Cos’è la sindrome della persona rigida, malattia che ha colpito anche Celine Dion? Se lo chiedono in molti, soprattutto dopo che la cantante è tornata a parlare della sua condizione in un’intervista a Vogue France. La malattia le è stata diagnosticata nel 2022 e ben presto l’ha portata a fermare gli impegni musicali.
Perché a me?
«Ho questa malattia e devo conviverci», ha detto nell’intervista. «All’inizio mi chiedevo, perché a me? Perché è successo? Che cosa ho fatto? È colpa mia?. La vita non ti dà risposte – continua – devi imparare a viverla. Per qualche motivo ho questa malattia, per come la vedo ho due scelte, mi alleno come un’atleta e lavoro duramente oppure smetto ed è finita». Spiega che ha scelto di lavorare con il suo corpo e con la sua mente con un team medico. «Il mio obiettivo – sostiene – è di riuscire a vedere di nuovo la torre Eiffel. Ho questa forza dentro di me. Niente mi fermerà».
Sistema nervoso
La sindrome della persona rigida(SPR) è una malattia neurologica rara, di natura autoimmune, che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. Vediamo di cosa si tratta. Partiamo col dire che solitamente si manifesta con rigidità e spasmi muscolari a livello di tronco e arti. La causa precisa è ancora sconosciuta, ma sembra derivare da una reazione immunitaria esagerata che riduce i livelli del neurotrasmettitore GABA. Nel corso del tempo, questa patologia può portare a difficoltà nella deambulazione e altre disabilità, che a loro volta possono causare piaghe da decubito e infezioni correlate.
Sintomi e complicanze
I sintomi principali della sindrome della persona rigida includono la rigidità muscolare (soprattutto nella schiena, collo e arti), spasmi muscolari involontari che possono essere dolorosi e limitare la mobilità, difficoltà nel camminare a causa della rigidità e della contrazione muscolare e sensibilità emotiva: alcune persone possono essere ipersensibili agli stimoli esterni. Le complicanze possono includere difficoltà respiratorie, deformità articolari e ulcere da pressione.
Diagnosi e trattamento
La diagnosi della sindrome della persona rigida è difficile e richiede numerose indagini. Purtroppo, non esiste una cura definitiva, ma i pazienti possono beneficiare di trattamenti sintomatici. Si usano farmaci come il baclofene per ridurre gli spasmi muscolari, la terapia fisica per migliorare la mobilità e la forza muscolare. La malattia è estremamente rara, con una stima di 1-2 casi ogni milione di persone. Tuttavia, poiché esistono diversi gradi di severità della malattia, potrebbe essere più comune di quanto si pensi.
