it freepikA undici anni, con una malattia degenerativa diagnosticata quando era poco più di una neonata, Sarah porta sul palco qualcosa che va oltre la danza: un messaggio potente, che arriva a ridosso della Giornata mondiale sulle malattie rare, celebrata ogni anno il 28 febbraio. La sua storia, fatta di fragilità e determinazione, si trasforma in un invito a “non mollare” e in un inno alla vita. Ma non solo: è anche un richiamo forte al diritto alle cure, alla dignità delle famiglie e alla responsabilità delle istituzioni, spesso percepite come lontane e intrappolate nella burocrazia.
La Sindrome di Leigh e una storia cominciata prestissimo
Sarah convive con la Sindrome di Leigh, una patologia genetica degenerativa che colpisce soprattutto il sistema nervoso centrale. È una di quelle diagnosi che cambiano la traiettoria di un’intera famiglia, imponendo fin da subito un lessico nuovo: terapie, assistenza, complicanze, dispositivi medici, percorsi clinici complessi. Nel caso di Sarah, tutto è iniziato prestissimo.
A soli sei mesi sono arrivati i primi segnali: una crescita che si interrompe, qualcosa che non torna nello sviluppo. Poi, a tre anni, il buio improvviso. In una sola settimana, Sarah perde la capacità di camminare e la parola a causa della prima lesione cerebrale. È un prima e un dopo netto, un evento che non si dimentica e che rende ancora più evidente quanto una malattia degenerativa non sia una linea retta, ma un percorso imprevedibile, fatto di cadute improvvise e di equilibri da ricostruire ogni volta.
Il durissimo 2025: interventi, paura e resistenza
Il cammino di Sarah è segnato da momenti critici, e tra questi spicca il 2025, definito dalla famiglia un anno durissimo. Un periodo in cui la quotidianità viene attraversata da procedure invasive e da emergenze che lasciano il segno: tracheotomia, gastrostomia, e persino un edema cerebrale. Parole che, dette così, sembrano fredde. Ma dietro ciascuna c’è un mondo: notti in ospedale, attese, decisioni difficili, timori che si stringono allo stomaco, e insieme la necessità di restare in piedi per una bambina che continua ad avere voglia di vivere.
È in questo contesto che il sogno della danza assume un valore speciale. Non è un gesto “decorativo”, non è un semplice evento: è una conquista che prende forma dentro una storia clinica complessa, e proprio per questo diventa ancora più eloquente.
Il sogno realizzato: la danza in un teatro di Padova davanti a 700 persone
Nonostante tutto, Sarah compie un’impresa straordinaria. In uno dei teatri più belli di Padova, davanti a 700 persone, danza sulla sua sedia a rotelle. Un momento che la mamma Laura racconta con parole che restituiscono l’emozione collettiva, quasi fisica, di quella sera:
Se chiudo gli occhi, sento ancora il battito del cuore che accelera e il respiro sospeso di settecento persone. Siamo in uno dei teatri più belli di Padova. Mia figlia Sarah è lì, al centro del palco. È sulla sua sedia a rotelle, la compagna inseparabile delle nostre giornate, ma in quel momento non esiste gravità. Accompagnata da una ballerina straordinaria, Sarah danza. Sorride, splende, ed è la prova vivente che un corpo può avere dei limiti, ma l’anima è libera di correre ovunque.
La sedia a rotelle, “compagna inseparabile”, diventa parte della scena e non un ostacolo. E quel sorriso, davanti a centinaia di persone, sembra ribaltare per un attimo le gerarchie: non è la malattia a occupare il centro, ma la persona.
Oltre il palco: la lotta contro barriere, insensibilità e burocrazia
Dietro la bellezza di quel momento, però, non c’è una favola. C’è una battaglia quotidiana, spesso invisibile, contro barriere pratiche e culturali: procedure, certificazioni ripetute, richieste di conferme annuali, ostacoli che consumano tempo ed energie a famiglie già provate dall’assistenza continua.
Per questo, in una giornata simbolica come quella delle malattie rare, Laura sceglie di trasformare l’emozione in un appello pubblico: “Non chiediamo miracoli, ma dignità e comprensione”.
Poi arriva la frase più dura, quella che pesa come un macigno e che racconta l’insensibilità che talvolta può emergere intorno alla disabilità grave: “È atroce sentirsi chiedere se valga la pena spendere soldi per una bambina che ‘non ha futuro’”. Laura ribalta quell’idea: “Il futuro di Sarah è ogni singolo giorno che vive con il sorriso, ed è un diritto che va tutelato”.
Le richieste sono concrete: abbattere “il muro della burocrazia”, perché “è assurdo dover dimostrare ogni anno che una malattia genetica degenerativa non è guarita”; garantire scuole con mezzi adeguati, affinché nessun bambino debba sentirsi escluso “da una gita”; e assicurare l’accesso ai medicinali galenici formulati correttamente, spesso essenziali quando servono dosaggi personalizzati o preparazioni non disponibili come prodotto industriale. Il punto, per Laura, è uno solo: “Nessuna famiglia dovrebbe sentirsi sola in questa battaglia”. E la conclusione è un manifesto: “La sua felicità non è un costo, ma un valore inestimabile”.
La rete delle cure palliative pediatriche e l’Hospice come “seconda famiglia”
A sostegno di questa battaglia si schiera la Fondazione La Miglior Vita Possibile, impegnata nel sensibilizzare sull’importanza delle cure palliative pediatriche e nel supportare l’Hospice Pediatrico di Padova, diventato per Sarah una vera “seconda famiglia”. Nel racconto, la rete di cura non è un dettaglio tecnico: è una struttura affettiva e sanitaria insieme, capace di dare sollievo, continuità e accompagnamento non solo al paziente, ma all’intero nucleo familiare.
Il presidente della Fondazione, Giuseppe Zaccaria, mette la questione in termini di diritti ed etica. Quello di tanti bambini fragili affetti da malattie rare e inguaribili ma curabili, afferma, “è un diritto costituzionale alla salute, ma ancor prima un’esigenza etica”. In Italia, aggiunge, “circa 11.000 minori richiedono cure specifiche, ma solo il 18% del fabbisogno è coperto”. Da qui l’urgenza di un cambio di passo: “Occorre prendere in carico globalmente la persona e la sua situazione di vita, costruendo una rete di protezione. Dobbiamo dare il giusto valore a ogni granello che scende nella clessidra della vita”.
Una bambina felice, tra idoli incontrati e piccoli grandi traguardi
Oggi Sarah è descritta come una bambina felice, circondata dall’amore della famiglia e dei medici. Ed è proprio grazie a questa rete che ha potuto vivere esperienze che, per molti coetanei, sono normali, ma che per una bambina con bisogni complessi diventano conquiste preziose: incontrare i suoi idoli, i cantanti “Me Contro Te”, e cavalcare con l’associazione “Il Cuore Oltre l’Ostacolo”.
Laura chiude con parole che raccontano un’accettazione piena, non rassegnata, ma lucida:
Questa vita non possiamo cambiarla, ma l’abbiamo accettata. Ci godiamo ogni momento sapendo che ogni giorno è un regalo. Sarah regala amore in modo smisurato e questo ripaga di ogni sacrificio.
E in quel “regalo” quotidiano, la danza a Padova diventa simbolo: la prova che la speranza non cancella la fatica, ma può renderla condivisibile. Soprattutto quando, insieme al sorriso di una bambina, si decide di ascoltare anche ciò che quel sorriso chiede: cure, rispetto, accessibilità, e una società capace di non voltarsi dall’altra parte.
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