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Tumore al polmone: al via progetto per migliorare cura con l’Intelligenza Artificiale

tumore del polmone, immagine 3d
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Il tumore al polmone è il quarto tumore maligno più frequentemente diagnosticato in Europa ed è la principale causa di morte per cancro in entrambi i sessi. L’identificazione di biomarcatori diagnostici e predittivi serve a scegliere la strategia migliore per la cura del paziente. Le informazioni genetiche possono essere di grande aiuto nelle decisioni cliniche perché possono essere utilizzate per prevedere la sopravvivenza (biomarcatore prognostico) o per prevedere la risposta al trattamento (biomarcatore predittivo).

Un progetto, grazie alla sinergia tra diagnostica per immagini e Intelligenza Artificiale punta a costruire un modello predittivo per stratificare il rischio del singolo paziente con tumore al polmone. “Le nuove tecnologie possono essere di grande aiuto nell’ambito della Ricerca – spiega  il professor Arturo Chiti, Responsabile dell’Unità Operativa di Medicina Nucleare in Humanitas – la strada verso cure definitive è ancora lunga e c’è bisogno del contributo di tutti: ecco perché è importante sostenere la Ricerca donando il proprio 5×1000”. La diagnostica per immagini fornisce dati significativi sulle caratteristiche del tumore e negli ultimi anni sono stati effettuati importanti progressi grazie all’analisi avanzata delle immagini per mezzo della Radiomica e dei programmi di Intelligenza artificiale. La Radiomica è una tecnica sofisticata che permette di estrarre informazioni quantitative dalla diagnostica per immagini (TAC e PET) ed integrarle con i dati clinici del paziente e con le caratteristiche genetiche del tumore (Radiogenomica).

Tumore al polmone: al via studio

“Miriamo a sviluppare – continua il professore –  una piattaforma basata sull’intelligenza artificiale in grado di analizzare le immagini medicali, estrarre dati clinici e strumentali (con metodi automatici o semi-automatici), dalle cartelle cliniche elettroniche, de-identificare i dati dei pazienti (nel rispetto della privacy) e costruire un modello predittivo per stratificare il rischio del singolo paziente. Per realizzare questo progetto, intendiamo utilizzare uno scenario clinico basato sul tumore al polmone. Pertanto, selezioniamo i pazienti affetti da tumore del polmone non a piccole cellule (NSCLC), estraendo le informazioni cliniche e biologiche dalle cartelle cliniche. Analizzeremo anche le immagini TAC e PET utilizzando algoritmi dedicati e reti neurali profonde,in base alla quantità di dati disponibili. I risultati saranno integrati con i dati mutazionali e clinici per costruire un modello predittivo. L’approccio può fornire informazioni pertinenti sulla prognosi dei pazienti e può essere utilizzato in modo prospettico nei pazienti affetti da tumore del polmone non a piccole cellule e, in una fase successiva, in altre neoplasie”. Humanitas sta costruendo un Centro d’avanguardia focalizzato sulla Ricerca in ambito clinico – Humanitas A.I. Health Center – che unisce il network dei medici e dei ricercatori e un team di ingegneri specializzati in Intelligenza Artificiale. Nel progetto sono coinvolti cinque ricercatori. La prima fase sarà conclusa in due anni, il progetto completo terminerà in cinque anni.

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Fibrosi cistica: la storia di Elisa, salvata da una donazione di organi

fibrosi cistica
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La fibrosi cistica è una malattia imprevedibile: basta un banale raffreddore per cambiarne il decorso. A testimoniarlo è la storia di Elisa, costretta a soli 19 anni all’ossigenazione extracorporea (ECMO) e alla rianimazione, per un comune raffreddore di stagione.

La storia di Elisa

I due nuovi polmoni sono arrivati il 23 ottobre del 2015 “giusto in tempo per salvarmi – racconta la giovane con un sorriso – Dopo il trapianto ho ripreso a vivere, proprio come faremo tutti noi dopo la pandemia”.

Era l’autunno del 2015. A gennaio dello stesso anno Elisa era entrata in lista di attesa per il trapianto bi-polmonare dopo continui ricoveri e infezioni polmonari. Vicino a lei, ad infonderle forza e coraggio, c’era sempre la sua famiglia. Le terapie hanno sempre fatto parte della sua vita “non mi sentivo diversa dagli altri bambini – spiega – pensavo che tutti le facessero“. Poi le cose sono cambiate” lunghi ricoveri, più farmaci, più terapie, più restrizioni. Ho capito così di essere diversa, perché io ero nata con la fibrosi cistica“. Virus e fibrosi cistica non sono mai andati d’accordo. I virus, talvolta anche quelli più banali del Covid-19, possono essere letali per chi ha già i polmoni gravemente compromessi da una malattia genetica e cronica come la fibrosi cistica.

“Anche la quarantena è stata una gran scocciatura – prosegue Elisa – noi lo sappiamo bene. I ricoveri ospedalieri sono all’incirca la stessa cosa, cambia solo il fatto che ora siamo stati tra le mura di casa nostra“. Elisa, ottimista di natura, crede che la pandemia possa aiutare il genere umano a provare a riassaporare la bellezza delle piccole cose, che nella vita frenetica di tutti i giorni talvolta sfuggono di mano – “spero che quando finirà questa grave emergenza le persone non diano più nulla per scontato e si ricordino che con la salute non si scherza, mai”. La ragazza ha anche voluto ricordare l’importanza di avere vicino nei momenti più difficili le persone più care. Con questo proposito sono nate le CASE LIFC, un percorso ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica, proprio per aiutare le famiglie a rimanere unite, lontano da casa, nel lungo periodo che precedere e segue il trapianto. 

/da

Il tumore e la voglia di vivere, la storia di Patrizia

tumore al seno in gravidanza, patrizia e il suo bambino salvate dall'equipes del cardarelli
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Patrizia oggi ha 34 anni e sorride a suo figlio Federico. Stanno bene entrambi, eppure hanno alle spalle una storia non semplice. Patrizia ha scoperto di essere malata di tumore al seno durante la gravidanza: era all’inizio del quinto mese di gestazione, poco piu’ di un anno fa, quando le fu diagnosticato il cancro al seno. «Al tatto sentivo un nodulo – racconta – ho fatto una prima ecografia a cui e’ seguita una biopsia e il 27 maggio scorso, nel 2019, poi la diagnosi». E’ in quel momento che e’ iniziato per Patrizia un percorso che lei definisce “particolare”.
«Ero incinta – dice – per un momento ho dovuto valutare l’ipotesi di una scelta da compiere, non perché mettessi a rischio mio figlio, ma perche’ portando avanti la gravidanza avrei ritardato le mie cure”. Patrizia, pero’, non ha avuto alcun dubbio. Federico sarebbe nato e soltanto dopo avrebbe pensato a sé.

PRESA IN CARICO

Dal momento della diagnosi, Patrizia è stata seguita dalla Breast Unit dell’Ospedale Cardarelli di Napoli, dall’equipe di Ferdinando Riccardi, direttore di Oncologia e da Claudio Santangelo, direttore di Ostetricia e Ginecologia. «Abbiamo un programma che prevede una terapia medica prima dell’intervento – spiega Riccardi – il tipo di tumore in questione e’ molto sensibile alla chemioterapia, il trattamento definito ‘neoadiuvante’ è quello somministrato prima dell’intervento, con l’obiettivo di ridurre le dimensioni del tumore e rendere possibile un’operazione meno demolitiva». Andava valutato il percorso da compiere «e una terapia medica, prima dell’intervento chirurgico, che tenesse conto della gravidanza e che consentisse a Patrizia di raggiungere una età gestazionale adeguata per il parto».  Ogni anno alla Breast Unit del Cardarelli vengono affrontati 300 nuovi casi di donne colpite dal tumore al seno. «La nostra Breast Unit è seconda per numero di casi in Campania – fa sapere Riccardi – abbiamo pazienti con un’età che va dai 25 agli 85 anni. Per alcune, come nel caso di Patrizia, si puo’ intervenire prima. I dati indicano una percentuale del 40% di casi in cui il tumore viene completamente distrutto dalla terapia pre-operatoria, ma solo l’intervento ci può dare una conferma».

TERAPIA

Nel caso di Patrizia, c’era da considerare la gravidanza e la vita del piccolo Federico che la mamma portava in grembo. «Abbiamo fatto la pianificazione delle cure con Santangelo – afferma Riccardi – e concordato i tempi con Patrizia. A quel punto abbiamo iniziato le terapie. Prima del parto aveva portato a termine 4 cicli di chemio». La prima terapia è stata somministrata a Patrizia il 18 giugno del 2019. «C’era la possibilità che avrei perso i capelli già tra la prima e la seconda chemio fissata per il 9 luglio – sottolinea – fortunatamente non è stato così, non sono mai diventata calva. Avevo molta paura di questo». Federico è nato a «Quando l’ho sentito piangere ho chiesto ai dottori come stesse, alla risposta positiva ho detto: “Ora fate quello che dovete” – sottolinea Patrizia – La gioia di sentire piangere mio figlio, di vederlo, è stata indescrivibile. Ho pensato: Finalmente è qui, finalmente è  fuori». A gennaio di quest’anno, Patrizia si è sottoposta all’intervento. Ora è alle prese con l’ultima chemio e ha iniziato la radioterapia. «Sono stata forte, sapevo di dover stare bene per mio figlio, per prendermi cura di lui – conclude – credo che sia stato questo a darmi la forza di affrontare una situazione che, fino a quando non la vivi in prima persona, non capisci cos’e’ fino in fondo. Devo molto ai medici, alla loro professionalità, all’umanità con la quale sono stata accolta e all’organizzazione messa in campo dalla direzione generale del Cardarelli».

/da

Covid-19, si alza età media dei deceduti da 79 a 82 anni

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L’età media dei deceduti positivi al Covid-19 è andata crescendo da marzo a giugno, al punto che se si prendono i dati prima del 4 maggio e dopo questa data si passa da 79,8 a 82,5 anni. Lo ha rilevato uno studio dell’Istituto Superiore di Sanità. L’età media dei casi diagnosticati più recentemente si è abbassata di almeno 6-7 anni rispetto al periodo precedente e questo aiuta anche a spiegare una riduzione del rischio di morte. Nell’analisi sono stati presi in considerazione circa 30mila decessi avvenuti prima del 4 maggio e più di 3mila dopo questa data. Per le donne l’età media è passata da 83.1 a 85.1 anni, mentre per gli uomini da 77.6 a 79.1.

“L’età media della popolazione deceduta per COVID-19 va progressivamente aumentando dopo la metà di marzo – concludono gli autori -. Questo può essere legato a diversi fenomeni: migliore capacità di trattamento dell’infezione, migliore organizzazione sanitaria per contrastare l’epidemia soprattutto in una fase senza un sovraccarico delle strutture sanitarie dedicate alle persone con Covid-19, e anche all’esecuzione di un maggior numero di tamponi che nei mesi più recenti sono stati eseguiti anche in pazienti molto anziani e complessi (per esempio in RSA), in cui non sono stati eseguiti nelle prime fasi dell’epidemia (mese di marzo). Questo può aver determinato un aumento dell’età media dei deceduti diagnosticati”.

Deceduti per Covid-19, la situazione in sintesi

– Il numero di decessi si va riducendo progressivamente dopo la fine di marzo; questo riflette soprattutto la diminuzione delle nuove diagnosi di Covid19 dall’ultima decade di marzo.

– Il numero dei deceduti cui è stata diagnosticata l’infezione dopo il 4 maggio è estremamente limitato (2% dei deceduti totali). Questo dato riflette il basso numero dei diagnosticati dopo tale data ed anche il poco tempo trascorso tra la diagnosi e l’ultimo aggiornamento nella sorveglianza. Infatti una percentuale non trascurabile di morti avvenute negli ultimi 15 giorni (cioè tra fine maggio e 9 giugno, data di analisi) non è stata ancora riportata alla sorveglianza. Inoltre i pazienti diagnosticati dopo il 4 maggio hanno un tempo di osservazione mediamente molto più breve rispetto a quelli diagnosticati prima di tale data ed è ormai noto che il decesso dopo la diagnosi di Covid-19 possa avvenire anche fino a 90 giorni dalla diagnosi. Inoltre, nell’ultimo mese le regioni sono verosimilmente riuscite a diagnosticare casi meno gravi rispetto alla fase precedente e questo anche si riflette una apparente riduzione della letalità. Infine l’età media dei casi diagnosticati più recentemente si è abbassata di almeno 6-7 anni rispetto al periodo precedente e questo anche aiuta a spiegare una riduzione del rischio di morte.

– L’età media della popolazione deceduta per COVID-19 va progressivamente aumentando dopo la metà di marzo. Questo può essere legato a diversi fenomeni:

  • Migliore capacità di trattamento dell’infezione
  • Migliore organizzazione sanitaria per contrastare l’epidemia soprattutto in una fase senza un sovraccarico delle strutture sanitarie dedicate alle persone con Covid-19
  • Esecuzione di un maggior numero di tamponi che nei mesi più recenti sono stati eseguiti anche in pazienti molto anziani e complessi (per esempio in RSA), in cui non sono stati eseguiti nelle prime fasi dell’epidemia (mese di marzo). Questo può aver determinato un aumento dell’età media dei deceduti diagnosticati COVID-19
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Alert ECDC: la pandemia non è finita

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Anche se in Europa i casi di Covid-19 sono in calo “la pandemia non è finita e servono sforzi continui per garantire che il distanziamento fisico e le altre misure di prevenzione dell’infezione siano osservate”. Lo scrive l’Ecdc nel suo ultimo documento di valutazione del rischio. Le misure adottate dai paesi europei, si legge nel documento, hanno ridotto la trasmissione e, a partire dal 9 giugno 2020, l’incidenza a 14 giorni nell’UE e nel Regno Unito è diminuita dell’80% dal picco del 9 aprile. L’ondata iniziale di trasmissione ha superato il suo picco in tutti i paesi, tranne Polonia e Svezia. Le misure di allontanamento fisico hanno ridotto la trasmissione, però hanno avuto un grave impatto sulla società, sia sul piano economico che sociale.

Oggi  i paesi che hanno attuato gli ordini di “permanenza a casa” forzati per la popolazione hanno avviato un allentamento totale o parziale di queste misure. Tuttavia la pandemia non è ancora finita. Il rischio quindi è che, a ridosso del periodo delle vacanze estive, le persone non aderiscano alle misure raccomandate ancora in vigore a causa dello stress subito, la cosiddetta “fatica da isolamento”. Il documento sottolinea la necessità di sforzi continui per garantire che le rimanenti misure di controllo della distanza e di prevenzione dell’infezione continuino a limitare la diffusione della malattia.

Il report, inoltre, contiene una serie di indicazioni per i sistemi sanitari, che devono continuare a monitorare strettamente i nuovi casi e a tracciare i contatti e quattro “messaggi chiave” per comunicare alla popolazione la necessità di continuare a seguire le misure per mettere fine alla pandemia:

  • Questa è una maratona, non uno sprint.
  • Non dobbiamo abbassare la guardia.
  • Dobbiamo tutti adeguarci a una “nuova normalità”.
  • Insieme, le nostre azioni ci danno il potere di controllare la diffusione del virus.
/da

IperCovid, il progetto made in Campania contro il virus

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Parte a Napoli lo studio clinico pilota “IPERCOVID”, portato avanti dal Dipartimento di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche dell’Università di Napoli Federico II, dal Dipartimento di Medicina di Laboratorio e Trasfusionale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, dal Dipartimento delle Malattie Infettive e delle Urgenze Infettivologiche dell’Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Cotugno di Napoli, e dal Centro Regionale di Competenza in Biotecnologie Industriali “BioTekNet”, che curerà il project management e coinvolgerà, per le attività di ricerca, i laboratori del Dipartimento di Medicina Sperimentale dell’Università della Campania “Luigi Vanvitelli”. Lo studio ha lo scopo di fornire i primi dati sull’efficacia, la sicurezza e la tollerabilità delle immunoglobuline iperimmuni nei pazienti affetti da infezione SARS-CoV2 più critici.

IMMUNIZZAZIONE PASSIVA

«Le immunoglobuline iperimmuni sono un preparato biomedico che consiste in una soluzione in cui è purificata in condizioni di Good Manufacturing Practices (GMP) la frazione gamma-globulinica del plasma, contenente gli anticorpi sviluppati contro il SARS-CoV2 dai soggetti guariti recentemente dall’infezione. Questo tipo di preparazione è nota da tempo in varie patologie e viene utilizzata correntemente anche nella prevenzione dell’infezione tetanica o dell’epatite B, quindi può sia essere un trattamento terapeutico per i pazienti che già hanno contratto il virus, sia creare un effetto barriera in soggetti venuti a contatto con pazienti positivi all’infezione da SARS-CoV2», spiegano i responsabili. «La terapia con immunoglobuline iperimmuni – proseguono – si basa dunque sul principio di fornire al paziente una immunizzazione passiva, dovuta agli anticorpi già formati da un altro soggetto che è già guarito dall’infezione. E’ una medicina “endogena” che ogni paziente guarito ha dentro di se. Data proprio la sua natura “passiva”, che non presuppone una risposta da parte del sistema immunitario del paziente, il trattamento potrebbe essere utilizzato anche nei casi di pazienti debilitati, anziani e immunodepressi».

FARE SQUADRA

Lo studio, che ha avuto già il via libera dei Comitati etici dell’Azienda Ospedaliera dei Colli – Università Luigi Vanvitelli e dell’Università degli Studi di Napoli Federico II, ha il coordinamento scientifico dei professori Giuseppe Matarese (Federico II), Antonio Leonardi (Federico II) e Chiara Schiraldi (Università Vanvitelli), e del dottor Roberto Parella (Ospedale Cotugno) e la gestione di BioTekNet (dottor Amleto D’Agostino e ingegnere Concetta D’Orio),  sarà realizzato anche grazie al contributo, a titolo gratuito, di un’azienda farmaceutica leader del settore della lavorazione di plasma-derivati. «La pandemia da SARS-CoV2 si è diffusa con grande velocità e aggressività, con numerose criticità al sistema sanitario nazionale e regionale. Sono pochi i farmaci che allo stato attuale promettono miglioramenti delle condizioni cliniche dei pazienti critici e siamo ancora in attesa di avere disponibile un vaccino e, pertanto, è importante sondare, grazie a questa partnership, tutte le possibilità di cura. Lo studio IperCovid va a posizionarsi in un panorama scientifico internazionale molto ampio che vede coinvolti Università, Centri di Ricerca, Autorità Sanitarie e Multinazionali del settore Farmaceutico, tutti con un unico scopo, ovvero quello di fronteggiare la grave emergenza sanitaria dovuta alla pandemia da SARS-Cov-2 presente o potenzialmente futura», spiegano Franca Esposito, direttore del Dipartimento di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche dell’Università di Napoli Federico II, Maurizio di Mauro, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli e Anna Iervolino, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II.

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Farmaci e vaccino COVID-19: a che punto siamo

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Al via da parte del gruppo Trial Clinici dell’Istituto Superiore di Sanità la mappatura degli studi clinici per la prevenzione ed il trattamento dell’infezione da coronavirus COVID-19. A cadenza quindicinale il monitoraggio aggiornato è disponibile su Epicentro. Gli interventi maggiormente sperimentati riguardano farmaci immunomodulatori, mentre a livello mondiale sono stati individuati 18 studi per vaccini anti-virus.

Le fonti: per quanto riguarda i farmaci, biologici, plasma da convalescenti o plasma iperimmune  sono consultate e integrate le informazioni pubblicamente accessibili dal portale dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e dal portale ClinicalTrials.gov. Per gli studi sui vaccini sono consultate le informazioni pubblicamente accessibili dal portale del WHO e dal portale della McMaster University: Covid-clinical trial-traker.

Farmaci, biologici e plasma

Gli studi interventistici autorizzati in Italia dall’AIFA e/o registrati sul portale ClinicalTrials.gov al 29 maggio 2020, sono 51, di cui il 92% con uno scopo terapeutico e l’8% con uno scopo preventivo. Sulla base dei dati disponibili, il numero totale dei partecipanti previsti per l’arruolamento è di 14880. Il disegno prevede la randomizzazione nel 73% degli studi. Gli interventi maggiormente sperimentati riguardano farmaci immunomodulatori (18 studi), anti-trombotici (8 studi), antimalarici (7 studi), anti-virali (5 studi). Cinque sperimentazioni riguardano plasma da convalescenti o plasma iperimmune. 

Vaccini

Nel mondo, sono stati individuati 18 studi per vaccini anti COVID-19, con 23618 partecipanti previsti per l’arruolamento. I primi 10 Paesi coinvolti per numero di studi sui vaccini sono: Cina , USA, UK, Germania, Canada e Australia.

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Biomarcatori specifici per valutare le terapie

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Si chiamano biomarker e in generale sono degli “indicatori” di fenomeni biologici. Maya Di Rocco, responsabile UOSD Malattie Rare del Gaslini, chiarisce che «rispetto ai fenomeni biologici un biomarker è tutto ciò che si può misurare». Semplificando, questi biomarcatori «possono essere strumenti molto utili a misurare e migliorare l’efficacia dei farmaci». Ed è evidente che per le malattie questo è ancor più importante che per altre patologie delle quali conosciamo già bene i meccanismi e per le quali disponiamo di cure molto efficaci. Maurizio Scarpa direttore Centro di coordinamento regionale delle malattie rare del Friuli-Venezia Giulia (azienda universitaria di Udine) e Coordinatore europeo della rete di riferimento delle malattie metaboliche rare, sottolinea come l’obiettivo di molti ricercatori sia oggi quello di metterne a punto biomarcatori specifici. «Ad esempio – dice Scarpa – per le malattie da accumulo oggi somministriamo gli enzimi che mancano ai pazienti, tuttavia misuriamo la sostanza che viene accumulata in assenza dell’enzima. La diminuzione della sostanza per effetto della terapia non è indice di guarigione. È un biomarcatore, ma non è ottimale. Ci dà l’idea che la terapia in qualche modo agisce, ma non è l’optimum. Nelle malattie rare al momento non abbiamo dei biomarcatori che ci possano dare indicazioni chiare sull’effetto delle terapie. La speranza è che si riesca presto ad identificare biomarker specifici. Si tratta di riuscire ad analizzare un numero sufficiente di pazienti in terapia e seguire un numero di pazienti adeguato per capire, ad ampio spettro, quali molecole sono legate ad un effetto terapeutico». Tenendo presente che trovare un indicatore non significa poterlo usare per ciascuna delle 6.000 malattie rare che oggi si conoscono.

LEGGI LO SPECIALE CHE PRESA HA DEDICATO ALLE MALATTIE RARE

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Cambiare passo per evitare che esistano malati di serie B

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Il nostro problema è la sanità regionale: è necessaria una regia nazionale in tema di malattie rare, per evitare l’andare in ordine sparso delle Regioni, la cosiddetta macchia di leopardo». A parlare è Flavio Bertoglio, presidente AIMPS Onlus e Consulta Nazionale Malattie Rare, e padre di un ragazzo malato raro, scomparso un anno e mezzo fa. «Già nel 2007 sostenevamo il DDL Tomassini, che prevedeva lo screening neonatale per tutte le malattie rare che hanno una terapia, sotto una regia nazionale e con un proprio budget. Grazie alla legge sugli screening, per la quale ringrazio la senatrice Taverna (prima firmataria e relatrice) abbiamo raggiunto un passo importante, ma possiamo oggi renderla ottimale, semplicemente scrivendo che sono soggette a screening obbligatorio tutte le malattie rare che hanno, o che avranno, una terapia riconosciuta efficace. Eliminando così lunghi elenchi. In questo modo tutte le malattie rare curabili (alcune a costo zero con la sola dieta proteica) avrebbero lo screening, necessario per una diagnosi precoce e la presa in carico neonatale. Inoltre rischiamo di vedere ferma la ricerca sulle malattie rare, a causa del taglio agli incentivi per le piccole biotech, quelle che forniscono le terapie». Bertoglio sottolinea anche che il piano nazionale malattie rare 2013-2016 è rimasto sulla carta, il piano 2016-2019 non è mai nato, e resta da sperare in un piano 2020- 2023 che abbia una copertura economica, altrimenti ancora un volta saranno presi in giro i malati rari che sono tanti: solo in Italia 2 milioni. Un gesto di aiuto vero al volontariato italiano sarebbe quello di eliminare l’Iva sulle fatture alle Onlus di malattie rare che sono di fatto privati, ma considerati dai fornitori di tutte le utenze e servizi vari, come “aziende”. «Un altro problema a livello regionale – continua il presidente – riguarda la possibilità di effettuare la terapia domiciliare: la home therapy privata, che non costa nulla al SSN è bistrattata da alcune Regioni, a discapito della qualità della vita dei pazienti e delle persone che li assistono. Inoltre gli ospedali per problemi logistici e di risorse umane spesso fanno troppo di corsa le infusioni. La comunità scientifica da anni ribadisce che le infusioni settimanali vanno fatte più lentamente possibile affinché il fegato non assorba molto enzima che poi non va in circolo e quindi non cura. A casa il malato raro le fa con più calma, non ha spese per raggiungere l’ospedale, non prende giorni di ferie e anche in vacanza non perde le infusioni. Noi malati rari di 8.000 patologie diverse, siamo felici per l’obiettivo raggiunto per la sindrome di Williams, per la quale è stata istituita una commissione e l’Inps, ha decretato tramite una circolare, che tutti i pazienti hanno diritto alla 104 e sono tutti disabili gravi, senza necessità di ulteriori verifiche. Tuttavia sarebbe bello se anche altre malattie rare gravi o più gravi – come la MPS 2 che aveva mio figlio deceduto – avessero una volta per tutte, una commissione che le studi, così da non essere malattie arre di serie b».

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Covid-19. Il virus della paura: in un docufilm la lezione da imparare

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“Chissà se riusciremo ad imparare qualcosa da tutto questo”. Si chiude con questo interrogativo, mentre un uomo attaccato ad un respiratore muore, il trailer del docufilm “Covid-19 Il Virus della Paura”. Girato poco prima del lockdown su iniziativa di Consulcesi, patrocinato dal ministero della Salute e con il sostegno di Intesa Sanpaolo. Una pellicola che ha un triplice obiettivo: oltre a “celebrare” i medici eroi e tutti i professionisti sanitari, offre loro uno strumento formativo e dà al grande pubblico una rielaborazione accurata di quanto accaduto, smontando fake news e teorie antiscientifiche. Per non dimenticare e per imparare dagli errori.

Il docufilm sulla lezione da imparare dalla pandemia

Il docufilm (firmato dal regista Christian Marazziti e dall’autrice e produttore esecutivo Manuela Jael Procaccia) è disponibile dal 22 giugno sul sito www.covid-19virusdellapaura.com per tutti i professionisti sanitari. Una versione leggermente adattata al grande pubblico sarà inoltre destinata ai principali festival cinematografici e alle maggiori piattaforme di distribuzione on demand.  La pellicola ripercorre in 80 minuti i momenti principali della pandemia con i risvolti psicosociali: il discorso del Presidente Conte del 4 marzo, la chiusura delle frontiere, il blocco delle attività produttive, scolastiche e ricreative. Il film (montaggio a cura di Christian Lombardi e musiche di Stefano Switala e Gianluca Pischedda) racconta i sentimenti degli italiani: la paura dell’ignoto che sfocia in comportamenti di discriminazione verso un nemico immaginario. La stessa paura che alimenta ipocondria e psicosi, responsabile del proliferare di bufale e fake news. A questa, si contrappone il polo positivo della conoscenza e del metodo scientifico. Il docufilm ed il relativo corso Fad, così come il libro da cui trae ispirazione, sono firmati da un virologo, il professor Massimo Andreoni, direttore Rep. Malattie Infettive Tor Vergata e da uno psicoterapeuta, il Giorgio Nardone, psicoterapeuta, Centro Terapia Strategica, che analizzano la pandemia cogliendo due aspetti: come affrontare il virus e come gestire le conseguenze sulla psiche umana. Inoltre ci sono collaborazioni come quelle del professor Giuseppe Ippolito, direttore Scientifico Lazzaro Spallanzani e del professor Ranieri Guerra, direttore generale aggiunto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.

«Dalla pandemia abbiamo imparato che il metodo scientifico e la diffusione della conoscenza sono le più importanti armi di difesa che abbiamo contro un’emergenza sanitaria – spiega Massimo Tortorella, Presidente Consulcesi. Da qui è nata l’idea di creare un percorso formativo ad hoc per professionisti sanitari sul Covid-19: una collana di corsi Ecm, un libro-ebook e un docufilm in grado di offrire un’esperienza appassionante e coinvolgente. Il nostro obiettivo è quello di esportare il modello italiano che abbiamo creato a livello internazionale con cinema, scienza e tecnologia per formare e aggiornare gli operatori sanitari». 

Il ministro della Salute Roberto Speranza ha commentato così l’iniziativa di Consulcesi: «La pandemia ha cambiato tutti i paradigmi, ma con un obiettivo: ridare centralità alla sanità. In tal senso, la formazione e l’aggiornamento continuo sono le solide basi da cui partire per costruire un nuovo Ssn».

La pandemia ci ha insegnato tante cose. «Ci ha ricordato che le infezioni non hanno frontiere», il commento del professor Ippolito. «Ci ha insegnato che il mondo è interconnesso e che abbiamo bisogno di tutti – governi, individui e comunità – per vincere quella che è la sfida del secolo», conferma Guerra. Secondo il virologo Andreoni: «Dalla pandemia abbiamo imparato che i nostri ospedali non sono pronti e che abbiamo una scarsa educazione alla sanità pubblica».

Per il professor Nardone l’emergenza Covid-19 è stata anche un’opportunità per esplorare nuove forme di comunicazione medico-paziente. «La necessità di dover rispondere ai bisogni dei pazienti, unita all’impossibilità di incontrarli fisicamente, ci ha ‘costretto’ a imparare a usare nuovi strumenti e nuove forme comunicative che si sono rivelate efficaci quanto le tradizionali», conclude.

Il docufilm e l’ebook saranno presto disponibili anche in lingua inglese. La collana di corsi Ecm è fruibile sulla piattaformawww.covid-19virusdellapaura.com/ Il progetto ha il sostegno di Intesa Sanpaolo. Il Ministero della Salute e SIMIT (Società italiana di Malattie Infettive e Tropicali) patrocinano l’evento di lancio.

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