Malattia di Pompe, ecco l’App che aiuta i pazienti
Da quando il telefonino è diventato smartphone abbiamo iniziato a familiarizzare con le “App”. Oggi c’è un’applicazione praticamente per tutto, e la salute non fa eccezione. AIGkit è l’App per iPhone e Android che guarda in maniera specifica a chi è colpito da Malattia di Pompe. L’idea nasce da una considerazione: negli ultimi anni le potenzialità della smart technology di apportare soluzioni innovative per la gestione della malattia, ha progressivamente creato alte aspettative per la comunità di pazienti e professionisti della salute. Gli smartphone hanno quasi sostituito i personal computer, sono il simbolo di una rivoluzione nel modo in cui gli individui comunicano. Questi elementi offrono un’opportunità unica di offrire supporto medico quando e dove le persone ne hanno bisogno.
Tre obiettivi
AIGkit è specificamente disegnata per pazienti adulti con diagnosi della Malattia di Pompe, e si pone tre obiettivi molto precisi. In primo luogo aiutare i pazienti a gestire i problemi relativi alla malattia e ridurne il peso, quindi essere continuamente consapevoli della salute e della qualità della vita. In secondo luogo, fornire ai medici una traccia continua e aggiornata della malattia in ogni paziente in tempo reale e le condizioni generali della vita di tutti i giorni. Da ultimo, ma non meno importante, raccogliere dati utili a migliorare la conoscenza della storia naturale della Malattia di Pompe
L’architettura dell’App
Pensata per essere intuitiva e funzionale, l’applicazione offre quattro sezioni molto utili. La prima si chiama «conoscere la mia malattia» e contiene utili informazioni per i pazienti riguardanti le caratteristiche mediche della Malattia di Pompe: dalla diagnosi alla gestione. Nella sezione «news» si possono trovare notizie flash sui problemi medici o sociali della malattia. Questa funzione si avvale della sincronizzazione tramite internet con i siti AIM e AIG. La sezione «la mia documentazione medica» è strutturata come un diario in cui il paziente può schedare le sue infusioni terapeutiche. Impostando la data della prima infusione l’App sincronizzerà e ricorderà le successive. Inoltre, cosa ancora più importante, raccoglie diversi dati sul suo stato di salute in un contesto reale. Nella sezione dedicata al «piano di allenamento motorio» si possono trovare tutti gli strumenti che servono a creare sessioni di allenamento mixando diversi esercizi.
Funzioni aggiuntive
Nella home page ciascuno potrà trovare due voci molto importanti: «la mia linea di assistenza», che contiene i contatti dell’associazione AIG e indirizzi email per domande e supporto, e «i miei numeri di emergenza», in cui attraverso un singolo bottone l’utente può chiamare il numero di cellulare che è stato preventivamente impostato o mandare un breve messaggio di servizio che mostra automaticamente la sua posizione geografica su Google Maps.
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