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EUPATI. Diventare pazienti esperti, al via iscrizioni per il terzo ciclo

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al via iscrizioni per il terzo ciclo del corso eupati per diventare pazienti esperti
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Il progetto europeo quinquennale EUPATI si è concluso a gennaio scorso e questo mese il testimone passa a un nuovo programma europeo, coordinato dall’European Patients Forum (EPF), che porterà avanti la mission di EUPATI fino al 2019. Il “programma EUPATI” manterrà, comunque, il suo status di partnership pubblico-privato con la maggior parte dei membri del consorzio EUPATI esistenti. Uno degli obiettivi primari sarà quello di formare un numero sempre crescente di Pazienti Esperti sulla tematica di ricerca e sviluppo dei farmaci. Ed è proprio per questo che la prima attività del programma EUPATI è stata di organizzare il terzo ciclo del corso “EUPATI Training Course Patient Experts in Medicines Research & Development” che si terrà da settembre 2017 a dicembre 2018.

Si tratta di una formazione di alto livello e molto impegnativa, della durata di 14 mesi, che si svolgerà con una struttura a moduli di tipo accademica. Il corso, tutto in inglese, è principalmente svolto mediante una piattaforma didattica online (costituita da testi, video, articoli scientifici e documenti ufficiali), da seguire tramite un computer connesso ad internet, a cui si aggiungono due incontri “face-to-face”, che si svolgeranno a Barcellona, con lezioni didattiche di tipo classico ed esercitazioni pratiche.

Gli argomenti in programma sono tanti, copriranno tutto il ciclo di vita dei farmaci, e verranno suddivisi nei seguenti moduli:

1- Scoperta del farmaco e pianificazione dello sviluppo dei farmaci
2- Studi preclinici e sviluppo farmaceutico
3- Sviluppo clinico esplorativo e confermatorio
4- Studi clinici
5- Affari normativi, sicurezza dei medicinali, farmacovigilanza e farmacoepidemiologia
6- Principi e pratica della valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA)

Tra le categorie a cui si rivolge il corso, ci sono:
– dipendenti o volontari di un’associazione di pazienti;
– pazienti con una malattia cronica, o che perdura per tutta la vita, che non fanno parte di un’associazione;
– familiari o “caregiver” di un paziente con malattia cronica, o che perdura per tutta la vita.

Il corso EUPATI per Pazienti Esperti nasce proprio per soddisfare le esigenze di quei pazienti, rappresentanti dei pazienti, o “caregiver”, che hanno la motivazione e le abilità per imparare e mettere in pratica le conoscenze che verranno acquisite sull’intero processo di ricerca e sviluppo dei farmaci.

Ad oggi EUPATI ha già formato 96 Pazienti Esperti provenienti da 31 diversi Paesi europei, di cui 5 italiani. Il primo corso si è svolto da ottobre 2014 a dicembre 2015, e il secondo da settembre 2015 a novembre 2016. Lo scopo del terzo ciclo è di riuscire a formare altri 50 Pazienti Esperti circa, aumentando così il numero di Pazienti Esperti che possano cominciare ad operare ufficialmente nei tavoli decisionali, sia a livello europeo che a livello nazionale.

Il progetto EUPATI:

EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) è un progetto europeo innovativo e unico nel suo genere, avviato nel 2012 grazie a un’iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative). EUPATI coinvolge un consorzio di 33 organizzazioni, tra cui associazioni di pazienti, organizzazioni non profit, università e aziende farmaceutiche, ed è guidato dai pazienti stessi (European Patients Forum – EPF).
Oltre ad aver creato un corso di altissimo livello per i pazienti sulla tematica di ricerca e sviluppo (R&S) dei farmaci, che ad oggi ha formato 97 “Pazienti Esperti” provenienti da 31 diversi Paesi europei, il progetto EUPATI ha sviluppato anche il “Toolbox”: un’importante piattaforma online, disponibile in 7 diverse lingue, contenente materiali informativi che spiegano dalla A alla Z la R&S dei farmaci. In questi 5 anni EUPATI è divenuto un marchio certificato e di qualità per la formazione del paziente e ha sollevato il dibattito pubblico sul coinvolgimento dei pazienti in ambito ricerca e sviluppo dei farmaci.
Il progetto europeo quinquennale EUPATI si è concluso a gennaio 2017, da febbraio un nuovo programma europeo, coordinato dall’European Patients Forum (EPF), porterà avanti la mission di EUPATI fino al 2019. Il “Programma EUPATI-EPF” manterrà il suo status di partnership pubblico- privato con la maggior parte dei membri del consorzio EUPATI esistenti.
Ad oggi sono 18 le piattaforme nazionali (EUPATI National Platform) create e attive in Europa, un numero destinato a crescere nei prossimi anni. A livello europeo, l’Accademia dei Pazienti Onlus – che rappresenta la piattaforma italiana – si è contraddistinta per aver saputo interpretare e promuovere al meglio il progetto EUPATI a livello nazionale.

/da

Per 63 italiani su 100 la Giustizia è “malagiustizia”. Tra le priorità: la Sanità supera la Sicurezza

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tumore urologico, 38mila italiani over 70 colpiti ogni anno
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Priorità alla giustizia, e solo dopo caos trasporti pubblici, sanità, buona scuola. Cambia la mappa delle emergenze secondo gli italiani che mettono il diritto al primo posto tra le priorità. Lo rivela l’ultimo sondaggio di Index Research sulla soddisfazione dei servizi.

Secondo la rilevazione, 63 italiani su 100 sono insoddisfatti dei meccanismi e dei tempi che dovrebbero regolare tribunali e processi. Gli italiani hanno sempre meno fiducia nel sistema giustizia e nel meccanismo che regola il “giusto processo”. Una questione che toglie il sonno a migliaia di cittadini, colpiti dai tempi infiniti dei procedimenti, o da casi eclatanti di “malagiustizia”.

Natascia Turato direttore di Index: “Dal nostro sondaggio emerge che, a sorpresa, il tema della sanità supera quello della sicurezza, questione storica su cui si sono basate numerose campagne elettorali. Evidentemente l’esigenza di garantire il diritto alla salute a alla cura è percepita come fondamentale e purtroppo il servizio erogato dallo Stato non è ritenuto all’altezza delle richieste”.

Cinquantasette intervistati su 100, infatti, si dichiarano insoddisfatti della sanità pubblica. Mentre esattamente la metà (50 su 100) ritiene che il tema della sicurezza non sia sufficientemente garantito.

Anche in tema di trasporto pubblico i cittadini continuano a riscontrare molte criticità: interpellati da Index Reseacrh, il 55% degli intervistati ha espresso un giudizio negativo sull’offerta del trasporto, sulla sua puntualità e pulizia.

La scuola è “buona” solo per 38 italiani su 100: secondo il sondaggio, il 49% esprime un’opinione negativa, il 13% non sa o non vuole rispondere.

L’unico servizio promosso dagli italiani è quello della cultura: il 54% si ritiene soddisfatto dell’offerta culturale del nostro Paese. 33 su 100 vorrebbero servizi migliori.

/da

Campagne anti-fumo: quelle che toccano il cuore funzionano di più

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fumo: provoca depressione e rende meno vitali. nuovo studio
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La nostalgia a volte può essere utile, ad esempio aiuta a smettere di fumare. Anziché fare leva sulla paura, le campagne anti-fumo dovrebbero toccare le corde del cuore dei fumatori, richiamando ad esempio i ricordi felici del passato. Lo dice uno studio della Michigan State University, pubblicato sulla rivista Communication Research Reports. La ricerca è stata svolta su fumatori di età compresa tra i 18 e i 39 anni, ad alcuni dei quali sono state sottoposte delle campagne pensate per far riflettere, appositamente realizzate. Le pubblicità comprendevano immagini di ricordi dell’infanzia, con frasi tese a ricordare momenti sereni, come “mi manca la semplicità della vita, essere fuori in una calda notte d’estate” con riferimenti precisi a odori familiari e sapori di altri tempi. Al termine, un narratore ricordava il momento in cui il fumo era stato introdotto nella quotidianità e vi era un invito all’azione.
    I risultati hanno evidenziato che coloro che avevano visto questi spot riferivano di provare più nostalgia ma soprattutto esprimevano attitudini più fortemente negative verso il fumo.
    Questo valeva in particolare per le donne. “Il nostro studio mostra il ruolo promettente dei messaggi nostalgici- spiega una delle autrici della ricerca Maria Lapinski- sappiamo che i cambiamenti ambientali hanno influenza sul fumo e questa ricerca indica come comunicazioni persuasive possano influenzare l’atteggiamento verso questa abitudine”.

/da

“Clicca il neo” l’App tutta italiana per battere il melanoma

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melanoma: come riconoscere i nei sospetti
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Basta fare una foto alle macchie o alle lesioni a rischio, e inviare l’immagine all’esperto che, nel più breve tempo possibile, invierà la risposta. La salute è a portata di clic, insomma, grazie a “Clicca il Neo”, la app per identificare i nei sospetti (ad esempio un melanoma) direttamente dal proprio smartphone. La tecnologia ci dà grandi opportunità sul campo della prevenzione. Questa app è stata messa alla prova da uno studio sperimentale svolto nell’Ats Bergamo dal Centro Studi Gised e il livello di accuratezza tra chi ha usato la app e chi il monitoraggio tradizionale è risultato equivalente.
La ricerca sperimentale è stata svolta dal 10 ottobre 2016 al 3 febbraio scorso, in Ats Bergamo dal Centro Studi Gised e sostenuto da Lilt grazie a Fondazione Credito Bergamasco: 211 dipendenti di Ats Bergamo hanno usato “Clicca il Neo”, mentre 213 hanno fatto ricorso agli strumenti di monitoraggio tradizionale. “Il livello di accuratezza è risultato equivalente. Con un punto in più per la app: chi l’ha utilizzata, ha risparmiato tempo vitale e denaro”, riferisce una nota del Gruppo Studi Gised.

“Tra le malattie cutanee, il melanoma è una delle cause principali di mortalità – afferma Mara Azzi, Direttore Generale Ats Bergamo -, ma educazione e screening sono un mezzo importante di prevenzione e diagnosi precoce. Per questo credo molto in ‘Clicca il Neo’, che con la sperimentazione ha dimostrato come le nuove tecnologie permettanno una diagnosi precoce e una rapida valutazione da parte dello specialista, riducendo le liste d’attesa e indirizzando i pazienti più a rischio alla visita specialistica. “Clicca il Neo” è uno strumento che sfrutta le competenze specialistiche e sviluppa la consapevolezza, la responsabilizzazione verso la propria salute”.

/da

Violenze sui minori: i segnali dei bambini spiegati dai medici

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pediatri sentinella contro le violenze sui minori
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Gli abusi e le violenze sui bambini lasciano segni indelebili. È importante saper leggere i segnali dei più piccoli per poter intervenire in loro aiuto. Tra i fattori chiave a cui guardare per individuare se un bimbo ha subito maltrattamenti o abusi, ci sono età e comportamento. L’età va sempre rapportata a ciò che è possibile osservare come segni sul corpo, un’ecchimosi in un bimbo che non cammina ha ad esempio un valore diverso rispetto a quella in un piccolo già autonomo. Il comportamento può dare, invece, indizi importanti. Ad esempio, in un bambino che ha già raggiunto una tappa evolutiva e poi in maniera rapida sembra come regredire o cambiare c’è qualcosa da approfondire. A spiegarlo è Stefania Losi, pediatra dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze. “I maltrattamenti e le violenze riguardano tutta l’età pediatrica, da 0 a 17 anni, l’età media rilevata è fra i 7 e gli 8 anni- spiega Losi – anche se, a volte, poi la questione emerge durante l’adolescenza, ma le origini sono legate a eventi del passato. “Al Meyer – evidenzia l’esperta- c’è un servizio apposito, chiamato GAIA (Gruppo Abusi Infanzia Adolescenza), di cui sono responsabile, nato nel 2005 e multispecialistico (ne fanno parte 12 professionisti, tra cui pediatri, psicologi, neuropsichiatri, esperti in ginecologia pediatrica, infermieri, assistenti sociali) che viene attivato dal Pronto Soccorso, dai reparti, dagli ambulatori quando un bimbo presenta delle problematiche e si hanno dei dubbi relativi alla ricostruzione di quanto gli e’ accaduto”. Uno dei cardini indicati però anche per prevenire questi episodi è la formazione, come ad esempio quella dei pediatri di base che come sottolinea Losi “può intercettare prima quel sommerso di trascuratezza, maltrattamento o abuso sessuale non evidente, reiterato nel tempo”. Come la formazione programmata col progetto sostenuto da Menarini, in collaborazione con Telefono Azzurro, Società Italiana di Pediatria (SIP), Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e Associazione Ospedali Pediatrici Italiani (AOPI), per creare una rete nazionale antiabuso di 15.000 pediatri e medici di base, con un primo corso nei mesi scorsi a Firenze.

/da

“Mariuoli della Sanità”, il videosocial per combattere la corruzione

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corruzione in sanità, a berlino la 13°conferenza ehfcn. ispe rappresenta l'italia
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Etica, trasparenza, merito. Sono queste le leve per prevenire e combattere la corruzione – soprattutto in sanità – dove in gioco c’è, oltre al bene pubblico, la vita stessa delle persone.
Esattamente 25 anni iniziava la stagione di Mani pulite con la scoperta, e non è un caso, di una mazzetta sanitaria pagata alla struttura sociosanitaria Pio Albergo Trivulzio di Milano.

Il videosocial preparato per l’occasione non è una commemorazione – perché si commemorano i defunti – e la corruzione è più che mai viva e attuale. Ma è l’occasione per analizzare come siano cambiati gli strumenti e le modalità del malaffare. Un tema che – come i grandi fenomeni del nostro tempo – non può essere affrontato all’interno del Paese ma deve trovare strategie e strumenti di prevenzione e di controllo comuni e il più possibile globali.

“Mariuoli della sanità, oggi come allora. – sottolinea Francesco Macchia, Presidente dell’Istituto per la promozione dell’etica in sanità, ISPE Sanità – Forse sono cambiati i metodi ma la corruzione è sempre lì. Lo dimostrano oggi i 50 rinvii a giudizio per appalti truccati a Modena, l’indagine della Guardia di Finanza all’ASL di Imperia per liste d’attesa parallele, l’inchiesta “Operazione Piramide” avviata presso l’Ospedale San Camillo – Forlanini di Roma, sempre per appalti truccati, solo per citare i casi più recenti”.

“Per questa ragione, come rappresentanti per l’Italia del network europeo contro le frodi e la corruzione in sanità (EHFCN.org) – prosegue Macchia – abbiamo organizzato per il 15 e 16 giugno a Roma un summit delle organizzazioni e delle istituzioni che in tutta Europa lottano contro il malaffare ai danni della salute dei cittadini. Presenteremo il nuovo Rapporto europeo sul fenomeno che, solo in Italia, sottrae alle cure dei cittadini circa 6 miliardi di euro ogni anno”.

“La strada della formazione etica applicata ai modelli organizzativi e affiancata da una puntuale e costante sensibilizzazione verso i cittadini – conclude il Presidente di ISPE Sanità – risulta ormai irrinunciabile per salvaguardare il patrimonio di civiltà che è il nostro Servizio Sanitario Nazionale; ed è una guerra che si può vincere solo se la si combatte a livello comunitario con un coinvolgimento consapevole dei professionisti e di tutti i cittadini”

/da

Scompenso cardiaco, ecco la tecnologia di “stimolazione multisito”

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patologie cardiovascolari, il disegno di un cuore e di un tracciato ecg
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Si parla tanto di salute del cuore, ma troppo spesso questo concetto resta vuoto e generico. Tra le varie malattie che possono mettere a rischio la salute ce n’è una che ha dei numeri terribili: lo scompenso cardiaco. Secondo i dati dell’OMS colpisce in Europa 14 milioni di persone, la stima è di arrivare a 30milioni nel 2020. Le cifre sono in costante aumento sia per il progressivo invecchiamento della popolazione sia per il miglioramento nel trattamento delle sindromi coronariche acute che registrano, in Italia, 170mila nuovi casi ogni anno. Lo scompenso cardiaco, invece, circa 80mila casi l’anno e un crescente livello di cronicità. Tutto questo ha anche costi enormi per la gestione dei pazienti, circa 10 miliardi, di cui il 74% per ricoveri ospedalieri.

I sintomi

A causa dell’incapacità del cuore di pompare il sangue efficacemente e di fornire ossigeno a organi importanti come reni e cervello, le persone colpite da scompenso cardiaco in una fase avanzata possono presentare sintomi come la dispnea (mancanza di fiato) da sforzo o anche a riposo, edema degli arti inferiori, astenia, difficoltà respiratorie in posizione supina, tosse, addome gonfio o dolente, perdita di appetito, confusione, deterioramento della memoria.

Nuovi impianti

I pazienti affetti da scompenso cardiaco sono spesso dipendenti da device che aiutano il cuore ad assolvere alla sua funzione di pompa. In questo senso una buona notizia è legata ad una nuova famiglia di dispositivi messi a punto da Boston Scientific che consentono di stimolare il ventricolo sinistro da punti differenti, la cosiddetta “stimolazione multisito”, con oltre 200 combinazioni possibili. La principale barriera nell’utilizzo di questa tecnologia è sempre stata legata al consumo di maggiore energia del dispositivo. Una barriera che ora viene superata grazie a batterie più longeve (evoluzione delle batterie Enduralife), con una proiezione di durata fino a 13.3 anni. Per capire la portata di questa innovazione si deve considerare che la durata delle batterie è un elemento cruciale per l’efficacia dei dispositivi e rappresenta la maggiore preoccupazione per il 73% dei pazienti che devono affrontare la sostituzione dopo alcuni anni (in media dopo 4 anni). I primi impianti di questi nuovi dispositivi sono stati realizzati in quattro ospedali italiani, vale a dire al Gemelli di Roma  all’ospedale di Feltre (Belluno), al Muscatello di Augusta e nella Casa di Cura Montevergine di Mercogliano (Avellino).

/da

La terapia liquida per la salute della tiroide

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tiroide, una donna si tocca il collo
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La terapia tiroidea diventa liquida anche negli Usa. Una vittoria per milioni di pazienti e un successo che in gran parte parla italiano. La “levotiroxina” è la forma sintetica dell’ormone tiroideo, tiroxina (T4) impiegata in tutti i casi di deficit dell’ormone. È sulla lista dei farmaci essenziali dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, tra i più efficaci, sicuri, fondamentali e tra i tre farmaci più prescritti al mondo. È indicato anche nei bambini in caso di ipotiroidismo congenito ed è importante valutarne la necessità in gravidanza quando la tiroide della mamma deve lavorare per due e una sua carenza può causare abortività e influire negativamente sullo sviluppo neurologico del bambino. La difficoltà della terapia con levotiroxina è rappresentata dalla determinazione del paziente di seguire la cura che, una volta avviata è da assumere a vita, e che richiede qualche sacrificio. Oggi con la formulazione liquida i pazienti hanno una migliore qualità di vita e conseguentemente una maggiore aderenza alla terapia.

Una malattia sempre più diffusa

A spiegare quanto sia serio il problema dell’ipotiroidismo è Andrea Lenzi, presidente della Società Italiana di Endocrinologia (SIE). «Si tratta – dice – di una malattia sempre più diffusa in Italia: si stima ne sia affetto 1 cittadino su 25 e la causa più frequente è identificata nella tiroidite cronica autoimmune. La sintomatologia può essere sfumata, ma la patologia, se non identificata e trattata correttamente, si correla ad un aumentato rischio cardiovascolare, infertilità e complicanze gravidiche e fetali. La tiroxina fu isolata nel 1914 presso la Mayo Clinic da Edward Calvin Kendall, come estratto dalla ghiandola tiroidea di maiale e resa disponibile negli USA dal 1927. Solo nel 1950 si arrivò all’attuale forma sintetica che garantisce una titolazione precisa dell’ormone».

Dall’Italia agli USA

La levotiroxina liquida è stata messa a punto da IBSA ed è presente sul mercato italiano dal 2012. Sono stati gli endocrinologi italiani a determinarne il successo iniziando per primi a prescriverla e realizzando studi clinici che, in pochi anni, hanno sviluppato un gran numero di pubblicazioni sulle più prestigiose riviste internazionali. La scelta dell’Italia per il lancio della nuova formulazione liquida è stata del tutto naturale vista la grande cultura endocrinologica esistente in Italia che nasce negli anni ‘70-‘80 con la scuola del prof. Aldo Pinchera, esperto di fama internazionale. L’approvazione FDA della levotiroxina liquida per il mercato USA apre a sviluppi di grande interesse: un mercato di 18 milioni di pazienti, stimato in 2 miliardi di dollari, che accoglie velocemente le novità medico-scientifiche ma anche un sistema prescrittivo più complesso.

/da

Calcio: dare a lungo colpi di testa al pallone può provocare demenza senile.

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calcio: dare a lungo colpi di testa al pallone può provocare demenza senile.
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Un calciatore che dà i colpi di testa al pallone durante un’intera carriera può avere danni cerebrali permanenti. E’ questa l’allarmante conclusione di una ricerca scientifica britannica, la prima nel suo genere, che ha trovato un legame di causa-effetto tra l’impatto con palloni pesanti e la demenza senile.

Il calcio è uno sport amatissimo da molti, oltre ai campioni che giocano ai massimi livelli, ci sono molte persone che iniziano a praticarlo fin da bambini e continuano ad allenarsi in maniera  assidua anche in età adulta.

La Federcalcio inglese ha promesso la massima attenzione allo studio, pubblicato dalla rivista Acta Neuropathologica. I ricercatori della University College London e dell’università di Cardiff, che hanno monitorato l’attività cerebrale di cinque ex calciatori professionisti e di un ex calciatore dilettante durante tutta la loro esistenza, tutti poi malati di demenza in età senile, hanno rilevato – tramite autopsia dopo il decesso – che in quattro casi erano presenti traumi cerebrali, conosciuti come encefalopatia traumatica cronica.

“Sono danni che solitamente si riscontrano negli ex pugili, si tratta di alterazioni spesso associate a ripetuti traumi cerebrali – ha spiegato al sito Bbc il professor Huw Morris, della UCL -. E’ la prima volta che in un gruppo di ex calciatori si evidenzia come colpi subiti in età giovane, determinati dall’impatto di testa con palloni pesanti, hanno poi favorito l’insorgere di patologie senili”.

/da

Medici senza Frontiere contro decisione USA: a rischio anche la vita dei bambini

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medici senza frontiere contro decisione usa: a rischio vita di chi fugge dalla guerra
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Dopo la decisione di Donald Trump di sospendere il programma di reinsediamento dei rifugiati negli Stati Uniti, arriva il commento di Medici Senza Frontiere: “Un atto disumano contro persone che fuggono da zone di guerra”. Secondo l’Alto Commissariato Onu per i Rifugiati (Unhcr), nel mondo ci sono al momento più di 65 milioni di sfollati, la cifra più alta mai registrata dalla Seconda Guerra Mondiale.
“Le nostre equipe sul terreno – ha affermato Jason Cone, direttore esecutivo di Msf negli Usa – vedono ogni giorno persone che cercano disperatamente sicurezza di fronte a frontiere chiuse o confinate in zone di guerra da cui non possono fuggire. Sbarrare le porte degli Stati Uniti, dove per anni l’ingresso dei rifugiati è stato rigorosamente controllato, mina il concetto basilare che le persone devono poter fuggire per salvarsi la vita.”
Sono quasi 5 milioni i siriani fuggiti in paesi confinanti, come il Libano e la Giordania, che hanno meno abitanti di molti stati americani. Tutti gli Stati Uniti ne hanno accolti finora meno di 20 mila. Molti altri siriani sono ancora bloccati nel proprio paese, di cui decine di migliaia nel deserto vicino alla frontiera chiusa con la Giordania e in altre zone di frontiera in tutta l’area.
“I rifugiati – ha raccontato Cone di MSF – sono madri, padri e bambini che vogliono quello che vogliamo tutti: un posto sicuro dove vivere le loro vite, lontani da guerre e persecuzioni. Sono rifugiati per cause indipendenti dal loro controllo. Chiediamo al governo USA di abolire questi divieti, riavviare il programma di reinsediamento dei rifugiati e porre fine alle misure selettive contro i cittadini di specifici paesi, dove il nostro personale è spesso presente e testimonia in prima persona l’estrema violenza da cui queste persone stanno cercando di fuggire.”

/da

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