale dedicata alla patologia che si celebra il 19 ottobre. Il video, che vede protagonisti proprio i pazienti, sarà diffuso sul portale dell’associazione neimannpick.org, ma anche sui canali You Tube e Facebook e sarà il cuore della campagna dal titolo «Che la forza sia con noi!» (esplicito riferimento ai Cavalieri Jedi di Star Wars), un modo, insomma, per accendere un faro su questa malattia rara della quale troppo poco si parla. La Niemann Pick è una patologia di natura ereditaria che riguarda il modo con cui le cellule metabolizzano e trasportano alcuni tipi di lipidi. L’attuale classificazione distingue la malattia di Niemann Pick nel tipo A, nel tipo B (entrambi condividono lo stesso difetto) e nel tipo C. Chi è affetto dalla malattia, che può esordire in età differenti, nel corso del tempo tende ad accumulare dannose quantità di lipidi in diversi organi quali il fegato, la milza, il cervello ed il midollo osseo.
LA CAMPAGNA
«Con questo video – spiega Annalisa Bisconti, referente dell’associazione Italiana Niemann Pick.- cerchiamo di trasmettere quello che è il vissuto delle tante persone che convivono con la malattia. Vogliamo far capire quali sono le difficoltà, rompere quel muro di solitudine che spesso isola le persone con patologia rara, ma anche trasmettere un messaggio di grande positività. Prima del Covid avevamo la libertà di organizzare tanti eventi in presenza, chiaramente ora è necessario essere più attenti, ma le nostre iniziative proseguono e sono altrettanto incisive. Quella di evitare appuntamenti in presenza è stata una scelta dolorosa, ma necessaria. Presto, però, sono certa che ritroveremo una nuova normalità». L’associazione Italiana Niemann Pick, presieduta da Alberto Lionello, è nata e lavora in tutta italia per sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia, con il preciso obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. Le iniziative di informazione e d’aggregazione che l’associazione promuove sono rivolte non solo ai pazienti, ma anche ai loro familiari e ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria. «Offriamo il nostro aiuto – dice il presidente Lionello – sia materiale sia psicologico, a chi è affetto dalla malattia di Niemann Pick nelle sue diverse forme con la speranza, ma oggi posso dire con la certezza, di essere ormai un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie rispetto a tutte le problematiche di carattere clinico, scolastico, socio-assistenziale e per il necessario sostegno psicologico».
