Sammy Basso morto a 28 anni, il più longevo con progeria: l’impegno per l’associazione e la ricerca
Sammy Basso è morto a 28 anni. Era noto per essere il malato di progeria più longevo al mondo, una rara malattia genetica che causa un invecchiamento precoce. La notizia è stata diffusa dall’Associazione Italiana Progeria (A.I.Pro.Sa.B.), fondata da Sammy nel 2005 per promuovere la ricerca e diffondere informazioni sulla malattia. La sua morte è avvenuta dopo un malore in un ristorante, poco dopo il ritorno da un viaggio in Cina.
La progeria e la sua vita oltre la malattia
La progeria è una condizione rara, che colpisce un bambino ogni 4-8 milioni di nati. Il termine deriva dal greco, combinando le parole “prima” e “anziano”, a indicare un precoce invecchiamento fisico. Nonostante gli effetti devastanti sul corpo, la malattia non compromette le capacità intellettive o emotive. Sammy Basso è stato per anni il simbolo vivente di questa condizione, cercando di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni.
Sammy, nato a Schio il 1 dicembre 1995, si era laureato con lode in Scienze Naturali all’Università di Padova, indirizzo biologia molecolare. La sua tesi di laurea era dedicata alle possibili terapie per rallentare la progressione della sua stessa malattia. Ma il suo percorso accademico non si era fermato: nel 2021 aveva conseguito anche la laurea magistrale in Biologia Molecolare, sempre a Padova.
Un viaggio per far conoscere la progeria
Sammy non ha mai nascosto la sua condizione, anzi. L’ha raccontata attraverso i media, con documentari e un libro, “Il viaggio di Sammy”, dove ha descritto il suo percorso lungo la storica Route 66 negli Stati Uniti. La sua storia è stata anche raccontata in una serie di episodi per Nat Geo People, contribuendo a far conoscere la progeria al grande pubblico.
Nonostante i problemi fisici legati alla sua malattia, Sammy Basso non ha mai smesso di vivere con entusiasmo, speranza e spirito di iniziativa. Il suo sogno era lavorare al CERN di Ginevra, centro nevralgico della ricerca scientifica. Un sogno che rappresentava la sua profonda passione per la scienza e la ricerca, una via attraverso cui pensava di contribuire a migliorare la vita delle persone colpite dalla sua stessa patologia.
La fondazione dell’associazione italiana progeria
L’Associazione Italiana Progeria, fondata da Sammy nel 2005, è diventata un punto di riferimento per le famiglie e i pazienti affetti da questa patologia. Un impegno per ampliare la consapevolezza e la ricerca su questa malattia genetica, ancora poco conosciuta e senza una cura definitiva. Lo staff dell’associazione ha scritto sui social un messaggio in ricordo di Sammy: “Oggi la nostra luce si è spenta. Ci stringiamo attorno alla famiglia, grati per quello che ci hai lasciato”.
Foto agenzia ANSA
Diagnosi e sintomi della progeria
La cosiddetta sindrome dei “nati vecchi” è causata da una mutazione del gene LMNA, scoperta solo nel 2003. Il gene mutato porta alla produzione di una proteina anomala, la progerina, che provoca gravi danni cellulari accelerando l’invecchiamento. I sintomi della malattia sono evidenti già nei primi anni di vita e includono crescita rallentata, pelle sottile, calvizie, problemi articolari e cardiaci. Nonostante l’intelligenza e le capacità cognitive rimangano inalterate, l’aspettativa di vita per i pazienti affetti da progeria è molto bassa, spesso non oltre i vent’anni.
La diagnosi della progeria avviene attraverso test genetici, ma ad oggi non esistono cure che possano fermare completamente il decorso della malattia. Si possono però adottare terapie per alleviare i sintomi: fisioterapia, monitoraggi regolari della funzione cardiaca e somministrazione di ormoni della crescita per migliorare altezza e peso. La ricerca sta facendo progressi, ma le cure definitive restano ancora lontane. L’Associazione Italiana Progeria, fondata da Sammy, continuerà a portare avanti la sua missione, sostenendo le famiglie e promuovendo la ricerca scientifica.
