La fibrosi cistica è una malattia imprevedibile: basta un banale raffreddore per cambiarne il decorso. A testimoniarlo è la storia di Elisa, costretta a soli 19 anni all’ossigenazione extracorporea (ECMO) e alla rianimazione, per un comune raffreddore di stagione.
La storia di Elisa
I due nuovi polmoni sono arrivati il 23 ottobre del 2015 “giusto in tempo per salvarmi – racconta la giovane con un sorriso – Dopo il trapianto ho ripreso a vivere, proprio come faremo tutti noi dopo la pandemia”.
Era l’autunno del 2015. A gennaio dello stesso anno Elisa era entrata in lista di attesa per il trapianto bi-polmonare dopo continui ricoveri e infezioni polmonari. Vicino a lei, ad infonderle forza e coraggio, c’era sempre la sua famiglia. Le terapie hanno sempre fatto parte della sua vita “non mi sentivo diversa dagli altri bambini – spiega – pensavo che tutti le facessero“. Poi le cose sono cambiate” lunghi ricoveri, più farmaci, più terapie, più restrizioni. Ho capito così di essere diversa, perché io ero nata con la fibrosi cistica“. Virus e fibrosi cistica non sono mai andati d’accordo. I virus, talvolta anche quelli più banali del Covid-19, possono essere letali per chi ha già i polmoni gravemente compromessi da una malattia genetica e cronica come la fibrosi cistica.
“Anche la quarantena è stata una gran scocciatura – prosegue Elisa – noi lo sappiamo bene. I ricoveri ospedalieri sono all’incirca la stessa cosa, cambia solo il fatto che ora siamo stati tra le mura di casa nostra“. Elisa, ottimista di natura, crede che la pandemia possa aiutare il genere umano a provare a riassaporare la bellezza delle piccole cose, che nella vita frenetica di tutti i giorni talvolta sfuggono di mano – “spero che quando finirà questa grave emergenza le persone non diano più nulla per scontato e si ricordino che con la salute non si scherza, mai”. La ragazza ha anche voluto ricordare l’importanza di avere vicino nei momenti più difficili le persone più care. Con questo proposito sono nate le CASE LIFC, un percorso ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica, proprio per aiutare le famiglie a rimanere unite, lontano da casa, nel lungo periodo che precedere e segue il trapianto.
