Tempo di lettura: 3 minutidi Francesco Saverio Mennini
La Sclerosi Multipla è una patologia che ha un forte impatto sullo stato di salute dei pazienti, ma anche un costo molto alto per il Servizio sanitario nazionale. Secondo l’ Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) oggi vengono stimati 112.730 pazienti affetti da Sclerosi Multiplasul territorio italiano nel 2017. Le stime AISM ci dicono che il 44,5% (46.001) di persone con sclerosi multipla presenta uno stato di disabilità intermedio, il 40,8% (50.214) ha uno stato di disabilità lieve, mentre il restante 14,7% (16.515) è in stato avanzato di disabilità.
2,3 miliardi nel 2016
Studi molto recenti hanno stimato dei costi diretti sanitari a carico del SSN Italiano pari a circa 2,3 miliardi di euro per l’anno 2016, corrispondenti al 2% della spesa sanitaria pubblica corrente. La perdita di produttività causata dall’assenza dal lavoro legata alla malattia, genera dei costi pari a 550 milioni, che rappresentano il 11% della spesa complessiva per la patologia. Considerando che i costi diretti non sanitari ammontano a 2,35 miliardi, emerge che la Sclerosi Multiplaha un impatto importante, non solo dal punto di vista del paziente, ma anche in termini economici e sociali. Per contestualizzare questi risultati, basti pensare che la spesa stimata è 4 volte superiore della spesa indotta da una malattia cronica come l’HCV (stima dei costi diretti ed indiretti pari a 1,05 miliardi di euro). La progressione della disabilità rappresenta un fattore negativo, sia in termini di qualità della vita, quanto per le risorse che occorre impiegare per il trattamento della patologia. Dalle analisi si evince che i pazienti in stato avanzato di disabilità, pari al 14% della popolazione, assorbono più di un quarto della spesa totale. Invece, i pazienti in stato EDSS lieve si dimostrano la popolazione che assorbe la quota parte di spesa minore (23% del totale), pur costituendo il 41% dei pazienti totali. Il costo del trattamento farmacologico con DMDs è risultato essere la principale voce di spesa per costi diretti sanitari. Per quanto riguarda i costi diretti non sanitari, la voce di costo maggiore è principalmente assimilabile all’assistenza informale, ovvero dal tempo libero o tempo di lavoro perso dai caregivers. Ai costi sopra elencati è necessario aggiungere i costi relativi dell’INPS. In termini previdenziali e assistenziali, infatti, tali malattie determinano dei costi particolarmente consistenti dovuti alle prestazioni corrisposte.
Lo studio di Tor Vergata
Per quanto attiene le malattie del sistema nervoso centrale nel loro complesso, una recente analisi condotta da EEHTA del CEIS della Facoltà di Economia di Tor Vergata insieme all’AISM ha evidenziato come dal 2009 al 2015 sia stata generata una spesa di 8,2 miliardi di euro nei sette anni, con una spesa media annua di 1,2 miliardi corrispondente all’11% del totale stimato. Dal 2009 al 2015, per quanto attiene specificamente la Sclerosi Multipla, è stata stimata una media annua di 27 mila beneficiari, con un decremento del 28% dal 2009 al 2015, dovuto soprattutto alle pensioni di invalidità previdenziale (PIP) che nello specifico della SM sono passate da una media di 23 mila a 14 mila beneficiari. Complessivamente per la SM risultano essere stati spesi 250 milioni in media all’anno di spesa previdenziale con l’aggiunta di 59 milioni relativi alle indennità di accompagnamento (IdA). Confrontando le singole prestazioni previdenziali con le IdA risulta che le PIP determinano il maggior numero di erogazioni e costi, rispettivamente pari al 43% e al 41% sul totale, a seguire le IdA con il 28% delle erogazioni e il 23% dei costi, gli AOI con il 23% delle erogazioni e il 27% dei costi e infine gli PI con il 5% e il 9%. A seguito dei risultati emersi, si sente una forte necessità di favorire l’attuazione di importanti raccomandazioni tendenti ad assicurare il migliore percorso assistenziale e di cura ai pazienti con SM, che si possono riassumere nei punti:
- L’Italia deve riconoscere l’importanza socioeconomica della SM a tutte le età per assegnare loro appropriata priorità.
- E’ urgente e necessaria una ricerca clinica che indaghi le cause, i fattori predittivi che impattano su questa malattia.
- L’Italia deve assicurare che le persone con disabilità generate da SM abbiano diritto di piena inclusione nella società. Questo comprende l’ottimizzazione dei fattori ambientali e di stile di vita, la disponibilità di strumenti di autogestione e la garanzia del diritto alla flessibilità nell’ambiente di lavoro.
- Le persone con SM dovrebbero ricevere un immediato accesso a cure di alta qualità, in centri specializzati, con l’obiettivo di una vita di qualità il più lunga possibile.
- La gestione della SM deve essere, in ogni Regione, sulla base delle raccomandazioni fondate sulle evidenze scientifiche.
- Le persone con SM sono “gli esperti” del vivere con una patologie cronica. Per questo dovrebbero essere coinvolti nella progettazione, nella messa a punto e valutazione dei servizi a loro dedicati.
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È nata l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare
News PresaFavorire politiche a sostegno dei pazienti. Nasce con questo intento, un patto d’intesa tra Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani. Obiettivo dell’Alleanza, secondo il Memorandum d’Intesa firmato nei giorni scorsi, è favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale con l’obiettivo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani. Da settembre, invece, sono previsti tavoli congiunti con le associazioni di pazienti. L’accordo è stato siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Promotori dell’iniziativa l’On. Paola Binetti e la Sen. Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento.
“Tutto il lavoro dell’Alleanza sarà basato sull’esperienza e sulla competenza delle associazioni di pazienti che fin da oggi chiamiamo ad aderire al progetto ed a partecipare ai tavoli di confronto su priorità e modalità di lavoro – ha dichiarato l’On. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare – La collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Orfani ci consentirà di ottenere analisi tecniche, dati e strumenti utili ad aprire un dialogo a più voci e cercare insieme soluzioni efficaci ed efficienti per il settore”.
“In un anno di attività Osservatorio Farmaci Orfani ha coinvolto ai suoi tavoli di lavoro tutti gli stakeholder del sistema malattia rare, dai Ministeri competenti alle Regioni, dalle organizzazioni nazionali ed europee dei pazienti fino agli enti regolatori – ha dichiarato Francesco Macchia, coordinatore di OSSFOR – ora, grazie all’Alleanza, riusciremo ad avere un rapporto continuo e collaborativo con il legislatore nazionale e ci auguriamo che questo porti a delle soluzioni importanti, capaci di migliorare e uniformare la presa in carico, i tempi e modi di accesso alle cure in tutto il paese, senza difformità territoriali”.
“Gli ultimi anni hanno registrato notevoli successi nella cura delle malattie rare e, in particolare, nella scoperta di nuove opportunità terapeutiche farmacologiche; i farmaci orfani, per definizione considerati un settore di scarso interesse economico, anche grazie agli incentivi riconosciuti a livello internazionale al settore, stanno attirando un crescente interesse e quindi investimenti. La crescita delle opportunità, insieme alle caratteristiche proprie del settore (pochi pazienti e alti prezzi delle tecnologie) hanno evidenziato la difficoltà di una corretta governance, che sia capace di coniugare il diritto all’accesso alle cure per tutti ai problemi di efficienza legati alla sostenibilità e alla concentrazione degli oneri. Per questo è necessario che le decisioni politiche (e anche l’attività di advocacy delle Associazioni dei Pazienti) siano supportate da una rigorosa analisi scientifica delle informazioni disponibili: compito che ci siamo assunti come C.R.E.A. Sanità, insieme ad Osservatorio Malattie Rare, dando vita ad OSSFOR”, hanno dichiarato Federico Spandonaro e Barbara Polistena di C.R.E.A. Sanità.
“Per creare un sistema favorevole alle persone colpite da una malattia rara è necessario che le associazioni di pazienti abbiano ruolo attivo in questa Alleanza – ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare – Vogliamo che siano loro a suggerire orientamenti di lavoro e che partecipino direttamente ai tavoli di incontro con i referenti istituzionali e con i tecnici. Siamo consapevoli che il mondo delle malattie e dei tumori rari è variegato e le priorità talvolta diverse, ma siamo altrettanto certi che si possano individuare tematiche di interesse trasversale sulle quali aprire degli specifici focus e identificare soluzioni che, grazie all’Alleanza con l’Intergruppo, avranno concrete possibilità di trasformarsi in un reale miglioramento del sistema. Le associazioni che vorranno partecipare ai lavori, che partiranno dopo la pausa estiva, possono scrivere alla segreteria di OSSFOR, all’indirizzo e-mail collet@osservatoriofarmaciorfani.it”.
Alla presentazione dell’Alleanza ha preso parte anche la presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, Gianna Puppo Fornaro, che per l’occasione ha presentato il portale ‘Trovo il mio lavoro’, progetto pilota per le persone affette da Fibrosi Cistica da estendere poi a tutte le persone affette da malattie rare.
L’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare è composto da parlamentari della Camera dei Deputati e del Senato della Repubblica uniti dalla comune sensibilità al tema delle malattie rare. L’Intergruppo nasce nel 2012 per promuovere un dibattito a livello parlamentare nel quale convergano aspetti scientifici, clinici e sociali, economici e politici.
L’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative per la governance e la sostenibilità del settore delle cure per malattie rare. Nasce nel 2016 da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (consorzio per la ricerca economica applicata in sanità) e della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare (OMAR) con l’obiettivo di colmare la lacuna di conoscenze e informazioni sul settore e per favorire su tali informazioni un confronto aperto e diretto tra istituzioni e principali stakeholder.
Arriva il «Pro-Ctcae», così si batte il tumore
Ricerca innovazioneGli effetti collaterali delle terapie contro il tumore non sono uguali per tutti i pazienti, tuttavia in Italia questo – sino ad oggi – non sembra essere stato un problema. O meglio, lo è stato, ma solo per quei pazienti che si sono trovati a vivere un dramma nel dramma. Per questo viene accolta come un passo in avanti enorme la nascita del «Pro-Ctcae» italiano.
Io sto così
Pro-Ctcae è un termine impronunciabile, ma è l’acronimo Patient Reported Outcomes – Common Terminology Criteria for Adverse Event. Si tratta di un questionario utilizzato nelle ricerche cliniche negli USA e in altri paesi e consente realmente di mettere il paziente colpito da tumore «al centro», perché è il paziente che segnala in autonomia e in maniera dettagliata gli effetti collaterali delle terapie anti-tumorali. Questo, in soldoni, garantisce cure personalizzate. Sono serviti due anni, e una vagonata di buona volontà, per far si che sul sito del prestigioso National Cancer Institute venisse pubblicata una versione italiana. La traduzione è stata resa possibile grazie a una alleanza tra pazienti e ricercatori; alleanza che ha portato alla costituzione, nel 2014, dell’Italian Pro-Ctcae Study Group. Un progetto realizzato grazie alla collaborazione di oltre 200 pazienti in 15 centri oncologici Italiani, che hanno partecipato alle fasi di verifica della comprensione e validazione dello strumento da oggi disponibile.
Studio della tossicità
«Con questo strumento – spiega Francesco Perrone, ricercatore dell’Istituto dei tumori di Napoli – abbiamo reso un servizio all’oncologia medica italiana dal momento che i Pro-Ctae sono e saranno sempre più spesso usati negli studi clinici nazionali ed internazionali sui nuovi farmaci e la mancanza di una traduzione validata avrebbe di fatto escluso i centri Italiani dal contesto della ricerca più avanzata nei prossimi anni. Inoltre – aggiunge – speriamo di superare la tendenza alla sottostima da parte dei medici delle tossicità con maggiore componente soggettiva. Non per negligenza, ma per le dinamiche tipicamente insite nella relazione tra paziente e medico, che solo uno strumento apposito può superare. E, soprattutto, abbiamo uno strumento che migliora il rispetto per la persona malata poiché gli consente di essere al centro del processo valutativo dei nuovi farmaci, riportando in maniera diretta quanto gli effetti collaterali delle terapie contro il tumore possono pesare sulla vita di tutti i giorni a livello relazionale, psico-fisico e in tutti i versanti dell’esistenza». Grazie alla rilevazione effettuata mediante il PRO-CTCAE, infatti, la rilevanza e la tollerabilità degli effetti collaterali di chemioterapia ed altre terapie oncologiche non saranno segnalati indirettamente dal curante ma direttamente dalla persona che li vive sulla propria pelle. Potrebbe accadere, infatti, che effetti come nausea o difficoltà di concentrazione possano essere avvertiti dal singolo paziente come fortemente invalidanti e pregiudizievoli per la propria qualità di vita mentre per il medico curante gli stessi effetti potrebbero essere ritenuti meno rilevanti o gravi dal punto di vista strettamente clinico.
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Irisina, l’ormone dello sport che salva le ossa
SportEra il 2012. I ricercatori dell’Harvard Medical School, scoprivano un ormone prodotto dal tessuto osseo e dai muscoli durante l’allenamento fisico (quando cioè si trovano in uno stato di sollecitazione). A questa sostanza viene dato il nome di Irisina anche se in molti la chiamano “l’ormone dello sport”.
Da allora è stata studiata in diversi centri di ricerca (università di Pechino, dall’università politecnica delle Marche in collaborazione con l’università di Bari, ecc.) dimostrando che l’irisina può contrastare l’osteoporosi (quindi ridurre il rischio di fratture) e l’atrofia muscolare (di conseguenza favorire l’irrobustimento dei muscoli). Entrambi questi effetti potrebbero essere molto importanti considerando il crescente invecchiamento della popolazione.
Ma come agisce l’originale? Gli effetti sono dovuti al fatto che questa sostanza favorisce la fissazione del calcio nel tessuto osseo e attiva gli osteoblasti stimolando la costruzione del tessuto osseo.
Inoltre migliorerebbe anche la sensibilità delle cellule all’insulina (fenomeno positivo per ridurre i rischi da diabete) e produrrebbe l’aumento della quantità del tessuto adiposo bruno cioè del “grasso bruno” corporeo (che grazie alla termogenina “brucia” i grassi per produrre calore cioè per attuare la termogenesi) e non del “grasso bianco” (che se in eccesso può essere pericoloso per la salute).
Un altro recente studio effettuato dall’università di Pechino su oltre cento donne e pubblicato sul “Joint Bone Spine Journal”, ha dimostrato che basse concentrazioni di irisina aumentano il rischio di fratture ossee.
Insomma, le evidenze scientifiche portano all’esigenza di ridurre la sedentarietà e optare per uno stile di vita dinamico attraverso un costante movimento fisico.
C’è da dire, in conclusione, che l’attività fisica, anche se moderata, specialmente in alcuni casi (anziani, defedati, ecc.), necessita dell’indicazione e il controllo di personale qualificato che possa suggerire l’esercizio più adatto alle caratteristiche del soggetto.[wl_chord][wl_cloud]
Dormire bene per sentirsi bene. Prima regola: spegnere la tv
News Presa, PrevenzioneVestiti sparsi qua e là, lo stendino vicino al letto e le carte di lavoro buttate sulla scrivania: spesso la camera da letto si trasforma in un ripostiglio. Si tende a pensare che tanto di notte si dorme e quindi non si vede nulla. Il fatto è che il cervello umano memorizza l’ambiente circostante: se si dorme in un ambiente disordinato, anche il riposo sarà irrequieto. Insomma, se si vuole dormire bene bisogna iniziare a mettere a posto la camera. Dalle numerose ricerche, messe in campo negli ultimi anni, emergono alcune regole da seguire per rendere la camera da letto a prova di sonno profondo.
La prima fra tutte è: eliminare la TV. Alcuni studi hanno dimostrato che la luce blu della TV impedisce la produzione dell’ormone del sonno, la melatonina, rallentando quindi il momento in cui si prende sonno. Alla pari della televisione, anche cellulari e computer dovrebbero essere spenti prima di andare a dormire e se possibile stare in un’altra stanza.
Un’altra regola per dormire bene è pulire anche sotto il letto. Una persona normale perde circa 1,5 litri di sudore di notte e poiché il materasso assorbe tutta l’umidità, è importante che respiri. Pulire sotto il letto elimina anche il laniccio che si accumula, che è dannoso soprattutto per chi soffre di allergie.
Anche liberare il davanzale della finestra è importante, per poter aprire completamente la finestra al mattino, appena ci si sveglia per far cambiare l’aria e lasciar uscire l’umidità. Il tasso di umidità ideale secondo gli esperti è al 50% e la temperatura tra i 16°C e i 18°C gradi.
Inoltre, i ricercatori consigliano di usare tende molto scure (se non si hanno già le tapparelle). Se l’ambiente in cui si dorme è buio, viene stimolata la produzione di melatonina che favorisce un buon riposo.
Infine, per dormire bene, si deve fare attenzione alla posizione del letto, soprattutto se ci si sveglia con il torcicollo, dolori alle articolazioni o mal di testa. Prima di prendere le solite medicine è meglio controllare la posizione del letto. Secondo gli esperti, la testa del letto non dovrebbe essere contro muri che si rivolgono all’esterno, perché, soprattutto in inverno, questi muri sono freddi.
Procreazione assistita, ecco cosa è cambiato in 25 anni
News Presa, Ricerca innovazioneVenticinque anni fa la prima procedura di procreazione medicalmente assistita (in particolare la Icsi) ideata e introdotta nel 1992 nella pratica clinica. Ora gli esperti si danno appuntamento a Caserta, a San Leucio, per fare il punto sulle nuove metodiche e sui progressi che permettono a tante coppie di superare lo scoglio dell’infertilità e di costruire una famiglia. Ma come funziona la procreazione medicalmente assistita? Una delle metodiche più avanzate consiste nel praticare un’iniezione «intracitoplasmatica» dello spermatozoo (in inglese Intracytoplasmatic Sperm Injection), che si effettua direttamente nel citoplasma ovocitario. Non è un procedimento doloroso e si riesce così a superare molti degli scogli che si frappongono all’applicazione delle altre tecniche di fertilizzazione in vitro aumentando considerevolmente le percentuali di successo riproduttivo nelle coppie che hanno difficoltà ad avere un bambino.
Rendez vous campano
Il pioniere di quella tecnica, Gianpiero Palermo, responsabile del centro di medicina riproduttiva Cornell Universitydi New York, sarà in Campania il 7 e 8 luglio al Belvedere di San Leucio insieme ai massimi studiosi italiani e internazionali di tecnologie per la riproduzione umana, ospiti di una Conferenza di altissimo livello scientifico promossa da Genesis Day surgery Iatropolis Caserta. Tra gli esperti che si ritroveranno a San Leucio anche Yves Menezo, altro pioniere nelle colture embrionali noto in tutta Europa, lo specialista indiano Satish Adiga, Richard Anderson di Edinburgo, lo svizzero Jean Marie Wenger e gli italiani Gerardo Catapano, Gianni Baldini e Csilla Krausz dell’Università di Firenze, Maria Giulia Minasi da Roma, Liborio Stuppia da Chieti oltre a molti esperti universitari campani.
Le innovazioni
La direzione scientifica dell’appuntamento è affidata a Raffaele Ferraro responsabile della struttura clinica e di ricerca di Caserta e a Riccardo Talevi, responsabile del dipartimento di Biologia dell’Università Federico II e a capo del team scientifico di Genesis day surgery Iatropolis Caserta. «Qui a Caserta, soprattutto negli ultimi 5 anni, abbiamo avuto un ottimo incremento di cicli di Pma. La Icsi – prosegue Talevi – è stata una svolta per consentire la fertilizzazione anche a chi aveva pochissimi spermatozoi. Oggi, dopo anni di standardizzazione delle metodiche i fari sono puntati su nuovi percorsi e tecnologie che vanno dalla preservazione della fertilità in pazienti oncologici ai nuovi scenari disegnati dalla crioconservazione di spermatozoi e ovocellule, alle tecniche di selezione dei gameti più adatti a sostenere lo sviluppo embrionale, al monitoraggio computerizzato dei primi stadi di sviluppo». Ricerca di base, conoscenze biologiche, alte tecnologie sono le basi dei nuovi sistemi di coltura in vitro di tessuto ovarico utile nella preservazione della fertilità nei pazienti oncologici che aprono la strada alla follicologenesi in vitro.
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Scoperto il vaccino contro il colesterolo
News Presa, Ricerca innovazioneMolto presto sarà possibile vaccinarsi contro il colesterolo. La notizia lanciata dall’European Heart Journal (rivista della Società europea di cardiologia) fa saltare sulla sedia centinaia di migliaia di persone, costrette a combattere tutti i giorni con diete ferree e cibi a basso contenuto di grassi. Il vaccino si chiama «AT04A» (quando sarà in commercio avrà certamente un nome più semplice) e la sua capacità è quella di stimolare la produzione di anticorpi contro un enzima che determina l’accumulo di colesterolo «cattivo», vale a dire l’Ldl.
I test
I primi successi di questo vaccino sono arrivati con test su cavie da laboratorio, ora i ricercatori del Dipartimento di farmacologia clinica della Medical University di Vienna stanno valutando la sicurezza e l’attività di questo vaccino, ma anche di un altro composto chiamato «AT06A», sull’uomo. I test sono già partiti su 72 volontari sani, si tratta di un trial di fase clinica I, iniziato nel 2015, e dovrebbe essere completato entro l’anno.
Anticorpi
Ciò che succede nel corpo dopo l’iniezione del vaccino AT04A è sorprendente. Semplificando un po’ il composto è in grado di dimezzare i livelli di colesterolo totale (-53%), di abbattere del 64% i danni aterosclerotici ai vasi sanguigni e di ridurre del 21-28% i marcatori biologici spia di infiammazione vascolare. Gli anticorpi anti-PCSK9 (quindi indirettamente anti-colesterolo) sono rimasti funzionali durante tutto il periodo di studio e le concentrazioni restavano elevate anche a ricerca conclusa. Facile comprendere quali vantaggi potrebbero arrivare su persone che si alimentano con diete particolarmente ricche di grassi. «I livelli di colesterolo continuino ad abbassarsi con un effetto long-lasting», spiega Günter Staffler, Chief Technology Officer di Affiris e tra gli autori dell’articolo. «Se questi risultati si replicheranno nell’uomo, potrebbe significare disporre di una terapia a lunga durata d’azione che, dopo la prima somministrazione, necessiterebbe solo di un “richiamo” annuale. Un vero e proprio approccio immunoterapico, efficace e conveniente per i pazienti, che aumenterebbe l’adesione al trattamento».
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Così longevi, saremo tutti pazienti
News Presa, Rubrichedi Marco Trabucco Aurilio
Saremo tutti pazienti! Scongiuri a parte, i recenti dati sullo stato di salute degli italiani parlano chiaro: aumenta l’aspettativa di vita ma, parallelamente, aumentano le malattie croniche. Quasi 24 milioni di cittadini soffrono di una malattia cronica, ipertensione e diabete su tutti. Nella stessa direzione anche le patologie oncologiche con quasi mille nuove diagnosi al giorno con aumento dell’incidenza principalmente negli over 65. In uno scenario con il quale realisticamente dobbiamo abituarci a convivere, per questo è fondamentale l’equazione “medico – paziente – cura”. Proprio parlando di cure, è innegabile che la ricerca in campo farmaceutico abbia fatto passi da gigante: dall’oncologia con terapie innovative sia in termini di efficacia che di riduzione degli effetti collaterali alle malattie rare, dove si tutela il diritto alla salute con soluzioni terapeutiche realizzate anche per poche persone – i cosiddetti “farmaci orfani”.
Marco Trabucco Aurilio
Il medico e gli operatori sanitari in genere hanno visto nel corso della storia un’evoluzione relazionale nel rapporto con i pazienti molto discontinua. Dal medico ippocratico del “prendersi cura” e della centralità del paziente, ai forti passi indietro dei secoli dal Trecento al Seicento dove non è più il soggetto-paziente ad essere centrale, ma soltanto la malattia e la disfunzione. Non dilungandoci oltre nella storia, possiamo certamente dire che oggi nella società iperconnessa e dei tuttologi del web, il medico ha il difficile compito non solo di coinvolgere, ma spesso di convincere. L’empowerment dei pazienti e cittadini diventa, quindi, elemento imprescindibile per una corretta attuazione delle politiche sanitarie. Il recente decreto sui vaccini ne è un esempio calzante: proteste di molte mamme all’esterno del Ministero, Regioni che fanno ricorso contro il decreto e soliti antivax infestatori seriali del web che impazzano. Pur fortemente convinti, come sempre ribadito anche su queste pagine, dell’alto e insostituibile valore in termini preventivi e sociali dei vaccini, non si può non evidenziare una discutibile strategia comunicativa del decreto, a dimostrazione che senza condivisione e confronto, dal piccolo ambulatorio di paese fino alla partecipazione delle associazioni nei tavoli istituzionali(Agenas e Aifa su tutti) non esiste programmazione sanitaria.
Sclerosi multipla, una malattia da 2,3miliardi
Economia sanitaria, News Presadi Francesco Saverio Mennini
La Sclerosi Multipla è una patologia che ha un forte impatto sullo stato di salute dei pazienti, ma anche un costo molto alto per il Servizio sanitario nazionale. Secondo l’ Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) oggi vengono stimati 112.730 pazienti affetti da Sclerosi Multiplasul territorio italiano nel 2017. Le stime AISM ci dicono che il 44,5% (46.001) di persone con sclerosi multipla presenta uno stato di disabilità intermedio, il 40,8% (50.214) ha uno stato di disabilità lieve, mentre il restante 14,7% (16.515) è in stato avanzato di disabilità.
2,3 miliardi nel 2016
Studi molto recenti hanno stimato dei costi diretti sanitari a carico del SSN Italiano pari a circa 2,3 miliardi di euro per l’anno 2016, corrispondenti al 2% della spesa sanitaria pubblica corrente. La perdita di produttività causata dall’assenza dal lavoro legata alla malattia, genera dei costi pari a 550 milioni, che rappresentano il 11% della spesa complessiva per la patologia. Considerando che i costi diretti non sanitari ammontano a 2,35 miliardi, emerge che la Sclerosi Multiplaha un impatto importante, non solo dal punto di vista del paziente, ma anche in termini economici e sociali. Per contestualizzare questi risultati, basti pensare che la spesa stimata è 4 volte superiore della spesa indotta da una malattia cronica come l’HCV (stima dei costi diretti ed indiretti pari a 1,05 miliardi di euro). La progressione della disabilità rappresenta un fattore negativo, sia in termini di qualità della vita, quanto per le risorse che occorre impiegare per il trattamento della patologia. Dalle analisi si evince che i pazienti in stato avanzato di disabilità, pari al 14% della popolazione, assorbono più di un quarto della spesa totale. Invece, i pazienti in stato EDSS lieve si dimostrano la popolazione che assorbe la quota parte di spesa minore (23% del totale), pur costituendo il 41% dei pazienti totali. Il costo del trattamento farmacologico con DMDs è risultato essere la principale voce di spesa per costi diretti sanitari. Per quanto riguarda i costi diretti non sanitari, la voce di costo maggiore è principalmente assimilabile all’assistenza informale, ovvero dal tempo libero o tempo di lavoro perso dai caregivers. Ai costi sopra elencati è necessario aggiungere i costi relativi dell’INPS. In termini previdenziali e assistenziali, infatti, tali malattie determinano dei costi particolarmente consistenti dovuti alle prestazioni corrisposte.
Lo studio di Tor Vergata
Per quanto attiene le malattie del sistema nervoso centrale nel loro complesso, una recente analisi condotta da EEHTA del CEIS della Facoltà di Economia di Tor Vergata insieme all’AISM ha evidenziato come dal 2009 al 2015 sia stata generata una spesa di 8,2 miliardi di euro nei sette anni, con una spesa media annua di 1,2 miliardi corrispondente all’11% del totale stimato. Dal 2009 al 2015, per quanto attiene specificamente la Sclerosi Multipla, è stata stimata una media annua di 27 mila beneficiari, con un decremento del 28% dal 2009 al 2015, dovuto soprattutto alle pensioni di invalidità previdenziale (PIP) che nello specifico della SM sono passate da una media di 23 mila a 14 mila beneficiari. Complessivamente per la SM risultano essere stati spesi 250 milioni in media all’anno di spesa previdenziale con l’aggiunta di 59 milioni relativi alle indennità di accompagnamento (IdA). Confrontando le singole prestazioni previdenziali con le IdA risulta che le PIP determinano il maggior numero di erogazioni e costi, rispettivamente pari al 43% e al 41% sul totale, a seguire le IdA con il 28% delle erogazioni e il 23% dei costi, gli AOI con il 23% delle erogazioni e il 27% dei costi e infine gli PI con il 5% e il 9%. A seguito dei risultati emersi, si sente una forte necessità di favorire l’attuazione di importanti raccomandazioni tendenti ad assicurare il migliore percorso assistenziale e di cura ai pazienti con SM, che si possono riassumere nei punti:
Osteoporosi: 1milione gli uomini affetti. Non è una patologia al femminile
AnzianiL’osteoporosi rappresenta una emergenza di salute pubblica anche negli uomini, non solo nelle donne. Oltre il 20% di tutte le fratture di femore si verifica nel sesso maschile e l’incidenza di quelle vertebrali rappresenta la metà rispetto a quella riportata nelle donne.
L’osteoporosi, insomma, è un problema che riguarda sia gli uomini che le donne, nonostante nell’immaginario comune si tenda a pensare che interessi solo l’universo femminile.
L’impatto epidemiologico è molto elevato: si ritiene che in Italia ne siano affetti circa 3,5 milioni di donne ed 1 milione di uomini.
In particolare, nei prossimi 20 anni la percentuale della popolazione italiana al di sopra dei 65 anni d’età aumenterà del 25%, per questo motivo si attende un proporzionale incremento dell’incidenza della malattia.
I dati OsMed, Osservatorio nazionale sull’impiego dei medicinali, emersi tenendo conto di otto società scientifiche – Sie, Sigg, Simfer, Simg, Simi, Siommms, Sir e Siot – includono le nuove Linee Guida sulla gestione della malattia e delle fratture da fragilità. Gli esperti hanno valutato che l’80 per cento delle persone che hanno avuto una frattura non ha una diagnosi corretta, non viene curato adeguatamente ed è a rischio di nuove fratture.
Dal punto di vista economico, l’impatto di una patologia così diffusa è molto elevato: il costo per il trattamento delle fratture sia femminile che maschile da osteoporosi supera i 7 miliardi di euro all’anno, di cui ‘soltanto’ 360 mila per la prevenzione farmacologica secondaria. Da qui l’esigenza di puntare maggiormente sulla prevenzione attraverso diagnosi certe.
Dormire poco fa ingrassare. Sport aiuta a regolare il sonno
PrevenzioneC’è a chi piace fare allenamento a casa senza attrezzi appena sveglio o andare a correre la mattina, magari anche a stomaco vuoto. Ci sono, invece, quelli che rimandano la sveglia almeno tre volte e a cui piace restare a letto anche se ormai sono svegli. La scienza cosa dice a riguardo?
Sicuramente riposare rigenera il corpo.
Dalle sette alle nove ore di sonno a notte, dicono gli esperti del National Institutes of Health, sono indispensabili per assicurarsi una salute duratura. Il riposo è essenziale perché mantiene in equilibrio la salute fisica e mentale, rinforza il sistema immunitario e rigenera il corpo. Insomma, in base a queste considerazioni sembrerebbe che il riposo è più importante che l’esercizio fisico. Per l’esattezza: l’esercizio fisico a prima mattina porta moltissimi benefici, ma è essenziale farlo dopo le giuste ore di sonno.
I vantaggi dell’iniziare la giornata in modo attivo, sono numerosi:
Se ci si allena all’aperto al mattino, la luce del sole aiuta a fermare la produzione di melatonina, “forzando” il risveglio. Se si è troppo stanchi per allenarti dopo il lavoro, farlo di mattina è la soluzione. Uno studio ha scoperto che chi vive in regioni calde ha più resistenza di mattina. Il corpo rilascia endorfine e si può beneficiare del buon umore per tutto il giorno.
Dormire poco fa ingrassare.
Un’altra conseguenza della mancanza di ore di sonno è l’aumento della produzione di grelina, l’ormone della fame. Si scatena così una voglia irrefrenabile di mangiare cose grasse e poco sane che non aiutano certo a dimagrire. Di conseguenza, stomaco appesantito e stanchezza tolgono qualsiasi motivazione per fare del movimento fisico. Un altro studio ha confermato che le persone che dormono meno di sette ore tendono a fare meno attività fisica.
Più ci si muove, meglio si dorme.
Un articolo pubblicato nel Journal of Clinical Sleep Medicine ha dimostrato che allenarsi regolarmente può migliorare la qualità del riposo. Un altro studio ha esaminato l’impatto dell’ora in cui si svolgeva l’allenamento sulla qualità del riposo confermando che le persone che si allenavano alle sette del mattino dormivano meglio e più a lungo di quelle che si allenavano all’una del pomeriggio o alle sette di sera.
Quindi a cosa di deve dare priorità?
Come in un circolo vizioso, dormire e riposare si influenzano a vicenda e quindi sono entrambi importanti. Allenarsi di mattina ha i suoi benefici e assicura un buon riposo. Per contro, dormire poco ha effetti negativi sul peso e inoltre causa un calo di performance, sia a lavoro che anche quando ci si allena.