Epilessia, approccio mirato per i pazienti che non rispondono alle terapie
Una persona con epilessia su tre è farmacoresistente. In pratica, il 30-40% delle persone con la patologia non raggiunge il controllo ottimale della malattia. Tuttavia, la libertà dalle crisi è l’obiettivo primario del trattamento dell’epilessia focale.
Epilessia focale
L’epilessia è una patologia neurologica complessa che colpisce un gran numero di persone nel nostro Paese, interessando circa 600.000 persone in Italia. Questa condizione può insorgere a qualsiasi età, ma la maggior parte dei casi si presenta durante l’infanzia o l’età avanzata. Tra le diverse forme di epilessia esistenti, l’epilessia focale è una delle più comuni: provoca crisi che si originano in specifiche aree del cervello. Rappresenta una sfida per il SSN e richiede approcci diagnostici e terapeutici mirati.
Il documento
Potrebbe rappresentare un riferimento nella gestione e nel trattamento dell’epilessia focale il documento di consenso intitolato “Current challenges in focal epilepsy treatment: an Italian Delphi consensus1”, appena pubblicato sulla rivista internazionale “Epilepsy & Behavior”. Con il supporto di Ethos – e il contributo non condizionante di Angelini Pharma – la Consensus ha riunito 52 esperti italiani di epilessia focale per discutere la gestione di questa condizione neurologica. Gli esperti hanno analizzato le tappe che una persona con epilessia deve affrontare per accedere alle cure del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), definendo il percorso di cura ottimale e le fasi cruciali nella ricerca del trattamento più efficace. Durante l’incontro è stata sottolineata l’importanza dell’’epilessia non controllata’, sono stati identificati i metodi di monitoraggio ottimali e sono stati valutati gli esiti riportati direttamente dalle persone con epilessia per garantire una migliore qualità delle cure.
Gli specialisti hanno discusso di come ottenere il migliore controllo della malattia e migliorare la qualità della vita delle persone con Epilessia. Questo include l’importanza di una diagnosi precoce, la personalizzazione dei percorsi di trattamento e la gestione delle complicanze associate alla resistenza ai farmaci.
Accesso alle cure
Le linee guida internazionali insistono sulla necessità che le persone con Epilessia siano seguite dai Centri per la diagnosi e cura dell’Epilessia: “Dalla ricerca è emerso un forte consenso (90%) sull’importanza di intervenire tempestivamente sin dall’esordio della malattia, ma si evidenzia anche una lacuna nei protocolli standardizzati di cura. Inoltre, l’86% dei partecipanti ritiene che ogni Regione dovrebbe avere un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per l’epilessia, attualmente presente solo in 5 regioni. Infine, il 79,6% ritiene che la consapevolezza sui Centri per l’epilessia e i trattamenti disponibili sia ancora insufficiente” ha dichiarato il Prof. Oriano Mecarelli Dipartimento di Neuroscienze Umane, La Sapienza Università di Roma e Past President LICE, Lega Italiana contro l’Epilessia
La condizione di epilessia controllata vs. non controllata ai fini della cura – “La ricerca ha messo in luce che, nonostante i progressi, vi è ancora un significativo gap nella gestione ottimale dell’epilessia focale, con il 30-40% delle persone con Epilessia che non raggiunge il controllo ottimale della malattia. Eppure, la completa cessazione delle crisi è un obiettivo possibile, dobbiamo esplorare altre opzioni terapeutiche, come terapie di terza linea e la chirurgia, quando i trattamenti standard non siano sufficienti a raggiungere il target di ‘libertà completa dalle crisi’” ha sottolineato il Prof. Giancarlo Di Gennaro, Direttore del Centro Epilessia presso l’Istituto Neurologico Mediterraneo Neuromed IRCCS di Pozzilli.
Epilessia in età pediatrica
La transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto – “Diciamo sempre che quello nella malattia è un viaggio, ed è per questo che è importante definirne le tappe e le fasi, specialmente nella ricerca del trattamento più adatto, efficace e con il minor numero di effetti collaterali possibili, nel rispetto dell’individualità della persona con epilessia. Penso ad esempio al momento in cui il paziente pediatrico diventa adulto e alla delicatezza del passaggio ad un diverso specialista che si interseca con diverse esigenze di vita nelle dimensioni mediche, psicosociali ma anche professionali” spiega il Prof. Federico Vigevano Dipartimento di Neuroriabilitazione Pediatrica, IRCCS San Raffaele, Roma
“Ai numerosi problemi di gestione si aggiunge il fenomeno della farmacoresistenza, ossia il fallimento di almeno due tentativi di regimi anticrisi, adeguatamente scelti e tollerati. In questo caso è coerente pensare ad una ulteriore opzione di trattamento” aggiunge la Prof.ssa Simona Lattanzi, Clinica Neurologica, Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica, Università Politecnica delle Marche, Ancona.
Presa in carico, ma anche follow up adeguato – “Il monitoraggio regolare delle persone con epilessia è parte integrante del percorso per valutare l’efficacia del trattamento, purtroppo la lunghezza delle liste di attesa, al momento, rappresenta una barriera, prosegue Lattanzi.
È stato anche discusso l’impiego dei Patient-Reported Outcomes (PROs) per valutare la qualità del servizio e della cura, sottolineando come questi strumenti siano essenziali per una pratica clinica orientata alla persona. “Le indagini basate sugli esiti riferiti dagli assistiti” sottolinea il Dott. Matteo Scortichini Facoltà di Economia, Valutazione Economica e HTA (EEHTA), CEIS, Università di Roma “Tor Vergata”; Institute for Leadership and Management in Health, Kingston University London, UK “sono un fattore fondamentale per la personalizzazione del trattamento perché contribuiscono a delineare il percorso di cura ideale identificando sia eventuali inefficienze del sistema che le aree di miglioramento. Tanto da essere utili non solo nella pratica clinica ma anche nell’ambito dei trial di ricerca.
