Malattie rare, l’appello delle associazioni: #uniamoleforze
L’appello è forte e chiaro: #uniamoleforze ed è l’hashtag di una nuova campagna che servirà a sensibilizzare l’Italia sul tema delle malattie rare. Anzi, sulle difficoltà che una persona con malattia rara deve affrontare quotidianamente. L’iniziativa è promossa per tutto il mese di febbraio, da UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare, in occasione della 16a edizione del Rare Disease Day. Insieme a una sensibilizzazione out-of-home, con la brandizzazione di autobus, tram e metropolitane in 6 città italiane, verranno organizzati altrettanti eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali.
SOCIAL
Per questo importante scopo si mobiliterà anche il mondo dei social. Saranno infatti coinvolti alcuni tra i più affermati influencer, ma anche persone con malattia rara, Associazioni e cittadini. Tutti potranno partecipare e far sentire la propria vicinanza usando una grafica coordinata e prendendo parte a momenti focali sul racconto delle “storie” dei pazienti. Sarà poi la splendida voce di Luca Ward ad accompagnare video e podcast che saranno trasmessi su canali tv e radio.
SENSIBILIZZARE LA POLITICA
Le tematiche – spiega una nota – affrontate durante il mese di febbraio sono quelle scaturite dai tavoli di lavoro promossi dalla Federazione, dalla presentazione di MonitoRare – il Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara – fino agli Stati generali delle malattie rare. Condensate nelle «effemeridi», le pubblicazioni di UNIAMO dovrebbero orientare la politica e le istituzioni nei prossimi mesi. «La campagna di quest’anno toccherà varie regioni, perché sono le istituzioni fondamentali per la presa in carico delle persone con malattia rara», dice la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro. «È necessario mettere a terra il grande sistema costruito in questi anni, facendo sentire i pazienti e le loro famiglie meno sole e ‘prese per mano’ fin dal momento della comparsa dei primi sintomi», aggiunge.
DATE E TAPPE
La campagna verrà inaugurata il 1° febbraio presso il Ministero della Salute, con il lancio del video e del podcast, alla presenza del ministro Schillaci. Seguiranno eventi a Pescara (3 febbraio), Firenze (6), Roma (15), Napoli (16), Genova (17), Bari (20) e quindi, a finire, di nuovo Roma (28), al Senato, per l’incontro di chiusura, il racconto delle storie dei pazienti e l’appello finale alla politica. Si potrà partecipare alla campagna in vari modi sul portale UNIAMO.
