Autismo, la Giornata Mondiale. I segnali e le iniziative del SSN
Nella Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo, l’attenzione è rivolta a tutti i disturbi dello spettro autistico (dall’inglese Autism Spectrum Disorders, ASD). Il 2 aprile, infatti, è dedicato alla sensibilizzazione su questi disturbi e agli aspetti connessi. Come riporta il Ministero della Salute si tratta di “un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in molteplici contesti e pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti, ripetitivi”.
Sebbene la ricerca continui a fare passi in avanti anche, ancora gli aspetti legati alle cause non sono stati del tutto messi in luce. Tuttavia, le persone nello spettro autistico hanno spesso in concomitanza altre malattie neurologiche, psichiatriche e mediche di cui è necessario tenere conto ai fini di una diagnosi corretta.
I numeri
Si stima che nel nostro Paese un bambino su 77 (nell’età 7-9 anni) abbia un disturbo dello spettro autistico. La prevalenza è maggiore nei maschi. Infatti, i bambini con una diagnosi di autismo sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine.
In occasione della Giornata Mondiale, l’ISS ha aggiornato sul sito dell’Osservatorio Nazionale Autismo, tutte le informazioni relative alle attività previste nel fondo autismo. La piattaforma dell’Osservatorio è anche il punto di accesso per il database di dati clinici per le 154 unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, le 28 unità di Terapia Intensiva Neonatale e gli oltre 500 pediatri afferenti al Network NIDA che, nell’ambito dei servizi pubblici, sono stati finanziati dal Ministero della Salute attraverso l’ISS. Ad oggi, il Network NIDA monitora le traiettorie evolutive di 998 fratellini di bambini con diagnosi di spettro autistico, 877 neonati prematuri e 302 piccoli per età gestazionale.
L’autismo degli adulti
“A partire dal 3 aprile – spiega Maria Luisa Scattoni, coordinatore dell’Osservatorio Nazionale Autismo (OssNA) – sarà attiva la consultazione pubblica sulle raccomandazioni cliniche per le componenti prioritarie del progetto di vita della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento degli adulti autistici. L’inclusione di questa tematica nelle Linee Guida è del tutto innovativa e ne testimonia la rilevanza per migliorare le condizioni e la qualità della vita delle persone, anche adulte, nello spettro autistico”. Queste raccomandazioni si aggiungono a quelle pubblicate e/o andate in consultazione della Linea guida sulla diagnosi e sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, attualmente in elaborazione.
Il Fondo Autismo
“Nell’ultimo anno- chiarisce Maria Luisa Scattoni– l’ISS ha siglato accordi con le Regioni e le Provincie Autonome nell’ambito del Fondo Autismo per oltre 20 milioni di euro per implementare percorsi differenziati per la formulazione del piano individualizzato, e a seguire del progetto di vita, tenendo conto delle preferenze della persona e delle diverse necessità di supporto e considerando come misura di esito principale la qualità della vita della persona in tutte le sue dimensioni, non solo quella clinica.
In questa direzione vanno anche le iniziative formative che l’ISS ha promosso nella rete dei servizi sanitari e socio-sanitari del SSN. Solo nell’ultimo anno – prosegue Maria Luisa Scattoni – figurano i corsi dedicati alle strategie per implementare a livello nazionale il modello di accoglienza e assistenza medica ospedaliera DAMA (Modello DAMA – Disabled Advanced Medical Assistance) nelle Aziende Ospedaliere e quelle dirette ad aumentare le competenze specialistiche specifiche nei professionisti sanitari dei servizi pubblici sull’applied behavior analysis. Attraverso il fondo autismo, l’ISS ha garantito la formazione specialistica in analisi del comportamento ad oltre 400 professionisti della rete pubblica identificati direttamente dalle Aziende Sanitarie Locali/Provinciali ed ha reso da poco disponibile un ulteriore corso tematico sulle emergenze comportamentali per oltre 300 operatori attivi nei servizi.”
I servizi
Nella sezione Mappatura dei servizi, in una grafica semplificata per il cittadino, vi sono i centri clinici e socio-sanitari per l’autismo e gli altri disturbi del neurosviluppo in tutto il territorio nazionale. A marzo 2023, i centri censiti dalle Regioni nella piattaforma sono oltre 1200, di cui 649 (54%) al Nord, 259 (21%) al Centro e 294 (25%) al Sud e Isole. Relativamente all’utenza, 629 centri offrono prestazioni per l’età evolutiva e 517 per l’età adulta per un totale di 782.929 utenti, di cui 78.242 con diagnosi di autismo.
