Ipertensione arteriosa polmonare, al via “PAHssaparola”
In Italia sono circa 3 mila le persone affette da ipertensione arteriosa polmonare, una malattia rara e difficile da diagnosticare. Riconoscerla precocemente e agire subito è essenziale per una migliore efficacia terapeutica possibile.
Si manifesta a seguito di un aumento della pressione nel territorio vascolare polmonare, il quale può condurre ad un progressivo malfunzionamento della parte destra del cuore. I sintomi più comuni, quali spossatezza, affanno e svenimenti, sono aspecifici. Sono quindi facilmente confondibili con molte altre malattie. Inoltre, vengono spesso sottovalutati, rendendo la PAH più difficile da diagnosticare. Se non curata, l’ipertensione arteriosa polmonare può culminare in uno scompenso cardiaco destro e, come estrema conseguenza, nella morte prematura del paziente.
Campagna informativa social
Da qui nasce il progetto “PAHssaparola” – vivere consapevolmente con l’ipertensione arteriosa polmonare. Il nuovo progetto di sensibilizzazione, ora on air, è eco-progettato e realizzato da Janssen, con Associazione ipertensione polmonare italiana (AIPI) e Associazione malati ipertensione polmonare (AMIP), con lo scopo di sostenere una diagnosi tempestiva e diffondere la consapevolezza su questa malattia.
Promuovere la sensibilizzazione è il primo passo per una diagnosi precoce e per una efficace strategia terapeutica. La campagna è completamente digitale, declinata sui canali social dedicati all’ipertensione arteriosa polmonare (Instagram PHocus360 e Facebook PHocus360) e sui canali Instagram delle associazioni pazienti coinvolte nel progetto, AMIP e AIPI. Al loro interno, gli utenti possono trovare raccolte in 11 post, informazioni sui sintomi della malattia, sull’iter diagnostico e sull’importanza di un approccio terapeutico tempestivo, per contrastare la progressione della malattia. Il piano editoriale è stato redatto partendo dalle ultime Linee Guida ESC/ERS pubblicate nel 2022.
Ipertensione arteriosa polmonare ancora poco conosciuta
La patologia impatta sulla vita privata, sociale e lavorativa. Da un punto di vista sanitario sono fondamentali i controlli periodici e l’assistenza di medici specialisti, oltre a terapie farmacologiche specifiche. «L’ipertensione arteriosa polmonare è una patologia rara, tutt’ora poco conosciuta», dichiara Pisana Ferrari, Presidente AIPI. «Molti pazienti si rivolgono ad un centro con le competenze specifiche solo quando la malattia è già in fase avanzata, a causa di un ritardo diagnostico che può arrivare a durare anche due anni. Gli obiettivi di AIPI e di questa campagna puntano a favorire la diagnosi precoce con un intervento tempestivo e adeguato sul paziente. La nostra esperienza di associazionismo, infine, può contribuire a far comprendere agli enti competenti le reali esigenze dei pazienti di ipertensione arteriosa polmonare».
«Il vero problema di chi è colpito da ipertensione arteriosa polmonare è che la malattia non è solo rara, ma anche molto poco conosciuta, sia dai medici sia dalla popolazione generale. Per questo, è molto importante creare collaborazioni e progetti come questo per sensibilizzare sulla necessità di una diagnosi precoce e promuovere la ricerca e l’informazione per una patologia così complessa e rara. Questi obiettivi si devono raggiungere anche realizzando rete tra i vari centri specializzati», commenta Vittorio Vivenzio, Presidente AMIP.
