Sclerodermia, cinque azioni per la qualità di vita dei pazienti

Tempo di lettura: 3 minuti

Sono circa 30mila le persone in Italia affette da sclerosi sistemica (sclerodermia). La malattia, patologia autoimmune rara, cronica e progressiva, colpisce la cute, i vasi sanguigni, nonché gli organi, come cuore, polmoni, reni, e gli apparati digerente e muscoloscheletrico.

Giornata mondiale della sclerodermia

In occasione della Giornata mondiale della sclerodermia (29 giugno), la Italian World Scleroderma Foundation (IWSF) e il Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia (GILS Odv Ets), sotto l’Alto patrocinio della Presidenza della Repubblica, promuovono due appuntamenti per fare luce sulla malattia, migliorare la diagnosi precoce, la presa in carico, la cura e la terapia. Il primo a Montecitorio e il secondo presso l’Auditorium dell’Ara Pacis, promosso dalla IWSF, la Gils Odv Ets, e la Systemic sclerosis progression investigation (Spring), con il sostegno della European scleroderma trials and research group (Eustar), ed il patrocinio della Società italiana di Reumatologia (Sir) e della Società Italiana di Medicina interna (Simi).

Obiettivo degli incontri, identificare le criticità organizzative. In particolare, in Italia sono cinque le azioni identificate per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da sclerodermia:

– una maggiore sensibilizzazione dei medici di medicina generale, sui segni e sintomi;
– la creazione di una rete dei centri specializzati sul territorio nazionale, per avere una diagnosi precoce, facilitare l’accesso alle terapie e abbattere i costi sul Ssn;
– il supporto di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) omogeneo sul territorio nazionale;
– la disponibilità di supporto e cure domiciliari;
– la promozione della ricerca di base e la sperimentazione clinica.

Diagnosi precoce della sclerodermia

“Identificare quali siano i passi da proporre per giungere ad una precoce diagnosi per migliorare la condizione dei pazienti, razionalizzando e omogeneizzando le prestazioni erogate può portare anche a una riduzione della spesa pubblica”, spiega il professor Marco Matucci Cerinic, ordinario di reumatologia dell’Università di Vita Salute San Raffaele di Milano e Presidente dell’Italian World Scleroderma Foundation (IWSF).

Il ruolo della politica. A raccogliere le istanze della comunità scientifica e delle organizzazioni, sono i rappresentanti delle istituzioni, in qualità di relatori durante il primo appuntamento.

“Le cinque azioni avanzate dai promotori del convegno sono uno stimolo per la politica e le istituzioni che condividono la necessità di migliorare l’assistenza e la gestione della malattia nella vita quotidiana. La sclerodermia è una patologia rara che incide notevolmente sulla sfera privata della persona e dei suoi familiari e merita l’attenzione necessaria affinché sia destinataria dei Percorsi diagnostici terapeutici adeguati e delle strutture sul territorio, dotate di personale formato ed esperto riguardo alla malattia rara”, sostiene Luciano Ciocchetti, vice presidente della Commissione XII Affari Sociali, che ha promosso l’iniziativa a Montecitorio.

La voce dei pazienti

Da parte delle Associazioni che rappresentano le esigenze di coloro che sono affetti dalla malattia, emerge la necessità di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica sui sintomi e sugli effetti sulla vita quotidiana. “La fibrosi polmonare è una complicanza che può avere un impatto serio sia sulla salute e sul decorso della patologia, sia sulla qualità di vita del paziente. La mancanza di fiato rende ogni cosa della vita quotidiana più complessa e faticosa”, ricorda Ilaria Galetti, vice presidente della Federation of European Scleroderma Associations (FESCA)

“Nei casi più seri – continua – ne possono risentire anche la sfera lavorativa, sociale e sessuale. Non sono molti i farmaci che servono a prevenire un peggioramento e la fibrosi non è reversibile. I pazienti con una fibrosi importante debbono fare ossigenoterapia; il problema, in questo caso, è il poter vivere una vita sociale, in quanto se la bombola si esaurisce (dura infatti poche ore) non vi è la possibilità di ricaricarla, nemmeno nelle farmacie”.

Altra esigenza espressa dalle Associazioni è l’istituzione di Percorsi diagnostico terapeutici multidisciplinari riservati. “Il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia – afferma Paola Canziani, presidente del Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia (GILS) – ribadisce il suo impegno ad affrontare, con il sostegno delle istituzioni pubbliche e in dialogo con loro, tutte le problematiche connesse alla gestione socio sanitaria della patologia.

La prevenzione e la creazione di Percorsi diagnostico terapeutici multidisciplinari dedicati sono la nostra priorità, così come la garanzia dell’uniformità delle cure. Facendo nostre le esigenze dei pazienti e dei loro familiari, siamo come associazione facilitatori nella creazione di nuove ed efficienti dinamiche”.