AINP Onlus, al fianco delle famiglie per sostenere il peso della malattia
AINP Onlus. L’obiettivo è chiaro: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia per migliorare la loro qualità di vita. Nata nel 2005, l’associazione italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus (AINP) fa da trait d’union tra pazienti e familiari e sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, ma anche istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria. Fondata da Alberto Lionello, la prima battaglia che l’associazione ha sostenuto è stata quella per un farmaco. Prima di questa sfida, infatti, non vi era alcun farmaco che potesse anche solo contrastare i sintomi della malattia di Niemann Pick. Per questo l’associazione si è fatta promotrice di una sperimentazione (assieme ad altre realtà del mondo scientifico) per arrivare, nel 2009, all’approvazione di un farmaco. Negli anni questa stessa attività ha portato al finanziamento di molte borse di studio e progetti di ricerca, sempre destinati all’individuazione di un trattamento.
E ancora oggi sono diverse le sperimentazioni in atto. Affianco a questa importante attività, l’AINP concentra grandi energie per essere al fianco delle famiglie che affrontano la malattia. È notizia recente l’approvazione di un progetto che mira ad integrare l’assistenza socio sanitaria dei pazienti colpiti da Niemann Pick, con l’obiettivo dichiarato di evitare il ricovero. In un sistema, quello italiano, che resta comunque all’avanguardia in Europa, ci sono sfide e criticità che restano tutt’oggi insolute. Carenze di un Servizio sanitario nazionale che non sempre è in grado di rispondere con prontezza alle esigenze di tutti i giorni per chi si trova a combattere una malattia rara. Così come resta aperto il problema del passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, a causa della penuria di centri ad hoc. In questo contesto l’attività dell’AINP è di vitale importanza. L’associazione si preoccupa anche di fornire a proprie spese un probiotico che mitiga gli effetti collaterali del farmaco. Una realtà che tutti possiamo sostenere destinando il Cinque per Mille o facendo una donazione.
