La Campania punta a diventare un vero e proprio laboratorio per l’innovazione nella gestione delle malattie rare e dei tumori rari. L’obiettivo è valorizzare le competenze cliniche e scientifiche presenti sul territorio e, nello stesso tempo, rafforzare l’integrazione tra le diverse reti assistenziali, così da trasformare i progressi della medicina in percorsi di cura realmente accessibili ai pazienti.
Ogni anno nella regione si registrano migliaia di nuove persone con una malattia rara e diverse decine di migliaia di nuove diagnosi oncologiche. Oltre 10 mila di queste ultime, secondo le stime disponibili, sarebbero riconducibili a tumori rari. Una dimensione che rende sempre più necessario accompagnare ai progressi diagnostici e terapeutici anche un’importante innovazione sul piano dell’organizzazione sanitaria.
Dalla ricerca ai percorsi di cura
Il tema è stato al centro del confronto organizzato a Napoli dalla rivista di politica sanitaria Rare&Rarity, dedicato a “Malattie Rare e Tumori Rari: innovazioni terapeutiche e proposte concrete di presa in carico”. All’incontro hanno partecipato rappresentanti delle istituzioni, manager sanitari, clinici, ricercatori e associazioni dei pazienti.
«L’innovazione scientifica e terapeutica non devono rimanere confinate nei luoghi in cui nascono, bensì tradursi in percorsi di cura accessibili, tempestivi e omogenei per tutti i cittadini», ha sottolineato Luca Trapanese, vicepresidente del Consiglio regionale della Campania.
La priorità, quindi, è costruire una rete sempre più efficace tra strutture, professionisti e competenze, riducendo la frammentazione dei percorsi e potenziando in particolare il sistema regionale dedicato alle malattie rare.
«Gli strumenti diagnostici e terapeutici dei quali oggi disponiamo devono essere accompagnati da percorsi organizzativi adeguati, capaci di garantire velocemente accesso all’innovazione, continuità e appropriatezza», ha spiegato Giuseppe Limongelli, direttore del Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania.
Tumori rari, la sfida dell’integrazione tra le reti
Ancora più articolata è la gestione dei tumori rari. I progressi della medicina stanno modificando le possibilità terapeutiche, ma perché le innovazioni raggiungano realmente i pazienti è necessario disporre di un’organizzazione capace di collegare competenze altamente specialistiche.
«L’innovazione terapeutica sta modificando profondamente le prospettive cliniche, ma nessuna innovazione può esprimere pienamente il proprio potenziale senza una rete organizzativa solida e condivisa», ha evidenziato Roberto Bianco, direttore del Coordinamento Tumori Rari regionale.
Secondo Bianco, «è necessario favorire un’integrazione sempre più stretta tra la rete oncologica e quella delle malattie rare», superando una visione per compartimenti separati e favorendo percorsi condivisi.
Sarcomi, percorsi complessi che richiedono centri specializzati
Tra le patologie che evidenziano maggiormente questa necessità figurano i sarcomi. Secondo i dati regionali relativi al biennio 2021-2022, la loro incidenza è di 5 casi ogni 100 mila abitanti.
«Sono pazienti che affrontano percorsi terapeutici lunghi e complessi, nei quali la qualità della presa in carico può incidere significativamente sull’esperienza di cura e sulla prognosi», ha spiegato Salvatore Tafuto, direttore della S.C. Sarcomi e Tumori rari dell’Istituto Pascale di Napoli.
Proprio la rarità di queste neoplasie rende fondamentale la concentrazione delle competenze e la possibilità di indirizzare rapidamente i pazienti verso strutture e gruppi multidisciplinari con esperienza specifica.
Malattie genetiche e continuità tra età pediatrica e adulta
Un altro capitolo riguarda le malattie genetiche rare, soprattutto quando comportano una predisposizione allo sviluppo di tumori.
«Alcune malattie a predisposizione oncologica vengono diagnosticate già in età pediatrica e richiedono una presa in carico multidisciplinare e personalizzata, coordinata da un disease manager», ha sottolineato Claudia Santoro, pediatra genetista dell’Aou “Luigi Vanvitelli” di Napoli.
Particolarmente delicata è la fase di passaggio dall’assistenza pediatrica a quella dell’adulto. In questa fase, ha aggiunto Santoro, risultano essenziali «educazione al self care, continuità assistenziale e coordinamento con i nuovi specialisti».
Pazienti protagonisti dei nuovi modelli di assistenza
Al centro del nuovo modello deve rimanere infine la persona, perché l’efficacia dell’innovazione non dipende soltanto dall’arrivo di nuovi farmaci o tecnologie, ma anche dalla concreta possibilità di beneficiarne.
«L’innovazione non si misura soltanto nella disponibilità di una nuova terapia, ma nella possibilità concreta di accedervi e di essere accompagnati lungo tutto il percorso di cura», ha dichiarato Michela Rostan, dell’Ufficio di Presidenza del Consiglio regionale della Campania e promotrice dell’Intergruppo consiliare Malattie Rare e Patologie Neurodegenerative.
«Solo coinvolgendo le persone con malattia rara nella costruzione dei modelli di presa in carico l’innovazione può tradursi davvero in maggiore qualità di vita, equità e diritti».
La sfida della Campania passa dunque dalla capacità di unire ricerca, assistenza, organizzazione sanitaria e partecipazione dei pazienti. Un modello nel quale l’innovazione non rappresenta soltanto un avanzamento scientifico, ma diventa parte di un percorso coordinato che accompagna la persona dalla diagnosi alle terapie e al follow-up.
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