Osteogenesi imperfetta: Rosanna contro la cecità del Paese
Rosanna Gambone ha 54 anni e convive da sempre con l’ osteogenesi imperfetta, una malattia rara che crea problemi a carico dello scheletro, delle articolazioni, degli occhi, delle orecchie, della cute e dei denti. E’ la stessa malattia con cui nacque il celebre pianista Michel Petrucciani, il corpo non cresce e resta piccolo. Rosanna non suona nessuno strumento, invece, ma scrive. Il suo libro, “Rosanna per me. Camminare in amicizia”, edito da Mephite, è da poco uscito alle stampe, e racconta momenti di vita della donna, attraverso gli occhi dei suoi amici.
Il libro è curato da Giovanni Marino e Rosanna ha scelto di dare il ricavato delle vendite a Telethon a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Un libro – si legge su Ciriaco.it – che testimonia la forza rivoluzionaria di una donna che è riuscita a strappare dal suo fragile corpo l’etichetta di ‘diversa’ che istituzioni e società le avevano attaccato addosso sin da bambina. “Se non curi le radici, non avrai mai l’albero. I bambini sono il nostro futuro, ed è proprio per loro che, oggi più che mai, ognuno di noi deve finanziare la ricerca sulle malattie rare. Ognuno, per quel che può, ha il dovere di investire sul nostro domani”, parole di Rosanna, queste, che stanno a testimoniare come la forza di volontà, la voglia di vivere e la tenacia si trovano nelle persone che lottano, non sono in quelle che sono in salute.
Il messaggio di solidarietà di Rosanna forse deriva anche dalla sua sofferenza: “Il libro è un racconto di tutto il mio percorso di vita, dai problemi che ho dovuto affrontare da piccola, a partire dalla difficoltà di avere una diagnosi, fino a quelli legati allo studio”, racconta Rosanna su Ciriaco.it. “Le scuole non mi accettavano, quelli come me non potevano avere il diritto di studiare, tanto che ho dovuto imparare tutto privatamente. Fino alla presa di coscienza di dover affrontare la mia realtà, diversa, difficile, ma comunque una vita. I miei genitori mi hanno portato ovunque, e ricordo i loro sguardi intristiti quando i dottori calavano lo sguardo per comunicargli che non c’era alcuna speranza che io potessi camminare, meno che mai guarire. Ricordo gli sguardi del paese: quando uscivo tutti mi guardavano come fossi un fenomeno da baraccone, quello, insieme al trattamento che le istituzioni riservavano alle persone come me, mi faceva sentire davvero un corpo estraneo al resto del mondo”.
Rosanna, però, non si è lasciata andare, non ha permesso che la malattia avesse la meglio. Ha conseguito il diploma di perito elettronico, ha la patente europea per l’uso del computer e ha frequentato un corso di grafica. Il ricavato del suo libro sarà devoluto tutto alla ricerca, perché, come dichiara la stessa Rosanna, “questo significa investire in un futuro migliore per tante persone che, altrimenti, sarebbero condannate ad un’esistenza di sofferenza”.
Oggi, Rosanna vive con la madre di 86 anni, a Montella, in provincia di Avellino. “I miei amici – racconta la donna – sono diventati le mie gambe. Mi rendono partecipe delle loro vite, delle loro avventure, delle loro emozioni. Grazie a loro ho capito che non mi manca nulla: viaggio tanto, con loro e tramite loro. Adoro stare con i loro figli, è un momento per staccare dalla realtà triste con cui comunque devo fare inevitabilmente i conti. Per questo, nel libro sono gli altri che parlano di me e raccontano come mi vedono loro. Ed è un racconto assolutamente fedele a quello che io sento di aver vissuto con loro”.
promuoviamo salute
