Napoli accende i riflettori sulle malattie rare: tra nuove sfide e ricerca
ia I riflettori del confronto e della ricerca si accendono su una battaglia silenziosa: quella delle malattie rare. Dal 6 all’8 febbraio, Napoli diventa il palcoscenico di un confronto cruciale tra istituzioni, medici, ricercatori e pazienti, riuniti dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania per tradurre in azioni concrete il Piano Nazionale 2023-2026. Un evento che non è solo un convegno, ma un atto di resistenza civile, un grido per chi lotta ogni giorno nell’ombra dell’invisibilità.
Il peso dei numeri e la speranza della ricerca
In Italia, oltre 2 milioni di persone convivono con una delle 8.000 malattie rare oggi conosciute. Un universo complesso, dove solo per il 5% di queste condizioni esiste una cura. Numeri che raccontano troppo spesso storie di diagnosi mancate, terapie inaccessibili, famiglie piegate da un carico assistenziale spesso solitario. Eppure, proprio qui, tra le mura della Basilica di San Giacomo degli Spagnoli e l’Ospedale Monaldi, si discuterà di come fare in modo che le persone affette da malattie rare non debbano più lottare anche con la solitudine e con il dolore burocratico.
Già, perché chi affronta patologie rare si trova a lottare contro l’indifferenza di un sistema che spesso non sa riconoscere l’unicità del proprio percorso. L’evento napoletano, infatti, non si limita a discutere protocolli, ma punta anche a dare un contributo importante per ripensare le politiche sanitarie attraverso la lente delle esigenze specifiche di chi vive queste condizioni.
Il Piano Nazionale: una roadmap per non lasciare indietro nessuno
Approcci terapeutici personalizzati, snellimento della burocrazia, formazione degli operatori: sono questi i pilastri del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, finanziato con 50 milioni di euro. Un documento che punta a colmare le disparità territoriali, garantendo uniformità di cure dalla Val d’Aosta alla Sicilia. Tra i relatori ci sarà Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute.
Tra gli strumenti già attivi, il Portale inter-istituzionale delle malattie rare si conferma una risorsa cruciale, sebbene permangano criticità nell’accesso a informazioni validate per pazienti e medici. Un paradosso in un’epoca iperconnessa, che l’evento napoletano mira a superare attraverso il dialogo diretto con i protagonisti: dalle associazioni come Uniamo, guidata da Annalisa Scopinaro, ai ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità.
Voci a confronto: dalla politica alla scienza
L’evento vede una sinergia rara tra mondi spesso distanti. Al tavolo dei relatori siederanno Vincenzo De Luca, presidente della Regione Campania, e Francesca Simonelli, esperta di retinopatie ereditarie, accanto a rappresentanti del Ministero della Salute e dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Non mancherà la comunità scientifica internazionale, con contributi su terapie innovative.
Ma il cuore pulsante sono i pazienti, concetto ribadito dalla campagna #UNIAMOleforze, che per tutto febbraio anima oltre 60 eventi in Italia, culminando il 28 nella Giornata Mondiale.
Napoli come laboratorio di speranza
In questa tre giorni, Napoli non sarà solo una location, ma un simbolo. La città che da sempre mescola caos e bellezza diventerà il luogo dove la medicina si farà umanità, dove la politica incontrerà il dolore per trasformarlo in progetto. Perché, la ricerca è speranza, ma deve essere accessibile a tutti, come un diritto. Mentre il tramonto accarezza il Golfo, resta una domanda: saremo capaci di ascoltare chi oggi è spesso invisibile? La risposta, forse, è già nel vento che soffia tra i vicoli di Napoli, portando con sé la voce di chi non smette di lottare.
