Giornata Mondiale della Vitiligine: il 61 % dei pazienti non conosce le opportunità di cura
La Giornata Mondiale della Vitiligine si celebra ogni anno il 25 giugno. Elma Research ha condotto un’indagine su 141 persone affette da vitiligine, con l’obiettivo di fare emergere il rapporto del paziente con la malattia e la consapevolezza sulla gestione.
Dai dati raccolti è emerso che per il 78% delle persone che ne soffrono, la vitiligine impatta sulla sfera psicologica, sociale, relazionale e anche lavorativa. In particolare, prevale il forte senso di rassegnazione, spesso collegato a una gestione non ottimale della patologia sul piano fisico e mentale.
Sono ancora molte infatti – il 42% del campione – le persone con vitiligine che non si rivolgono ad alcun medico. Questo comporta disinformazione e scarsa conoscenza delle nuove possibilità di trattamento, che negli ultimi anni si sono diversificate grazie ai progressi fatti dalla ricerca scientifica. Nonostante ciò, il 61% dei pazienti intervistati non ha consapevolezza delle nuove opzioni disponibili.
Anche i falsi miti intorno a questa patologia sono frequenti. A lungo è stata considerata una semplice condizione estetica, invece si tratta di una vera patologia cronica autoimmune. Tra le convinzioni errate più diffuse vi sono quelle secondo cui la malattia sia contagiosa, causata dallo stress o si limiti a un semplice problema estetico. Un dialogo efficace con lo specialista in Dermatologia è quindi fondamentale non solo per comprendere come gestire al meglio la propria condizione, ma per sfatare molte delle false credenze che accompagnano questa condizione.
La Campagna “Vitiligine, è tempo di essere liberi. Oltre i falsi miti, verso nuove possibilità”, promossa da Incyte Italia, nasce quindi con l’obiettivo di promuovere una corretta informazione e incoraggiare il dialogo con gli specialisti di riferimento, aspetto fondamentale per una gestione ottimale della patologia.
Con questo obiettivo, nell’ambito della campagna sono stati organizzati due webinar dedicati alla vitiligine, nell’ambito dei quali i pazienti e le persone interessate hanno potuto confrontarsi con alcuni esperti: la Professoressa Maddalena Napolitano, Direttore scuola a di specializzazione in Dermatologia e Venereologia e della U.O.S.D. Dermatologia Allergologica e Malattie infiammatorie Cutanee croniche A.O.U. Federico II; il Professor Emiliano Antiga, Professore Associato in Dermatologia e Venereologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia presso l’Università di Firenze e Valeria Corazza, Presidente di APIAFCO, Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, Psoriasi&Co.
Vitiligine, malattia cronica autoimmune
Spesso considerata solo una condizione estetica, la vitiligine è una patologia cronica autoimmune della pelle, frequentemente associata a comorbidità, tra cui disturbi della tiroide e diabete. Colpisce i melanociti, le cellule responsabili del colore della pelle, e si manifesta con la presenza di chiazze bianche di dimensioni variabili.
In Italia, ne sono affette circa 330.000 mila persone. Può comparire a qualsiasi età, compresa quella pediatrica, ma la maggiore incidenza si registra tra i 20 e i 40 anni. Di fatto più del 60% dei pazienti ha un esordio prima dei 30 anni. Lo sviluppo della malattia dipende in larga parte da una predisposizione genetica (80%) e in minor misura da fattori ambientali (20%) in grado di attivare il meccanismo autoimmune1.
“La vitiligine è una malattia a tutti gli effetti e non solo una condizione estetica: è una patologia cronica autoimmune, che si manifesta quando il sistema immunitario attacca erroneamente le cellule sane del corpo, in questo caso i melanociti, responsabili della produzione di melanina, il pigmento che conferisce colore alla pelle, causando la comparsa delle caratteristiche macchie bianche. La forma più comune è la vitiligine non-segmentale (NSV), caratterizzata da decolorazioni bianche simmetriche su entrambi i lati del corpo, il cui sviluppo è lento e imprevedibile, ha spiegato la Professoressa Maddalena Napolitano.
Non è raro che i pazienti con vitiligine abbiano anche altre condizioni autoimmuni, come l’ipotiroidismo, una patologia per cui la tiroide non produce sufficienti ormoni tiroidei, o l’artrite reumatoide, una malattia infiammatoria che colpisce le articolazioni. La possibilità di sviluppare più patologie concomitanti rende ancora più importante il dialogo e la relazione con i medici specialisti: è fondamentale che i pazienti con vitiligine siano seguiti per tenere sotto controllo eventuali segni e sintomi di altre possibili condizioni mediche presenti”, ha concluso.
I dati emersi dalla ricerca di Elma Research dimostrano che 1 persona su 3 si sente per nulla o poco informata in merito alla vitiligine e che i tre quarti degli intervistati avrebbero desiderio di approfondire con uno specialista come gestire al meglio la propria condizione.
“Fino a poco tempo fa non avevamo a disposizione terapie specifiche per il trattamento della vitiligine, con conseguenze importanti sul patient journey e sulla gestione della malattia. Grazie a recenti studi, oggi la comunità scientifica dispone di nuove opportunità terapeutiche e, proprio per questo, è importante ricordare quanto sia fondamentale il dialogo e il confronto tra lo specialista e il paziente, ha spiegato il professor Emiliano Antiga.
In particolare, la ricerca si è focalizzata sul ruolo di alcune molecole chiamate Janus chinasi (JAK), che svolgono un ruolo chiave nella segnalazione intracellulare e nell’infiammazione, contribuendo alla progressione della vitiligine. Recentemente sono stati sviluppati farmaci, i cosiddetti JAK inibitori, in grado di Interrompere questo segnale, facendo in modo che il processo di distruzione dei melanociti venga bloccato e consentendo alla pelle di acquisire nuovamente la normale pigmentazione. Tali terapie, formulate in crema per una diretta azione a livello cutaneo, sono inoltre sicure ed altamente tollerate”, ha concluso.
Oltre allo specialista, anche l’Associazione Pazienti è un punto di riferimento per le persone con vitiligine: “Sul portale APIAFCO dedicato alle patologie croniche della pelle sono già disponibili numerosi strumenti pensati per rispondere alle loro esigenze: dal supporto psicologico territoriale alle consulenze telefoniche con specialisti, dalle informazioni aggiornate su cure e farmaci innovativi ai consigli su alimentazione e stili di vita, fino alla geolocalizzazione dei centri di cura”, ha spiegato Valeria Corazza. La convinzione che non ci sia una vera cura per la vitiligine rappresenta la principale barriera al consulto sanitario da parte dei pazienti.
