È stato Aniello Capuano ad aprire con il suo discorso la presentazione della prima relazione annuale dell’Autorità garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità. Aniello è un ragazzo straordinario che ha saputo portare all’attenzione pubblica una patologia che, pur essendo tra le più diffuse tra le distrofie, è ancora poco conosciuta. È per questa sua opera meritoria di informazione e sensibilizzazione sulla distrofia facio-scapolo-omerale che è stato nominato Alfiere della Repubblica nel 2022.
Dal suo punto di vista, cosa manca oggi, in Campania e in Italia, su questi temi?
«C’è da lavorare sul rendere concreti in modo omogeneo i diritti delle persone con disabilità. Non solo sul piano teorico, ma soprattutto nella pratica. Penso, ad esempio, ai tempi necessari per ottenere dispositivi medici e strumenti scolastici: la burocrazia è spesso troppo lenta e questo limita anche l’integrazione sociale e culturale».
Se dovessi lanciare un appello alla politica, cosa chiederesti?
«Si sta facendo molto e questa giornata ne è la prova concreta, ma chiederei di continuare così, con sempre maggior vigore. I diritti devono essere effettivi, non solo scritti sulla carta».
Hai parlato di integrazione: come valuti la situazione in Campania?
«Per la mia esperienza personale, soprattutto a scuola, mi ritengo fortunato: ho incontrato docenti e istituzioni che hanno creduto davvero nell’inclusione. Tuttavia, esistono ancora realtà in cui l’inclusione viene vissuta come una formalità. Il punto è che non deve essere solo lo studente ad adattarsi: è il sistema scolastico che deve impegnarsi ad accogliere e valorizzare le differenze».
Oggi si parla spesso dei social in chiave negativa. Possono invece essere uno strumento utile?
«Sì, se usati in modo consapevole, possono essere un mezzo molto efficace di comunicazione e divulgazione. Io stesso ho aperto nel 2021 un canale YouTube, “Oltre la FSHD”, dove racconto la malattia e cerco di fare informazione».
Come sta andando questo progetto?
«È un progetto che mi ha dato e che mi da grandi soddisfazioni ma al momento è un po’ “in paus”a per via dell’università. Però ho intenzione di riprenderlo presto».
Studi Scienze della Comunicazione: che obiettivi hai per il futuro?
«Mi piacerebbe entrare nel mondo del giornalismo, magari sportivo, oppure continuare sulla strada della divulgazione. Credo che ci sia un grande bisogno di comunicazione fatta bene, soprattutto su temi come questi».
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