Tempo di lettura: 5 minutiI diritti delle persone con disabilità devono essere garantiti non soltanto sul piano teorico, ma soprattutto nella vita concreta di ogni giorno. È questo il messaggio più forte emerso a margine della presentazione in Parlamento della prima Relazione annuale dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, relativa all’attività svolta nel 2025.
A esprimerlo con parole nette è stato il giovane salernitano Aniello Capuano, Alfiere della Repubblica, che ha richiamato l’attenzione su un punto essenziale: il divario ancora esistente tra il riconoscimento formale dei diritti e la loro effettiva applicazione.
Capuano ha raccontato la propria esperienza personale, anche in ambito scolastico, sottolineando di essersi ritenuto fortunato per aver incontrato docenti e istituzioni scolastiche che hanno davvero creduto nel valore dell’inclusione. Ma, accanto a queste esperienze positive, ha ricordato come esistano ancora oggi molte realtà nelle quali l’inclusione scolastica viene vissuta soltanto come un adempimento formale. Un limite che, insieme alla necessità di alleggerire numerosi passaggi burocratici, rappresenta uno dei terreni sui quali è necessario intervenire con maggiore decisione.
La prima Relazione annuale del Garante
È proprio nella direzione indicata dalla testimonianza di Aniello Capuano che si muove l’attività dell’Autorità Garante, istituita per rafforzare la tutela dei diritti delle persone con disabilità. La Relazione presentata costituisce il primo bilancio pubblico dell’Autorità e mette al centro un concetto preciso, già richiamato dal titolo del documento: il passaggio “dalla garanzia formale alla tutela effettiva dei diritti delle persone con disabilità”.
Non si tratta soltanto di una formula, ma di un’impostazione che punta a cambiare il modo in cui le istituzioni affrontano il tema della disabilità. La questione, infatti, non riguarda solo l’esistenza delle norme, ma la loro capacità di incidere davvero sulla qualità della vita delle persone, nelle scuole, nei luoghi di lavoro, nelle università, negli ospedali, nei trasporti e in tutti quei contesti nei quali l’accessibilità e l’inclusione non possono restare obiettivi astratti.
Una cerimonia dal forte valore simbolico
La mattinata di presentazione si è aperta con un momento di forte valore istituzionale e simbolico: l’esecuzione dell’inno di Mameli affidata al tenore Francesco Grollo, accompagnato al pianoforte dal Maestro Antonio Camponogara, con il coro in Lingua dei Segni Italiana dell’Istituto Statale di Istruzione Specializzata per Sordi “A. Magarotto” di Roma. Un avvio che ha voluto dare immediatamente un segnale chiaro, mettendo al centro il principio della partecipazione piena e accessibile.
Successivamente sono stati letti il messaggio del Presidente della Camera dei deputati, Lorenzo Fontana, e la testimonianza dello stesso Aniello Capuano. Due interventi che hanno contribuito a definire il quadro valoriale e umano dentro il quale si inserisce l’azione dell’Autorità. Non soltanto un organismo tecnico o giuridico, dunque, ma una presenza istituzionale chiamata a dare voce a bisogni reali, spesso troppo a lungo rimasti ai margini del dibattito pubblico.
Oltre 1.300 segnalazioni nel primo anno di attività
A illustrare i contenuti principali della Relazione è stato il Presidente del Collegio dell’Autorità Garante, l’avvocato Maurizio Borgo, che ha tracciato un primo bilancio delle attività svolte nel corso del 2025. In questo primo anno l’Autorità ha preso in carico oltre 1.300 segnalazioni. Un dato significativo, che racconta da solo quanto fosse avvertita la necessità di un organismo capace di raccogliere, leggere e affrontare le criticità vissute dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie.
Gran parte delle segnalazioni ha riguardato soprattutto il mondo della scuola, con particolare riferimento a situazioni di mancata inclusione oppure di interruzione dei percorsi educativi e terapeutici. È da queste situazioni che sono nate le prime raccomandazioni dell’Autorità, orientate a garantire il diritto allo studio e la continuità dei percorsi per gli studenti con disabilità. Un tema, quello della continuità, che resta centrale: senza stabilità, infatti, anche gli interventi più importanti rischiano di perdere efficacia.
Il ruolo del Garante tra istituzioni e vita quotidiana
Nel suo intervento, Maurizio Borgo ha definito il Garante come una figura ponte tra i cittadini e le istituzioni, tra il livello normativo e quello concreto della vita quotidiana. Una funzione che non si limita a rilevare il mancato rispetto delle regole, ma che punta a far emergere le disuguaglianze, a prevenire le forme di discriminazione strutturale e sistemica e ad attivare processi di cambiamento nella società.
Secondo Borgo, il Garante esercita una sorta di “avanguardia costituzionale”, capace di colmare una lacuna dell’ordinamento nel dare attuazione piena al principio sancito dalla Costituzione: rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che limitano di fatto la libertà e l’uguaglianza dei cittadini. In questa visione, la tutela dei diritti delle persone con disabilità non è un capitolo separato delle politiche pubbliche, ma una misura della qualità democratica complessiva del Paese.
Gli accomodamenti ragionevoli e i primi risultati concreti
Un ruolo centrale nell’azione dell’Autorità è stato svolto dall’utilizzo degli accomodamenti ragionevoli, strumenti giuridici previsti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Si tratta di interventi concreti e mirati, capaci di adattare contesti e procedure per consentire alle persone con disabilità di esercitare i propri diritti in condizioni di effettiva uguaglianza.
Tra i casi più significativi segnalati nella Relazione figurano il riconoscimento del diritto agli stalli di sosta personalizzati, una maggiore flessibilità nei percorsi universitari e la promozione del lavoro agile come leva di inclusione. Sono esempi molto diversi tra loro, ma uniti da una stessa logica: rendere possibile ciò che troppo spesso resta solo teoricamente garantito.
Fondamentale, in questo percorso, anche il contributo degli altri due membri del Collegio dell’Autorità, che hanno partecipato alla definizione delle principali direttrici di lavoro e delle prospettive di sviluppo future.
Una visione strategica per un Paese più inclusivo
Il professor Francesco Vaia, membro vicario del Collegio, ha ribadito che i diritti non sono concessioni, ma impegni costituzionali e internazionali da attuare con continuità. Inclusione e progetto di vita, ha ricordato, non possono restare parole astratte: devono essere incarnate nella realtà. Per farlo serve una visione strategica del Paese, capace di mettere davvero la persona al centro.
Vaia ha richiamato inoltre l’importanza di intervenire anche sul fronte della prevenzione delle disabilità evitabili, attraverso maggiori investimenti nella ricerca, nell’invecchiamento attivo e nelle politiche antinfortunistiche, a partire dalla domotica. Un passaggio che amplia il campo della riflessione e mostra come il tema della disabilità non possa essere affrontato soltanto in chiave assistenziale, ma richieda una programmazione ampia, moderna e integrata.
Monitoraggio, riforme e presenza sul territorio
L’attività dell’Autorità nel 2025 si è sviluppata anche attraverso la partecipazione a numerosi tavoli istituzionali e tecnico-operativi. I contributi hanno riguardato ambiti strategici molto rilevanti: dalla riforma degli istituti di interdizione, inabilitazione e amministrazione di sostegno, all’assistenza sanitaria ospedaliera, fino al miglioramento dell’accessibilità nei trasporti e alla promozione di nuovi modelli abitativi inclusivi.
Di particolare rilievo anche il monitoraggio sul territorio, realizzato attraverso visite presso strutture che ospitano persone con disabilità in collaborazione con i NAS dei Carabinieri. L’obiettivo è stato verificare le condizioni di assistenza e il rispetto dei diritti fondamentali, portando l’azione dell’Autorità fuori dalle sedi istituzionali e dentro i luoghi reali nei quali quei diritti devono essere garantiti.
Diritti da vivere ogni giorno
A chiudere il quadro è stato l’intervento dell’ingegnere Antonio Pelagatti, membro del Collegio, che ha sottolineato come il Garante sia prima di tutto dalla parte delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Una posizione che non rappresenta soltanto un principio, ma una responsabilità istituzionale precisa: ascoltare le difficoltà, riconoscere i diritti e impegnarsi a trasformarli in risposte concrete.
Pelagatti ha indicato come decisivo il percorso di riforma legato all’introduzione del progetto di vita, definendolo un passaggio fondamentale che il Garante è chiamato a rendere effettivo. Il punto, ancora una volta, è fare in modo che i diritti non restino sulla carta, ma diventino esperienza quotidiana, concreta ed esigibile per ogni persona, in ogni territorio.
L’evento si è concluso con l’intervento del ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, che ha ricordato come, oltre alle norme e alle risorse, sia indispensabile la spinta della società civile per costruire una cultura della piena partecipazione delle persone con disabilità. Ed è forse proprio qui il senso più profondo di questa prima Relazione annuale: non limitarsi a registrare criticità e obiettivi, ma contribuire a costruire un Paese nel quale l’inclusione non sia una formalità, bensì una realtà tangibile.
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Salute mentale, attenti al burnout
Benessere, PsicologiaParlare di salute mentale oggi significa anche imparare a riconoscere quella zona grigia in cui lo stress quotidiano smette di essere una risposta fisiologica temporanea e diventa una condizione persistente. Il burnout, secondo l’Organizzazione mondiale della sanità, è legato in modo specifico al contesto lavorativo ed è descritto come una sindrome che deriva da stress cronico sul lavoro non gestito con successo.
Le sue tre dimensioni principali sono l’esaurimento di energie, il distacco mentale o il cinismo verso il lavoro e la ridotta efficacia professionale. Non è quindi semplice stanchezza, né un sinonimo generico di fragilità emotiva: è un logoramento progressivo che coinvolge mente, corpo e comportamento. Negli ultimi anni, accanto al termine burnout, si è diffusa anche l’espressione “nervous system exhaustion”. Non si tratta di una diagnosi clinica ufficiale, ma di una formula colloquiale usata per descrivere una sensazione molto concreta: quella di avere il sistema di allerta sempre acceso, senza più un vero ritorno alla calma.
In questa condizione si può vivere con il corpo costantemente in tensione, il sonno disturbato, la soglia di irritabilità più bassa e la mente affaticata, come se ogni richiesta, anche piccola, richiedesse uno sforzo eccessivo. La letteratura sullo stress cronico e sulle pratiche respiratorie suggerisce infatti che una parte importante del problema riguarda la regolazione del sistema nervoso autonomo, cioè l’equilibrio tra attivazione e recupero.
I segnali precoci da non sottovalutare
Il burnout raramente arriva all’improvviso. Più spesso si annuncia con segnali minuti, facili da minimizzare perché appaiono compatibili con una fase intensa o con una settimana difficile. Tra i primi campanelli d’allarme ci sono la stanchezza che non passa davvero nemmeno dopo il riposo, la difficoltà a concentrarsi, la sensazione di essere sempre “tesi”, il calo della motivazione, una maggiore reattività emotiva e una progressiva perdita di coinvolgimento verso attività che fino a poco prima sembravano gestibili o persino gratificanti.
Anche l’abbassamento della fiducia in sé, la procrastinazione e il sentirsi sopraffatti da compiti ordinari sono segnali da osservare con attenzione. A questi aspetti psicologici si aggiungono spesso segnali fisici. Mal di testa, tensione a collo e spalle, disturbi gastrointestinali, palpitazioni, insonnia o sonno non ristoratore, senso di “nebbia mentale” e difficoltà decisionali possono accompagnare le fasi iniziali dello stress cronico.
Il problema è che molte persone imparano a convivere con questi sintomi e finiscono per considerarli normali. In realtà, quando il corpo manda segnali ripetuti, sta comunicando che il carico è diventato eccessivo e che il recupero non è sufficiente. È proprio in questa fase, prima del crollo, che intervenire fa la differenza.
Ansia, iperattivazione e senso di esaurimento
Uno degli aspetti più difficili da spiegare, per chi attraversa una fase di burnout, è la combinazione apparentemente contraddittoria di esaurimento e iperattivazione. Ci si sente svuotati, ma non rilassati. Stanchi, ma incapaci di spegnersi. Questa condizione si intreccia spesso con l’ansia: il pensiero anticipa problemi, il corpo resta in allerta, il sonno si alleggerisce, la mente continua a lavorare anche quando non dovrebbe. È qui che l’idea di “sistema nervoso esausto” trova una sua efficacia descrittiva: non perché definisca una patologia autonoma, ma perché rende bene l’esperienza soggettiva di chi non riesce più a tornare a una baseline di calma.
In termini pratici, questo significa che non basta “staccare” un pomeriggio o dormire un po’ di più per sentirsi subito meglio. Quando lo stress è diventato cronico, serve un lavoro di regolazione più profondo, ripetuto e realistico. Le evidenze più affidabili non indicano una soluzione magica, ma un insieme di strumenti che aiutano a ridurre il carico fisiologico e psicologico: tecniche respiratorie, biofeedback, interventi psicologici strutturati e, sul piano organizzativo, una revisione delle condizioni che mantengono lo stress. Anche l’OMS, nelle linee guida sulla salute mentale al lavoro, sottolinea l’importanza sia degli interventi individuali sia dei cambiamenti organizzativi e dei fattori ambientali.
Il respiro come tecnica scientifica, non come slogan
Tra gli strumenti più accessibili e più studiati c’è la respirazione lenta e controllata. La ricerca suggerisce che pratiche di respiro lento, in particolare diaframmatico e con espirazione più lunga o comunque regolare, possono influenzare il sistema nervoso autonomo, favorendo una maggiore attivazione parasimpatica e una riduzione della risposta di stress. In parole semplici: il respiro non cancella i problemi, ma può aiutare il corpo a uscire dalla modalità di allarme continuo. È proprio questa regolazione fisiologica a rendere il respiro una tecnica seria e non un consiglio superficiale.
Una pratica semplice, spesso utilizzata negli interventi di autoregolazione, consiste nel rallentare gradualmente fino a circa 5-6 atti respiratori al minuto, senza forzare, mantenendo il respiro comodo e preferibilmente diaframmatico. Per molte persone può essere utile iniziare con pochi minuti al giorno, per esempio inspirando per 4 secondi ed espirando per 6, oppure con un ritmo analogo che non provochi fastidio. L’obiettivo non è “respirare perfettamente”, ma inviare al corpo un segnale ripetuto di sicurezza e rallentamento. Chi soffre di forte ansia o prova vertigini nel lavoro sul respiro dovrebbe comunque procedere con cautela e, se necessario, con il supporto di un professionista.
Biofeedback: vedere lo stress per imparare a modularlo
Un altro strumento interessante è il biofeedback, in particolare il biofeedback della variabilità della frequenza cardiaca, spesso indicato come HRV biofeedback. In questo approccio la persona riceve in tempo reale informazioni su parametri fisiologici, come ritmo cardiaco e variabilità, e impara a modificarli attraverso respirazione, attenzione e tecniche di autoregolazione. Il valore di questo metodo sta nel rendere visibile ciò che normalmente si percepisce solo in modo confuso: tensione, agitazione, difficoltà a recuperare.
Le revisioni disponibili indicano risultati promettenti del biofeedback nella gestione di stress e ansia, mentre alcuni studi su operatori sanitari e lavoratori esposti a forte pressione mostrano miglioramenti su stress percepito e sintomi collegati. Non è una scorciatoia, né una tecnologia miracolosa, ma può essere una risorsa utile soprattutto per chi fatica a riconoscere i segnali corporei o ha bisogno di un feedback concreto per imparare a regolare l’attivazione interna. Inserito in un percorso più ampio, il biofeedback può aiutare a ricostruire quella sensazione di controllo che lo stress cronico tende a erodere.
Terapia: quando serve un intervento più profondo
Quando il burnout si accompagna a ansia persistente, insonnia, pianto frequente, irritabilità marcata, sensazione di fallimento o ritiro sociale, affidarsi solo all’autogestione può non bastare. Le psicoterapie basate sulle evidenze, tra cui la terapia cognitivo comportamentale, mostrano utilità nella riduzione dello stress lavoro-correlato e nel miglioramento del funzionamento. La terapia non serve soltanto a “sfogarsi”, ma ad analizzare i meccanismi che mantengono il sovraccarico: perfezionismo, senso di colpa, incapacità di porre limiti, iperresponsabilità, evitamento, schemi di autosvalutazione.
In molti casi il lavoro terapeutico aiuta anche a distinguere il burnout da condizioni che possono somigliargli o intrecciarsi con esso, come disturbi d’ansia e depressione. Questa distinzione è importante, perché un esaurimento legato allo stress cronico può richiedere strategie diverse rispetto a un episodio depressivo o a un disturbo d’ansia strutturato. Chiedere aiuto non è un fallimento: è spesso il punto in cui la persona smette di misurare il proprio valore solo sulla capacità di resistere.
Recuperare non significa solo fermarsi, ma cambiare ritmo
L’aspetto forse più delicato è questo: il burnout non si risolve soltanto con una pausa, se poi si torna esattamente nello stesso schema che lo ha prodotto. Recuperare richiede riposo, certo, ma anche cambiamenti concreti. Significa rimettere ordine nelle richieste, proteggere il sonno, creare micro-momenti di decompressione durante la giornata, ridurre l’esposizione continua agli stimoli, chiedere supporto e rivedere aspettative irrealistiche. Significa, soprattutto, riconoscere che la salute mentale non è una riserva infinita da cui si può prelevare senza limiti.
Il messaggio più importante è che i segnali precoci contano. Arrivare al punto di rottura non è una prova di forza, ma spesso il risultato di sintomi ignorati troppo a lungo. Il corpo e la mente, molto prima del collasso, iniziano a parlare con un linguaggio preciso: stanchezza, irritabilità, ansia, distacco, insonnia, difficoltà a provare interesse. Ascoltarli presto permette di intervenire con strumenti scientifici e con maggiore efficacia. E, in un tempo che normalizza la saturazione come fosse il prezzo inevitabile della produttività, forse la vera competenza da recuperare è proprio questa: accorgersi di sé prima di esaurirsi.
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Longevità: come vivere più a lungo e meglio
Anziani, Alimentazione, Benessere, Prevenzione, SportQuando si parla di longevità, il pensiero corre quasi sempre al numero di candeline sulla torta. Eppure la questione è più complessa: vivere a lungo non coincide necessariamente con il vivere bene, anzi. Oggi il concetto di “invecchiamento sano” si concentra soprattutto sulla capacità di mantenere autonomia, lucidità, forza fisica e qualità della vita nel corso degli anni. L’Organizzazione mondiale della sanità definisce infatti l’healthy ageing come il processo di sviluppo e mantenimento delle capacità funzionali che permettono il benessere in età avanzata. In altre parole, non si tratta soltanto di aggiungere anni alla vita, ma anche vita agli anni.
Età anagrafica ed età biologica: perché non sono la stessa cosa
L’età anagrafica è semplice da calcolare: coincide con gli anni trascorsi dalla nascita. L’età biologica, invece, prova a descrivere quanto “vecchi” appaiano davvero cellule, tessuti e organi in base al loro stato di usura e di funzionamento. È per questo che due persone nate lo stesso anno possono avere condizioni fisiche molto diverse: una può sentirsi energica, mantenere una buona massa muscolare e una pressione stabile; l’altra può convivere con stanchezza cronica, fragilità e più fattori di rischio. Secondo il National Institute on Aging, le stime dell’età biologica, incluse quelle basate su alcuni marcatori epigenetici, possono aiutare a prevedere esiti di salute e mortalità, anche se i comportamenti quotidiani e il contesto sociale restano determinanti molto forti.
L0ngevità, l’invecchiamento non è una traiettoria fissa
Uno degli aspetti più interessanti emersi dalla ricerca è che l’invecchiamento biologico non segue una linea identica per tutti e non è legato in modo rigido all’età in anni. L’OMS sottolinea che i cambiamenti associati all’età non sono né lineari né uniformi e sono solo debolmente collegati all’età cronologica. Questo significa che lo stile di vita, l’ambiente, il sonno, l’attività fisica, l’alimentazione e persino lo stress possono incidere in modo sostanziale sul modo in cui il corpo attraversa il tempo. Non esistono scorciatoie miracolose, ma esistono abitudini che, sommate giorno dopo giorno, possono rallentare il deterioramento funzionale e favorire una vecchiaia più attiva.
Il sonno: una strategia concreta spesso sottovalutata
Tra i pilastri dell’invecchiamento sano, il sonno occupa un posto centrale. Dormire bene non serve solo a sentirsi riposati il giorno dopo: il sonno partecipa alla regolazione metabolica, al recupero del sistema nervoso, all’equilibrio ormonale e ai processi di riparazione dell’organismo. Da anni la letteratura scientifica osserva una relazione tra durata del sonno e salute generale, con un andamento a “U”: dormire troppo poco, ma anche troppo a lungo in modo abituale, è associato a rischi più elevati di malattia e mortalità. Le evidenze convergono sul fatto che, per la maggior parte degli adulti, una durata regolare attorno a 7-9 ore è associata agli esiti migliori, pur con differenze individuali.
Dormire meglio, nella pratica quotidiana
Parlare di sonno in chiave di longevità significa anche ragionare sulla qualità, non solo sulla quantità. Andare a letto e svegliarsi a orari abbastanza regolari, ridurre l’esposizione a luce intensa e schermi nelle ore serali, limitare pasti pesanti e alcol prima di dormire, e non trascurare eventuali disturbi come russamento importante o apnea notturna sono misure concrete con un impatto reale. La scienza, in questo campo, invita a diffidare delle soluzioni facili: non basta “recuperare” nel weekend un sonno cronicamente insufficiente. La regolarità resta uno dei fattori più protettivi nel lungo periodo.
Forza muscolare: il vero capitale da proteggere con l’età
Se c’è un indicatore pratico che merita più attenzione quando si parla di longevità, è la forza muscolare. Non riguarda solo l’estetica o la performance sportiva: la forza è strettamente connessa alla capacità di alzarsi da una sedia, fare le scale, prevenire cadute, sostenere il metabolismo e conservare indipendenza. Con l’avanzare dell’età, la perdita di massa e funzione muscolare può diventare un fattore decisivo di fragilità. Per questo oggi la medicina dell’invecchiamento guarda ai muscoli come a una vera riserva di salute. Studi recenti collegano livelli più bassi di forza e presenza di sarcopenia a esiti peggiori di salute, mentre attività fisica regolare e buona alimentazione rappresentano un argine importante.
Non basta muoversi: serve anche allenare la forza
Camminare è utile, ma da solo non basta sempre a contrastare il declino muscolare. Per invecchiare bene serve introdurre, in modo compatibile con la propria condizione, anche esercizi di resistenza o di potenziamento: pesi leggeri, elastici, esercizi a corpo libero, lavoro guidato in palestra o programmi supervisionati. L’obiettivo non è diventare atleti, ma mantenere una muscolatura efficiente e un buon controllo motorio. La forza, inoltre, dialoga con il sonno e con l’alimentazione: un organismo che riposa male o che si nutre in modo insufficiente fatica anche a preservare i muscoli. L’invecchiamento sano, insomma, va pensato come un sistema integrato e non come una serie di interventi isolati.
Alimentazione: la longevità si costruisce anche a tavola
Sul fronte dell’alimentazione, il messaggio più solido non riguarda una dieta “anti-età” miracolosa, ma un modello alimentare sostenibile e coerente nel tempo. La dieta mediterranea continua a essere uno dei riferimenti più studiati: abbondanza di verdure, legumi, frutta, cereali integrali, olio d’oliva, consumo equilibrato di pesce, moderazione nelle carni rosse e nei prodotti ultraprocessati. Le revisioni più recenti associano una maggiore aderenza a questo schema a benefici cardiovascolari, cognitivi e funzionali, oltre a un possibile supporto nella conservazione della forza muscolare. Anche l’apporto proteico adeguato, distribuito bene nella giornata, ha un ruolo importante soprattutto con l’avanzare dell’età.
Vivere più a lungo e meglio: la somma delle scelte ordinarie
La longevità, alla fine, non si gioca in un singolo esame o in un integratore di moda. Si costruisce nella quotidianità, attraverso scelte ordinarie ma ripetute con costanza. Comprendere la differenza tra età biologica ed età anagrafica aiuta a cambiare prospettiva: non tutto è scritto nel calendario. Il corpo risponde a come si dorme, a quanto si protegge la massa muscolare, a ciò che si mette nel piatto e alla continuità con cui si mantengono queste abitudini.
L’obiettivo realistico non è inseguire una giovinezza eterna, ma arrivare agli anni maturi con più energia, autonomia e capacità di fare ciò che conta davvero nella vita di ogni giorno. È qui che la longevità smette di essere una semplice statistica e diventa una forma concreta di benessere.
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Bambino Gesù, nel 2025 oltre quattro trapianti pediatrici su dieci in Italia eseguiti a Roma
Bambini, NewsNel 2025 oltre quattro trapianti di organi solidi in età pediatrica su dieci sono stati effettuati all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Un dato che racconta con chiarezza il peso assunto negli anni dal centro romano nella rete trapiantologica italiana e che misura una crescita impressionante rispetto a vent’anni fa, quando l’Istituto rappresentava poco più di un trapianto su dieci del totale nazionale in ambito pediatrico.
In vista della Giornata nazionale della donazione di organi e tessuti del 19 aprile, l’Ospedale ha scelto di ripercorrere gli ultimi vent’anni della propria attività trapiantologica, mettendo in evidenza non solo l’aumento del numero di interventi, ma anche il ruolo della cultura della donazione, dell’organizzazione clinica e del progresso tecnologico. Il quadro che emerge è quello di una realtà che, nel tempo, ha consolidato competenze altamente specialistiche fino a diventare un riferimento stabile per i bambini che necessitano di un trapianto e per le loro famiglie.
Il direttore sanitario dell’Ospedale, Massimiliano Raponi, ha voluto anzitutto richiamare il valore umano che sta alla base di ogni percorso di trapianto. Il primo ringraziamento, ha sottolineato, va alle tante famiglie che scelgono di donare gli organi in un momento di dolore profondo, rendendo possibile una nuova prospettiva di vita per altri bambini.
Quarant’anni di storia iniziati con un intervento pionieristico
La storia della trapiantologia pediatrica al Bambino Gesù comincia nella notte tra il 10 e l’11 febbraio 1986, quando viene eseguito il primo trapianto di cuore pediatrico su un bambino di appena 15 mesi. È un passaggio che segna l’inizio di un percorso destinato a crescere negli anni, accompagnando l’evoluzione della medicina dei trapianti in Italia.
A quel primo intervento seguono altre tappe decisive. Il 13 settembre 1993 viene realizzato il primo trapianto combinato cuore-rene, un’operazione complessa che conferma il livello di maturazione raggiunto dall’équipe. Nel 1995 arriva il primo trapianto di polmone, mentre nel 2008 viene eseguito il primo trapianto di fegato. Ogni passaggio amplia le possibilità di cura per i piccoli pazienti e rafforza il profilo dell’Ospedale come centro di eccellenza.
Nel complesso, dal 1986 a oggi, il Bambino Gesù ha effettuato oltre 1.400 trapianti di organi solidi. Dietro questo numero c’è un patrimonio di esperienza costruito caso dopo caso, attraverso l’integrazione tra chirurgia, terapia intensiva, anestesia, immunologia, diagnostica, assistenza infermieristica e follow-up a lungo termine. I trapianti, infatti, non si esauriscono nell’intervento chirurgico: richiedono una presa in carico continua, capace di accompagnare il paziente prima, durante e dopo l’operazione.
I numeri della crescita: dai 24 trapianti del 2005 ai 66 del 2025
Se si osservano gli ultimi vent’anni, la crescita dell’attività appare ancora più evidente. Nel 2005 i trapianti eseguiti al Bambino Gesù erano 24. Nel 2025 sono diventati 66. Non si tratta soltanto di un incremento quantitativo, ma del segno di un’espansione strutturale e organizzativa che ha consentito all’Ospedale di aumentare progressivamente il proprio contributo al sistema nazionale.
Anche la quota sul totale dei trapianti pediatrici di organi solidi effettuati in Italia è salita in modo netto: dal 13,9% del 2005 al 43,7% del 2025. In altri termini, quasi un piccolo paziente su due tra quelli sottoposti a trapianto nel Paese viene trattato oggi al Bambino Gesù. È un risultato che riflette la concentrazione di competenze, tecnologie e capacità gestionali maturate nel tempo, ma anche la fiducia conquistata all’interno della rete sanitaria nazionale.
Questo incremento si inserisce in una tendenza più ampia che ha interessato tutta la trapiantologia italiana. Rispetto al 2005, il tasso di donazione nel Paese è aumentato del 50%, passando da 20,2 donatori per milione di abitanti a 30,2 nel 2025. L’aumento della disponibilità di organi ha reso possibile una risposta più efficace ai bisogni di cura, pur in un ambito che continua a dipendere in modo decisivo dalla sensibilità e dalla scelta consapevole dei cittadini.
La spinta della legge 91 e il rafforzamento della rete italiana
Nella crescita registrata negli ultimi decenni ha avuto un ruolo determinante la legge 91 del 1999. Quel provvedimento ha formalizzato la Rete trapiantologica italiana, ha istituito il Centro Nazionale Trapianti e ha introdotto la possibilità per i cittadini di esprimere in vita la propria volontà sulla donazione degli organi. Si è trattato di un passaggio cruciale, perché ha reso più solido e coordinato l’intero sistema.
I numeri mostrano con evidenza l’effetto di questo sviluppo. Nel 1992 il tasso di donazione era pari a 5,8 per milione di abitanti, con 329 donatori deceduti. Nel 2025 il dato è salito a 30,2 per milione, con 1.782 donatori deceduti. Nello stesso arco temporale, i trapianti complessivamente eseguiti in Italia sono passati da 1.083 a 4.697. È la fotografia di una crescita che non riguarda soltanto gli ospedali più specializzati, ma l’intero sistema sanitario, la sua capacità di fare rete e di valorizzare ogni potenziale donazione.
Nel caso dei pazienti pediatrici, questa rete è ancora più delicata e complessa. La compatibilità, i tempi di intervento, la preparazione clinica e l’assistenza multidisciplinare richiedono livelli di coordinamento particolarmente elevati. Proprio per questo il ruolo dei centri altamente specializzati diventa fondamentale.
Donazione, lavoro di squadra e innovazione: le basi dei risultati
Secondo Massimiliano Raponi, i risultati raggiunti dal Bambino Gesù sono il frutto di più fattori che si intrecciano tra loro. Il primo è la generosità delle famiglie, che in un momento di sofferenza scelgono di trasformare una perdita in un’opportunità di cura per altri bambini. È un gesto che resta al centro dell’intero sistema e senza il quale nessun progresso organizzativo o tecnologico potrebbe produrre effetti concreti.
Accanto a questo elemento c’è il lavoro di una rete altamente specializzata, composta da decine di professionisti e competenze diverse, unite da un forte spirito di squadra e da un impegno organizzativo costante. La medicina dei trapianti è infatti uno degli ambiti in cui il risultato dipende maggiormente dalla capacità di coordinamento tra funzioni differenti, tutte essenziali e tutte strettamente interdipendenti.
Un altro fattore decisivo è l’innovazione tecnologica, che negli anni ha migliorato in modo significativo la conservazione e l’utilizzabilità degli organi. Questo ha ampliato le possibilità di intervento e ha contribuito a rendere più efficiente l’intero percorso, dalla donazione al trapianto.
L’obiettivo indicato dall’Ospedale è ora duplice: continuare a sviluppare questi percorsi clinici e organizzativi e, allo stesso tempo, promuovere sempre di più la cultura della donazione nel Paese. Perché dietro ogni statistica, dietro ogni crescita percentuale e dietro ogni record di attività, resta una verità semplice e decisiva: la possibilità di curare tanti piccoli pazienti dipende ancora, prima di tutto, da una scelta di solidarietà.
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NewsQuasi il 40% di chi rinnova la carta d’identità scopre soltanto allo sportello del Comune di poter esprimere la propria volontà sulla donazione di organi e tessuti. È questo uno degli elementi più rilevanti emersi da una recente indagine realizzata da Noto Sondaggi per il Centro nazionale trapianti, un dato che mette in luce quanto una decisione così delicata e personale venga ancora vissuta, da una parte consistente dei cittadini, come una sorpresa dell’ultimo minuto.
Il punto centrale non riguarda soltanto la conoscenza della procedura, ma il modo in cui si arriva a una scelta che avrebbe bisogno di tempo, consapevolezza e informazione. Secondo l’indagine, un cittadino su due decide sul momento che cosa dichiarare. Un passaggio che, proprio perché concentrato in pochi istanti e in un contesto amministrativo, rischia di trasformare una decisione profondamente civile in una risposta improvvisa, non sempre maturata con serenità.
Donazione di organi, le decisioni prese all’ultimo momento sono le più fragili
I numeri mostrano con chiarezza che le scelte maturate davanti allo sportello sono anche quelle più esposte al rifiuto oppure alla mancata espressione della volontà. Tra chi ha detto no alla donazione, il 58% ha deciso proprio in quel momento. Ancora più marcato il dato relativo a chi ha scelto di non esprimersi: quasi l’80% ha preso questa decisione direttamente allo sportello.
Si tratta di una fotografia che racconta molto bene il peso dell’effetto sorpresa. Quando una persona non sa in anticipo che le verrà chiesto di esprimersi, è più probabile che reagisca con prudenza, rinvio o chiusura. In altri termini, l’assenza di un’informazione preventiva può incidere in modo concreto sull’esito della dichiarazione. La donazione, in questi casi, finisce per essere percepita non come una scelta libera e ponderata, ma come una domanda inattesa da risolvere in pochi secondi.
Il quadro nazionale aggiornato ad aprile 2026
Le dichiarazioni di volontà complessive in Italia, aggiornate al 15 aprile 2026, sono 26.655.989. È un numero molto ampio, che mostra quanto il tema sia ormai entrato stabilmente nel rapporto tra cittadini e istituzioni, soprattutto attraverso il momento del rinnovo della carta d’identità elettronica.
Per quanto riguarda le dichiarazioni registrate presso i Comuni, che sono 24.860.815, il 65,7% ha espresso il consenso alla donazione, mentre il 34,3% si è opposto. Se nel conteggio si includono anche le dichiarazioni raccolte tramite le Asl e l’Aido, il dato complessivo dei consensi sale al 67,9%, mentre le opposizioni si attestano al 32,1%.
Nel complesso emerge quindi una maggioranza favorevole alla donazione. Allo stesso tempo, la presenza di una quota ancora significativa di opposizioni e di mancate espressioni conferma che il tema richiede un lavoro costante di informazione pubblica, capace di accompagnare i cittadini prima del momento della scelta formale.
I dati del primo trimestre 2026 e il confronto con il 2025
Nel primo trimestre del 2026 sono state emesse 2.618.710 Carte d’identità elettroniche a maggiorenni. Tra queste, le dichiarazioni di volontà registrate sono state 1.624.709. Ciò significa che il 38% ha deciso di non esprimersi. Tra coloro che hanno registrato una scelta, il 61,1% ha dato il consenso alla donazione, mentre il 38,9% si è opposto.
Il confronto con il 2025 aiuta a leggere meglio l’andamento del fenomeno. Lo scorso anno, su un totale di 6.387.071 Cie emesse a maggiorenni, le volontà registrate erano state 3.769.941, con il 59,9% di consensi e il 40,1% di opposizioni. Il raffronto segnala, almeno nei dati indicati, un lieve miglioramento della quota favorevole alla donazione nel 2026, insieme a una leggera riduzione delle opposizioni.
Tuttavia, il nodo della mancata espressione resta molto rilevante. Il fatto che oltre un terzo delle persone coinvolte scelga di non dichiararsi suggerisce che non sempre il contesto del rinnovo del documento sia sufficiente, da solo, a favorire una decisione pienamente consapevole.
Il problema non è solo la scelta, ma l’informazione
A sottolinearlo è stato anche Giuseppe Feltrin, direttore del Centro nazionale trapianti, durante la presentazione dello spot del ministero della Salute per sensibilizzare alla donazione. “Abbiamo capito che circa il 40% dei cittadini che si presentano allo sportello non sa che quella è un’occasione in cui si potrà ricevere la domanda rispetto alla volontà di donazione degli organi e dei tessuti e non sa quindi che questo è un diritto e che è possibile esprimersi in quel momento”.
Le parole di Feltrin spostano l’attenzione su un aspetto decisivo: esprimersi sulla donazione non è un obbligo inatteso, ma un diritto. Sapere prima che quella domanda arriverà significa poterci riflettere, parlarne in famiglia, informarsi e arrivare con maggiore lucidità a un passaggio che tocca convinzioni personali, etiche e affettive.
Una decisione che può essere cambiata
Feltrin ha aggiunto un altro elemento importante: “È probabile, inoltre, che i cittadini non sappiano di avere la possibilità di cambiare la loro volontà in qualsiasi momento”. Anche questo dato pesa sulla qualità della scelta. Molti potrebbero pensare che la decisione resa al momento del rinnovo sia definitiva e irreversibile, e proprio per questo scegliere di non esprimersi oppure opporsi per cautela.
Invece, la possibilità di modificare la propria volontà rappresenta un elemento di garanzia e libertà. Sapere che la decisione può essere rivista nel tempo rende più chiaro il senso dell’atto: non una firma imposta dalle circostanze, ma una scelta personale che può evolvere insieme alla consapevolezza.
La sfida è trasformare la sorpresa in consapevolezza
I dati diffusi dal Centro nazionale trapianti raccontano dunque una realtà precisa: la maggioranza dei cittadini che si esprime sceglie il sì, ma una parte troppo ampia arriva al momento della decisione senza esserne stata preparata. È qui che si gioca la partita più importante. Non tanto e non solo nel convincere, quanto nel mettere ogni persona nelle condizioni di decidere con cognizione di causa.
La questione, in fondo, è tutta in questa differenza: una risposta data per sorpresa non vale quanto una scelta pensata. Portare il tema della donazione fuori dallo sportello, dentro l’informazione pubblica e nella vita quotidiana, significa restituire profondità a un gesto che riguarda la salute, la solidarietà e la responsabilità collettiva. Quando una decisione così importante viene maturata prima, il momento amministrativo smette di essere un passaggio improvviso e diventa, finalmente, l’atto finale di una consapevolezza già costruita.
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PreSa Weekly – 17 Aprile 2026
PreSa WeeklyBentornati a PreSa Weekly, il nostro tg di news settimanali condotto interamente da un avatar digitale.
Mediterranea School 2026, Bari al centro del confronto sulla sanità del Mezzogiorno
NewsSi è aperta ieri a Bari la Mediterranea School 2026, appuntamento dedicato ai temi più urgenti della sanità pubblica e dell’innovazione organizzativa nel Mezzogiorno. La città pugliese si è così trasformata in un punto di riferimento per istituzioni, clinici, ricercatori e rappresentanti del mondo sanitario, chiamati a discutere di come rendere il Servizio sanitario nazionale più vicino ai bisogni reali delle persone, più capace di affrontare il peso crescente delle cronicità e più attento all’equità di accesso alle cure.
Il cuore del confronto non riguarda soltanto l’introduzione di nuove possibilità terapeutiche, ma soprattutto la capacità del sistema di accompagnarle con modelli organizzativi adeguati. In altre parole, il tema centrale è capire come innovazione e governance possano procedere insieme. Senza un’organizzazione efficace, infatti, anche i progressi clinici rischiano di non produrre benefici diffusi e omogenei sul territorio. È su questa consapevolezza che si è aperta la prima giornata dei lavori, segnata da una forte attenzione ai divari territoriali, alla presa in carico dei pazienti e alla sostenibilità del sistema pubblico.
Ad inaugurare l’evento è stato Claudio Zanon, Direttore Scientifico di Motore Sanità, con l’apertura ufficiale dei lavori e i saluti istituzionali di Giovanna Iacovone, vice Sindaca della Città di Bari, Antonia Spina, vice Presidente Commissione Assistenza Sanitaria e Servizi Sociali del Consiglio Regionale della Puglia e Cosimo Latronico, Assessore con delega alla Salute, politiche per la persona e PNRR di Regione Basilicata.
Cronicità e bisogni di salute: l’emicrania al centro della prima sessione
Tra i primi temi affrontati c’è stato quello dell’emicrania, presentata come una cronicità ancora troppo spesso sottovalutata. Il dibattito ha messo in evidenza come questa condizione rappresenti non solo un problema clinico, ma anche sociale e organizzativo. Chi ne soffre convive infatti con un impatto pesante sulla qualità della vita, sulla continuità lavorativa e sulle relazioni personali, mentre il sistema sanitario continua in molti casi a non riconoscerne pienamente il peso.
La discussione si è concentrata su alcuni nodi ormai non più rinviabili: l’accesso equo all’innovazione, la frammentazione dei percorsi prescrittivi, il ruolo della medicina territoriale e la necessità di indicatori chiari per valutare l’efficacia dei percorsi diagnostico-terapeutici. È emersa con forza l’idea che per affrontare in modo serio questa patologia serva un cambio di passo, capace di integrare ospedale e territorio e di inserire l’emicrania dentro una visione moderna della gestione della cronicità.
L’obiettivo indicato dagli esperti è costruire un modello meno disomogeneo, in cui il paziente non sia lasciato a muoversi da solo tra centri specialistici, tempi d’attesa e percorsi diversi da area ad area. In questo senso, il confronto ha assunto un valore che va oltre il singolo quadro clinico: l’emicrania è diventata il simbolo di una sanità che deve imparare a riconoscere prima e governare meglio le patologie croniche ad alto impatto.
Degenerazione maculare, la vera sfida è l’organizzazione delle cure
Un altro momento centrale della giornata è stato dedicato alla degenerazione maculare, affrontata dal punto di vista della governance dell’innovazione e della parità di trattamento. Il messaggio emerso è stato netto: oggi non basta sapere che esistono opzioni di cura efficaci, perché il vero problema è rendere queste possibilità concretamente accessibili in tempi adeguati e in modo uniforme.
Secondo quanto emerso nel confronto, la criticità maggiore riguarda l’organizzazione dell’erogazione delle cure. La presa in carico del paziente, il collegamento tra ospedale e territorio, la programmazione dei controlli e l’individuazione di setting assistenziali più snelli sono tutti aspetti che incidono in maniera decisiva sui risultati clinici. Quando questi meccanismi non funzionano, aumenta il peso per i servizi, crescono i disagi per le persone assistite e si rischia di compromettere anche l’aderenza ai trattamenti.
Particolare attenzione è stata riservata alla necessità di modelli più proattivi e personalizzati. L’idea è che l’organizzazione debba adattarsi ai bisogni dei pazienti e non il contrario. Ridurre gli accessi inutilmente gravosi, semplificare i flussi, standardizzare i percorsi e garantire continuità tra diagnosi e trattamento sono passaggi essenziali per migliorare gli esiti di cura e alleggerire il carico psicologico e organizzativo sulle famiglie.
Equità di accesso e standard nazionali: la questione aperta
Nel corso del dibattito sulla degenerazione maculare è emerso anche un altro aspetto decisivo: la disomogeneità dell’accesso alle cure. Una disuguaglianza che non riguarda soltanto il tradizionale divario tra Nord e Sud, ma che spesso si manifesta anche all’interno della stessa regione. Quindi, il diritto alla cura rischia ancora oggi di dipendere troppo dal luogo in cui si vive e dalla capacità organizzativa delle singole strutture.
Per questo, tra le proposte più significative discusse a Bari c’è quella di definire uno standard minimo nazionale dei percorsi di cura, lasciando alle regioni la possibilità di adattare i modelli organizzativi alle specificità locali. Il principio è semplice: flessibilità sì, ma senza rinunciare a livelli uniformi di qualità. In questa prospettiva, il monitoraggio assume un ruolo decisivo. Non basta osservare la spesa: servono anche indicatori di percorso ed esito, come i tempi tra diagnosi e accesso alla terapia, il numero dei trattamenti effettuati e i risultati ottenuti nel tempo.
Un sistema di valutazione di questo tipo permetterebbe di correggere tempestivamente le criticità, intervenendo sull’organizzazione, sulla distribuzione del personale e sulla programmazione economica. La sfida, dunque, non è solo clinica ma profondamente gestionale. E riguarda la tenuta complessiva del Servizio sanitario nazionale.
Innovazione, sostenibilità e nuovi modelli di sanità pubblica
La prima giornata della Mediterranea School ha offerto anche uno sguardo più ampio sul rapporto tra innovazione e sostenibilità. In un contesto segnato dall’aumento delle patologie croniche, dall’invecchiamento della popolazione e dalla pressione sui bilanci pubblici, la vera domanda è come innovare senza lasciare indietro nessuno.
Da Bari è arrivata una risposta chiara: l’innovazione non può essere interpretata soltanto come disponibilità di nuove cure, ma come capacità di ridisegnare l’intero percorso assistenziale. Questo significa rafforzare l’integrazione tra professionisti, valorizzare il territorio, usare meglio gli strumenti di monitoraggio, semplificare i percorsi e costruire modelli in grado di assicurare continuità, appropriatezza e prossimità.
Anche il confronto su altri temi affrontati nel programma, dalla riduzione del rischio legato al tabagismo fino alle connessioni tra diverse patologie croniche, si inserisce in questa stessa visione: una sanità che non si limita a intervenire sull’emergenza, ma si organizza per prevenire, accompagnare e gestire nel tempo.
Un laboratorio politico e sanitario per il Mezzogiorno
La sensazione che emerge dall’avvio dei lavori è che la Mediterranea School 2026 voglia proporsi come un vero laboratorio strategico per il Mezzogiorno. Non un semplice contenitore di relazioni tecniche, ma uno spazio in cui il Sud prova a mettere a fuoco priorità, ritardi e possibilità di rilancio della sanità pubblica.
Bari, in questo quadro, assume un valore simbolico e pratico insieme. Simbolico, perché ospita un confronto che rimette al centro il tema del diritto alla salute in un’area del Paese spesso alle prese con fragilità strutturali. Pratico, perché da qui possono partire indicazioni utili per orientare scelte regionali e nazionali, soprattutto sul terreno dell’equità e dell’organizzazione.
L’evento proseguirà fino al 17 aprile, ma la prima giornata ha già indicato una direzione precisa: per migliorare davvero i risultati di cura non basta introdurre innovazione, occorre renderla governabile, accessibile e sostenibile. È in questo equilibrio che si gioca una parte importante del futuro del Servizio sanitario nazionale.
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Aniello Capuano: il mio impegno per informare e sensibilizzare
NewsÈ stato Aniello Capuano ad aprire con il suo discorso la presentazione della prima relazione annuale dell’Autorità garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità. Aniello è un ragazzo straordinario che ha saputo portare all’attenzione pubblica una patologia che, pur essendo tra le più diffuse tra le distrofie, è ancora poco conosciuta. È per questa sua opera meritoria di informazione e sensibilizzazione sulla distrofia facio-scapolo-omerale che è stato nominato Alfiere della Repubblica nel 2022.
Dal suo punto di vista, cosa manca oggi, in Campania e in Italia, su questi temi?
«C’è da lavorare sul rendere concreti in modo omogeneo i diritti delle persone con disabilità. Non solo sul piano teorico, ma soprattutto nella pratica. Penso, ad esempio, ai tempi necessari per ottenere dispositivi medici e strumenti scolastici: la burocrazia è spesso troppo lenta e questo limita anche l’integrazione sociale e culturale».
Se dovessi lanciare un appello alla politica, cosa chiederesti?
«Si sta facendo molto e questa giornata ne è la prova concreta, ma chiederei di continuare così, con sempre maggior vigore. I diritti devono essere effettivi, non solo scritti sulla carta».
Hai parlato di integrazione: come valuti la situazione in Campania?
«Per la mia esperienza personale, soprattutto a scuola, mi ritengo fortunato: ho incontrato docenti e istituzioni che hanno creduto davvero nell’inclusione. Tuttavia, esistono ancora realtà in cui l’inclusione viene vissuta come una formalità. Il punto è che non deve essere solo lo studente ad adattarsi: è il sistema scolastico che deve impegnarsi ad accogliere e valorizzare le differenze».
Oggi si parla spesso dei social in chiave negativa. Possono invece essere uno strumento utile?
«Sì, se usati in modo consapevole, possono essere un mezzo molto efficace di comunicazione e divulgazione. Io stesso ho aperto nel 2021 un canale YouTube, “Oltre la FSHD”, dove racconto la malattia e cerco di fare informazione».
Come sta andando questo progetto?
«È un progetto che mi ha dato e che mi da grandi soddisfazioni ma al momento è un po’ “in paus”a per via dell’università. Però ho intenzione di riprenderlo presto».
Studi Scienze della Comunicazione: che obiettivi hai per il futuro?
«Mi piacerebbe entrare nel mondo del giornalismo, magari sportivo, oppure continuare sulla strada della divulgazione. Credo che ci sia un grande bisogno di comunicazione fatta bene, soprattutto su temi come questi».
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Disabilità, dalla garanzia formale ai diritti reali
Associazioni pazienti, Eventi d'interesse, NewsI diritti delle persone con disabilità devono essere garantiti non soltanto sul piano teorico, ma soprattutto nella vita concreta di ogni giorno. È questo il messaggio più forte emerso a margine della presentazione in Parlamento della prima Relazione annuale dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, relativa all’attività svolta nel 2025.
A esprimerlo con parole nette è stato il giovane salernitano Aniello Capuano, Alfiere della Repubblica, che ha richiamato l’attenzione su un punto essenziale: il divario ancora esistente tra il riconoscimento formale dei diritti e la loro effettiva applicazione.
Capuano ha raccontato la propria esperienza personale, anche in ambito scolastico, sottolineando di essersi ritenuto fortunato per aver incontrato docenti e istituzioni scolastiche che hanno davvero creduto nel valore dell’inclusione. Ma, accanto a queste esperienze positive, ha ricordato come esistano ancora oggi molte realtà nelle quali l’inclusione scolastica viene vissuta soltanto come un adempimento formale. Un limite che, insieme alla necessità di alleggerire numerosi passaggi burocratici, rappresenta uno dei terreni sui quali è necessario intervenire con maggiore decisione.
La prima Relazione annuale del Garante
È proprio nella direzione indicata dalla testimonianza di Aniello Capuano che si muove l’attività dell’Autorità Garante, istituita per rafforzare la tutela dei diritti delle persone con disabilità. La Relazione presentata costituisce il primo bilancio pubblico dell’Autorità e mette al centro un concetto preciso, già richiamato dal titolo del documento: il passaggio “dalla garanzia formale alla tutela effettiva dei diritti delle persone con disabilità”.
Non si tratta soltanto di una formula, ma di un’impostazione che punta a cambiare il modo in cui le istituzioni affrontano il tema della disabilità. La questione, infatti, non riguarda solo l’esistenza delle norme, ma la loro capacità di incidere davvero sulla qualità della vita delle persone, nelle scuole, nei luoghi di lavoro, nelle università, negli ospedali, nei trasporti e in tutti quei contesti nei quali l’accessibilità e l’inclusione non possono restare obiettivi astratti.
Una cerimonia dal forte valore simbolico
La mattinata di presentazione si è aperta con un momento di forte valore istituzionale e simbolico: l’esecuzione dell’inno di Mameli affidata al tenore Francesco Grollo, accompagnato al pianoforte dal Maestro Antonio Camponogara, con il coro in Lingua dei Segni Italiana dell’Istituto Statale di Istruzione Specializzata per Sordi “A. Magarotto” di Roma. Un avvio che ha voluto dare immediatamente un segnale chiaro, mettendo al centro il principio della partecipazione piena e accessibile.
Successivamente sono stati letti il messaggio del Presidente della Camera dei deputati, Lorenzo Fontana, e la testimonianza dello stesso Aniello Capuano. Due interventi che hanno contribuito a definire il quadro valoriale e umano dentro il quale si inserisce l’azione dell’Autorità. Non soltanto un organismo tecnico o giuridico, dunque, ma una presenza istituzionale chiamata a dare voce a bisogni reali, spesso troppo a lungo rimasti ai margini del dibattito pubblico.
Oltre 1.300 segnalazioni nel primo anno di attività
A illustrare i contenuti principali della Relazione è stato il Presidente del Collegio dell’Autorità Garante, l’avvocato Maurizio Borgo, che ha tracciato un primo bilancio delle attività svolte nel corso del 2025. In questo primo anno l’Autorità ha preso in carico oltre 1.300 segnalazioni. Un dato significativo, che racconta da solo quanto fosse avvertita la necessità di un organismo capace di raccogliere, leggere e affrontare le criticità vissute dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie.
Gran parte delle segnalazioni ha riguardato soprattutto il mondo della scuola, con particolare riferimento a situazioni di mancata inclusione oppure di interruzione dei percorsi educativi e terapeutici. È da queste situazioni che sono nate le prime raccomandazioni dell’Autorità, orientate a garantire il diritto allo studio e la continuità dei percorsi per gli studenti con disabilità. Un tema, quello della continuità, che resta centrale: senza stabilità, infatti, anche gli interventi più importanti rischiano di perdere efficacia.
Il ruolo del Garante tra istituzioni e vita quotidiana
Nel suo intervento, Maurizio Borgo ha definito il Garante come una figura ponte tra i cittadini e le istituzioni, tra il livello normativo e quello concreto della vita quotidiana. Una funzione che non si limita a rilevare il mancato rispetto delle regole, ma che punta a far emergere le disuguaglianze, a prevenire le forme di discriminazione strutturale e sistemica e ad attivare processi di cambiamento nella società.
Secondo Borgo, il Garante esercita una sorta di “avanguardia costituzionale”, capace di colmare una lacuna dell’ordinamento nel dare attuazione piena al principio sancito dalla Costituzione: rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che limitano di fatto la libertà e l’uguaglianza dei cittadini. In questa visione, la tutela dei diritti delle persone con disabilità non è un capitolo separato delle politiche pubbliche, ma una misura della qualità democratica complessiva del Paese.
Gli accomodamenti ragionevoli e i primi risultati concreti
Un ruolo centrale nell’azione dell’Autorità è stato svolto dall’utilizzo degli accomodamenti ragionevoli, strumenti giuridici previsti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Si tratta di interventi concreti e mirati, capaci di adattare contesti e procedure per consentire alle persone con disabilità di esercitare i propri diritti in condizioni di effettiva uguaglianza.
Tra i casi più significativi segnalati nella Relazione figurano il riconoscimento del diritto agli stalli di sosta personalizzati, una maggiore flessibilità nei percorsi universitari e la promozione del lavoro agile come leva di inclusione. Sono esempi molto diversi tra loro, ma uniti da una stessa logica: rendere possibile ciò che troppo spesso resta solo teoricamente garantito.
Fondamentale, in questo percorso, anche il contributo degli altri due membri del Collegio dell’Autorità, che hanno partecipato alla definizione delle principali direttrici di lavoro e delle prospettive di sviluppo future.
Una visione strategica per un Paese più inclusivo
Il professor Francesco Vaia, membro vicario del Collegio, ha ribadito che i diritti non sono concessioni, ma impegni costituzionali e internazionali da attuare con continuità. Inclusione e progetto di vita, ha ricordato, non possono restare parole astratte: devono essere incarnate nella realtà. Per farlo serve una visione strategica del Paese, capace di mettere davvero la persona al centro.
Vaia ha richiamato inoltre l’importanza di intervenire anche sul fronte della prevenzione delle disabilità evitabili, attraverso maggiori investimenti nella ricerca, nell’invecchiamento attivo e nelle politiche antinfortunistiche, a partire dalla domotica. Un passaggio che amplia il campo della riflessione e mostra come il tema della disabilità non possa essere affrontato soltanto in chiave assistenziale, ma richieda una programmazione ampia, moderna e integrata.
Monitoraggio, riforme e presenza sul territorio
L’attività dell’Autorità nel 2025 si è sviluppata anche attraverso la partecipazione a numerosi tavoli istituzionali e tecnico-operativi. I contributi hanno riguardato ambiti strategici molto rilevanti: dalla riforma degli istituti di interdizione, inabilitazione e amministrazione di sostegno, all’assistenza sanitaria ospedaliera, fino al miglioramento dell’accessibilità nei trasporti e alla promozione di nuovi modelli abitativi inclusivi.
Di particolare rilievo anche il monitoraggio sul territorio, realizzato attraverso visite presso strutture che ospitano persone con disabilità in collaborazione con i NAS dei Carabinieri. L’obiettivo è stato verificare le condizioni di assistenza e il rispetto dei diritti fondamentali, portando l’azione dell’Autorità fuori dalle sedi istituzionali e dentro i luoghi reali nei quali quei diritti devono essere garantiti.
Diritti da vivere ogni giorno
A chiudere il quadro è stato l’intervento dell’ingegnere Antonio Pelagatti, membro del Collegio, che ha sottolineato come il Garante sia prima di tutto dalla parte delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Una posizione che non rappresenta soltanto un principio, ma una responsabilità istituzionale precisa: ascoltare le difficoltà, riconoscere i diritti e impegnarsi a trasformarli in risposte concrete.
Pelagatti ha indicato come decisivo il percorso di riforma legato all’introduzione del progetto di vita, definendolo un passaggio fondamentale che il Garante è chiamato a rendere effettivo. Il punto, ancora una volta, è fare in modo che i diritti non restino sulla carta, ma diventino esperienza quotidiana, concreta ed esigibile per ogni persona, in ogni territorio.
L’evento si è concluso con l’intervento del ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, che ha ricordato come, oltre alle norme e alle risorse, sia indispensabile la spinta della società civile per costruire una cultura della piena partecipazione delle persone con disabilità. Ed è forse proprio qui il senso più profondo di questa prima Relazione annuale: non limitarsi a registrare criticità e obiettivi, ma contribuire a costruire un Paese nel quale l’inclusione non sia una formalità, bensì una realtà tangibile.
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In Toscana un percorso innovativo di chirurgia plastica e ricostruttiva
Benessere, Bambini, NewsGarantire continuità di cura a chi nasce con patologie malformative e, con il passare degli anni, si trova a dover proseguire trattamenti complessi fuori dal percorso strettamente pediatrico, rappresenta una delle sfide più delicate della sanità moderna. È proprio in questa direzione che si inserisce l’innovativo progetto condiviso tra l’Azienda sanitaria Asl Toscana centro e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer Irccs, che da pochi mesi hanno avviato un percorso dedicato alla chirurgia plastica e ricostruttiva pediatrica, pensato per accompagnare i piccoli pazienti, anche adolescenti, fino alla soglia dell’età adulta e oltre.
Il nuovo modello organizzativo nasce con un obiettivo chiaro: evitare che il passaggio dall’ospedale pediatrico alle strutture dedicate agli adulti interrompa il rapporto terapeutico costruito negli anni e rallenti o complichi l’accesso alle cure. In molti casi, infatti, chi è nato con malformazioni congenite o con condizioni complesse dell’infanzia necessita di controlli, interventi e percorsi ricostruttivi che non si esauriscono nei primi anni di vita, ma richiedono un accompagnamento lungo, strutturato e altamente specializzato.
Un progetto unico in Toscana
Il percorso messo a punto dalle due aziende sanitarie viene presentato come un’iniziativa unica in Toscana. A renderlo tale è soprattutto la capacità di unire competenze diverse in un sistema integrato, nel quale il paziente viene seguito dalla valutazione preoperatoria al trattamento chirurgico, fino ai controlli successivi all’intervento, senza fratture nel percorso assistenziale.
Da una parte c’è il San Giovanni di Dio, con i professionisti della chirurgia vascolare sotto la direzione di Stefano Michelagnoli, che è anche direttore del dipartimento specialistiche chirurgiche della Asl Toscana centro. Dall’altra parte c’è il Meyer Irccs, punto di riferimento pediatrico di eccellenza, con l’équipe di chirurgia plastica pediatrica guidata da Flavio Facchini, responsabile dell’Unità Operativa di Chirurgia Plastica Pediatrica e Centro Ustioni.
A sostenere concretamente questa collaborazione sono due team multidisciplinari che lavorano in stretta sinergia. Per il San Giovanni di Dio, un ruolo di raccordo è affidato a Clara Pigozzi della Direzione della Chirurgia Vascolare; per il Meyer, il coordinamento è seguito dalla dottoressa Alessandra Martin dell’Unità Operativa di Chirurgia Plastica Pediatrica. È proprio questa organizzazione condivisa a permettere un’assistenza più vicina ai pazienti e alle famiglie, in un momento particolarmente sensibile come quello del passaggio dall’età pediatrica ai servizi per adulti.
I primi interventi e il valore della continuità assistenziale
Il progetto è ancora nelle sue fasi iniziali, ma ha già compiuto i primi passi concreti. “La prima seduta risale a marzo e siamo intervenuti ad oggi su due pazienti”, ha spiegato Stefano Michelagnoli, sottolineando come il potenziale dell’iniziativa sia particolarmente significativo. Il valore aggiunto, infatti, non risiede soltanto nella possibilità di effettuare gli interventi, ma anche nella continuità della presa in carico.
Per i giovani pazienti coinvolti, poter proseguire il proprio percorso mantenendo il rapporto di fiducia costruito nel tempo con i professionisti rappresenta un elemento fondamentale. La continuità assistenziale non è solo una questione organizzativa: ha un impatto diretto sull’aderenza alle cure, sulla serenità con cui si affrontano gli interventi e sulla qualità complessiva dell’esperienza terapeutica. Per le famiglie, inoltre, sapere che il passaggio a una struttura non pediatrica non coincide con una ripartenza da zero offre un importante punto di riferimento umano e clinico.
Le patologie trattate e i benefici della chirurgia ricostruttiva
I pazienti ai quali è rivolto il percorso sono adolescenti o giovani adulti con patologie malformative dell’infanzia. In particolare, il progetto si concentra sul trattamento delle anomalie della parete toracica anteriore, come il petto escavato, il petto carenato e la sindrome di Poland, ma coinvolge anche condizioni complesse quali gli esiti di labiopalatoschisi, gli esiti cicatriziali da ustioni o da traumi e i casi di neurofibromatosi.
Si tratta di situazioni cliniche che possono incidere in modo rilevante non soltanto sull’aspetto estetico, ma anche sulla funzionalità, sul benessere psicologico e sulla qualità della vita. In età adolescenziale e giovanile, in particolare, il peso di una malformazione o di un esito cicatriziale può diventare ancora più rilevante, perché si intreccia con la costruzione dell’identità, delle relazioni sociali e dell’autostima.
Le tecniche di chirurgia plastica e ricostruttiva consentono oggi di intervenire in modo sempre più personalizzato, con l’obiettivo di migliorare l’armonia corporea, correggere alterazioni anatomiche e recuperare, quando possibile, una migliore funzionalità. L’approccio non è dunque limitato alla correzione estetica, ma si inserisce in una visione più ampia della cura, che considera il paziente nella sua interezza.
Una collaborazione che guarda già al futuro
La sinergia tra San Giovanni di Dio e Meyer non si esaurisce nelle patologie già trattate. Il progetto nasce infatti anche con una prospettiva di sviluppo futura, che comprende il trattamento delle anomalie vascolari complesse, come le malformazioni venose, le malformazioni artero-venose e le malformazioni linfatiche.
In questo ambito, la collaborazione tra chirurghi vascolari e chirurghi plastici assume un ruolo decisivo. L’integrazione di competenze diverse permette di affrontare casi complessi con un approccio multidisciplinare altamente specializzato, capace di offrire soluzioni terapeutiche su misura. È proprio questa alleanza tra professionalità differenti a rendere più efficace l’intervento clinico, a ridurre i rischi e a ottimizzare i risultati sia dal punto di vista funzionale sia da quello estetico.
Il modello organizzativo avviato in Toscana mostra così una visione avanzata della presa in carico: non un singolo intervento, ma un percorso continuativo nel tempo, costruito intorno ai bisogni reali della persona. In una sanità sempre più chiamata a coniugare specializzazione, umanizzazione delle cure e sostenibilità dei percorsi, questa esperienza rappresenta un segnale importante. Il suo significato va oltre i primi numeri: racconta una medicina che sceglie di non interrompersi davanti al confine anagrafico tra infanzia ed età adulta, ma di accompagnare il paziente lungo tutta la sua storia di cura.
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Fine vita e bioetica, da Napoli una proposta di cambiamento
NewsNapoli porta il proprio contributo nel cuore di uno dei confronti più delicati per la medicina italiana: quello sulla revisione del Codice di Deontologia medica. Il presidente dell’Ordine dei Medici-Chirurghi e degli Odontoiatri di Napoli e provincia, Bruno Zuccarelli, ha consegnato al presidente della FNOMCeO, Filippo Anelli, il documento con le proposte di modifica approvate dall’OMCeO Napoli.
La consegna è avvenuta in occasione del convegno “Bioetica e Biodiritti ai confini della Vita sul Nascere e sul Morire”, ospitato nell’Auditorium dell’Ordine dei Medici di Napoli, segno di una volontà precisa: affrontare i cambiamenti della medicina non in astratto, ma dentro i luoghi in cui la professione si interroga ogni giorno sul proprio senso più profondo. Le linee di intervento individuate da Napoli sono tre e toccano questioni centrali: il fine vita e la proporzionalità delle cure, la relazione formativa tra medico docente e medico discente, l’uso dei sistemi di intelligenza artificiale nella relazione di cura.
Un Codice chiamato a misurarsi con il cambiamento
Il messaggio che arriva dall’Ordine partenopeo è chiaro: la professione medica sta attraversando una stagione di trasformazioni profonde e non può limitarsi a rincorrere il dibattito pubblico o le innovazioni tecniche. La richiesta è quella di un quadro etico più nitido, capace di offrire ai medici riferimenti coerenti con la centralità della persona e con la responsabilità che ogni scelta clinica comporta.
Non è un tema secondario neppure sul piano istituzionale: la FNOMCeO ha indicato tra i punti programmatici del nuovo mandato, avviato nel 2025 con la riconferma di Filippo Anelli alla presidenza, proprio l’adozione di un nuovo Codice deontologico. In questo senso, il documento napoletano non appare come una presa di posizione isolata, ma come un tassello concreto di un confronto nazionale già aperto e destinato a incidere sul modo in cui i medici italiani interpreteranno il proprio ruolo negli anni a venire.
Fine vita, tra dignità della persona e proporzionalità delle cure
Il passaggio più sensibile riguarda il fine vita. Qui le proposte dell’Ordine di Napoli insistono sul rafforzamento del richiamo al controllo del dolore e al ricorso appropriato alle cure palliative, considerate trattamenti proporzionati e coerenti con la dignità della persona. Il punto non è soltanto lessicale, ma culturale: distinguere con chiarezza tra cura, accanimento terapeutico e accompagnamento significa offrire ai medici un orientamento più saldo nei momenti in cui la guarigione non è più possibile, ma il dovere di curare resta intatto. In questo quadro, il richiamo alle cure palliative assume un valore ancora più forte.
L’Organizzazione mondiale della sanità le definisce come un approccio capace di migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie di fronte a malattie potenzialmente letali, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza fisica, psicologica, sociale e spirituale. La stessa OMS sottolinea inoltre che il bisogno di cure palliative è in crescita e che l’accesso rimane ancora insufficiente in molte realtà, rendendo ancora più urgente un investimento culturale, organizzativo e formativo su questo versante.
Il dibattito campano che riporta il tema al centro
Il documento consegnato ad Anelli si colloca dentro un contesto campano in cui il tema del fine vita è tornato con forza al centro dell’attenzione. A Napoli, il caso di una donna affetta da SLA che ha presentato ricorso dopo il diniego all’accesso al suicidio medicalmente assistito ha riacceso il confronto sui tempi, sulle procedure e sui limiti dell’attuale quadro. È uno di quei casi che mostrano quanto la discussione non sia mai soltanto giuridica o ideologica, ma profondamente concreta, perché investe la sofferenza reale delle persone, i margini dell’autodeterminazione e il peso delle decisioni affidate al sistema sanitario e ai professionisti. In questo scenario, la richiesta di regole deontologiche più chiare appare anche come un tentativo di sottrarre un terreno tanto delicato alla confusione, alle semplificazioni e alle strumentalizzazioni, riportandolo invece dentro una grammatica della responsabilità e della relazione di cura.
Intelligenza artificiale, supporto sì, sostituzione no
L’altro grande capitolo affrontato dall’Ordine di Napoli riguarda l’intelligenza artificiale. Il documento propone una cornice organica che riconosce il valore potenziale dell’IA nella pratica clinica, nella ricerca e nell’organizzazione sanitaria, ma fissa anche limiti netti: il giudizio clinico del medico non può essere sostituito, la relazione fiduciaria con il paziente non può essere delegata a un algoritmo, la responsabilità professionale resta personale e non trasferibile.
In questa prospettiva trovano spazio principi come la trasparenza verso il paziente, la spiegabilità dei processi, la tutela della privacy, il rifiuto di ogni paternalismo algoritmico e la riaffermazione del consenso informato come atto esclusivo del medico. È una linea che si muove in sintonia con l’impostazione dell’OMS, secondo cui l’intelligenza artificiale può offrire opportunità importanti per diagnosi, trattamenti, ricerca e sanità pubblica, ma solo a condizione che etica, diritti umani, governance e accountability restino al centro del suo impiego. Anche le più recenti indicazioni dell’OMS sui modelli generativi e multimodali insistono sulla necessità di usare questi strumenti senza perdere il controllo clinico, il presidio umano e la chiarezza verso il paziente.
La relazione formativa come snodo deontologico
Meno esposto mediaticamente, ma non meno decisivo, è il capitolo dedicato alla relazione tra medico docente e medico discente. Il fatto che l’Ordine di Napoli lo abbia inserito tra le tre direttrici principali del proprio contributo dice molto sulla visione complessiva del documento. La deontologia, infatti, non si trasmette soltanto attraverso norme scritte, ma anche attraverso l’esempio quotidiano, il modo in cui si comunica con i pazienti, si affronta l’incertezza, si esercita l’autorità clinica e si rispettano i limiti del proprio ruolo.
In questa chiave, la formazione non riguarda soltanto l’acquisizione di competenze tecniche, ma la costruzione di una postura professionale capace di unire sapere, prudenza, responsabilità e rispetto della persona. È plausibile leggere in questa scelta la consapevolezza che il futuro del Codice dipenderà anche dalla sua capacità di diventare cultura vissuta e non soltanto cornice normativa.
Un confronto concreto sui biodiritti, lontano dagli slogan
Dal convegno napoletano è emersa, in definitiva, l’immagine di un confronto molto concreto sui biodiritti legati al nascere e al morire. Le testimonianze dei medici, anche in ambito pediatrico, hanno restituito la complessità di decisioni che ogni giorno si collocano sul confine tra tutela della vita, libertà di coscienza e autodeterminazione individuale. Nello stesso quadro si inserisce anche l’annuncio, riportato nel dibattito, del direttore del Pascale Maurizio Di Mauro sulla creazione di una degenza dedicata al fine vita e sulla definizione di linee guida e protocolli per migliorare ulteriormente l’approccio ai pazienti con malattie terminali.
È il segno che il tema non resta confinato alla teoria o alle aule dei convegni, ma chiama in causa scelte organizzative, modelli assistenziali e responsabilità quotidiane. Da Napoli arriva così un messaggio netto: su materie tanto sensibili servono rigore, misura e umanità, mentre ogni scorciatoia ideologica rischia di allontanare il dibattito dalla realtà concreta dei pazienti e dei medici.
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