Fibromialgia malattia per ricchi, circa 10mila euro l’anno spesi dai pazienti
La fibromialgia (FM) colpisce principalmente le donne, con una prevalenza che va dallo 0,7% al 3,3% nella popolazione generale. Questa condizione di dolore diffuso e cronico compare spesso tra i 40 e i 60 anni e i costi economici gravano sui pazienti. In uno studio spagnolo sono stati considerati 301 affetti dalla patologia. Nel corso dell’anno il costo totale medio per paziente all’anno è stato di 9.982 euro, di cui 3.245,8 (32,5%) corrispondevano a costi sanitari e 6.736,2 (67,5%) a costi indiretti attribuibili a perdite di produttività. Dal 2016 l’associazione CFU Italia ha iniziato il percorso per il riconoscimento della fibromialgia (FM) come malattia cronica e invalidante. Il 14 novembre dalle 14 e 30 ci sarà un incontro al Ministero della Salute con il Ministro Schillaci per tirare le fila.
L’iniziativa per il riconoscimento
“In questa legislatura sono stati depositati ben 6 disegni di legge sull’argomento: 246, 400, 485, 546 e poi il nostro 601 a cui è seguito il 603” ricorda la Presidente Barbara Suzzi di CFU Italia Odv “un testo completo ed esaustivo, l’unico stilato dai pazienti con la collaborazione del Professor William Raffaeli, Presidente della Fondazione Isal sul Dolore Cronico e firmato in maniera trasversale da tutti i partiti perché la sofferenza non deve avere un’etichetta ma essere universale e trasversale e i sintomi della fibromialgia interessano ben 3 milioni di persone in Italia.” L’approvazione dello schema di decreto avrebbe consentito l’aggiornamento dei LEA nel rispetto della manovra prevista dall’Art. 1 della legge 28 dicembre 2015, ma a settembre l’atteso provvedimento ha trovato un ostacolo.
“Le Regioni, sia pure aperte al dialogo” prosegue Suzzi “senza l’inserimento nei LEA hanno le mani legate. Riscontriamo solidarietà e buona volontà mentre le porte della burocrazia sono serrate per noi. Ad aprile il Ministro Schillaci ha annunciato che il Decreto Tariffe del 2017 è stato finalmente approvato dall’Assemblea Stato Regioni. E risale a Settembre 2022 un documento del Ministero che dichiarava che il successivo aggiornamento dei Livelli Essenziali avrebbe compreso la fibromialgia”. Il mancato inserimento della Fibromialgia nei Lea e l’esigenza di un approccio multidisciplinare rende la Fibromialgia una malattia “per ricchi”.
La fibromialgia
La Fibromialgia (FM) è una condizione di dolore muscolo-scheletrico diffuso che persiste per almeno tre mesi. Spesso è accompagnato da punti dolorosi specifici (tender-points) e una serie di sintomi clinici associati. La causa di questa patologia è ancora sconosciuta, ma comporta un alto grado di disabilità e può essere associata a diverse altre patologie croniche, sia reumatologiche che non (come artrite reumatoide, LES, sindrome di Sjogren, sclerodermia, spondiloartriti sieronegative, infezione da HCV, Borrelliosi, malattia infiammatoria cronica intestinale, cistite interstiziale, ecc.). La diagnosi precoce e l’inizio di un percorso assistenziale sono fondamentali per il benessere del paziente e per contenere i costi diretti e indiretti associati alla gestione del dolore.