Idrosadenite suppurativa: quei noduli sottocutanei, dolorosi e infiammati. Incidenza tra i 18 e i 44 anni
Gli studi clinici hanno definito l’idrosadenite suppurativa come la malattia della pelle con il più alto impatto psico-sociale. Alla base di questa patologia infiammatoria cronica vi sono delle alterazioni del sistema immunitario. Si manifesta generalmente dopo la pubertà con noduli sottocutanei, dolorosi e infiammati, nelle zone del corpo dove si formano le pieghe, quali ascelle, inguine e zone anogenitali. A soffrirne è l’1% della popolazione – ma i numeri potrebbero essere più alti per via della scarsa conoscenza della patologia e la mancanza di test diagnostici specifici.
L’idrosadenite suppurativa ha un’incidenza maggiore tra i 18 e i 44 anni. Ad esserne più colpite sono le donne, che ogni giorno vivono sulla propria pelle i disagi di una malattia invalidante, segnata da un’assistenza disomogenea che condiziona la quotidianità, la vita affettiva, sociale e lavorativa. Oltre alle limitazioni dei movimenti, il dolore compromette la salute mentale. Gli studi clinici dimostrano un impatto negativo dell’idrosadenite suppurativa sulla qualità di vita, sia in termini di sofferenza che per le ricadute psicosociali, superiore a qualsiasi altra malattia della pelle. In particolare, i dati mostrano un peggioramento dello stato di salute dei pazienti più elevato rispetto a depressione e malattie cardiovascolari.
Manifesto in dieci punti per rompere il silenzio sull’idrosadenite suppurativa
Per rompere il silenzio sulla malattia e dare voce ai bisogni dei pazienti, Passion People APS, l’Associazione nazionale delle persone affette da idrosadenite suppurativa, ha promosso un Manifesto in dieci punti. L’iniziativa si rivolge alle istituzioni per sollecitare azioni concrete volte a garantire un accesso equo e tempestivo alle cure, assistenza multidisciplinare e il riconoscimento delle tutele sociosanitarie, ad oggi carenti. Il Manifesto è stato presentato ieri mattina alla Camera dei deputati, nel corso della conferenza stampa “Un dolore poco noto? L’appello per l’idrosadenite suppurativa. Le proposte dei pazienti per far conoscere la malattia e combatterla insieme”.
L’incontro è stato organizzato su iniziativa del Vicepresidente della Commissione Affari Sociali, On. Luciano Ciocchetti, con il patrocinio della SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse) e il supporto non condizionante di UCB Pharma. “L’idrosadenite suppurativa non è solo una malattia della pelle, è una ferita che tocca il corpo e l’anima”, ha affermato Giusi Pintori, Direttrice di Passion People APS. “Chiediamo alle Istituzioni un impegno concreto per garantire ai pazienti con idrosadenite suppurativa le basi necessarie per una reale advocacy, fondata su ascolto, diritti e accesso equo alle cure, comprese le nuove terapie innovative in arrivo”.
La voce delle istituzioni
“L’approccio della Commissione Affari Sociali è quello di fare gioco di squadra, in maniera trasversale, per dare risposte alle questioni aperte in ambito sanitario”, ha dichiarato l’On. Ugo Cappellacci, Presidente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati. “Credo sia doveroso che la politica intraprenda un percorso concreto per essere più vicina alle persone con idrosadenite suppurativa. I punti del Manifesto evidenziano i nervi scoperti del servizio sanitario italiano che è senza dubbio un’eccellenza a livello mondiale, ma necessita di interventi mirati nell’ottica di garantire cure migliori e più eque su tutto il territorio nazionale”.
“Il compito della politica è dare risposte ai bisogni delle persone, e non possiamo ignorare le richieste dei pazienti che convivono con questa malattia che impatta fortemente sulla qualità della vita”, ha aggiunto l’On. Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati e promotore dell’iniziativa. “Mi impegnerò personalmente per l’adozione di una Risoluzione in Commissione Affari Sociali che possa contribuire a riconoscere l’idrosadenite suppurativa come malattia cronica invalidante, promuovere la formazione dei medici a sostegno della diagnosi precoce e della presa in carico multidisciplinare, e supportare l’accesso all’innovazione farmacologica per migliori outcome di salute su tutto il territorio nazionale”.
L’impatto dell’idrosadenite suppurativa
“L’idrosadenite suppurativa è, tra tutte le malattie della pelle, quella che più colpisce in modo negativo la vita delle persone che ne soffrono, grandemente compromessa in tutti i principali domini – fisico, psicologico-emotivo e sociale -, anche rispetto ad altri importanti malattie quali, ad esempio, il diabete e l’insufficienza cardiaca.
Sia i livelli di dolore e di irritazione cutanea, sia le ricadute sulla sfera psicosociale tra cui depressione, umiliazione, frustrazione, non si riscontrano in nessun’altra patologia: una combinazione di sintomi ed emozioni negative che può essere devastante per il paziente, anche in considerazione dell’insorgenza della malattia in età giovanile”, ha dichiarato Damiano Abeni, Responsabile Unità di epidemiologia clinica dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata IRCCS di Roma.
“Il bisogno di cure complesse, che vanno dalla terapia farmacologica, a quella del dolore, a quella chirurgica e psichiatrica, è negato dal mancato riconoscimento della gravità dell’idrosadenite suppurativa, che sconta anni di ritardo diagnostico e un’inaccettabile sperequazione per i pazienti che devono affrontare viaggi lunghi, impegnativi e costosi per trovare strutture che possano fornire cure affidabili ed efficaci”.
Tra le priorità: accesso alle terapie innovative e maggiore conoscenza
Tra le priorità individuate nel Manifesto, ci sono l’accesso alle terapie innovative su tutto il territorio nazionale e l’organizzazione di una presa in carico multidisciplinare e integrata. Viene sottolineata la mancanza di una Rete di Centri specializzati e un percorso strutturato che risponda ai bisogni delle persone con idrosadenite suppurativa, incluso l’accesso all’assistenza psichiatrica, oggi assente. Inoltre, il documento sottolinea la necessità di aumentare l’informazione tra i cittadini e il personale sanitario, e di favorire la partecipazione attiva dei pazienti ai processi decisionali.
Secondo il Presidente della Task-force SIDeMaST Idrosadenite Suppurativa, Angelo Valerio Marzano, “Occorre promuovere una maggiore consapevolezza della malattia a livello medico e sociale, per migliorare la conoscenza dei sintomi e garantire terapie appropriate su tutto il territorio nazionale”. “La ricerca scientifica sta facendo progressi – ha aggiunto Luca Bianchi, Professore Ordinario di Dermatologia all’Università di Roma Tor Vergata – ma è fondamentale investire in un approccio multidisciplinare considerato il carattere sistemico dell’idrosadenite suppurativa”.
