Tremore essenziale, cronico e diffuso ma poco considerato
In Italia oltre 370 mila persone soffrono di tremore essenziale. Si tratta di una condizione neurologica cronica e invalidante. La patologia (distinta dal Parkinson) provoca un tremore ritmico delle mani, della testa, della voce, delle gambe o del tronco. Sebbene sia molto diffusa (negli Stati Uniti colpisce quasi 10 milioni di persone) è ancora poco conosciuta e poco tutelata.
Il tema è stato discusso in un incontro al Senato, organizzato dall’associazione Tremori ETS, su iniziativa del Senatore Francesco Zaffini, presidente della 10° Commissione del Senato – Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale. L’evento, dal titolo “Il diritto di non tremare” ha fatto il punto in tema di tutela dei diritti dei pazienti affetti da Tremore Essenziale (TE). Inoltre è stato presentato il Manifesto Sociale sul Diritto di non tremare, redatto dall’Associazione Tremori ETS e sottoscritto dalle organizzazioni di pazienti affetti da TE e da Parkinson. Il documento è un impegno collettivo per la difesa dei diritti di chi vive con questa condizione neurologica.
Il Senatore Francesco Zaffini ha sottolineato l’importanza di sensibilizzare sulla patologia. “L’opinione pubblica e le istituzioni devono essere informate ed educate sulla gravità e gli aspetti che caratterizzano il Tremore Essenziale. – ha affermato – Si tratta di una patologia largamente diffusa ed estremamente invalidante, della quale però si parla poco e che lascia sconosciute cause e conseguenze. Attivare campagne di sensibilizzazione e di informazione è essenziale, così come lo è il supporto alle realtà che si impegnano per la tutela dei diritti dei pazienti affetti da questo grave tipo di patologia neurologica. In quanto presidente della commissione che si occupa di sanità – ha concluso il Senatore di FdI – ho fortemente voluto l’evento di oggi e rinnovo il sostegno alle iniziative legate a questo tema.”
Achille Iachino, Direttore Generale della Direzione Generale dei dispositivi medici e del servizio farmaceutico al Ministero della Salute ha dichiarato:
“Il Ministero della Salute sta facendo un grande lavoro per facilitare l’accesso all’innovazione tecnologica e ai percorsi di presa in carico delle persone, soprattutto sofferenti di disturbi pesanti come il tremore essenziale. Un lavoro che si sta facendo con un attento ascolto dei cittadini e delle loro associazioni.”
Il Tremore Essenziale può colpire persone di ogni età, sesso ed etnia, risultando spesso una condizione familiare. L’Associazione Tremori ETS si è costituita per sostenere e tutelare le persone affette da questa patologia in tutte le sue manifestazioni. Collaborando con altre associazioni, si impegna a promuovere iniziative per la diagnosi precoce, l’assistenza qualificata e l’accesso equo alle cure.
“Servono più servizi, più trattamenti, più presa in carico delle persone, senza discriminazione da regione a regione ed adeguata copertura economica, clinica e assistenziale. Cittadini informati e quindi sempre più attivi ma assieme istituzioni più attente e responsabili.” Lo ha dichiarato Teresa Petrangolini, Direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS – Università Cattolica del Sacro Cuore.
“Il Tremore Essenziale non è solo un disturbo neurologico poco conosciuto e drammaticamente diffuso, è una battaglia silenziosa, combattuta da 370.000 uomini e donne che, privati della tranquillità, sono costretti a lottare ogni giorno. Oggi, ci uniamo per porre fine al ‘tremore invisibile’, chiedendo il diritto di non tremare. È il momento di alzare la voce, di porre fine al silenzio e iniziare una rivoluzione terapeutica. La conoscenza è la leva, l’informazione è lo strumento e la civiltà è la strada da percorrere. Iniziamo abbattendo l’ignoranza, perché il diritto di non tremare è il diritto ad un momento di pace. La fase del silenzio è finita: ora è il momento di parlare,” ha concluso il Presidente dell’Associazione, Luca Savarese.
