Tumori. Il Cancer Policy Forum: all’esame del Parlamento anche lo psico-oncologo
it.freepikSono decine di migliaia le persone che in Italia convivono con un tumore. La centralità del paziente e il dialogo con le istituzioni è l’obiettivo del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che festeggia in questi giorni i primi 10 anni. All’annuale appuntamento istituzionale del Cancer Policy Forum le associazioni hanno rilanciato la necessità di intensificare il dialogo con la ‘buona’ politica, interlocutore strategico per migliorare la presa in carico dei pazienti oncologici e onco-ematologici. «La lotta contro i tumori è un fronte comune su cui il Ministero della Salute sta lavorando con il massimo sforzo, con l’apporto e lo stimolo fondamentale che arriva dalle associazioni, del Gruppo promotore di questa iniziativa e dall’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”. Grazie a questo impegno abbiamo raggiunto risultati importanti, come il varo del Piano Oncologico Nazionale e della legge sull’Oblio oncologico, che l’Italia aspettava da anni», ha sottolineato il Ministro della Salute Orazio Schillaci.
Il Cancer Policy Forum è l’occasione per fare il punto sulle politiche oncologiche nel nostro Paese, ma anche per ripercorrere i traguardi raggiunti, anche grazie al lavoro dell’Intergruppo Parlamentare che contribuisce a portare avanti le istanze dei pazienti in sinergia con le Associazioni. Tra i risultati degli ultimi anni: l’approvazione di proposte di legge in materia di sostegno psico-oncologico nei reparti oncologici nelle regioni Lazio, Lombardia e Puglia, la legge che tutela il diritto all’oblio oncologico delle persone guarite da un tumore, l’approvazione di un DDL per contrastare e snellire le liste d’attesa, e poi il Corso di perfezionamento, in collaborazione con l’Università degli Studi di Pavia per fornire gli strumenti necessari ad accrescere la capacità delle Associazioni a dare voce alle esigenze dei pazienti ai tavoli decisionali.
«Siamo partiti in pochi, oggi siamo un grande network consapevole e motivato, ben piantato nella quotidiana realtà di chi convive con un tumore”, ha commentato Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV che coordina il Gruppo ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’. “Un percorso per niente facile, che è stato reso possibile dalla forza dello stare insieme e che ci ha uniti verso un comune obiettivo: difendere ad ogni costo la causa dei pazienti oncologici e onco-ematologici. La capacità di ascoltare i bisogni dei pazienti ci ha dato il coraggio di portare alle Istituzioni le nostre istanze e di aprire un dialogo e un confronto continuo con i politici, per sensibilizzarli affinché le nostre proposte fossero inserite nell’Agenda dei lavori trovandosoluzioni alle numerose e difficili problematiche che i pazienti incontrano nel percorso di diagnosi, cura e follow up».
Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ha oggi diversi grandi temi sul tavolo, al centro del Cancer Policy Forum 2024: il potenziamento della prevenzione; le gestione della cronicità con la riorganizzazione dell’assistenza sul territorio in continuità con gli ospedali; il potenziamento delle Reti oncologiche, della Rete di cure palliative e terapia del dolore; l’implementazione della ricerca clinica; l’accesso ai test genetici di ultima generazione e la medicina di precisione, che porta con sé innovazione diagnostica e terapeutica con l’evoluzione delle tecnologie; la digitalizzazione sanitaria, sempre più necessaria e l’ingresso dell’intelligenza artificiale, che potrebbe cambiare molti scenari nella diagnosi precoce e nella cura del tumore.
Lotta ai tumori, le proposte del Gruppo all’esame
Al momento alcune proposte del Gruppo sono all’esame del Parlamento:
- partecipazione attiva delle Associazioni dei pazienti ai tavoli decisionali;
- riconoscimento nei Livelli Essenziali di Assistenza di presidi medici come i farmaci antinfiammatori per la cura della pelle nei pazienti con tumore;
- riconoscimento di agevolazioni fiscali per le ONLUS che fanno donazione di strumentazioni e ambulanze agli ospedali pubblici;
- estensione dello screening del tumore del colon retto nella fascia d’età 45-74 anni;
- introduzione dello psico-oncologo strutturato nei reparti di oncologia e onco-ematologia pediatrica;
- istituzione di un Registro nazionale delle mutazioni genetiche per aiutare la ricerca ad individuare cure mirate;
- possibilità di considerare i farmaci innovativi tali fino al decimo anno dalla loro introduzione;
- creazione del Registro unico nazionale delle Breast Unit.
Decisiva nelle attività di advocacy del Gruppo l’intermediazione dell’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, che riunisce rappresentanti di tutte le forze politiche.
«Il Cancer Policy Forum rappresenta un’eccezionale occasione di incontro che mira a discutere le politiche, le strategie e le sfide legate alla lotta contro il cancro – afferma il Sen. Guido Quintino Liris, Coordinatore Intergruppo Parlamentare al Senato – questi momenti si concentrano sui temi della salute più attuali e sono occasioni per rafforzare la collaborazione tra i vari attori coinvolti, creando un dialogo costruttivo tra la politica, la ricerca e la comunità sanitaria. Il nostro Intergruppo Parlamentare per la lotta contro il cancro, che ho l’onore di rappresentare al Senato, si sta occupando di tradurre le esigenze espresse dai pazienti in proposte legislative, tenendo sempre in considerazione la sostenibilità del SSN di ogni azione intrapresa. In particolare, stiamo indirizzando le nostre iniziative parlamentari verso un welfare orientato al supporto dei familiari, che non concerne solo l’assistenza materiale, ma implica anche un impegno collettivo e sociale nel riconoscere la centralità della famiglia all’interno del processo di cura. I familiari spesso diventano i primi e principali caregiver, e il sistema assistenziale deve includere anche le loro necessità, riconoscendone il ruolo cruciale nella cura del paziente. Siamo già riusciti a impegnare il Governo a lavorare per istituire un organismo di verifica e controllo sull’assistenza sanitaria presso il Ministero della Salute. Questa struttura, al fine di corrispondere a segnalazioni da parte di cittadini o associazioni di categoria o per la tutela di interessi diffusi circa presunte problematiche, ritardi o inadempienze, può acquisire la relativa documentazione e chiedere chiarimenti e riscontri alle Regioni e Province interessate».
L’EMA ha da tempo istituzionalizzato il coinvolgimento dei pazienti, mentre l’Italia è ancora indietro
«Come Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” ci poniamo per questo scorcio di 2024 i seguenti obiettivi: consentire ai pazienti con tumore di partecipare in modo strutturale ai processi decisionali in ambito sanitario, chiudere la proposta di legge in merito alle ore di comporto e ai permessi di lavoro in favore dei malati, riuscire a calendarizzare in commissione la proposta di legge sulla figura dello pisco-oncologo, molto importante per i pazienti oncologici e onco-ematologici ma anche per le loro famiglie – sottolinea l’On. Vanessa Cattoi, Coordinatrice Intergruppo Parlamentare alla Camera dei Deputati.
“Come è noto, in Europa l’EMA ha da tempo istituzionalizzato il coinvolgimento dei pazienti, mentre l’Italia è ancora indietro. Per tale ragione, abbiamo presentato,come Intergruppo e con i colleghi delle varie forze politichepartecipanti, una proposta di legge per rendere istituzionalizzata la partecipazione delle Associazioni dei pazienti affetti da malattia tumorale e delle organizzazioni dei cittadini ai processi decisionali che verranno individuati dal Ministero della Salute. Coinvolgere le Associazioni dei pazienti con tumore è fondamentale per valorizzare la loro esperienza personale e le loro competenze. Per ciò che attiene la proposta di legge in merito alle ore di comporto e ai permessi lavorativi dei malati, è già stata calendarizzata in Aula la discussione generale a fine gennaio 2025, così come stiamo lavorando alla calendarizzazione in Commissione referente della proposta di legge sullo psico-oncologo».
Nel corso dell’evento sono stati conferiti i riconoscimenti della sesta edizione del Cancer Policy Award, il Premio riservato alla ‘buona’ politica in sanità, che ha per protagonisti i rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali che si sono distinti nel 2024 per aver presentato atti di indirizzo politico di rilievo al fine di migliorare la presa in carico dei pazienti con tumore.
Tra i premiati l’on. Ugo Cappellacci
Il Premio quest’anno è stato esteso anche ai giornalisti che si sono particolarmente impegnati nel comunicare e informare i cittadini in materia di oncologia e onco-ematologia. Durante la cerimonia di premiazione, è stato dato ampio spazio a coloro che si spendono con costanza a favore dei pazienti con tumore e delle loro famiglie.
«Ricevere il Cancer Policy Award – commenta l’On. Ugo Cappellacci, Presidente XII Commissione Affari sociali della Camera – è per me un grande onore e, al tempo stesso, un incoraggiamento a proseguire con determinazione nella lotta contro il cancro e a fianco dei pazienti oncologici e onco-ematologici. Questo riconoscimento non è solo un premio personale, ma un tributo al lavoro collettivo di tutti coloro che, con dedizione e competenza, operano per garantire ai pazienti una migliore qualità della vita e un accesso equo alle cure. È nostro dovere, come rappresentanti delle Istituzioni, creare le condizioni affinché ogni paziente, in ogni angolo del Paese, possa sentirsi sostenuto e non abbandonato. Insieme possiamo fare la differenza».
Prevenzione dei tumori
«Abbiamo rafforzato la prevenzione, incrementato la diagnosi precoce e migliorato l’accesso alle terapie per garantire, anche a tutti coloro che hanno superato la fase acuta della malattia, i servizi sanitari e sociali di cui continuano ad avere bisogno. Infatti, uno dei primi provvedimenti adottati è stato il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027, che pone, in particolare, attenzione sulla centralità del malato, sulla riduzione delle diseguaglianze nell’accesso alle cure e su una maggiore integrazione tra prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico. Piano finanziato con 10 milioni di euro per ciascuna annualità per potenziare le strategie e le azioni per la prevenzione, la diagnosi, la cura e l’assistenza al malato oncologico.
Con un decreto ministeriale del 10 giugno scorso sono state ripartite le risorse ed è stato introdotto un meccanismo premiale legato al raggiungimento della piena operatività delle reti oncologiche regionali, elemento fondamentale per garantire veramente una efficace presa in carico del paziente in tutte le fasi della malattia. È chiaro che questa è una sfida immensa da affrontare, ma stiamo lavorando e continueremo a farlo per garantire a questi pazienti l’assistenza di cui hanno bisogno», così Francesco Zaffini, Presidente 10aCommissione permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato.
