Digitalizzazione umana: dati, economia ed etica per il futuro SSN

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La rivoluzione digitale investe ogni ambito della sanità. Il fascicolo sanitario elettronico, la telemedicina, l’intelligenza artificiale e le terapie digitali trasformano l’organizzazione dei servizi sanitari, la cura, l’assistenza e il rapporto medico-paziente. La digitalizzazione, accelerata dal Pnrr, apre però molte questioni ancora irrisolte: dalla qualità dei dati alla protezione della privacy, dalla creazione di infrastrutture adeguate alla formazione dei professionisti del settore. A queste tematiche Altems Advisory, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, con il contributo non condizionante di Sanofi Italia, ha dedicato una giornata di studio dal titolo “Digitalizzazione Umana: Dati, economia ed etica per una visione futura del SSN“. L’evento si è focalizzato sull’approccio umano in un contesto sempre più digitalizzato.

L’importanza dei Dati

I dati sono al centro della digitalizzazione, necessari anche per fare una programmazione sanitaria efficace e per dare slancio la ricerca. Dati che, però, devono essere di qualità, ha sottolineato Giuseppe Arbia, direttore di Altems. “L’intelligenza artificiale, come qualunque altro modello previsivo o statistico, ha bisogno di dati. La qualità del dato è fondamentale per costruire modelli complessi che migliorano l’organizzazione del sistema sanitario nazionale”, ha detto Arbia. “L’Intelligenza Artificiale ha bisogno di dati. Se i dati ‘in ingresso’ sono di bassa qualità anche i risultati finali lo saranno”.

Il dato affidabile è alla base di un SSN efficiente e moderno. Dario Sacchini, presidente di Altems Advisory, ha parlato della digitalizzazione come svolta epocale per il SSN. “La digitalizzazione rappresenta una svolta epocale per il miglioramento e la sostenibilità del SSN. I dati, l’economia, la programmazione, la governance e l’etica si intrecciano per rilanciare il SSN come bene comune, mettendo al centro la dignità della persona”, ha affermato Sacchini.

La prof. Teresa Petrangolini (direttrice PAL Altems) ha riportato un esempio di resilienza delle associazioni dei pazienti, durante la pandemia di COVID-19. La sospensione dei servizi non ha ridotto la loro capacità di supporto ai pazienti. Al contrario, grazie al web, molte associazioni hanno rapidamente digitalizzato le loro operazioni, migliorando le relazioni con pazienti e amministrazioni e organizzando varie attività online. Questo ha aumentato le loro competenze digitali e facilitato la produzione di dati, rendendole più credibili e resilienti di fronte ai cambiamenti.

Il Fascicolo Sanitario Elettronico e la Telemedicina

Il PNRR ha dato una forte accelerazione alla digitalizzazione della sanità. Entro il 2026 avremo il Fascicolo Sanitario Elettronico e la Telemedicina su tutto il territorio. Il Regolamento Europeo sull’intelligenza artificiale prima, e il DDL italiano rappresentano un altro passaggio epocale per promuovere l’innovazione, garantendo i diritti dei cittadini. “La digitalizzazione del SSN deve essere umana, promuovendo il rilancio del SSN come bene comune e mettendo al centro la dignità della persona”, ha ribadito Sacchini. Un concetto rafforzato anche da Eugenio Di Brino, co-fondatore di Altems Advisory, a margine dell’evento: “Non può esserci digitalizzazione senza la centralità della persona. La digitalizzazione deve partire dalla persona per verificare gli attuali andamenti del nostro SSN”.

Privacy e trasparenza

Rocco Bellantone, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, ha parlato delle sfide etiche della digitalizzazione. “L’intelligenza artificiale e la digitalizzazione richiedono cautele. È necessario garantire la privacy dei pazienti e la trasparenza delle decisioni prese sulla base di algoritmi”, ha affermato Bellantone. “Inoltre è necessario che il consenso venga ottenuto in maniera spontanea, convinta e non in modo coercitivo”. Altro tema decisivo, ha proseguito il presidente dell’Iss, “è la trasparenza: è necessario che le decisioni prese sulla base di algoritmi siano comprensibili e verificabili da ogni cittadino. Questo aspetto sarà anche utile a superare la diffidenza verso la ‘scatola nera’ dell’intelligenza artificiale”, ha concluso.

Governance delle tecnologie sanitarie

Durante la prima parte si è discusso della governance delle tecnologie sanitarie per rendere accessibile l’innovazione. La seconda parte della giornata si è concentrata sulle nuove competenze necessarie per fruttare le opportunità della digitalizzazione. Il PNRR ha messo a disposizione risorse significative per la digitalizzazione del SSN. “Per la prima volta abbiamo un Recovery plan europeo con un Piano nazionale di ripresa e resilienza che ha messo 1,7 miliardi sul fascicolo sanitario elettronico, 1,5 miliardi sulla telemedicina, 57 milioni nell’implementazione intelligenza artificiale e 4 miliardi sugli ospedali digitali. Risorse che sono ancora non sufficienti, ma dobbiamo tenere presente il punto di partenza del Paese”, ha detto il presidente di Farmindustria Marcello Cattani.

Tuttavia, queste risorse devono essere utilizzate in modo equo per evitare diseguaglianze tra i cittadini, ha messo in guardia don Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio Nazionale per la pastorale della salute. “Questi sistemi rischiano di ampliare le differenze che già oggi esistono tra Regioni”, sottolinea Angelelli. “Ogni innovazione ha una valenza nella misura in cui è capace di combattere queste diseguaglianze. L’auspicio è che si riesca a cogliere questa opportunità unica”.

AI per accelerare le terapie

L’innovazione trasforma le strategie anche all‘interno delle aziende. “L’IA è fondamentale per la nostra strategia e contribuisce già in modo significativo al nostro progresso, nell’accelerare la drug discovery, migliorare la progettazione di studi clinici e i processi che sottendono alla produzione e alla fornitura dei nostri farmaci e vaccini”, ha detto Fulvia Filippini, Country Public Affairs Head di Sanofi.

Andrea Mandelli, presidente della Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani (FOFI), ha parlato della trasformazione del ruolo del farmacista con la digitalizzazione. “La carenza di personale medico è un problema. La formazione e la retribuzione sono alcuni aspetti. La burocrazia sottrae tempo all’assistenza ai cittadini. La sanità deve investire sui professionisti”, ha detto Mandelli.

Andrea Causio (SIIAM) ha sottolineato l’importanza del coinvolgimento a tutti i livelli, perché il cambio dei processi delle strutture gestionali non può gravare solo sulle nuove leve che hanno magari una digital literacy più sviluppata. Ha posto l’accento sulla parola “entusiasmo” come chiave per cambiare in meglio il nostro SSN, grazie alle nuove tecnologie.

Don Alessandro Mantini ha affrontato l’aspetto etico, proponendo di passare da “digitalizzazione umana” a “umana digitalizzazione”. La tecnologia riduce la complessità della realtà, ma noi, come esseri umani, dobbiamo affrontare questa complessità in modo realistico, ha spiegato. “L’intelligenza artificiale non è veramente intelligente; è un’elaborazione matematica complessa creata dall’uomo. Pertanto, dobbiamo mantenere un giusto equilibrio nel coinvolgimento e nell’uso di queste tecnologie in medicina”, ha concluso.