Charlie Gard - Prevenzione e Salute

Charlie, il giudice ordina di “staccare la spina”

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La decisione sulla sorte del piccolo Charlie Gard è presa, verrà trasferito in un hospice dove sarà interrotta la respirazione artificiale. La notizia è arrivata nella serata di ieri dalla Bbc e da altri siti britannici a poca distanza dell’ultimatum dato dal giudice. Ed è una notizia che ha straziato cuore delle centinaia di migliaia di persone che hanno seguito le sorti di Charlie Gard sin dal principio. Al di là dell’aspetto clinico e delle possibilità di trattare il piccolo con terapie sperimentali o meno, resta la triste consapevolezza di come la giustizia, o per dirla con le parole di Connie Yates, «il Great Ormond Street Hospital ha negato il nostro ultimo desiderio» a proposito del mancato accordo con la struttura ospedaliera che ha reso inevitabile il suo imminente trasferimento – deciso dal giudice – in un hospice dove la sua morte è ritenuta «inevitabile». L’ultimo desiderio si riferisce alla possibilità di mantenere in vita il piccolo per alcuni giorni prima della morte.

Non abbassare la guardia

Mantenere alta l’attenzione sui pazienti colpiti da malattie mitocondriali, come la patologia da cui è affetto Charlie Gard, e sensibilizzare i cittadini. Con questo obiettivo, l’Associazione Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali – Onlus, lancia una campagna on line attraverso l’hashtag #ioxmitocon. Grazie alle testimonianze di chi vive combattendo le malattie mitocondriali, dicono dall’associazione «è possibile rompere il muro del silenzio che troppo spesso ha circondato queste patologie. Per troppo tempo queste malattie sono state trascurate da media e opinione pubblica».

La campagna social

L’hashtag #ioxmitocon farà da apripista agli eventi promossi dall’Associazione durante il mese di settembre: in occasione dell’inizio della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali 2017 (dal 17 settembre sino al 23 settembre), la notte tra il 16 settembre e il 17 settembre, 55 monumenti in tutto il mondo saranno illuminati di verde nel cinquantacinquesimo anniversario della scoperta di queste patologie. A chiusura della Settimana, dal 22 settembre al 24 settembre, avrà luogo inoltre a Milano il settimo Convegno Nazionale sulle malattie mitocondriali. Si tratta della seconda tipologia di malattia genetica rara più diffusa al mondo, dopo la fibrosi cistica. In Italia si stima che ci siano oltre 15mila malati e, accanto a loro, conclude la onlus, «altrettante famiglie che affrontano quotidianamente una sfida fatta di fatica e solitudine, ma anche di amore e grande speranza».

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Luglio 28, 2017/da Raffaele Nespoli

Charlie Gard, si spegne ogni speranza

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Per il piccolo Charlie Gard la speranza è finita. E’ stato Enrico Silvio Bertini (responsabile Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù) a spiegare come «alla luce della valutazione clinica congiunta effettuata sul posto è emersa l’impossibilità di avviare il piano terapeutico sperimentale, a causa delle condizioni gravemente compromesse del tessuto muscolare del piccolo Charlie». La terapia sperimentale poteva rappresentare una opportunità per Charlie Gard ma, dice l’eserto: «Si è arrivati troppo tardi».

Occasione persa

Mentre i risultati della nuova risonanza magnetica presentavano un quadro di encefalopatia in peggioramento, ma non del tutto irreversibile, i risultati dell’indagine muscolare supplementare hanno evidenziato una condizione di grave e diffusa perdita non più reversibile del tessuto muscolare, che ha suggerito di desistere dal proposito di avviare la terapia sperimentale. Per Bertini «il gravissimo contesto clinico che abbiamo trovato avrebbe configurato il tentativo di terapia sperimentale come un accanimento terapeutico. In questo caso, abbiamo purtroppo constatato di essere arrivati forse tardi». Ma questo, ha precisato, «succede spesso quando si valutano trattamenti innovativi non previsti dai protocolli terapeutici in costante evoluzione su pazienti affetti da malattie ultra rare, per le quali non esistono punti di riferimento certi».

Rammarico

Bertini ha sottolineato che non è possibile sapere cosa sarebbe potuto succedere 6 mesi fa. «Non possiamo sapere – dice – se Charlie avrebbe risposto alla terapia sperimentale, perché siamo di fronte ad una condizione rara di cui non conosciamo la storia naturale e della quale non disponiamo di protocolli terapeutici riconosciuti. Nel campo delle malattie rare e ultra-rare, ogni storia è un caso a sé».

Enoc, qui non si sarebbero sospese cure

«Non so perché l’ospedale inglese abbia deciso di sospendere le cure al bimbo, so che qua da noi questo non sarebbe avvenuto». Così Mariella Enoc, presidente del Bambino Gesù. «Non so se Charlie si sarebbe potuto salvare, ma so che si è perso molto tempo in molti dibattiti legali che non sono serviti a nulla». Intanto, i genitori di Charlie Gard sono rientrati martedì all’Alta Corte di Londra perché vogliono che il bimbo venga trasferito a casa prima di staccare la spina. L’ospedale dove Charlie è ricoverato, il Great Ormond Street, ha invece dei dubbi sul suo spostamento. Lo rende noto il Daily Mail. Lunedì i genitori hanno annunciato di voler porre fine alla loro battaglia: «E’ tempo che vada e che stia con gli angeli». Gli ultimi ad arrendersi, in lacrime di fronte a Nicholas Francis, giudice dell’Alta Corte di Londra, sono stati proprio la mamma e il papà di Charlie, Connie e Chris, non senza lanciare uno straziato «j’accuse» finale ai medici del Great Ormond Street Hospital e alla giustizia britannica per aver scelto al posto loro di dire basta già 5 mesi fa innescando un contenzioso legale che potrebbe aver consumato il fattore tempo.

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Luglio 26, 2017/da Raffaele Nespoli

Charlie Gard, brutte notizie dagli esami

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Oggi una nuova udienza per il piccolo Charlie Gard, la cui sorte sembra essere ormai segnata dallo stallo nato per una battaglia legale che sembra infinita. In attesa che l’Alta Corte di riunisca, dal Regno Unito, purtroppo, è arrivata una doccia gelata per i Gard e per le migliaia di persone che sono vicine alla famiglia tramite i social. Per il Great Ormond Street Hospital di Londra, infatti, l’esito dell’ultima risonanza magnetica di Charlie Gard confermerebbe «una lettura molto triste» della situazione clinica.

Connie in lacrime

Molto triste è anche il modo nel quale la famiglia Gard avrebbe appreso la notizia. L’informazione sarebbe venuta fuori durante la seduta tecnica convocata in vista dell’udienza decisiva che si terrà oggi e domani. A parlarne al giudice è stata la rappresentante legale del Gosh, Katie Gollop, che ha scatenando l’ira del papà di Charlie, Chris Gard, davanti alle lacrime della moglie Connie Yates. Gard ha usato parole dure verso il legale dell’ospedale (le avrebbe gridato “malvagia”, secondo i media britannici) per aver reso pubbliche informazioni cliniche prima che venissero visionate dalla famiglia. Un concetto ribadito dal legale dei genitori, Grant Armstrong, che ha confermato il fatto che i Gard non avessero ancora avuto accesso al referto, arrivato poco prima dell’udienza. Tanto che il legale del Gosh ha precisato poi che non intendeva «provocare sconvolgimenti».

Gli ultimi test

Charlie Gard è stato sottoposto nei giorni scorsi a diversi test, ben due risonanze e un elettroencefalogramma. Questi esami saranno anche necessari al giudice, che presto sarà chiamato a prendere una decisione sul destino del piccolo. Tutti sperano che il giudice conceda al piccolo Charlie Gard la chance di un trattamento sperimentale su cui lavora il medico Usa Michio Hirano, ma, – come sostenuto dal legale dell’ospedale – il trattamento sarebbe inutile e sarebbe più opportuno interrompere i supporti vitali.

Ritardi nelle cure

In questa lotta contro il tempo non si può ignorare la posizione della famiglia Gard, cioè che si sarebbe dovuto trattare Charlie nel mese di gennaio, quando secondo loro gli esami non mostravano danni cerebrali irreversibili. In effetti anche l’esperto statunitense, collegato da New York durante una precedente udienza, aveva sottolineato che gli esami non sembravano suggerire «un danno strutturale maggiore». Difficile dire chi abbia ragione, se i medici inglesi o i genitori che vorrebbero portare il figlio in America.

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Luglio 24, 2017/da Raffaele Nespoli

Charlie Gard, arriva la doppia cittadinanza. Ora nuovi test

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due persone tengono in mano un telo con l'immagine del piccolo charlie gard

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La battaglia per la vita del piccolo Charlie Gard sta diventando sempre più una battaglia legale. La novità più recente è che il Parlamento americano ha concesso al bimbo la cittadinanza Usa, l’idea è che in questo modo il piccolo ricoverato all’ospedale londinese Great Ormond Street potrà essere curato nel Paese. Ma alle idee dovranno seguire i fatti, e la pratica non sembra essere semplice come la teoria. Da Londra pare abbiano già chiarito che portare il bimbo all’estero sarebbe una grave violazione della legge. Anche l’incontro di del team di specialisti stranieri guidati dal neurologo americano Michio Hirano della Columbia University non è servito a convincere i medici britannici, che restano convinti che «staccare la spina» sia l’opzione migliore.

Giorni di attesa

Secondo il Telegraph l’Alta Corte dovrebbe riprendere l’esame del caso venerdì e pronunciarsi definitivamente la prossima settimana. Nel frattempo, i genitori di Charlie – Connie Yates e Chris Gard – hanno pubblicato una foto in cui il piccolo, con gli occhi semiaperti, sembra guardare un giocattolo: l’immagine è stata scattata venerdì scorso e secondo i genitori proverebbe che Charlie non è cieco come sostengono i medici britannici. L’incontro è durato cinque ore e mezza e sia il Mail online sia il Sun hanno confermato che vi ha partecipato anche un inviato dell’ospedale Bambin Gesù. Questi e il dottor Hirano, sottolinea il Sun, hanno esaminato insieme una Tac del cervello del piccolo. Il dottor Hirano è ripartito per New York, scrive sempre il Mail, sottolineando che Charlie – secondo quanto ha reso noto la madre – sarà sottoposto adesso a nuovi test. Da parte sua il tabloid Sun scrive che il giudice Francis pronuncerà una decisione finale martedì prossimo.

Un nuovo test

Uno dei terreni più accidentati e per certi versi «oscuri» sui quali si muovono gli esperti è quello delle condizioni reali del piccolo. Per questo su Charlie Gard verranno effettuati dei test per verificare la funzionalità dei muscoli, che potrebbe essere stata compromessa dalla malattia rara di cui soffre. La notizia è arrivata da fonti dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, secondo cui il risultato di questo esame, che verrà condotto in questi giorni, è fondamentale per capire se al piccolo potrà essere applicato il protocollo sperimentale messo a punto dal team di ricercatori internazionali coordinati dall’istituto romano. La patologia di cui soffre Charlie colpisce i mitocondri, le «centrali energetiche» delle cellule, e proprio i muscoli sono una delle parti del corpo più colpite. L’esame verificherà se i danni subiti sono irreversibili, e in questo caso non ci sarà la possibilità di sperimentare la possibile terapia a base di desossinucleotidi. Sui dettagli della visita eseguita da parte dell’esperto del Bambino Gesù insieme ai colleghi promotori del protocollo l’ospedale mantiene il riserbo chiesto dalla Corte britannica, sottolineando come da parte dei medici del Great Hormond Hospital ci sia stata la massima collaborazione.

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Luglio 20, 2017/da Raffaele Nespoli

Charlie Gard, anche un medico italiano tra gli esperti del tribunale

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una manifestazione in favore del piccolo charlie gard

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Il piccolo Charlie Gard resta per ora condannato all’oblio, in bilico tra la vita (anche se fatta di tanta sofferenza) e la morte. A decidere se staccare la spina, o se invece tentare con la cura sperimentale, dovrà essere l’Alta Corte britannica, ma il giudice per ora non si è sentito di stabilire se il bimbo affetto da una malattia molto rara debba tentare questa strada negli Stati Uniti. Al momento l’unica cosa certa è che il nuovo pronunciamento è stabilito per lunedì. Oggi le parti si incontreranno, ma solo per cercare di capire se le posizioni possono in qualche modo avvicinarsi.

Il ruolo dell’Italia

La storia di Charlie Gard ha fatto molto rumore nel mondo, ma in Italia sembra essere seguita con empatia ancor maggiore che altrove. Così fa piacere sapere che ci sarà anche un medico italiano, dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, fra gli esperti che il giudice dell’Alta Corte di Londra Nicholas Francis ha convocato per lunedì per decidere se il piccolo Charlie potrà essere sottoposto ad una cura sperimentale.

Videoconferenza

In udienza preliminare, il giudice Nicholas Francis si era detto disposto a cambiare la sua precedente decisione in cui dava ragione ai dottori del centro pediatrico inglese dove Charlie è ricoverato, propensi a non far più soffrire il bimbo di 11 mesi staccandogli i macchinari che lo tengono in vita, ma solo a patto che le nuove informazioni in possesso dei coniugi Gard sull’efficacia di una terapia alternativa fossero inoppugnabili. Ieri è stato ascoltato in videoconferenza un neurologo americano, che la Corte ha stabilito di mantenere anonimo. Lo specialista ha spiegato che nuovi test condotti su cavie hanno mostrato che è possibile un miglioramento delle funzioni cerebrali di Charlie.

La speranza di un errore

Inoltre, ha affermato che i medici britannici potrebbero essersi sbagliati sul fatto che il bimbo abbia un danno al cervello, e che se al contrario si trattasse di un problema muscolare, le nuove terapie potrebbero funzionare. «Vale la pena provare», ha detto, spiegando che c’è una probabilità del 10 per cento di un «successo clinicamente significativo», che potrebbe arrivare fino al 56 per cento nelle possibilità di un miglioramento. Così, quando il giudice gli ha chiesto: «Se aggiorno il caso per qualche giorno lei verrebbe a Londra?», il medico ha risposto: «Se fosse necessario, con piacere». Il Great Ormond Street Hospital, dove Charlie resta in vita respirando artificialmente, ha ribadito la contrarietà al trasferimento del bimbo negli Usa, rilevando che è meglio staccare la spina.

Momenti di tensione

Nel corso dell’ultima udienza i genitori di Charlie, che da mesi si battono per tentare tutte le cure possibili, sono usciti dall’aula bruscamente criticando il giudice per aver travisato le loro dichiarazioni sulla qualità della vita del bimbo. La madre, Connie Yates, ha ribadito che secondo loro il bambino «non sta soffrendo» e che «se invece soffrisse noi non saremmo qui a lottare». Il giudice si è scusato e nel pomeriggio i coniugi Gard sono rientrati in aula. Nemmeno stavolta, tuttavia, c’è stata la svolta che la coppia tanto attendeva. Il giudice ha convocato una nuova udienza oggi pomeriggio, che tra l’altro dovrebbe essere ancora interlocutoria. L’obiettivo, infatti, è di preparare un incontro tra le parti, in vista – spera l’Alta Corte – di un accordo che finalmente sblocchi la vicenda.

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Luglio 15, 2017/da Raffaele Nespoli

Ore decisive per il piccolo Charlie Gard

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E’ un calvario infinito quello della famiglia Gard, in attesa di una decisione che a quanto pare non arriverà prima di domani. I genitori del Charlie dovranno aspettare ancora molte ore prima di sapere se l’Alta Corte di Londra autorizzerà o meno le cure che potrebbero salvare il piccolo. Con ogni probabilità l’udienza sarà infatti aggiornata a domani: il giudice Nicholas Francis ha ordinato infatti all’ospedale Great Ormond Street di fornire dati sulle dimensioni della testa di Charlie «entro domani». I genitori del piccolo Charlie hanno però abbandonato l’aula dell’Alta Corte di Londra a causa di un disaccordo con il giudice Francis su ciò che avevano detto durante l’udienza di tre mesi fa.

Aggrappati alla speranza

I genitori del piccolo sperano ovviamente «che le corti alla fine decideranno in nostro favore», permettendo di far curare il bimbo di 11 mesi da «esperti medici specializzati nella malattia». Il bimbo è infatti colpito da «deplezione del Dna mitocondriale». Il giudice Francis è chiamato a decidere se autorizzare le terapie sperimentali sul piccolo di 11 mesi gravemente malato oppure confermare la sua decisione precedente che diede ragione ai medici del Great Ormond Street autorizzandoli a staccare i macchinari che tengono in vita il neonato. Il giudice ha aperto l’udienza – alla quale assistono i genitori di Charlie – premettendo che la priorità di tutti è decidere la cosa migliore per il bambino: «Il suo benessere – ha detto Francis – è la preoccupazione principale di tutti noi».

Appesi a un filo

Sulla vicenda del piccolo Charlie si è detto ormai di tutto. Tra favorevoli e contrari, rispetto alla terapia sperimentale, l’opinione pubblica è stata coinvolta (e per certi versi travolta) ai massimi livelli. Forse anche troppo. Centinaia di migliaia i messaggi postati sui social e tramite gli account Twitter che hanno creato una pressione enorme attrno a questo caso. Viene da chiedersi con quale serenità l’Alta Corte possa prendere la sua decisione. Ma tant’è, l’interi pianeta social è appeso ad un filo, e molto probabilmente – come detto – ci resterà sino a domani. La speranza è che al più presto si possa individuare almeno una strada certa per Charlie, da troppo tempo in bilico tra la vita e la morte.

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Luglio 13, 2017/da Raffaele Nespoli

Charlie Gard, l’ultima sentenza

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Ancora qualche ora, poi arriverà la sentenza che segnerà per sempre il destino della famiglia Gard. E’ il giorno della speranza per i genitori del piccolo Charlie, il giorno nel quale si conclude finalmente la battaglia per la vita del bimbo, o almeno per cercare di garantirgli una chance. Nicholas Francis (presidente della sezione minori dell’Alta corte di giustizia inglese), si pronuncerà tra qualche ora con l’ultima sentenza. In realtà già il fatto che si sia arrivati a questa sentenza può essere considerata una piccola vittoria, fino a due giorni fa i medici del Great Ormond Street Hospital non avevano alcun dubbio sull’opportunità di interrompere qualsiasi tipo di assistenza al piccolo. Poi, con la pressione mediatica cresciuta ora dopo ora e l’interessamento della Casa Bianca e del Vaticano, le cose sono cambiate. Alla fine è stato proprio il management del Great Ormond Street Hospital, forse preoccupato per il possibile impatto sulle donazioni, a chiedere un ulteriore parere.

L’impegno di Papa Francesco

Potere dei media, la vicenda di Charlie è arrivata veloce oltre le mura vaticane. Papa Francesco pur senza citarlo aveva ricordati che «difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo». Poi, nei giorni scorsi, il Papa ha rotto ogni indugio per invitare a rispettare il desiderio dei genitori del bambino di 10 mesi, colpito dalla sindrome da deperimento mitocondriale. «Il santo Padre segue con affetto e commozione la vicenda del piccolo Charlie Gard ed esprime la propria vicinanza ai suoi genitori. Per essi prega, auspicando che non si trascuri il loro desiderio di accompagnare e curare sino alla fine il proprio bimbo», il commento arrivato dalla Sala Stampa Vaticana.

La mobilitazione del web

Un grande appoggio alla famiglia Gard è arrivato dal web. Le immagini e i video con i quali i genitori hanno combattuto per la vita del piccolo hanno infatti mobilitato centinaia di migliaia di internauti, che hanno inviato messaggi di solidarietà da tutto il mondo. Alle spalle del piccolo Charlie è cresciuto un esercito di persone comuni, un esercito pronto a sostenere (anche economicamente) la famiglia Gard in questa dura lotta per la vita. Una battaglia che tra poche ore arriverà alla fine. Ma, se anche dovesse essere una vittoria, per il piccolo Charlie e per i suoi amorevoli genitori la guerra sarebbe ancora lunga.

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Luglio 10, 2017/da Raffaele Nespoli

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